Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marina
#40141
coucou alexia
alors déjà une chose importante que je tiens à te dire: tous ces problèmes dans ta famille, ce n'est absolument pas ta faute, ni celle de ton traitement.
Il ne faut surtout pas que tu te sentes coupable.

Si tu peux voir un psy c'est peut-être une bonne idée. Il n'aura certainement pas de réponse toute prête, peut-être il ne va même pas te donner de conseils, juste t'écouter sans rien dire, mais parfois c'est déjà bien de savoir qu'il y a une personne devant qui on peut déverser tout ce qu'on a sur le coeur sans qu'il te juge ou te fasse des critiques.
Déjà tu peux le faire avec nous et si ça te fait du bien ne te gêne pas pour continuer...

Effectivement 2 mois de vacances dans ces conditions c'est long et c'est normal que tu en aies ras-le-bol. Mais comme tu dis les cours vont bientôt reprendre et tu verras tes amis la plus grande partie du temps, et puis tu auras les devoirs,... donc ça devrait aller mieux.

Moi aussi je pense que tu devrais essayer d'aborder la question franchement avec tes parents et tes soeurs, expliquer ce que tu peux faire, ce que tu ne peux pas faire... Mais peut-être tu l'as déjà fait et ça ne donne rien...
Alors dans ce cas il faut te dire que l'important c'est que tu persévères dans ton traitement, car ça c'est essentiel pour ton avenir, et ce qu'en pensent les autres tu t'en fiches, tu fais comme si tu n'avais pas entendu... et dès que tu en as trop marre tu viens parler avec quelqu'un qui te comprend.

je te souhaite bon courage (et aussi une bonne rentrée) et n'oublie pas qu'on ne te laisse pas tomber, il y a du monde sur msn presque tous les soirs tu n'as qu'à demander si tu as besoin de réconfort :biz :biz :biz
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Par alexouille
#40152
MERCI bOcoup Marina! merci a vous autres aussi
désolé encoore une fois pour l'écriture je fais de mon mieu et je préfere venir vous parler en n'écrivant aps "lisiblement" plutot que de tout garder pour moi.Jene vous oblige pas à tous lire mes message il suffit qu'un modérateur courageux prenne son courage a 2maine et pi hOp! ceux qui s'interesse à moi liront mes topic même si j'ai fais des fautes ou pluto d "accélérations" de frappe. mais merci tout de même d'avoir lu et répondu a mon message voila.
Comme par magie dpuis 2jours tout va bien pour moi en fait je croi que c parsque enfin je sort je revoi des copine la ca fait 3jours de suite lOol. Hier j'étais en ville avec une copine aujourd'hui c une autre amie qui passe chez moi et demain je vais voir les listes de mon lycée avec 3amies de ma classe de l'an dernier^^
Et hier soir étant donné que j'ai absolumnet besoin de vetement, jme sui déja parée en ce ki concernes les hauts, il me faut absolument au moins un ou deux jeans.. et ba j'ai demandé ama mere et elle a accepté et donc c rare qu'il arrive ne chose comme ça mais ma maman m'a amené (enfin yavai mon amie et ma tite soeur) choisir essayer et regarder dans une boutiK de pantalons.
J'en ai toruvé 2 ki me plaisaient et m'allaient et on en a parlé avec mon pere parsque ct 39 LE jean.. donc 2 ca fesait presk 80 alr bon...:s
Et mon pere a accepté alor YOUPI! jen revenais pas^^
Et pour couronner le tout mon pere a décider de mattre en place de l'argent de poche... 10€ chaque mois il me semble j'en attendais pas tant. alor bon je vais bien meme s j'angoisse un peu pour la rentrée!

BISOUS A TOUSS
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Par marina
#40197
et bien que des bonnes nouvelles tout ça!
je suis contente pour toi
j'espère qu'avec la rentrée scolaire ça va continuer à bien se passer, même si c'est vrai que dans les familles il y toujours des hauts et des bas...

pour l'écriture, c'est sympa d'avoir fait un effort. C'est vrai qu'avec le temps on s'habitue au langage sms, et les gens de ton âge lisent ça couramment, mais malheureusement les gens de mon âge ;-) ont moins l'habitude... et quand il y a un long message comme celui que tu avais écrit l'autre jour, je préfère passer du temps à essayer de bien comprendre ce que tu ressens plutôt que d'hésiter sur chaque mot et risquer de me tromper sur le sens... tu vois pourquoi les modérateurs insistent?

