[Missdo]

Bonjour je viens d'arriver sur ce forum suite à la découverte il y a une semaine d'une scoliose thoracique de 41° (T4/T14) de mon fils val, il a un risser de 3.
Le médecin l'avais vu deux mois auparavant et n'avais rien vu, franchement j'ai perdu confiance dans ce médecin.
Comme beaucoup je m'en veux aussi, mais j'ai vite compris que ça ne sert à rien.
J'ai rdv lundi avec un spécialiste de la condition physique et du sport sur Toulon. Conseillé par mon médecin, qui m'a dit qu'on opére jamais avant la fin de la croissance. Évidemment en lisant le forum, j'ai compris que mon médecin ne savait pas de quoi elle parlait.
Mais j'ai aussi pris rdv chez le docteur R, sur Nice, fin février, chirurgien orthopédiste afin d'avoir un deuxième avis. Car mon fils arrive en fin de croissance et j'ai compris qu'il peut y avoir 2 chirurgies possible, soit la vbt qui doit se faire avant la fin de la croissance, soit l'orthodese. Évidemment il y a aussi le port du corset.
J'aimerais savoir si certains ou certaines savent si le docteur R, de Nice et de la fondation L, connaît et pratique la vbt?
Je ne veux pas forcément cette chir, je veux juste avoir en fasse de moi quelques qui me proposera la meilleure solution car il connaît plusieurs techniques.
Je précise de plus que mon fils à une spondylolysthesis S1/L1.

Mise à jour au 7 février 2023
Le rdv avec la spécialiste en rééducation fonctionnelle de Toulon n'a pas été concluant. Elle confirme qu'il est trop tard pour le corset mais précise que ce n'est pas presser de prendre rapidement les autres rdv. Nous devons faire un irm médullaire pour éventuellement trouver des complications. Elle a contacter un chir de Marseille qui heureusement, semble penser qu'un rdv rapide est nécessaire car il nous a donné rdv pour ce vendredi (à moins que ce soit un désistement qui a libérer cette place). La personne vu hier, a cependant fait une ordonnance pour une prise en charge à 100%
La suite après ce vendredi.

Mise à jour du 10 fevrier
Le chir dit qu'il faut porter un corset.
Il dit que la vbt n'est pas utile car val est en fin de croissance mais que le corset doit agir jusqu'à la fin de croissance de val ??? Il a indiqué que cela peut ne pas suffire et qu'il faudra opérer plus tard. Il ne demande de ne 'e porter que 12h par jour.
Je n' ai pas eut le temps de poser toutes mes questions, par exemple, je n'ai pas eut le temps de poser des questions sur le sport au lycée. Et le chir n'a pas été clair sur quand il ferais une opération si dans 6 mois, ma scoliose avait encore évolué. Il nous a pris rdv immédiatement pour les empruntes du corset et nous avons dû quitté son cabinet.
Bref je suis dubitative entre les deux spécialistes qui ne sont pas d' accord.

Mise à jour de fin février
Lorsque nous sommes allés cherché le corset, le monsieur a été très sympa, il a rectifié le corset à la demande de mon fils. Et nous a parlé d'un eos de contrôle dans un mois. Mais le chir ne nous a pas donné d'ordonnance pour ça. J'ai donc posé les questions par mail au chir qui m'a proposé un rdv visio début mars pour repondre à mes questions.

Mise à jour du 4 mars
Alors après avoir reçu le corset de val et qu'il l'ai porté une semaine, nous avons eut le rdv avec un deuxième chir pour un autre avis.
Il a pris le temps d'osculter val, de regarder son eos en recalculant l'angle, et voir son carnet de santé, d'interroger sur les antécédent de famille. J'avoue avoir été en confiance quand sa secrétaire a appeler d'autres patients par leur prénom et que le chir savait de quel patient elle parlait et en plus il s'est bien adressé à mon fils. Il a dit qu'il était trop raide et lui a envoyé des exo à faire via une application, il a ajouté des séances de kiné. Et il a demandé à refaire le corset car ce n'est pas le bon d'après lui. De plus il a été étonné que val n'ai pas de radio de contrôle dans un mois avec le corset, ni que le corset ne soit pas amélioré au bout de quelques jours avec des mousses. Et il dit que val doit porter son corset 22h sur 24h
Bref, je crois que nous avons trouvé un chir qui nous dit que nous n'avons pour beaucoup de temps pour agir vite et fort. Donc on a fait faire un corset plus contraignant mais qui sera plus efficace. Livraison le 13 mars.

