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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#334412
je vois que ces derniers temps cela n'a pas été facile. fort heureusement, maintenant tu reprends des forces. tu n'es pas loin de ton opération et je me demande si le chirurgien qui t'a opéré, t'a donné le feu vert pour le corset à ce stade. surtout fait le bien avec son accord pour que son travail reste positif. comme il est à visé antalgique, je ne pense pas que tu doives le porter pendant des heures sans interruption. mais là aussi, ce n'est que ton médecin qui peut te répondre.
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Par crincrin
#334416
Bonjour Audrey,
effectivement, ce dernier mois n'a pas été facile pour toi, et je te souhaite un bon rétablissement.
Pour le port du corset, le spécialiste te donne le protocole de port, mais tu peux lui demander s'il t'autorise à le quitter pour faire du sport, et de toute façon il est impossible de nager avec...
Plein de courage à toi pour t'habituer à vivre avec ton nouveau compagnon :corsetf
:souutien
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Par chris
#334431
Bonjour Audrey

Tu viens de passer un gros cap avec la chirurgie. La convalescence semble bien se passer.
Mais je vois qu'en même temps tu as consulté un autre spécialiste qui t'a prescrit le port d'un corset. Je pense aussi qu'il est important d'avoir l'avis du chirurgien sur le port du corset.

Tu débutes avec ce nouveau corset alors il te semble difficile de le supporter, mais il faut y aller progressivement pour s'y habituer

:corsetvi
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Par Oriande
#334440
Bonjour Audrey,
Tu as eu un mois bien rempli, intervention chirurgicale, hospitalisation, confection d’un corset… Cela fait beaucoup ! Où en es-tu au niveau de tes douleurs ? Comme, Rosy et Chris, je pense que tu devrais faire part du port de ce corset au chirurgien qui vient de t’opérer…
Bonne convalescence, et n’oublie pas, prends soin de toi :nature
Par Audrey7ay
#334462
Merci pour vos réponses et conseils.

J'ai effectivement vu d'un côté un chirurgien du rachis pour mon coccyx/sacrum et un médecin MPR pour ma scoliose. Les 2 savent que je consulte les 2, en fait ils sont complémentaires, puisque le médecin MPR traite ma scoliose mais ne pouvait pas m'operer et vice versa.

Durant mon mois de convalescence j'ai dû rester alitée longtemps, du coup j'ai à nouveau de grosses douleurs dues à l'arrêt de la danse que je pratique plusieurs heures par semaine habituellement. Du coup je me suis dit que le corset + reprise progressive des activites seraient la meilleure solution pour aller mieux. Le chirurgien sait pour mon corset mais ne m'avait pas donné d'instructions particulières, c'était surtout en fonction de mon état, à moi de le "sentir" finalement... Pas facile de savoir comment bien faire...
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Par chris
#334473
Bonsoir Audrey7ay

Sans instruction c'est vrai que c'est difficile de savoir.
Ne connaissant pas l'opération de l'ablation du coccyx je ne saurais pas te conseiller.
Je pense qu'effectivement qu'il faut que tu fasses comme tu le sens

:tournesol
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Par crincrin
#334484
Bonjour Audrey,
c'est important que les spécialistes qui s'occupent de toi soient coordonnés.
Je pense qu'il ne faut pas hésiter à leur demander lorsque tu as un doute sur une action à faire ou pas, et petit à petit, tu vas trouver un fonctionnement qui te convient et qui convient à ton dos, et surtout sans laisser de douleurs s'installer.
Plein de courage à toi et bonne convalescence.
:ondpo
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Par Oriande
#334535
Bonjour Audrey,
Comme te l’a laissé entendre ton chirurgien, à toi de sentir… Finalement, notre vie, c’est ça ! Trouver des consensus avec notre dos pour continuer à avancer tout en prenant soin de nous. Tu vas finir par trouver !
:prin4
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Par chris
#335986
Bonsoir Audrey

Cela fait un petit moment que nous n'avons pas eu de nouvelles, j'espère que tu as bien récupéré de ton opération du coccyx et que tu as moins de douleurs depuis ton dernier message.
Si tu veux, tu peux venir nous donner quelques nouvelles

:automn
Par Audrey7ay
#336811
Bonjour à toutes et à tous,

Voici quelques nouvelles.

Les dernières semaines n'ont pas été de tout repos. L'ablation du coccyx en elle-même est un succès, cela reste encore "frais" donc encore douloureux parfois en position assise.

Au niveau de ma scoliose, je revois mon spécialiste à Lyon demain, ce n'est pas la joie. Ma jambe droite s'engourdie de plus en plus, je n'arrive plus à marcher en côte sans boiter, la conduite devient invivable au bout de 10mn, bref. J'arrive à maintenir la danse même si j'ai des sensations étranges côté droit, le fait que ce soit un sport multidirectionnel avec changement de position constant a tendance à me faire du bien contrairement au statique que ce soit debout ou assis qui est terrible.

