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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Alex15C
#339092
Bonjour,
Je suis la maman de J. 14 ans. Nous sommes nouvelles sur le forum, où j'ai lu beaucoup de témoignages très touchants et dans lesquels je retrouve, si ce n'est un cas similaire à ma fille, mes craintes, mes doutes et aussi souvent ma colère...
On lui a découvert une scoliose lombaire gauche fin octobre 2022, angle 17.3°, risser 1; juste par hasard parce qu'elle a depuis quelques mois des douleurs fortes dans les jambes quand elle court (et elle fait beaucoup de sport, donc souvent), type engourdissements, ne sent plus ses jambes. Elle a aussi une douleur au niveau de la crète iliaque, à l'effort et depuis peu, des douleurs dans tout le dos, à l'effort ou spontanément.
Séances de kiné 2x par semaine et prise de rdv avec l'orhopédiste pour le mois de février 2023; le médecin traitant prescrit donc une radio de suivi faite mi février pour avoir des radios à jour pour le chirurgien: angle 25.6°, risser 2, +8.3° en 3.5 mois, aspect enraidi de profil. Pas d'amélioration des douleurs avec le kiné ni avec du paracétamol.
On a vu le chirurgien orthopedique qui dit: pas de corset car 1ere règles à 11.5 ans donc la croissance est finie, donc pas d'utilité; pas d'opération (bien sur et heureusement!); radio de controle dans 2 ans, car la scoliose n'évolue pas...
L'angle qui a augmenté? c'est parce qu'elle a grandit du dos...
Les douleurs? c'est des douleurs normales de croissance....voir avec le médecin traitant pour des anti-inflammatoires
Les douleurs ont elles un lien avec la scoliose? pas de réponse...
Il n'a regardé que les clichés, pas les compte-rendus et avait déjà posé un diagnostic avant de l'avoir examinée, il a un peu tiqué en voyant la gibbosité mais a maintenu la suite à donner.
Bon du coup, je ne sais pas quoi en penser!!! elle grandit ou elle a fini sa croissance? comment peut-il savoir que ça ne va pas évoluer et qu'on peut attendre 2 ans avant le prochain contrôle??? parce que je n'ai clairement pas envie d'attendre 2 ans et qu'on me dise: ah ben oui maintenant on est à 50°, va falloir faire quelquechose...ou pas ....qui peut savoir? a t'il une boule de cristal? bon bref, je suis en colère!
Est ce que je dramatise ou faut il demander un autre avis?
Si quelqu'un a vécu un cas semblable, ça m'interresse de savoir comment cela a évolué.
A bientôt.
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Par COCO54
#339095
Bonsoir et bienvenue à SP

Il a été découvert une scoliose chez ta fille et vous avez consulté un chirurgien orthopédique. Est-il spécialisé en scoliose ? Parce que le risser va jusqu'à 4, donc à 2 la croissance ne doit pas être terminée. Prochain rendez-vous dans 2 ans avec une évolution de 8° en 3,5 mois, c'est loin !

Je vous conseillerais de prendre un autre avis avec un spécialiste de la scoliose.

En attendant, bon courage à vous deux :ondpo
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Par chris
#339099
Bonsoir Alex et bienvenue sur SP :b15

C'est vrai qu'en général la croissance s'arrête environ 2 ans après l'apparition des premières règles.
Mais ta fille n'est qu'à risser 2 alors que le maximum de risser est à 5 donc il y a encore de la marge
En plus on voit que sa scoliose évolue largement, 8° en 3,5 mois, ça fait beaucoup, donc le risque est encore bien présent.
Je trouve qu'attendre 2 ans avant un prochain contrôle dans ce cas là c'est risqué et qu'il serait plus prudent de prendre un autre avis.
Ce rdv est très contradictoire, il dit que sa croissance est terminée et ensuite il dit que la scoliose a évolué car ta fille grandit, donc sa croissance n'est pas terminée
Sans te faire peur, mais l'aspect enraidi est à prendre au sérieux
C'est sur qu'à ce stade il n'est pas question d'opération mais malgré tout il ne faut pas qu'il laisse ta fille ainsi.