mais je comprends aussi que pour toi ça aille plus vite d'écrire comme ça... alors peut-être tu peux écrire "comme tu le sens" et après rééditer ton message et le remettre en "bon français" quand tu te sens plus calme :-)

je te souhaite une bonne rentrée (et oui c'est très très bientôt)
bisous et à bientôt :bisous1 :bisous1
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Par Webmaster
#40434
Alexouille, nous nous permettons de t'informer que tous nos modérateurs relisent TOUS les messages, étant responsables du site et surtout de son contenu. C'est pourquoi nous demandons votre participation, afin de leur faciliter un peu la lourde tâche administrative, d'autant plus, qu'à ce jour, ils préparent d'une part l'assemblée générale et d'autre part la réunion annuelle du site. Du courage .. ils leur en faut, mais également de la compréhension à leur égard :cotent
Par conséquent, comme déjà annoncé à plusieurs reprises, nous serons contraints, au prochain message abrégé ou en langage SMS de ta part, de le supprimer, sans autre avertissement.


Le Webmaster
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Par Biba
#42841
Bonne chance :chance :chance On attend des nouvelles ! Bib'bisous :bisous
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Par alexouille
#42978
coucou!!
alOrs me voila de retour du fameux RDV tant attendu!!
Pas vraiment de bonne nouvelle ni de mauvaise lol
Enfin moi la bonne nouvelle que j'aurai saimé entendre, c'était l'autorisation de poser un peu mon corset de temps en temps pr un peu de liberté pour les cours... mais non Mais bon tanpis je sais que je ne devais pas m'y attendre mais j'avais une petite lueur d'espoir on ne sais jamais!
Enfin voila pr le coté négatif! positivement, j'ai le droit de faire sport!!! :p:p:p
Et il s'est avéré que sur les radios, avec omme sans le corset, je suis à... 25°!!!
C'est super!! :p On a presque réduit cette m*** de moitié:p
Sinon mon chirurgien a été honnete avec moi, c'est ce qu'il fallait meme si ca ne ma pas empéché de pleurer.. parcequ'il m'a clairement di ke sans le traitement ds 15ans je serai handicapée... et que la scoliose que j'ai est vraiment la "pire" puisqu'elle descend jusk'aux dernieres vertèbres dans le bas do dos...:s alors bon plus de peur que de mal comme on dit!
ce qui m'a fait pleurer c'est de savoir que la scoliose thooracco-lombaire que j'ai c une des pires et que personne ne se risquerait a m'opérer ni aujourd'hui ni jamais certainement... donc a moi la soufrance...:s mais bon pour l'instant ce qui me tracasse c de savoir comment m'organiser et comment gérer le corset avec les cours...
voila Je reviendrai peutetre plus tard pour modifier ce ti message ou sur un autre pour répondre aux votres...
Voila gro bisous tout le monde!
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Par marina
#43008
bonjour alexouille

c'est vrai que tu dois être un peu déçue de devoir porter ton corser aussi longtemps qu'avant
mais finalement tu te rends compte qu'il t'a vraiment servi à quelque chose, réduire ta scoliose de moitié c'est un résultat formidable!
personnellement j'étais déjà super heureuse si ça n'empirait pas entre deux radios, donc réduire de moitié c'est une très belle réussite.

allez courage, tu vois bien que c'est très important et utile, donc encore un peu de persévérance et tu ne seras pas déçue d'avoir supporté ton corset si longtemps :angel

pour les autres remarques de ton médecin, je ne comprends peut-être pas tout mais ça m'étonne un peu... moi aussi ma scoliose va jusqu'aux dernières vertèbres lombaires, je crois que c'est assez fréquent.
Il ne faut pas déprimer en pensant que tu es "pire que les autres", je crois que ma scoliose est bien pire que la tienne et crois-moi ça n'empêche pas d'être heureux et de mener une vie normale.
Pour ce qui est de t'opérer... je crois que pour le moment si tu restes avec ces degrés ce ne sera absolument pas nécessaire, donc ne t'en fais pas.