[chris]

Bonjour Missdo et bienvenue sur SP

La scoliose de ton fils a été découverte tardivement à un stade avancé et sa croissance est déjà à risser 3.
Tu culpabilises, mais il ne faut surtout pas, tu ne peux pas détecter quelque chose pour laquette tu n'as pas été sensibilisée ou informée.
C'est d'ailleurs le grand combat de notre association de mieux faire connaitre et reconnaitre la scoliose et nous avons pour cela créé une brochure pour apprendre aux parents à regarder le dos de leurs enfants et les sensibiliser sur la scoliose.
C'est vrai que c'est en premier lieu au médecin généraliste d'être attentif au dos de ses jeunes patients. Et parfois certaines scolioses à peine arrivée, évoluent très vite.

Maintenan tu as bien compris l'enjeu, prendre des avis spécialisés sur la prise en charge à suivre dans les meilleurs délais, et prendre plusieurs avis c'est bien aussi.
S'il devait y avoir une chirurgie tu as compris qu'il existe plusieurs méthodes avec des conséquences et des risques différents.
Ta généraliiste semble peu connaitre les différentes alternatives, mais je pense que c'est la cas d'une grande partie des généralistes qui ont très peu de formation concernant la scoliose.
Concernant le VBT il faudra voir si Val est éligible ou non à cette méthode.
Il a semble t'il aussi un spondylolisthésis, il faudra voir si la scoliose en est ou pas la conséquence. Mais il faudra surement tenir compte de ce spondylo dans le choix du traitement.
Et comme tu le dis il est peut être possible encore de parler corset.

Vous avez déjà un premier rdv à Toulon vers un spécialiste en médecine physique et réadaptation, lui vous donnera un avis non chirurgicale mais s'il estime que le cas de Val relève de la chirurgie il pourra vous orienter également.
Vous avez également rdv à Nice, je ne connais pas le chirurgien que vous allez rencontrer alors je ne saurais te dire s'il pratique ou pas le VBT, à Nice je crois qu'il y a le dr S qui le pratique à Nice.
Vous avez les rdv à quelles dates ?

En attendant n'hésite pas à naviguer sur le forum pour t'aider et te rassurer, et si tu as des questions nous sommes là

[Missdo]

Bonjour,
Le rdv chez la spécialiste à Toulon est pour ce lundi.
Le rdv à Nice est pour le 28 février, j'ai fais accélèrer les choses car j'ai compris que la vbt doit se faire avant la fin de la croissance et qu'une des succès de cette technique est que chaque année de croissance réduit la courbure après l'opération. Si évidemment mon fils est éligible à cette technique.
Et oui, nous ne sommes pas assez informés. Et je comprends que ma généraliste ne connaisse pas les dernières techniques.

[chris]

Le premier rdv est tout proche.
J'espère que tu as eu le temps de le préparer un peu en faisant une liste écrite de question? .Tu peux t'inspirer pour cela de celle qui existe déjà sur le forum
Exactement pour le VBT il faut qu'il reste encore suffisamment de croissance pour que les câbles puissent jouer leur role pour redresser la colonne

[Rosy]

Bonjour missdo et la scoliose de ton fils vient seulement d'être découverte malgré les visites chez le généraliste. l'important est maintenant de réagir pour traiter au mieux ton fils. tu as déjà trouvé pas mal de renseignements sur le forum, maintenant ce sont les médecins qui vous diront ce qu'il est possible de faire. le rv de demain va déjà répondre probablement à certaines de vos questions en attendant celui du spécialiste fin février. tiens nous au courant si tu le veux, suite à ce rv.

