- jeu. juin 15, 2006 10:18 pm
#32643
Bonjour,
Voilà quelques temps que j'ai découvert ce site. Je dis bravo pour son existence. Cela faisait quelques temps que je me disais qu'une association serait bien afin d'avoir un point d'information et d'échange sur ce sujet si mal connu : la scoliose. Car lorsqu'on est confronté au problème, patient comme parent, il est très difficile de savoir où aller, et se sentir épaulé dans des expériences souvent douloureuses. De nombreuses associations en rapprot avec une maladie existent alors pourquoi pas pour la scoliose. Mais comme je n'avais aucune expérience de la démarche, j'ai laissé l'idée de côté sans l'oulier toutefois.
Pour ma part, j'ai 32 ans. Je suis née avec une hémi vertèbre en plus (merci Dame Nature, faire le boulot en plein aurait été sympa...) située à la jonction entre les cervicales et les dorsales. Un peu comme un triangle qui a fait basculer toutes les vertèbres situées en dessous dans un grand virage à...70°degrés à l'adolescence.
J'ai porté un corset, un milwalkie (pardon pour l'orthographe) pendant deux ans. Et comme jusqu'à présent, je ne souffre pas trop (mais de plus en plus malgré tout), la plupart de spécialistes que j'ai pu rencontrer (saus un qui m'a promis l'opération miracle...) m'ont déconseillée de passer sur la table. Cependant, une épée de Damoclès est sur ma tête : plus j'avance en âge et plus je me rapproche du moment où il faudra "fixer" les choses, si je puis dire.
J'ai pu avoir une petite fille, et j'aimerais avoir un deuxième enfant, mais pour cela il faut absolument que je reprenne une activité physique régulière afin d'entretenir le peu de souffle que j'ai (vous vous en doutez ma capacité thoracique est assez réduite), activité que j'ai laissé tomber après la naissance de ma pitchounette. J'ai accouché à six mois de grossesse, donc je n'ai pas connu les difficultés qui m'attendaient : sciatique, manque de souffle, etc...qui commençaient à poindre quand j'ai accouché. C'est ce que je redoute pour ma deuxième grossesse, en plus du risque d'accoucher à nouveau prématurément même si les médecins me rassurent sur ce point (origine non identifiée sur cette prématurité).
J'ai un boulot très prenant et stressant, et malheureusement je suis une très mauvaise élève concernant les bonnes postures au travail, j'avoue.
C'est compliqué de tout gérer : la famille, les séances de kiné, le ménage...je trouve difficilement des créneaux pour me relaxer et bouger sans complexe (le regard des gens n'est pas toujours facile à supporter).
Concernant mon travail, j'y vais à fond (à ma mesure, qui n'est pas celle de madame tout le monde ayant mon gabarit) tant que mon dos me le permet, ce n'est peut-être pas la bonne stratégie, mais je ressens une espèce d'urgence à profiter tant que je peux.
Je peux vous raconter beaucoup d'anecdotes, de malentendus concernant mon dos, du style de la coiffeuse qui s'énerve en me sommant de me tenir droite, mission impossible pour moi ! Ou de la vendeuse qui ne comprend pas pourquoi la robe de mariée que j'ai choisie baille largement en haut et ne passe pas pas aux hanches, alors que je n'ai pas arrété de lui répéter qu'il fallait prévoir une taille d'écart entre le bas et le haut.
Ou encore ce médecin qui m'assure que tout le problème vient d'un déséquilibre du bassin, alors que c'est la seule chose qui soit à peu près équilibrée dans mon dos !
Ou encore au travail, régulièremet on me demande si j'ai attrapé un torticoli..."oui, euh non, en fait c'est de naissance, comment dire...oui j'ai mal au cou en ce moment. Et le dossier machin, il avance ? "
Je pensais laisser deux lignes et voilà que je suis partie dans mes élucubrations.
Voilà. Une dernière chose pour les memrbes fondateurs de l'asso : j'ai des compétences en communication, et notamment en relations presse. Si cela peut vous intéresser, je suis à votre dispo pour vous filer un coup de main.
Enfin, comme j'ai fait il y a quelques années le tour de France de spécialistes du sujet, je suis toute disposée à partager ce que j'ai pu glaner comme info sur le sujet, mais aussi mes expériences heureuse ou malehureuses en kiné. Ah oui, j'ai pratiqué la méthode Mézière : attention aux kinés qui sont plus attirés par l'appât du gain qu'autre chose, mais si elle est pratiquée correctement , c'est une méthode très intéressante. Les osthéo sont aussi à choisir avec soin : certains vont approterde grands soulagements, d'autres vont empirer les choses.
Merci pour celles et ceux qui ont eu le courage de me lire jusque là !
Voilà quelques temps que j'ai découvert ce site. Je dis bravo pour son existence. Cela faisait quelques temps que je me disais qu'une association serait bien afin d'avoir un point d'information et d'échange sur ce sujet si mal connu : la scoliose. Car lorsqu'on est confronté au problème, patient comme parent, il est très difficile de savoir où aller, et se sentir épaulé dans des expériences souvent douloureuses. De nombreuses associations en rapprot avec une maladie existent alors pourquoi pas pour la scoliose. Mais comme je n'avais aucune expérience de la démarche, j'ai laissé l'idée de côté sans l'oulier toutefois.