Et pour ta situation dans 15 ans... je ne pense pas que tu seras handicapée, surtout si tu arrives à l'âge adulte avec une scoliose autour de 25 ou 30 degrés. Moi j'en ai bien davantage (80 et 55) et je ne me sens pas handicapée du tout... et je ne suis pas la seule sur ce forum.
Ce qu'il a peut-être voulu dire c'est que si tu n'avais pas été soignée ta situation aurait été pire, mais à mon avis, même si je ne suis pas médecin, je pense que tu n'as aucun souci à te faire pour l'avenir si tu continues sérieusement ton traitement comme tu le fais!

bisous et à bientôt :bisous1
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Par alexouille
#43022
reu!!
lol oui marina tu as raison je pense surtout que ce qu'il a voulu faire en me disant ça c'est un peu "exagérer" afin de me faire un peur peur peut-etre!
Mais bon j'ai 16ans passé aujourd'hui et je sais tout ça! je sais qu'il y a d'énormes risque à ne pas me soigner mais je sais aussi que ce n'est pas si dramatique ou vraiment handicapant que ça pour mon futur... Mais il a quand même raison c'est pour ça que meme si je ne crois que les 3/4 de ce qu'il m'a dit j'y prete attention! Et Je vais faire de mon mieux en ce qui concerne mon dos et le port du corset!
Pour etre franche avec vous tous! je vaisavouer que depuis le rentrée (les jours de cours seulement) je n'ai porté mon corset qu'une fois sur 2! cad que je l'ai posé en tout 2 ou 3 jours par semaines les jours ou j'avais cours.
Et cele n'a eu aucun impact sur mon dos du moins je ne crois pas!
Alors j'ai pris une bonne résolution, celle que j'ai depuis le départ de mon traitement! je vais donc porter ce malheureux corset au maximuuuuummmmm mais je vais m'autoriser 1 ou 2jours sans au lycée! J'espere que cela ne va choquer personne mais je pense que c'est ce qu'il me faut! parsque j'ai déja fait l'expérience d'aller en cours tt le tps ac et 'était l'horreur! une vrai torture mentale certain ne le vivent pas si profondément mais moi je le vis comme ça! et c indescriptible!
Alors j'ai pri ma décision etre sérieu un max mais relacher quand meme un peu afin de me sentir à l'aise au moins une fois de tps en tps en public et de me montrer sous un autre jours aux gens que je cottoie ou croise au lycée ou en ville!
Faites moi confiance je connai par coeur mon petit dos et ses bobos!
Je veux faire le meilleur pour ma santé et mon avenir et je sais qu'il ne faut pas que ce petit jour de liberté que je m'accorde devienne une habitude et prenne de l'ampleur dans ma semaine lol
Je serais courageuse et sérieuse... forte je ne sais plus car jusqu'à aujourdui je l'ai été mais j'ai souvent pleuré! donc je sais que des larmes je vais encore en verser mais je n'ai plus trop envie de dire que je suis forte parsqu'etre fort pour moi c un peu tut encaisser et moi je n'encaisse rien je subbit! alor bon voila!
Sinon je voulais poser une question a tous!
Mon chir' m'a autorisé a fair sport au lycée... seulement je fais athlé, badminton, accro-gym et volley cette année, je pense que pr le badminton ca ne pose aucun souci, mais pour les autre je suis un peu réticente... je crain , je pense que je vais etre raisonnable et ne pas trop forcer surtout en athlé (c du sprint sur 500m ke l'on fait...alor bonjour les chocs!) enfin voila ma question c'est qu'il a dit a mes parent d'éviter que je fasse un sport en dehors en + descours et du kiné...
Seulement moi j'aimerais faire de l'escalade... j'aimerais avoir ce que vous en pensez... Je n'ai pas eu l'occasion d'en parler car je pleurais et bn voila...:s
j'attend nombreuses vos réponses !
MERCI bisoussss :biz
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Par marina
#43036
coucou alexia

pour l'escalade je pense que tu devrais en parler à ton médecin car cela muscle le dos, donc pourquoi pas à partir du moment où c'est avec modération... j'en ai fait un peu et le seul truc auquel je devais faire attention était de prendre les prises d'une façon spéciale pour étirer mes courbures "dans le bon sens" (comme chez le kiné) et pas dans le sens qui aggrave la scoliose... donc ça ne permet pas d'avoir un super niveau car on peut se trouver coincé dans une voie juste parce qu'il faut prendre les prises comme on ne doit pas... mais bon ça défoule et ça aère la tête.