[chris]

Bonsoir MIssdo

Comment s'est passé ce premier rdv ce jour ?
Si tu veux, tu peux nous donner des novuelle :

neige3

[Missdo]

Bonjour,
Le rdv d'hier a été mauvais.
La spécialiste en rééducation fonctionnelle à confirmé ce que je savais, que le corset été inutile à ce stade sauf avis d'un chir. Elle m'a conseillé un chir de Marseille et lui a envoyé un texto.
Lorsque je lui ai parlé de la vbt, elle ne connaissait pas. Et quand je lui ai dit ce que c'était, elle a dit qu'elle connaissait mais pas l'accronyme. Or j'ai lu des articles en français indiquant cet acronyme datant de 2018.
Elle a dit que je devais attendre d'avoir reçu l'accord de la cpam pour une prise en charge à 100% avant de faire l'irm médullaire qu'elle demandait puis que seulement après je verrais le chir. En précisant que cela pouvait attendre 6 mois. J'étais abasourdie devant un tel discours.
Heureusement le chir m'a donné rdv pour ce vendredi.
Et un ami m'a avancé l'irm à début mars (je n'avais obtenue que mi avril).
Bref j'ai eut l'impression de perdre mon temps avec une personne qui ne s'occupe que des cas où le corset et nécessaire et qui du coup ne voyait pas l' importance de se dépêcher. Pour elle d'ailleurs si il y a chirurgie ça s'était dans un ou deux ans.
Bref, j'espère que vendredi j'aurai devant moi quelqu'un qui maîtrise le sujet et surtout les 2 techniques chirurgicales.
Merci de votre écoute
Je vais mettre à jour le premier post.

[chris]

Bonjour MIssdo

En fait comme je te le disais, à ce rdv tu ne pouvais avoir qu'un avis non chirurgical, ce médein n'étant pas chirurgien il ne pouvait pas te donenr d'avoir sur une éventuelle opération. Par contre il pouvait te dire ce qu'il t'a dit, à priori c'est trop tard pour un corset.
Mais elle t'a quand même orientée vers un spécialiste de Marseille, c'est bien de prendre aussi cet avis.
Pour l'attente, tout dépend comment évolue la scoliose de Val, si elle évolue vite c'est qu'il ne faut pas trop attendre.

Pour l'ALD, la demande n'a pas été faite encore ? c'est important que ton généraliste le faisse rapidement, et la CPAM répond très vite, mais ça permettra la prise en charge à 100% sans en faire l'avance des frais liés aux examens et soins de la scoliose de Val

[Missdo]

Oui ce n'était pas une chir mais de la à me dire que j'avais le temps sachant que le risser de mon fils est presqu'a 4,ça m'a inquièteé sur le fait que la vbt ne semble pas connu. Or, même si tout le monde n'est pas éligible à cette technique, il me semble que tout les spécialistes de la scoliose la connaisse.
Demain je dépose la demande de 100% à la cpam. Mais l'avance des frais ne me pose pas de problème car j'ai longtemps épargné pour un autre projet (qui du coup est moins important)

[chris]

Pour sa défense, je dirais que n'étant pas chirurgienne, elle ne peut pas connaitre toutes les méthodes d'opération, d'autant plus que le VBT n'est pas connu de partout.
Mais c'est sur par contre que la prise en charge doit être faite dans les meilleurs délais.

[Rosy]

l'important est de voir si la scoliose de ton fils évolue vite ou pas. tous les chirurgiens ne pratiquent pas le vbt, de plus c'est une méthode relativement récente. mais tu en sauras très bientôt plus avec le rv de ce vendredi. pour l'ald, la réponse est souvent donnée dans les 48h; je suis étonnée que le médecin t'a donné le papier afin de le remettre à la caisse. pour ma part, mon généraliste le fait par internet.