:SP3
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Par Rosy
#339124
Bonjour Alex, à mon tour de te souhaiter :b15 a ta place, je prendrais aussi un autre avis spécialisé. ta fille serait en risser 2, la croissance est loin d'être terminée. sa courbure n'est pas énorme pour l'instant mais il faut vraiment la suivre de près. 2 ans, cela fait loin dans son cas. :carnSP
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Par Alex15C
#339129
Merci beaucoup pour vos réponses et votre accueil!
ça me rassure de lire que je ne suis pas complètement parano!!!
Pour répondre à Coco54, je n'ai aucune idée si le chirurgien est spécialisé en scoliose (mais je l'espère) parce que j'habite une petite ville, et qu'ici, c'est cette personne qui suit les enfants avec scoliose. Je ne savais même pas que c'était un chirurgien! on m'a dit qu'il fallait prendre rdv avec cet "orthopédiste" et je l'ai fait.

D'ailleurs à ce propos, n'y a t'il que des chirurgiens orthopédiques qui suivent les scolioses ? est ce qu'il y a des médecins qui pourraient suivre l'évolution? et y aurait il une sorte d'annuaire des spécialistes sur le site? on est prêt à se déplacer si besoin
En ce qui concerne le risser, comme il n'a pas lu les compte rendus, il a estimé sur les images que la croissance est terminée (donc en contradiction avec le radiologue) + avec la date des 1eres règles

Pour Chris, oui pendant tout le rdv, je me suis dit mais tu comprends rien ma fille!!! Et ça va très vite, ça n'a pas du durer plus de 10 minutes en tout.
Les kinés après le rdv m'ont expliqué certaines choses, comme les phases de la croissance et pourquoi sans doute, le chirurgien a estimé que la croissance est terminée. Mais ils conviennent aussi qu'on ne peut pas avoir de certitudes, mais "qu'avec son expérience" on peut lui faire confiance.......
Tu peux m'en dire plus à propos de l'aspect enraidi? le chirurgien ne m'en a pas parlé, comme il n'a pas lu les compte-rendus... il y a écrit exactement: "aspect globalement enraidi de profil"

Pour Rosy, merci à toi aussi de me donner ton avis, effectivement, je trouve que 2 ans c'est vraiment loin!

merci à vous et à bientôt!
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Par chris
#339131
Bonsonir Alex

J'ai souvent entendu dire u'une scoliose raide était à surveiller, mais après je ne sais pas dans quel sens il a voulu dire ça, il a peut être voulu dire que la colonne s'enraidissait et ne voulait plus bouger.

Par contre souvent les spécialistes ne regardent pas les compte-rendus des radiologues car on voit souvent des erreurs avec ces derniers alors les spécialistes préfèrent regarder d'eux mêmes et se faire leur propre avis. Alors peut être que le radiologue s'est trompé dans le risser ?
Mais malgré tout, la scoliose de ta fille ne semble pas stabilisée, elle semble évoluer plutôt vite (ah moins que là encore le radiologue se serait trompé dans les calculs des degrés, ce qui arrive souvent)

Je pense effectivement qu'il est important de nprendre assez vite un autre avis, car si ça scoliose continue d'évoluer aussi vire, il faudra vite la prendre en charge.
Et si c'est une erreur du radiologue, au moins vous serez rassurés.

Alors les spécialistes des scolioses sont souvent des orthopédistes, des chirurgiens orthopédistes, des neurochirurgiens, des médecins en médecine physique et réadaptation, mais dans l'ensemble de ces différents médecins, il est essentiel qu'il soit bien spécialiste en scoliose.

Pour avoir des cooronnées de spécialiste tu peux lancer un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 en précisant ta région

depist10
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Par chris
#339547
Bonsoir Alex

As tu pu prendre rdv pour un autre avis ?

:jardinier
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Par Alex15C
#339573
Bonjour Chris,
Oui ! On a rdv en mai à Toulouse avec un autre chirurgien.
Le médecin traitant m’a tout de suite proposé de prendre un 2ème avis, d’autant plus que j’avais reçu le compte rendu du 1er rdv par courrier, et les contradictions avec les radios étaient notées noir sur blanc. Je n’ai donc même pas eu à demander quoi que ce soit…
Merci d’avoir pris des nouvelles
À bientôt
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Par chris
#339574
Bonsoir Alex

C'est très bien d'avoir pris ce rdv et ainsi cela va vous aider à mieux savoir ce qu'il en est exactement

depist11
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Par Rosy
#339593
voilà une bonne décision de la part du médecin généraliste.

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