pour ta "pause de corset".... que te dire?
bien sûr tu imagines bien qu'on ne va pas t'encourager trop à faire ça... car avec le résultat que tu as ce serait dommage de revenir à la case départ.
évidemment en 2 ou 3 semaines ça ne se voit pas sur ton dos, mais je dirais qu'il faut faire doucement tout de même.
mais je comprends que ça te fasse du bien mentalement... peut-être juste une soirée ou une demi-journée ça ferait le même effet?

je ne veux pas t'embêter mais moi je regrette tellement mes bêtises... car quand on a pris l'habitude de l'enlever pour sortir, c'est vite fait de passer d'une journée à deux puis trois... et après si on reste plus de temps sans corset qu'avec c'est comme si on n'avait rien mis du tout.

et malheureusement quand la scoliose évolue on ne le sent pas du tout même si on est bien habituées à notre dos... j'ai pris 25 degrés sans m'en rendre compte particulièrement, quand on m'a fait la radio c'était la douche froide!

donc ce que j'ai envie de te dire, c'est au moins de rester hyper sérieuse le reste du temps même si tu t'accordes un peu de liberté de temps en temps. Et peut-être de faire plus de kiné pour compenser... (même si je ne suis pas sûre que ce soit pareil)
et dès que tu sens que tu dépasses ton temps de liberté, tu viens nous en parler tout de suite pour qu'on te recharge les batteries!

bisous :bisous1
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Par chris
#43039
Bonsoir Alexouille,
Pour le sport seul ton médecin peut t'y répondre très précisément.
Pour a pause sans corset je vais te donner mon avis mais rien t'imposer, c'est ton libre choix. Tu dis connaitre parfaitement ton dos, ça c'est ce que toi tu t'imagines car meme un spécialiste ne peut pas dire comment va évoluer une scoliose. Une scoliose c'est surnois et si tu fais des pauses aussi souvent elle pourra en profiter pour gagner du terrain, la tu l'a fait sur 2 semaines mais sur des mois ça pourrait etre la cata. Tu sais si ton médecin t'a donné un nombre d'heures pour le porter ce n'est pas pour t'embêter mais parce qu'il a estimé que c'est ce qui est nécessaire pour et soigner; tu prends un gros risque surtout avec ce qu'il t'a expliqué sur ta scoliose, elle est surement opérable si c'est nécessaire mais pour la gravité je pense qu'il t'a dit ce qui est vrai. Je sais c'est pas facile de porter cette carcasse, je suis passée par la aussi, mais ne prend pas de risque inutile, toi comme nous, nous ne sommes pas apte à prendre des décisions seuls pour ce genre de chose. Un jour vraiment de temps en temps peut etre, mais 1 à 2 par semaine c'est vraiment trop. :bisous1 :bisous
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Par Biba
#43075
Je ne peux que t'encourager d'être prudente et de suivre malgré tout ton traitement, même si c'est bien difficile. Ce que veut te faire comprendre ton médecin c'est qu'avec une scoliose on est jamais sûr de rien, mais en plus, tout peut basculer en peut de temps (malheureusement !)
Courage à toi, merci d'être passée nous donner des nouvelles ! Bib'bisous :bisous
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Par marina
#43141
oui je suis d'accord alexia
moi j'ai eu droit à des pauses de temps en temps avec mon corset car je n'en pouvais plus, mais c'était sous surveillance stricte du médecin, et dès qu'il disait que la fête était finie, je n'avais plus qu'à obéir...

je comprends que tu aies besoin de respirer en ce moment, mais il faut que tu fasses tout ton possible pour porter ton corset de plus en plus, c'est à dire espacer tes "pauses" petit à petit... je sais que c'est un défi mais je sais aussi que tu en es capable car tu nous a prouvé déjà que tu as beaucoup de volonté :angel

on est toutes avec toi... allez, la prochaine pause dans 2 semaines seulement et juste 1/2 journée... et tu en parles à ton kiné pour savoir son opinion. Et après la pause suivante 3 semaines après seulement...

