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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nath13780
#321187
Bonjour tout le monde.

Je suis allée cet après-midi à mon rdv avec le chirurgien
Il m’a expliqué qu’au regard de mes derniers examens (radio EOS et IRM ) une intervention chirurgicale était envisageable. Il m’a expliqué les risques encourus ainsi que les suites opératoires qui ne seront pas sans douleurs. Bien évidemment c’est à moi de décider de me faire opérer ou pas. Mais ai-je le choix ? Je lui ai posé la question..... il ne peut se mettre à ma place,m’a t il dit. Mais l’évolution de mon dos est inéluctable et plus je vais attendre, plus l’intervention sera compliquée et ma récupération plus difficile ...
Avant de fixer une date d’intervention, je dois encore faire un angio scanner. Ensuite il y vera tout à fait clair pour mettre en place un protocole opératoire. Pour l’instant il pense qu’il va intervenir en deux temps.
Une première intervention par abord antérieur pour remplacer plusieurs disques intervertébraux qui posent problème au niveau lombaire. Je devrai me reposer entre 15 jours et 3 semaines avant une seconde intervention cette fois par le dos pour procéder à une arthrodèse qu’il pense au minimum de S1 à D12. Ça me fait peur. C’est très haut je trouve ! J’arrive pas à imaginer qu’elle sera ma future mobilité.
À mon avis ça ne va pas être de la rigolade ....
Je lui ai expliqué que je vis seule et que de ce fait je n’ai malheureusement personne au quotidien pour m’aider. Il m’a répondu que je pourrai aller en centre de rééducation après mon hospitalisation jusqu’à ce que je sois capable de me débrouiller seule. Je ne sais pas combien de temps cela peut durer.
Il me reste un dernier point à éclaircir avec lui. Je le ferai lors de la prochaine consultation. En sortant du cabinet. J’ai vu affiché le montant des dépassements d’honoraires. Ça m’a fait peur. Pour une grande chirurgie de scoliose il y en a pour 2500€ .... au secours ! Comment est-ce possible ? Je vais quand même pas être obligée de payer ça ? Est ce que parmi vous quelqu’un a eu une telle somme à payer ?
Voilà en gros ce qu’il est ressorti de ce rendez vous.
Merci de votre soutien et d’avoir pensé à moi
Amitiés
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Par Nath72
#321188
Bonsoir Nath13780,
Te voilà maintenant avec un avis de spécialiste et forcément beaucoup de questions. Concernant le centre de rééducation, j'y suis restée 2 mois en post opératoire, en accord avec le chirurgien , pour rentrer chez moi avec le plus d'autonomie possible.
Et pour les dépassements d'honoraires, effectivement, c'est à discuter auparavant et directement avec le chirurgien, et à voir également selon la couverture de ta mutuelle. Bon repos après cette longue journée.
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Par chris
#321191
Bonsoir Nath

Voilà, tu es fixée, si tu le veux il est possible que tu ta fasses opérée, c'est à toi de prendre la décision.
Tu sembles décider mais tu as encore des questionnements ce qui est normal.

Aller en centre de réeducation en sortie d'hopital est une très bonne solution comme tu vis seule.
Et ensuite voir si tu as possibilité d'avoir d'une aide pour le ménage les premiers temps. Si tu as des solutions aussi pour les courses.

L'arthrodèse proposée te laisserait une grande partie des dorsales de libre donc suffisamment de souplesse. Par contre toutes les lombaires seront soudées.
C'est bien tu as pu avoir toutes les infos nécessaires sur les risques, la douleur, les bienfaits à attendre ...

Je pense que tu as consulté dans le privé et c'est vrai que souvent en privé il y a de gros dépassements d'honoraires, dans certaines région c'est le double de ce que tu as vu.
Alors il faut voir si il y a moyen de les négocier, et renseignes toi auprès de ta mutuelle. Certaines en prennent une partie en charge, d'autres la totalité. Mais si tu as une mutuelle de ta fonction elles ne sont pas au top.
Mais surtout il n'y a pas urgence alors prend bien le temps de prendre tous les renseignements dont tu as besoin un peu partout
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Par Rosy
#321192
te voilà avec les dernières informations. l'opération s'impose maintenant ou plus tard! à toi de décider. le spécialiste t'a donné les raisons d'une éventuelle opération prochaine. non, bloquée jusqu'à D12, ce n'est pas énorme. toutes tes dorsales du dessus seont libres, donc tu auras encore pas mal de souplesse à ce niveau-là. le séjour en centre de rééducation est une bonne option et te permettra de récupérer avant un retour à la maison. je lis que ton chirurgien demande une grosse somme de dépassement. c'est hélas souvent le cas dans le privé. comme te dit chris, à voir si ta mutuelle prend une partie en charge. sinon bien sur, tu as aussi la possibilité de consulter en public. :print13
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Par Nath13780
#321196
Merci tout le monde pour vos messages
Vous imaginez bien que depuis hier tout ça tourne en boucle dans ma tête.
C’est un sentiment bizarre de soulagement et d’inquiétude mêlés
Je me dis qu’il faut réfléchir et faire un pas après l’autre.
Ne pas se précipiter dans les prises de décision
J’ai donc décidé seulement que l’opération aura lieu à l’automne.... ça me laisse le temps de m’organiser au mieux et de me faire à cette idée.
Il y a tellement de dispositions à prendre.
Trouver une solution pour mes animaux, laisser le temps à ma fille de trouver une nounou de remplacement le temps de ma Convalescence entre autre.
Je ne sais pas non plus si j’aurai le droit à une aide ménagère à ma sortie etc etc
Mon cerveau va être occupé à mettre tout ça en place.
:print19 :print19 :print19
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Par Rosy
#321200
oh, je pense qu'il faut bien cela pour prévoir une date, surtout en ces temps actuels difficiles où la plupart des rv sont annulés. je crois même que les délais seront bien plus longs! en tout cas, cela te laisse le temps de te préparer psychologiquement et de voir à toutes les aides auxquelles tu aurais droit. :papillon
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Par VéroniqueM
#321210
Bonjour Nath,

