[coriandre]

Bonjour Faery,
je peux te confirmer qu'une activité physique régulière, si tu la choisis bien (pas de chocs, un renforcement des muscles de la posture, mais toujours dans l'étirement, supervision adéquate) et si tu la pratiques dans le respect de tes limites, élimine de nombreuses tensions et douleurs. C'est vrai pour tout le monde, mais encore plus pour ceux qui, comme nous, n'ont pas un axe du corps bien droit. En tout cas c'est mon expérience. Aujourd'hui, cette activité n'arrive plus à contenir la douleur (après des années de douleur complètement enrayée), mais c'est parce que ma scoliose, déjà importante à la fin de ma croissance, s'est aggravée à un point tel que l'opération est en vue. Toutefois, même en ce moment où les douleurs sont quotidiennes, je n'ai que rarement besoin de médicaments anti-douleurs et je pense que l'activité physique y est pour quelque chose. Courage!

[Faery_69]

C'est clair qu'il vaut mieux faire de l'exercice plutôt que de prendre des médocs... J'admire votre courage, ainsi que celui des personnes sur ce forum, où allez-vous trouver tant de ressources ?

Je n'ose plus me plaindre, mes collègues me prennent pour une douillette, ma mère et mon copain s'inquiètent si je leur dis tout ça, alors j'avoue, je me défoule ici, sinon je vais devenir folle.

Je suis les recommandations du médecin depuis lundi et notamment adopter la position de travail qu'il a décrite : assise pieds en arrière, sur le bord du siège, ventre contre le bureau et avant bras et coudes sur le bureau. Et c'est très bizarre... C'est la torture toute la journée mais, dès que je me mets debout, oh miracle, j'ai bien moins mal qu'avant Je me dis qu'il faut surement un temps pour s'adapter et quand c'est trop douloureux j'invente une excuse bidon pour pouvoir aller faire quelques pas.
3ème jour que, toute la journée, j'ai envie de crier "au secours ça tiiiiiiirrrreeee j'ai maaaaaallllll"

J'ai un souhait...
"Cher petit Papa Noël,
Pour ce Noël je voudrais une nouvelle colonne avec plein de vertèbres et n'oublie pas tous les disques qui vont avec. Je sais pas comment tu pourrais la mettre en place à la place de l'ancienne mais ça, c'est ton problème, c'est ce qu'on appelle la magie de Noël.
Bon, si vraiment tu peux pas, un abonnement à la piscine et quelques cours de natation me conviendront aussi...
Merci par avance."

[chris]

Et oui si les contes de fées pouvaient exister, mais tu as raison de faire ta demande, on ne sait jamais.
Pour la position assise, je pense qu'à force de persévérence tu vas finir par y ressentir un mieux, surtout déja debout ça commence à aller mieux
Pour la compréhension, les gens qui n'ont jamais vécu cela ne peuvent pas comprendre et la scoliose est encore trop souvent banaliser, les gens la connaissent très mal. Et faut dire aussi que quand on ne va pas bien les gens n'apprécient pas ...

[Faery_69]

Chris j'aimerais pouvoir dire le contraire mais tu as raison du tout au tout...

J'aimerais pouvoir être assez forte pour supporter tout ça toute seule mais c'est difficile... les gens qui trouvent ma position assise bizarre (mais ça me soulage tout le haut du dos), les complexes retrouvés en maillot de bain à la piscine (on dit merci à l'hyperlordose)... c'est beaucoup d'un coup.

Voilà, sur ce forum, j'ai l'impression que tout cela est normal, qu'il faut juste du temps et dès le retour au "monde réel", j'en suis à me demander si mes douleurs ne sont pas psychologiques tellement on minimise ce que j'ai. Je ne veux ni passer pour une mytho ni passer pour une extraterrestre...

Ah et pire que tout ! de ces temps-ci, à mon arrêt de bus, il y a cette fichue pub :
http://img585.imageshack.us/i/veryirresistiblegivench.jpg

[chris]

Ici on sait que tes douleurs ne sont pas psychologiques, par contre la souffrance peut avoir ensuite des répercussions psychologiques, pas toujours facile de gérer un quotidien quand on a mal.

[Faery_69]

Oui c'est le cercle vicieux : j'ai mal = moins j'ai le moral = plus je pense que j'ai mal...

mais bonne nouvelle tout de même, après les exercices tous les jours, la piscine et quelques courbatures (on ne s'improvise pas "sportive" du jour au lendemain ), ça va tout de même mieux et c'est devenu plus une gêne plus ou moins douloureuse dans la journée.

J'ai tout de même la cervelle qui cogite... à me dire que c'est de ma faute, j'aurais du porter ce fichu corset jusqu'au bout, être plus forte que ça, écouter le médecin et mes parents qui m'engueulaient.

Oui jvous ai pas dit, j'ai un satané fichu caractère... scorpion ascendant capricorne...

Nouvelle année, bonnes résolutions : continuer les exercices tous les jours sans exception, piscine 1fois/semaine (et plus si possible), et si le moral flanche trop, mettre sa fierté de côté et aller voir un psychologue.