Pour ma part, j'ai 32 ans. Je suis née avec une hémi vertèbre en plus (merci Dame Nature, faire le boulot en plein aurait été sympa...) située à la jonction entre les cervicales et les dorsales. Un peu comme un triangle qui a fait basculer toutes les vertèbres situées en dessous dans un grand virage à...70°degrés à l'adolescence.
J'ai porté un corset, un milwalkie (pardon pour l'orthographe) pendant deux ans. Et comme jusqu'à présent, je ne souffre pas trop (mais de plus en plus malgré tout), la plupart de spécialistes que j'ai pu rencontrer (saus un qui m'a promis l'opération miracle...) m'ont déconseillée de passer sur la table. Cependant, une épée de Damoclès est sur ma tête : plus j'avance en âge et plus je me rapproche du moment où il faudra "fixer" les choses, si je puis dire.
J'ai pu avoir une petite fille, et j'aimerais avoir un deuxième enfant, mais pour cela il faut absolument que je reprenne une activité physique régulière afin d'entretenir le peu de souffle que j'ai (vous vous en doutez ma capacité thoracique est assez réduite), activité que j'ai laissé tomber après la naissance de ma pitchounette. J'ai accouché à six mois de grossesse, donc je n'ai pas connu les difficultés qui m'attendaient : sciatique, manque de souffle, etc...qui commençaient à poindre quand j'ai accouché. C'est ce que je redoute pour ma deuxième grossesse, en plus du risque d'accoucher à nouveau prématurément même si les médecins me rassurent sur ce point (origine non identifiée sur cette prématurité).
J'ai un boulot très prenant et stressant, et malheureusement je suis une très mauvaise élève concernant les bonnes postures au travail, j'avoue.
C'est compliqué de tout gérer : la famille, les séances de kiné, le ménage...je trouve difficilement des créneaux pour me relaxer et bouger sans complexe (le regard des gens n'est pas toujours facile à supporter).
Concernant mon travail, j'y vais à fond (à ma mesure, qui n'est pas celle de madame tout le monde ayant mon gabarit) tant que mon dos me le permet, ce n'est peut-être pas la bonne stratégie, mais je ressens une espèce d'urgence à profiter tant que je peux.
Je peux vous raconter beaucoup d'anecdotes, de malentendus concernant mon dos, du style de la coiffeuse qui s'énerve en me sommant de me tenir droite, mission impossible pour moi ! Ou de la vendeuse qui ne comprend pas pourquoi la robe de mariée que j'ai choisie baille largement en haut et ne passe pas pas aux hanches, alors que je n'ai pas arrété de lui répéter qu'il fallait prévoir une taille d'écart entre le bas et le haut.
Ou encore ce médecin qui m'assure que tout le problème vient d'un déséquilibre du bassin, alors que c'est la seule chose qui soit à peu près équilibrée dans mon dos !
Ou encore au travail, régulièremet on me demande si j'ai attrapé un torticoli..."oui, euh non, en fait c'est de naissance, comment dire...oui j'ai mal au cou en ce moment. Et le dossier machin, il avance ? "
Je pensais laisser deux lignes et voilà que je suis partie dans mes élucubrations.
Voilà. Une dernière chose pour les memrbes fondateurs de l'asso : j'ai des compétences en communication, et notamment en relations presse. Si cela peut vous intéresser, je suis à votre dispo pour vous filer un coup de main.
Enfin, comme j'ai fait il y a quelques années le tour de France de spécialistes du sujet, je suis toute disposée à partager ce que j'ai pu glaner comme info sur le sujet, mais aussi mes expériences heureuse ou malehureuses en kiné. Ah oui, j'ai pratiqué la méthode Mézière : attention aux kinés qui sont plus attirés par l'appât du gain qu'autre chose, mais si elle est pratiquée correctement , c'est une méthode très intéressante. Les osthéo sont aussi à choisir avec soin : certains vont approterde grands soulagements, d'autres vont empirer les choses.
Merci pour celles et ceux qui ont eu le courage de me lire jusque là !
Galou.
Bienvenue sur S&P Galou, à la lecture de ton message je m'aperçois que toi aussi tu hésite entre divers traitements en essayant de trouver le bon, avec du discernement tu finira par trouver quelques solutions( Pas miracle, cela n'existe pas ) comme toi je suis très heureuse de connaître ce site, et plus encore de voire l'intérêt que tu porte à l'Association , les membres fondateurs ont fait un excellent travail, mais l'Association à grand besoin de grandir encore afin d'apporter son soutien pour lutter contre Dame scoliose , souhaitant que tu trouve près de nous du réconfort , à bientôt , 
J’ai 31 ans une scoliose opérée (depuis 14ans), un mari et 2 filles (3 ½ ans et 6 ans). J’ai fais appel à une assistante sociale afin que l’on puisse trouver une solution pour m’aider dans les tâches les plus lourdes. Un dossier vient d’être monté pour que je puisse bénéficier d’une travailleuse familiale. Peut être devrais tu essayer toi aussi ?? Après tout : « qui ne tante rien n’a rien ».
galou, et merci a toi , de nous avoir raconter ce que tu avais sur le coeur, moi j'ai eu de la chance d'étre opéreé a l'age de 13ans avec deux tiges ,et j'ai pue avoire mes deux petites filles en cesarienne mais bon !!! 
,c'etait pas trés facile j'ai beacoup souffere surtout avec la deuxieme car c'etait un gros 