Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par maya
#31953
Bonsoir à tous
En prenant des informations sur la scoliose, je suis tombée sur ce site particulièrement intéressant et émouvant.
Cette semaine, ma soeur est tombée sur son coccyx et s'est rendue à l'hôpital avec son copain. Le médecin en regardant la radio a repéré une petite fissure. Tout s'est compliqué lorsqu'il a voulu refaire des radios pour vérifier quelque chose! Ma soeur persuadée que ce médecin avait repéré sa scoliose, a quitté l'hôpital en pleurs.
Elle a voulu rester seule et en a pleuré toute la nuit.
En réalité, je ne connais pas toutes les données médicales de la scoliose de ma soeur parce qu'elle ne veut pas en parler. Je ne sais même pas si elle en souffre pourtant nous sommes très proches! Il y a 1 an, sur les conseils de mes parents (qui la savait malheureuse), elle est retournée consulter un kiné.
Celui-ci lui a affirmé qu'on ne pouvait rien faire pour atténuer sa malformation du haut du dos. Depuis, je la sens malheureuse.Je me demande si une aide psychologique ne serait pas la solution afin qu'elle puisse s'accepter telle qu'elle est.
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Par chris
#31958
Bnosoir Maya et bienvenue sur S&P. Bravo à toi de vouloir prendre soin de ta soeur. Sais tu pourquoi elle ne veut pas parler de sa scoliose ? Elle a quel age et depuis quand sait elle qu'elle a une scoliose? Il faudrait qu'elle puisse en parler car quel que soit l'age il peut toujours y avoir une solution et si elle pouvait venir ici elle pourrait y trouver du soutien car apparemment elle en a grandement besoin. Sa réaction est je pense du à un manque d'information sur la scoliose, son kiné d'ailleurs ne l'a pas forcément bien renseignée. Le mieux aurait été de la diriger vers un spécialiste qui lui pourra lui faire un bilan et lui dire ce qu'il est possible de faire :bisous1
Par maya
#31968
Elle a 26 ans. On a détecté sa scoliose depuis sa plus jeune enfance. En effet, mon papa et moi-même en avons une également , mais moins importante. Je n'ai d'ailleurs jamais fait d'examen.
Nous habitons en Belgique, peut-être que les traitements y sont moins performants. Je n'avais jamais entendu d'opération concernant la scoliose jusqu'à la lecture des témoignages de ce site.
Ma soeur étant en âge d'avoir un enfant, sa grossesse pourrait-elle aggraver sa scoliose? A quel spécialiste, en Belgique, pourrai-je m'adresser?
Je vous remercie de vous intéreser à mon témoignage. :bisous1
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Par marina
#31983
bonjour maya et bienvenue
je comprends la réaction de ta soeur à l'hopital: j'ai une scoliose détectée depuis l'âge de 3 ans et j'ai été soignée pendant toute mon enfance jusqu'à 16 ans. Mais pendant de nombreuses années j'étais incapable d'en parler ou même de regarder mes radios sans pleurer.
Pourtant pendant mon traitement je n'ai jamais souffert plus que la normale...mais avoir une maladie quelle qu'elle soit, et surtout quand il s'agit d'une déformation physique, est sans doute quelque chose de plus perturbant qu'on ne le pense...

Pour répondre à ta question sur le soutien psychologique, bien sûr que cela pourrait lui être utile. Certaines personnes vont voir un psychologue, mais le soutien psychologique peut se faire de bien d'autres façons... comme parler avec des gens qui vivent la même chose par exemple.
Je n'ai jamais consulté un psychologue, petit à petit j'ai réussi à accepter ma situation et à guérir mes blessures intérieures en réfléchissant, en lisant des livres...
Le plus important est de laisser le temps faire son travail, ne pas précipiter les choses. Il faut que ta soeur se sente prête à regarder les choses en face et à faire ce cheminement, et qu'elle-même décide de s'y engager... Car parfois on est obligé de faire face à des souvenirs douloureux , c'est important pour s'en libérer de les faire remonter à la surface... mais c'est parfois difficile sur le moment.

Une autre chose qui m'a fait beaucoup de bien est de reprendre un traitement, car je me suis rendu compte que, bien sûr, les degrés de ma scoliose ne vont vraisemblablement plus diminuer, mais il est tout de même possible d'obtenir des améliorations importantes de mon aspect physique.

Avoir un suivi médical régulier est très important quand on a une scoliose, car même à l'âge adulte certaines personnes subissent une aggravation (la grossesse est malheureusement un moment sensible d'après certains médecins , pour les personnes non opérées...). En étant suivie régulièrement on peut se rendre compte rapidement s'il y a un début d'aggravation et faire le nécessaire tout de suite... quand on attend trop longtemps avant de réagir ce n'est jamais l'idéal.

