- mer. févr. 22, 2006 12:43 am
#15487
Je me décide à enfin, à raconter mon histoire.
Je nais en 1978. J'ai 27 ans aujourd'hui.
A 8 ans, je découvre que j'ai une attitude scoliotique.
Je ne comprends pas très bien pourquoi, ma mère est si affolée.
j'apprends, qu'elle a une scoliose traitée par corset.
A 10, j'ai une scoliose dorso-lombaire droite de 16°degré, évolutive.
A 12, j'ai un corset 3 points pour Noël. (20h sur 24).
Je pensais pouvoir arrêter de vivre pendant 3 ans, attendre, compter les jours. Impossible !
Ce type de corset, par chance ? est très discret.
Ma mère m'ordonne de ne pas en parler qui que ce soit, pour ne pas être la risée "des autres".
Dans mes cauchemards, "les autres" découvre mon lourd (au moins 3 kg) secret.
Je m'efforce de vivre comme "les autres", sans l'être : manger, respirer, bouger...
Tout se complique : les bousculades, la queue au ciné avec les copains, mes premiers amours.
casse tête : s'habiller, trouver sa place (enbout de table, dos au mur), Compter les heures, les minutes de liberté.
J'en ai plein le dos de porter les angoisses et les maltraitances de ma mère.
Des malheurs, pas de soutien, pas de compréhension, pas d'affection...
Ma scoliose aggrave sa dépression, ses maltraitances. Je vais finir indigente en fauteuil roulant". Je ne pourrais "jamais connaître l'amour ou avoir un métier". Je suis trop handicapée à ses yeux. "Tiens toi droite, redresse toi. Si tu as une scoliose, c'est que tu ne fais pas ce qui faut.
Des copains, heureusement !
Beaucoup de honte et de bobos : je continue à faire du ski de fond, de la rando l'été.
Ma peau s'arrache, Mais pas question de renoncer à une vie "normale".
A 15,5 ans, je commence à le quitter progressivement.
Difficile de me passer de ce "truc", c'est son nom ou "la chose" de toture, devenu carapace et protection.
Sans lui, je me sens fragile, je dégouline (plus de muscles).
Il fait parti de moi, je ne suis plus tout à fait douce, féminine, humaine.
Mon corps est fait de vis et de boulon.
Je réalise à quel point, nous avons une capacité d'adaptation hors du commun.
Et qu'il va falloir se désadapter pour vivre l'insoucience, vivre tout simplement.
Libérée, je retrouve la température de l'air, la douceur et les vagues de mon T.shirt.
Je dégouline, je n'ai plus de muscles et plus de souffle!
A 18 ans, je quitte le domicile familiale. Enfin !
Le bonheur, la vie commence, je reprends mon souffle !
Une passion, la montagne, une fascination, les glaciers, devenus inaccessibles...
Je me lance dans le sport, objectif Mont Blanc.
En 1996, à 18 ans, mon père (ce héro), me permet de porter mes 40 degrés de scoliose au sommet du Mont Blanc.
Il est 7h30 du matin, vous dormez encore certainement, je ne vous connais pas, mais je pense à vous et je porte ma différence comme un étendard à
4 810 mètres d'altitude,
L'itinéraire emprunté, me fait parcourir 4 500 mètres de dénivelé positif, 12 heures d'efforts.
c'est possible !
Une page se tourne.
Je ne suis plus handicapée, celle que certains toubibs regardent avec compassion.
J'ai 18 ans et j'ai envie de bouffer la terre entière. Je me lance dans le ski extrême (Je développe des trésors d'ingéniosité pour trouver une technique qui me permette de compenser), cannyoning, rafting, hydrospeed, parapente, voile, plongée... Tout !
Je suis normale. Je ne sais pas que la scoliose est une maladie. C'est une différence,
un chef d'oeuvre d'art baroque avec ses volutes et ses spirales !
Je hais la symétrie, ça m'ennuie.
J'aime mon corps et mes amoureux aussi. Contrairement au témoignage d'une jeune fille qui souhaite effectuer une gibbosectomie. Ma scoliose, mes cicatrices (corset) sont les stigmates de la vie, elles raconte mon histoire. Je ne veux pas m'en défaire. Je me sent belle.
7 ans plus tard, je consulte un nouvel orthopédiste. Ma scoliose est toujours stabilisée.
Douche froide : Il me parle d'une arthrodèse.
Impossible mon ancien orthopédiste me disait tiré d'affaire à condition de faire attention pendant une grossesse. J'ai porté un corset pour éviter l'opération !
Oui mais au delà de 40 degrés, ce type de scoliose ne permet pas à l'organisme de se rééquilibrer et évolue d'un degré par an en moyenne.
3 ans plus tard, ma scoliose a pris 5 degré ou 3, difficile à dire.