[Rosy]

allez on y croit très fort aux résolutions de 2011! bonne année à toi

[Faery_69]

Merci pour votre gentillesse ^^ Meilleurs vœux à vous aussi !

[chris]

Bonjour Faery

Je vois que tu es pleine de bonnes résolutoins pour la nouvelle année et ton dos ne pourra que t'en remercier. Tu as raison il n'y a qu'avec une volonté comme la tienne qu'on arrive au bout des choses.
Et surtout je regarde pas en arrière, le passé reste le passé et ne te fera pas forcément avancer du bon coté, on a tous fait des erreurs autrefois, et bien après on essaie de faire autrement, mais ta réaction d'ados se comprend, c'est pas évident d'accepter tout ça

[Faery_69]

Volonté... c'est vite dit... pour le moment c'est la peur de l'opération me fait avancer


Jvais vous saouler un peu avec une tite histoire parce que le moral n'est pas au beau fixe aujourd'hui.

A la piscine, en dos crawlé, j'ai remarqué que j'ai toujours le bras gauche qui part un peu n'importe comment. J'essaie de faire des efforts pour l'étirer mais c'est pas automatique. Ce qui m'a fait repenser qu'un jour le médecin avait remarqué que j'avais des "réflexes cutanés abdominaux" absents du côté gauche. Ca fait sérieux ces termes hein... tout ça pour dire qu'il y a pas de réflexe lorsqu'il griffait ma grosse bedaine. J'ai aussi eu la honte de ne pas savoir faire "les marionnettes" avec mes mains. Ma mère se moquait un peu de moi et je pensais que ça passerait, que c'était dû au stress et à la honte devant le médecin... mais horreur, pour le "fun", j'ai réessayé aujourd'hui et la main gauche part toujours n'importe comment.

Remarquez que ça m'empêche pas de vivre hein, mais c'est... bizarre.

Vous avez déjà entendu parlé de ça par hasard ?

[Rosy]

eh non, pas encore entendu parler de ça! c'est la coordination qui n'est pas au top! mais si ce n'est que pour les marionnettes, pas de souci. et le médecin n'a jamais cherché à explorer ce problème?

[Faery_69]

Le tout premier spécialiste que j'ai vu à 11 ans avait vu cette histoire de réflexes abdominaux -> direction l'IRM -> la seule chose que je sais des résultats : "rien de particulier"
Le second médecin n'en a jamais fait mention.
Cette histoire de main a été vue vers 17 ans. Le médecin de Nancy a cru que je le faisais exprès car ma mère lui a dit que j'avais passé une IRM.
Le médecin actuel de Lyon m'a demandé si certains mouvements saccadés étaient normaux ?... J'aurais jamais repensé à cette histoire sans la piscine.

J'ai arrêté de faire des marionnettes (ainsi font font font... à 26 ans )... j'ai testé d'autres choses mais le résultat est le même, c'est ridicule et énervant : cette sale bête ne fait pas les mêmes gestes que la droite.
(Il lui faudrait un exorcisme quand elle part n'importe comment : "Démooon sors de lààà ! Raaaahhh !" )

Je me paie la honte de vous en causer car c'est une coïncidence que tout soit du côté gauche : la courbure qui évolue, la mimine et le réflexe absent.

[Rosy]

eh non, pourquoi la honte? y'a pas lieu! en tout cas, bizarre oui, que tout soit du même coté! coïncidence ou pas? il n'y a qu'un médecin qui pourra te dire, et encore.......?

[Faery_69]

Sérieusement, il est fort à parier que si j'en parle à mon médecin traitant, elle m'envoie en aller simple chez le psy

J'ai relu le compte rendu du Dr de Lyon chez qui je suis allée en décembre, avec un oeil un peu plus neuf.
2 petites choses :

- c'est écrit "Pas de stretch réflexe". Tiens, lui aussi il cause de réflexe mais "stretch réflexe", c'est le seul mot que je ne comprends pas du tout dans son compte rendu

- les angles calculés pour une même radio de 2002 par les médecins sont différents, et en prenant comme référence les mêmes vertèbres. Le médecin de Lyon a ma préférence car il a écrit "méthode de Cobb" et c'est la méthode citée un peu partout.

Bref, en 2002 :
- 17° en haut, 34° en bas pour le médecin de Nancy
- 27° en haut, 30° en bas pour le médecin de Lyon

en 2010 :
- 22° en haut, 37° en bas
(Je pourrais parier que la mesure du haut était faussée par des muscles qui me faisaient mal car hyper contractés.)

[Rosy]

c'est sur que 2 radios dans la même année avec autant d'écart, laisse supposer un problème. eh oui, c'est suivant la méthode de cobb, que le calcul se fait. je ne saurais pas t'aider pour l'explication du stretch réflexe, peut-être une fois que tu auras l'occasion, demander à un professionnel? c'est toujours intéressant de savoir j'imagine