C'est une nouvelle aventure qui se dessine, tu as maintenant les infos, tu as raison de prendre le temps de te préparer. Il est vrai que de toutes façons, il va falloir du temps avec la pandémie, mais c'est bien d'avoir le temps de prendre le temps :)
Concernant les dépassements d'honoraires, il y a des chirurgiens qui ne les pratiquent pas, tu peux peut être prendre un nouvel avis auprès de l'un d'eux.
Je te souhaite un cheminement serein.
Belle journée à toi.
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Par chris
#321224
Tu as raison, donnes toi du temps pour bien tout préparer et pouvoir le faire en toute sérénité.

Par contre tu peux éventuellement poser une date pour l'opération, sachant que les délais sont souvent long, ainsi tu peux programmer quand ça t'arrange le mieux.

:print4
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Par chris
#321866
Bonjour Nath

J'ai lu tes derniers messages sur d'autres histoires et tes craintes qui sont tout à fait normales, c'est humain d'avoir peur.
Nous avons toutes et tous eu ces craintes, la période qui précède l'opération est très stressante et on oscille réguèlièrement entre la hate d'y être et la peur.

Je vois que tu t'organises déjà, tu as raison. Tu as déjà trouvé des solutions pour tes chiens.
Le centre de réeducation t'apportera beaucoup aussi.
Pour les escaliers je te te rassure, j'en ai aussi ici et quand je suis rentrée chez moi juste après l'opération je savais déjà les monter et les descendre.

Si tu as des questions, n'hésites pas à nous solliciter

:nature
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Par Rosy
#321883
tu te prépares à cette nouvelle étape dès maintenant en essayant de trouver des solutions pour l'après. je vois que tu suis aussi les témoignages des opérées récentes et je pense que cela t'apporte aussi un peu de courage, voyant que tout se passe au mieux et qu'elles évoluent positivement. nous serons là aussi pour te soutenir le moment opportun. courage à toi , l'avant n'est jamais facile mais tu ne regretteras pas! :nature
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Par Nath13780
#321951
Merci Chris et Rosy pour vos deux gentils derniers messages.
Ça m’a fait énormément plaisir de voir que vous aviez posté sur ma page.
C’est vrai que je suis de près les posts des dames opérées récemment
Depuis que j’ai rejoint SP, j’ai l’impression d’appartenir à un groupe à mi chemin entre une famille et un cercle d’amis.
Il ne se passe plus un jour sans que je pense à celles qui sont actuellement hospitalisées et j’ai plaisir à leur exprimer mon soutien et il est vrai que c’est rassurant de voir qu’elles évoluent bien.
C’est dingue mais j’ai un nouveau calendrier en tête :Les dates d’opération des copines de SP , leurs futurs examens ou prises de sang etc....
Pour ma part j’ai rendez vous mardi avec le médecin chef de la police qui m’a convoquée pour un contrôle. Je suis sereine car j’y suis déjà allée plusieurs fois et j’ai toujours trouvé que j’étais écoutée et soutenue. Les premières fois où j’ai dû être arrêtée car j’avais trop mal au dos, j’avais honte et fondais en larme à chaque visite.
C’était une période d’autant plus compliquée car je venais d’apprendre que j’avais une scoliose et je connaissais rien sur cette maladie.
Maintenant après quelques années, j’ai accepté de reconnaître que je suis malade et ai décidé de me faire soigner pour pouvoir à nouveau profiter de la vie
C’est vraiment top que cette association existe pour nous .... merci merci beaucoup :print6
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Par Fanette
#321953
Bonjour Nath,
C'est vrai que c'est rassurant, enrichissant, réconfortant de lire les histoires des opérés, on est moins dans l'inconnu, on peut s'imaginer comment les événements vont se dérouler. Quant à un cercle d'amis, c'est tout à fait l'esprit de S&P.
Tu parles de l'Asso S&P, je te mets le lien qui te la présente. Plus nous serons nombreux, plus notre voix sera entendue. viewtopic.php?t=2527 A bientôt Nath :hello
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Par Nath13780
#321954
Merci Fanette de m’avoir donné ces explications
Me voilà maintenant membre de SP
Très heureuse d’apporter ma pierre à l’édifice
:print3 :print3
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Par Nath13780
#321955
D’ailleurs Fanette, je viens de découvrir que tu es de Marseille. Nous sommes donc voisine.
J’aimerais bien lire ton histoire mais je ne sais pas chercher sur le site. Je n’y comprends rien pour utiliser les outils de recherche
Peux tu m’aider stp ? :print4
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