J'apprends que je suis malade, que la scoliose est une maladie !
Je le hais de vouloir me rendre droite, de me parler des conséquences esthétiques de ma scoliose, et surtout de me proposer de prendre le risque de crever (hémoragie, maladie nosocomiale, mauvaise réaction à l'anesthésie) ou d'être paralysée (1 cas sur 1000 dans les opérations
du rachis), alors que je suis en bonne santé...
Il me propose une opération moins lourde (sur le côté) qui immobiliserait seulement les vertèbres du milieu (je ne sais pas exactement lesquelles).
Si ma scoliose enroule les deux vertèbres du bas, cette opération ne sera plus possible et je devrais me faire immobiliser quasiment toute la colonne.
Il m'assure que je pourrai vivre comme avant : l'escalade et le ski extrême en moins. Mais le ski toujours.
Je suis sûre d'être en bonne santé, mais il n'est sûre de rien :
Vivre ? Marcher ? Accoucher par voie basse ? Avec péridurale ?
Refaire du sport oui, mais dans quelle condition ? Avec quelle liberté ?
Quelle sensibilité ?
Depuis un an, je commence à sentir des contractures de plus en plus intenses.
Je suis souvent boquée, déséquilibrée, alors que j'étais si souple, si musclée et si bien dans mon corps !
Je n'en peux plus de savoir que ma scoliose s'aggrave, mon coprs se dégrade, vieillit.
J'envisage plus sérieusement l'intervention. Je n'ai pas encore d'enfant.
C'est peut être le moment de la défaite.
Mais comment prendre autant de risque avec aussi peu de certitudes ?
J'aimerais avoir le témoignage de ceux quiont sauté le pas ou non, mais qui ont fait un choix.
Je nais en 1978. J'ai 27 ans aujourd'hui.
A 8 ans, je découvre que j'ai une attitude scoliotique.
Je ne comprends pas très bien pourquoi, ma mère est si affolée.
j'apprends, qu'elle a une scoliose traitée par corset.
A 10, j'ai une scoliose dorso-lombaire droite de 16°degré, évolutive.
A 12, j'ai un corset 3 points pour Noël. (20h sur 24).
Je pensais pouvoir arrêter de vivre pendant 3 ans, attendre, compter les jours. Impossible !
Ce type de corset, par chance ? est très discret.
Ma mère m'ordonne de ne pas en parler qui que ce soit, pour ne pas être la risée "des autres".
Dans mes cauchemards, "les autres" découvre mon lourd (au moins 3 kg) secret.
Je m'efforce de vivre comme "les autres", sans l'être : manger, respirer, bouger...
Tout se complique : les bousculades, la queue au ciné avec les copains, mes premiers amours.
casse tête : s'habiller, trouver sa place (enbout de table, dos au mur), Compter les heures, les minutes de liberté.
J'en ai plein le dos de porter les angoisses et les maltraitances de ma mère.
Des malheurs, pas de soutien, pas de compréhension, pas d'affection...
Ma scoliose aggrave sa dépression, ses maltraitances. Je vais finir indigente en fauteuil roulant". Je ne pourrais "jamais connaître l'amour ou avoir un métier". Je suis trop handicapée à ses yeux. "Tiens toi droite, redresse toi. Si tu as une scoliose, c'est que tu ne fais pas ce qui faut.
Des copains, heureusement !
Beaucoup de honte et de bobos : je continue à faire du ski de fond, de la rando l'été.
Ma peau s'arrache, Mais pas question de renoncer à une vie "normale".
A 15,5 ans, je commence à le quitter progressivement.
Difficile de me passer de ce "truc", c'est son nom ou "la chose" de toture, devenu carapace et protection.
Sans lui, je me sens fragile, je dégouline (plus de muscles).
Il fait parti de moi, je ne suis plus tout à fait douce, féminine, humaine.
Mon corps est fait de vis et de boulon.
Je réalise à quel point, nous avons une capacité d'adaptation hors du commun.
Et qu'il va falloir se désadapter pour vivre l'insoucience, vivre tout simplement.
Libérée, je retrouve la température de l'air, la douceur et les vagues de mon T.shirt.
Je dégouline, je n'ai plus de muscles et plus de souffle!
A 18 ans, je quitte le domicile familiale. Enfin !
Le bonheur, la vie commence, je reprends mon souffle !
Une passion, la montagne, une fascination, les glaciers, devenus inaccessibles...
Je me lance dans le sport, objectif Mont Blanc.
En 1996, à 18 ans, mon père (ce héro), me permet de porter mes 40 degrés de scoliose au sommet du Mont Blanc.