Pour finir sur une note positive... quand je regarde le chemin parcouru entre mes 26 ans et maintenant (c'est à 26 ans que j'ai commencé à penser à reprendre mon traitement)... je suis surprise de la transformation, aussi bien moralement que physiquement. Donc j'encourage ta soeur à faire de même, il faut se dire que rien n'est jamais perdu, et que même si on ne redeviendra jamais droites les efforts qu'on fait pour lutter contre cette maladie ne sont jamais vains.

A bientôt et bon courage :chance
Par kika34
#31984
salut maya , bravo a toi de penser a ta soeur :bisous1 tu sais j'ai 2petites filles j'etais operait en 87 j'avais 13ans , et a mon avis a propos de ta soeur il vaud mieux q'elle s'occupe de sa santée avant tout , je pense , elle est encore jeune , et en plus la medecine a bien évoluer , et nous avons de trés bon specialistes , je pense que l'idée d'aller voir un psy c'est meme pas la peine vu qu'elle veus meme pas voir un medecin , essaye de la convaincre de venir visitter se forum il est super ,moi sa ma vachement aider ca sera un bon pat,tu sais a combien de degret elle est sa scoliose? en tout les cas elle a de la chance de t'avoir , je vous souaittes atoutes les deux +++++++++ :chance , et tiens nous au courant merci et :bisou1
Par maya
#31986
Merci à vous tous
Ca m'a fait un bien fou d'écrire mon histoire et celle de ma soeur.
Encore merci pour vos encouragements, je vous tiendrai au courant de la suite. :bisous
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Par marina
#31990
maya tu es la bienvenue à tout moment parmi nous
bonne chance pour la suite, si tu veux nous donner des nouvelles ce sera avec plaisir

moi aussi on m'avait dit qu'il n'y avait rien à faire pour attérnuer mes déformations... il ne faut pas se décourager, si un médecin ou un kiné pensent qu'ils ne peuvent rien faire, il faut chercher jusqu'à ce qu'on en trouve un autre qui est plus positif...
même en Belgique il y a de très bons spécialistes, j'en suis sûre.
Le Nord de la France ce n'est pas forcément très loin, il y a aussi des gens très compétents dans le domaine de la scoliose, nous pouvons te conseiller des noms de médecins.
Sinon, c'est vrai que s'accepter c'est important, être heureux avec nos singularités nous change aussi physiquement.
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Par chris
#32044
je pense qu'en Belgique les traitements sont aussi performants qu'en France car sur le site nous avons des gens opérés en Belgique pour qui tout s'est bien passé.
C'est sure qu'une grossesse pourrait entrainer une aggravation de sa scoliose mais ce n'est pas sure à 100%, chaque cas étant différent il est difficile de prévoir comment une scoliose pourra réagir à un événement particulier :bisous1
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Par Maman
#32047
Bravo Maya pour l'amour que tu portes à ta soeur. Et si tu lui glissais l'adresse du site?
Par maya
#32149
Etant institutrices toutes les deux, je pense lui en parler pendant les vacances pour éviter de la perturber en cette fin d'année scolaire.

Grâce à ce site et ses membres, je suis sûre que ma soeur retrouvera le sourire.
:bisou1
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Par Maman
#32197
Nous serons là pour l'accueillir.
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Par marina
#32248
très bonne idée maya
j'espère moi aussi que ce site lui fera du bien
n'hésite pas à revenir donner des nouvelles quand tu en sentiras le besoin :bisous
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Par zizou
#32414
Maya, tu es une soeur adorable!
Il faut absolument convaincre ta soeur de venir sur ce site.
Elle y trouvera tous les cas de figures, des scolioses les plus lègères aux plus sévères, toutes les sortes de traitements ,et surtout tous les encouragements dont elle a besoin.
Elle verra qu' il y a une solution, voire plusieurs, qu' une scoliose n' est pas irrémédiable, qu' on opère à tout âge (j' ai 58 ans et dois être opérée dans deux ans), et que les résultats sont surprenants! (voir les photos AVANT/APRES du site).
Il faut qu' elle lise un peu les histoires de tout le monde, comme tu as dû le faire, et en particulier celles des opérations récentes d' ARTY (opéré en Janvier) et de MCMUM (opérée le 31 Mai).
Transmets-lui toute notre amitié anticipée!!!!!!
Bisous et soleil du bord de la Méditerranée.
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Par zizou
#34572
Hello Maya!!!!
Où en êtes-vous avec ta soeur?
Donnes-nous des nouvelles!
Bisous :bisous
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Par Biba
#34574
Bonjour et bienvenue sur notre site ! En ce qui concerne l'opération, bien entendu qu'on opère pas toutes les scolioses, il y a des dispositions médicales qui font qu'on doit malheureusement se tourner vers la chirurgie.
J'espère que tu as pu en parler un peu à ta soeur ?
Donnes-nous de ses nouvelles ! A bientôt, bib'bisous :bisous

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