[Missdo]

Alors, on a vu le chir, qui dit qu'il faut porter le corset seulement 12h par jour (contrairement à l'avis de mardi) , il nous a directement envoyé faire les empruntes.
Déjà au début du rdv, il n'avais que val qui est un diminutif du prénom de mon fils et pas de nom de famille, ça m'a pas rassuré.
Il a expliqué un peu mieux la scoliose de mon fils qui pour lui est simple, juste thoracique, sans complications (épaules et hanches relativement alignés).
Cependant il a dit que le corset était utile pendant la croissance pour ensuite dire que la vbt n'était pas utile pour mon fils car il n'allait plus assez grandir ???
Donc je reste perplexe sur des avis contradictoires entre 2 spécialistes et des arguments qui s'opposent dans la même consultations.
Surtout que je n'ai pas vraiment eut le temps de poser des questions car ils nous a vite envoyé faire les empruntes pour le corset, les rdv s'enchaînent de, 15min en 15min.
Qu'il a ensuite dit que si dans 6 mois ça évolue, on fera une orthodese mais qu'elle pourra attendre la fin des études de val. Et là, il n'a pas été très claire malgré mes questions, c'est à dire durant le lycée, après le lycée ou après ses études (sachant que mon fils veux être ingénieur et que c'est au moins 5 ans d'études voir plus car il veux aller au usa). Il a juste dit qu'on ne le ferais pas durant le bac (sauf que maintenant le bac dure 2 ans).
Bref si il a été pédagogue pour expliquer un peu mieux la scoliose de mon fils, il ne l'a pas été sur le protocole qu'il met en place ni les différentes options qui existent ou qui vont se présenter. Je reste assez dubitative après ce rdv.
Par contre mon fils a pris un corset avec des couleurs qui lui plaisent. Mais n'a pas tout suivi car il pense qu'il doit tester le corset la nuit puis le jour pour voir à quel moment il est le plus efficace. Ce n'est pas ce que le chir a expliqué, ce dernier a dit qu'il avait le choix de le porter la nuit ou le jour en fonction des préférences de mon fils. Bref, les ados qui écoutent à moitié, qui comprennent pas lorsqu'on veux discuter de ça avec eux et qui pensent mieux savoir que leurs parents

[chris]

Bonsoir Missdo

En fait chaque spécialiste a ses protocoles et ses idées, et à chaque spécialiste consulté il y a risque d'un avis différent
C'est difficile dans tout ça de savoir quel sera le meilleur choix.
Vous avez encore un rdv qui permettra surement d'y voir plus clair
N'oublie pas de préparer des listes écrites pour chaque rdv pour ne rien oublier de demander une fois devant le médecin.

[Missdo]

Bonjour,
J'avais préparé les questions fournies par le forum lors du rdv avec le chir de vendredi mais à un moment, il m'a dit "attendez je dois rédiger les ordonnances", puis quand il a fini il a dit "je vais voir si ils sont libres pour le corset", il a décroché son téléphone et dit à la personne que l'on été là et que nous pouvions venir de suite.
J'ai dans ma tête un peu été pris de cours. Et comme le lieu était à 5 min et qu'une personne nous attendait, et bien on est allé au rdv, en quittant le chir qui nous a mis de fait dehors car nous devions aller faire les mesures, du coup j'ai pas posé mes questions.

[Missdo]

Au passage merci du soutien, car le papa dont je suis divorcé ne s'en inquiète pas et je suis seule face à tout ça. Lorsque j'ai envoyé les radios à mon ex mari, il n'a rien dit et quand après le premier rdv, je l'ai appelé, il ne semblait pas vouloir en discute. De plus bien qu'il y ai une garde alternée depuis longtemps, il me remet au tribunal (10 ans de divorce, 10 ans où il m'attaque, sans participer, alors que j'essaie de l'impliquer dans l'éducation et les décisions importantes pour nos enfants). Désolée de poser ça ici, mais j'ai peur que l'on ex mari n'aide pas mon fils à porter son corset quand il est chez lui, ce qui évidemment serai dangereux pour la santé de mon fils (il y a déjà eut des manques de soins de la part de mon ex mari)
Normalement valerian aura son corset dans une semaine.
J'ai aussi un rdv à Nice le 28.
Pensez vous que je dois dire au 2eme chir qu'on en a déjà vu un, et qu'il a prescrit un corset ?
Et est-ce qu'il faut venir avec le corset ?
J'ai parlé des interventions à mon fils, il veux d'abord voir si le corset suffit. J' espère que le deuxième chir prendra le temps de tout lui expliquer pour qu'il puisse faire un choix éclairé. C'est difficile de discuter avec mon fils car il est beaucoup dans sa tête.