Il est 7h30 du matin, vous dormez encore certainement, je ne vous connais pas, mais je pense à vous et je porte ma différence comme un étendard à
4 810 mètres d'altitude,
L'itinéraire emprunté, me fait parcourir 4 500 mètres de dénivelé positif, 12 heures d'efforts.
c'est possible !
Une page se tourne.
Je ne suis plus handicapée, celle que certains toubibs regardent avec compassion.
J'ai 18 ans et j'ai envie de bouffer la terre entière. Je me lance dans le ski extrême (Je développe des trésors d'ingéniosité pour trouver une technique qui me permette de compenser), cannyoning, rafting, hydrospeed, parapente, voile, plongée... Tout !
Je suis normale. Je ne sais pas que la scoliose est une maladie. C'est une différence,
un chef d'oeuvre d'art baroque avec ses volutes et ses spirales !
Je hais la symétrie, ça m'ennuie.
J'aime mon corps et mes amoureux aussi. Contrairement au témoignage d'une jeune fille qui souhaite effectuer une gibbosectomie. Ma scoliose, mes cicatrices (corset) sont les stigmates de la vie, elles raconte mon histoire. Je ne veux pas m'en défaire. Je me sent belle.
7 ans plus tard, je consulte un nouvel orthopédiste. Ma scoliose est toujours stabilisée.
Douche froide : Il me parle d'une arthrodèse.
Impossible mon ancien orthopédiste me disait tiré d'affaire à condition de faire attention pendant une grossesse. J'ai porté un corset pour éviter l'opération !
Oui mais au delà de 40 degrés, ce type de scoliose ne permet pas à l'organisme de se rééquilibrer et évolue d'un degré par an en moyenne.
3 ans plus tard, ma scoliose a pris 5 degré ou 3, difficile à dire.
J'apprends que je suis malade, que la scoliose est une maladie !
Je le hais de vouloir me rendre droite, de me parler des conséquences esthétiques de ma scoliose, et surtout de me proposer de prendre le risque de crever (hémoragie, maladie nosocomiale, mauvaise réaction à l'anesthésie) ou d'être paralysée (1 cas sur 1000 dans les opérations
du rachis), alors que je suis en bonne santé...
Il me propose une opération moins lourde (sur le côté) qui immobiliserait seulement les vertèbres du milieu (je ne sais pas exactement lesquelles).
Si ma scoliose enroule les deux vertèbres du bas, cette opération ne sera plus possible et je devrais me faire immobiliser quasiment toute la colonne.
Il m'assure que je pourrai vivre comme avant : l'escalade et le ski extrême en moins. Mais le ski toujours.
Je suis sûre d'être en bonne santé, mais il n'est sûre de rien :
Vivre ? Marcher ? Accoucher par voie basse ? Avec péridurale ?
Refaire du sport oui, mais dans quelle condition ? Avec quelle liberté ?
Quelle sensibilité ?
Depuis un an, je commence à sentir des contractures de plus en plus intenses.
Je suis souvent boquée, déséquilibrée, alors que j'étais si souple, si musclée et si bien dans mon corps !
Je n'en peux plus de savoir que ma scoliose s'aggrave, mon coprs se dégrade, vieillit.
J'envisage plus sérieusement l'intervention. Je n'ai pas encore d'enfant.
C'est peut être le moment de la défaite.
Mais comment prendre autant de risque avec aussi peu de certitudes ?
J'aimerais avoir le témoignage de ceux quiont sauté le pas ou non, mais qui ont fait un choix.
Alors si ce conseil peut taider un peu je crois bien que tu devrai essayer de lutiliser. Tu saura faire le bon choix quand ca viendra. Il y a aussi beaucoup d'histoire sur le forum qui racontent comment les gens était bien aussi apres l'opération sans aucune compliquation! Mais noublie pas la vie est rempli de risque sagit seulement de les surmonter! Bon jepsere que tout ceci taura au moin un peu remontré le moral!! Jte souhaite bonne 
chance! et prend soins de toi!
A bientôt.
Bienvenue Beatus, très contente de te savoir parmis nous et que tu te rassure un peu , ton récit est bien triste, ce qui me peine le plus c'est cette honte que tu traine, sans aucune raison je t'assure, les gens capables de se moquer de la douleur d'autruie tu dois les ignorer totalement c'et tout ce qu'ils mérittent, tu as bien d'autres prioritées a ce jour, nous serons tous pret ici a te soutenir au mieux, espèrant te lire souvent 
Beatus! Beaucoup d'émotion en lisant tes mots, un noeud dans le ventre en calquant nombre d'entre eux sur ce que furent mes épreuves d'adolescence. Le corset, à la fois haï et aimé. On le repousse, mais on ne peut pas s'en passer. Je le comparais à des charentaises: laid, inavouable, mais tellement confortable, mon cocon.
pour ce parcourt