courage alexia :amis
tu sais je te comprends, mais si tu pouvais faire comme biba et chris disent ce serait super ! :bisous1 :bisous1
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Par Maman
#43562
:non Alexia, ne crois pas que tu maîtrises les choses! Je sais à quel point tu peux souffrir et avoir envie de balancer ton corset par la fenêtre, c'est légitime. Mais c'est ta vie d'adulte, ton avenir qui se joue en ce moment, et en ne respectant pas le protocole, tu risques beaucoup...Ce serait trop bête... Si je te dis ça, c'est pour que la scoliose ne prenne pas le dessus, et pour que tu n'aies pas de regrets plus tard.
Quant à l'escalade, je ne vois pas comment tu pourrais en faire avec un corset. Le médecin t'autorise-t-il à l'enlever pour le sport? Si c'est le cas, alors, tu pourras certainement en faire. Ma fille a eu l'autorisation, elle. Mais au collège, elle doit garder le corset et juger elle-même si elle peut ou non faire tel ou tel sport. Le mieux est que tu appelles ton ortho.
Courage, Alexouille, respecte le protocole, vois l'allié dans le corset.
Pas très beau, l'allié, c'est vrai, mais super fort :vador . :bisous1
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Par alexouille
#43566
bOnjour!
Oui j'ai le droit de poser le corset pour faire du sport^^
Sinon je ne ferai pa sport du tout! lOl
alor b déja en cours je jugerais en fonction du sport que l'on fera et de l'exercice proposé et je verrais moi meme s'il est bon ou pas de le faire avec ma scoliose! je mettrais ma prof' au courant et puis tout se passera bien^^.
L'escalade j'ai vraiment envie den faire parsque j'en ai fait a l'unss de mon colege et puis aujourd'hui c'est mon meilleur ami qui m'a proposé d'en faire avec lui! alor j'ai bien envie^^ :d
Je ferrais ce qu'il y a de mieux pour mon dos!
Et ne vous inquiétez pas je sais tout ce que je risque dans cheque pas que je fais, chaque désison que je prend! Je sais que je ne métrise pas mon dos je le connais bien tré bien! mais pas par coeur... Mais comme je l'ai déja précedement di... pour moi porter 23h/24 un corset que je ne supporte pas c plus que de la torture alor je préfere "abimer un petite peu mon corps" que de me laisser des sequels irréparables dans ma tete voous pouvez comprendre je le sai alor moi je compren plus trop pourquoi vous ne cessez de me dire que j'ai tord! lol
Je le sais mais c'est ma décision je ne vais pas faire comme tous ces inconscients qui vont poser leur corset presque tout le temps! non moi c l'espace d'une journée de cour! (cad:8h) en une journée ça parait énormes mais avec les efforts que je fais a coté autour avant et aprés je pense pouvoir les rattraper!
je sais que ce serait quandmeme 10 fois mieu que je le porte tous les jours comme il le faut! mai c'est dans ma tete et dans mon coeur que je souffre alor quelque heures deliberté pour moi c'est énorme!
bOn jarete là parque je vais encore me faire facher!
Mais je sais que vous me comprenez pour la plupart vous etes vous aussi pasés par là alors vous savez exactement tout ce que je ressent et ce que je pense! Et en + de tout ça la génération aujourdui n'est plus du tout la meme et les attentes des individus aux autres ne soont plus nonplus les meme! alor je pense que c'est encore plus compliqué de nos jours pour un jeune d'accepter et de vivre avec un corset!
Bisous a tous
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Par chris
#43584
C'était pas plus facile tu sais il y a 30 ans car il y avait moins d'information, on parlais pas t'intégraton des personnes handicapés et des malades, on était des vrais phénomènes montrés du doigts, on en bavait beaucoup par rapport aux mentalités,
Bien sur que tu fais ce que tu veux, on voudrait juste que tu ne regrettes pas tout ça plus tard, car les problèmes que tu risques ne sont pas qu'un dos qui se tient mal mais une scoliose qui pourrait évoluer trop et te causer dse ennuis de santé, peut etre le risque de subir une opération qui règle par toujours tout et qui est irréversible, tu vis très bien en étant opérée mais avec des restrictions, quitter un corset 2 jours par semaine c'est énorme dans un traitement, si un médecin te prescrit un port de tant d'heures c'est que c'est nécessaire pour te soigner. Et si tu soignes pas bien ta scoliose et qu'elle évolue trop tu risques la effectivement des problèmes psychologiques pour très lontemps et beaucoup de remords. Tu ne peux pas juger de toi meme de pouvoir te passer ainsi de ton traitement.
N''y a t'il personne dans ton entourage qui puisse t'encourager ?
Bon courage et promets au mons de réfléchir un peu à tout ce qu'on t'a dit, je trouve la proposition de Marina pour t'aider progressivement très bonne
:bisous1 :bisou1
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