Malgré tout, mon principal problème actuellement reste au niveau de mon travail. Je pense avoir besoin de vos conseil à ce sujet. Je travaille sur un poste administratif en collectivité territoriale depuis 11 ans. J'ai passé 9 ans sans encombres, le parfait petit employé. Depuis 2 ans ma scoliose devient capricieuse et en 2020 le médecin du travail a demandé des aménagements, une ergo est passée. Rien n'a bougé. 6 mois plus tard, toujours en souffrance, 1er arrêt de travail. Toujours pas de changement. J'ai maintenant une reco rqth depuis juin. Malgré tout, les élus et mes supérieurs me disent (mais je n'ai pas d'écrits) que je vais coûter au contribuables et me sanctionnent sur mes congés par exemple (imposées durant mon mi-temps thérapeutique alors que je suis limitée à un an). On m'a clairement dit qu'on m'avait vu faire du sport (pour eux quand on a mal au dos on reste couché!!), qu'on m'a vu à un concert par exemple cet automne et que pour eux en gros je n'ai pas plus de problèmes de dos que les autres. Je pense clairement qu'ils cherchent à se débarrasser de moi, je suis devenue un boulet pour eux. Ca parait fou vu que j'ai mon ald et ma reco rqth ?!

Bref, je ne sais plus comment agir. Je n'ai pas besoin de ça en plus du reste. Je reste en plus persuadée que si j'avais eu mes aménagements en temps et en heure, je n'aurais pas eu d'arrêt de travail.

Merci pour vos conseils, j'ai essayé d'être le plus concise possible !

Bon courage à vous,
Par moutte
#336813
Bonjour Audrey moi je dirai médecine du travail il n y a que pas ce biais que tu pourras faire valoir tes droits et mettre en place ce que l ergo à préconisé

de toute façon tu n as rien à dévoiler de tes soucis de santé à ton employeur on sait tous que "qui dit douleurs au dos dit mobilité" donc tu as le droit au sport c'est dans els préconisation sécu

bref prends rendez vous avez la médecine du travail et parle des difficultés de communication avec tes supérieurs

bon courage tiens nous au courant :autum2
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Par chris
#336815
Bonjour Audrey

Tes collègues et supérieurs n'ont pas le droit de juger ta santé. Ils ne sont pas toi et ils ne sont pas médecin non plus.

Je pense aussi que tu dois te rapprocher du médecin du travail pour te soutenir et faire valoir tes droits d'aménagement.
Ce comportement pourrait s'assimiler à du harcèlement moral.

:automn
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Par Rosy
#336846
voilà cette nouvelle opération passée, pour le coccyx. tu as vu le chirurgien aujourd’hui. j'espère qu'il aura une solution à ton problème de jambe. je suis effarée de lire comment tu es traitée au travail. oui, n'hésite pas à demander un rv auprès du médecin de travail. tu n'as pas de compte à rendre à ton employeur ou à tes collègues, si ce n'est bien sur le travail à effectuer.
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Par chris
#337591
Bonjour Audrey

Comment s'est passé ton rdv le mois dernier avec le spécialiste à Lyon ?

J'espère que depuis la situation a évolué favorablement à ton travail et que tu va pouvoir bénéficier des aménagements dont tu as besoin

:sapin6
Par Audrey7ay
#337907
Bonjour à toutes et à tous,

Mon rdv à Lyon était lundi, j'ai vu un chirurgien.

Ma scoliose est très basse, dégénérative avec une forte rotation vertébrale. Résultat : ça devient de plus en plus compliqué à divers niveaux mais surtout au niveau de ma jambe droite qui est quasi constamment douloureuse/engourdie jusqu'à l'orteil à cause d'un rétrécissement du foramen à plusieurs niveaux lombaire.

Bref pour faire simple le chirurgien me dit qu'il faut opérer. Il propose une fusion T10 L5. Pour l'instant il n'inclue pas le sacrum mais il me precise que si j'attends trop, la fusion sera de plus en plus longue donc sacrum compris.

Il m'a bien expliqué les choses, un peu trop bien même à mon goût... la convalescence très très longue, le fait que ce n'est pas miraculeux et qu'il me restera des douleurs, les suites opératoires très douloureuses, bref, il me dit qu'il faut que je mûrisse tout ça dans ma tête, qu'il n'y a pas d'urgence mais que je dois garder en tête que s'il y a aggravation la chirurgie sera encore plus lourde.

Je suis littéralement en panique. Déjà je pensais pas une fusion si longue, il a dessiné la cicatrice future dans mon dos et c'est beaucoup trop à mon goût. Il m'a dit que ma vie sera différente, qu'il faudra que j'apprenne à tout faire différemment. Justement j'ai très très peur de plusieurs choses. Déjà que je n'arrive plus à rien faire, si j'arrive plus à me pencher, comment je fais pour des choses basiques comme mettre des chaussures, des chaussettes, pour conduire, comment faire une marche arrière sans mobilité en bas du dos?

Et surtout je suis une grande passionnée de danse depuis l'enfance et je ne peux pas envisager de ne plus pratiquer. J'avais atteint un bon niveau et j'ai peur de ne plus pouvoir (street jazz, orientale, salsa, ect... donc beaucoup de mouvements de hanches/bassin)

Le chirurgien que j'ai vu est top, très humain et très franc, il me dit qu'après l'opération, et aprés la longue convalescence je pourrais refaire ce que je veux, mais que ça sera forcément différemment. Donc j'aimerais des avis si certaines d'entre vous ont eu ce type d'arthrodese, et faisait de la danse avant et après ?

Pour l'instant c'est panique à bord et je freine des 2 pieds. La douleur post op me fait également paniquer, je suis pas sûre de trouver le courage.

Voilà les nouvelles, désolée pour ce long monologue.

Courage à vous...
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