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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#83277
Bonjour ! Je crois qu'il y a un RDV prochainement, juste ? C'est quelle date afin qu'on puisse t'encourager ?
Et comment se sont passé tes vacances ?
J'espère te lire tout bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par Emily1991
#83301
Coucou Alexia, moi j'ai 16 ans et j'ai aussi du mal à supporter ce fichu corset !
A vrai dire je retrouve beaucoup de moi en toi (je me comprend...=p )
Mais il faut garder le moral, parce que c'est quoi ? Un an ? Un an et demi ? C'est rien, quand nous aurons 20 ans, on aura déjà oublié ce corset, et nous aurons encore toute la vie devant nous !
Gardons courrage ! =D
Si tu veux en parler par msn, il n'y a pas de problème ! :bisou1
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Par alexouille
#83439
Coucou Emilie
je viens de lire ton message et j'avoue ke j'admire la façon que tu as de positiver^^
Je me dis exactement l a meme choses quand cava.. Par contre dans les moments ou cava moins bien, je me ds ke certe dici klk mois je szerais libre et pourrais profiter de l'age adulte.. Mai en attendan ce sont mes 16 17ans que j'aurais perdu et ne pourrais jamais rattraper.. Don c je m'offre quelque fois la liberté de profiter un peu , pr au moins plutard, ne pas avoir de regret, meme si jn'aurais pas été libre totalement je me serais au moins permise de tps en tps un peu de bonheur^^ lol
je t'embrasse
Et continues comme ça tue s sur la bonne voie si tu positive comme ca Bravo miss^^
Par Emily1991
#83475
Nan mais tu sais, je ne suis pas toujours aussi positive !
Moi aussi j'ai l'impression que ce gros machin en plastique me prend un peu de mon adolescance, parcequ'on ne peux pas faire ce qu'on veux, on ne peux pas s'habiller comme on veux.
Mais bon, en même temps c'est la vie ! (malheureusement...)
:bisou1
Par yenna
#96961
coucou, je vois que tes énormément courageuse
et on a des points commun, ta une apssiond epuis 10 ans toi c'est la gymnastique artistique, moi la danse (classique, modernn, tt...) j'ai du arrêter la danse, a cause de mes douleurs, je ne sais pas si c'est ton cas? mais je souffre de d'atroces (parfois) douleurs, surtout aux épaules qui viennent jusque dans mes bouts de doigts! J'en ai usé de pots de crème antiflammatoires ;), bref as tu repris ta passio? moi en se moment ils fonts des concours, (2èmes de belgique, jcrois...académie de Nivelles) je devrais ^être avec eux , faire des voyages en bus ac eux et tout alàlà tu sa me fait pleurer!

Il y a une chose que je n'aie pas très bien compris? Tu étais a la limite de l'opération et tu as mis un platre(qui serrait très dort;)) et tout a coup du n'est plus qu'a 25° ?) alors que tu étais presqu'à 50 degrés?!

Toi aussi ta des soeurs chiantes... lol moi une soeur qui a aussi une scoliose , elle me pique tout mes fringues, elle est dans sa crise d'ado, et pff insuportable des fois. Mon frère j'ai pas vmrt d'afinité;)

Pour ma part je n'ai que ma mère (mon père est un connard, on est des handicapés, ma mère nous a raté et d'autres choses!) je l'aime fort ma petite maman même si je ne lui dit presque jamais.

Voila lol les points commun mdr, comment vas tu?

pour le corset moi là , j'arrive plus sa fait 1 mois que je ne le mais plus beaucoup, je perds espoir.

Bon courage
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Par Webmaster
#260738
alexouille

Inscrit le: 03 Déc 2005
Localisation: limoges

Nouveau messagePosté le: Mer Oct 09, 2013 11:29 pm
Bonjour à tous, vous retrouverez mon histoire dans le forum ado "alexouille"
J'ai découvert à 15ans une scoliose thoraco-lombaire soit double courbrure à 48°
J'ai subi donc 2 semaines de tractions, puis 2 platres consécutifs de 1 mois et enfin 3 ans de corset. voici 4 ans que tout celà est terminé et je poursuit la kiné une fois par semaine. je viens de reprendre à petite dose la gymnastique en loisir plus histoire de passer du bon temps entre amis
J'ai de plus en plus souvent des douleurs dans les cervicales et aux trapezes jusqu'aux omoplates avec en permanence des contractures lorsque je dors mal ou je suis assise trop longtemps (au boulot : bureau) ou bien dans le bassin quand je suis debout de manière prolongée ou porte du poid
J'ai également des genes lors de manœuvres en conduisant ou certaines positions de la vie courante. En effet mes côtes inférieurs me genent énormément et parfois touchent mas hanches. Ca me gene vraiment et me fait meme mal.
J'envisage une gibectomie non pas pour une raison esthétique car malgré ma scoliose ma musculature me maintien bien symétrique et droite.
Que pouvez vous me dire à ce sujet ?
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Par Biba
#264002
:hello j'ai beaucoup de retard dans toutes les histoires et je prends enfin le temps de venir te déposer un message .. !
Avant d'envisager une quelconque opération en as-tu parlé à ton médecin ? As-tu fait de la kiné de posture ou quelque chose dans le genre pour tenter de soulager ton dos ?
Effectivement pour la voiture "l'idéal" c'est d'avoir des capteurs qui aident à la conduite pour des dos opérés comme les nôtres .. ! Je crois savoir que sur le marché les prix ont baissés et qu'on peut maintenant équiper des "anciens" véhicules ou du neuf qui n'en sont pas équipés.

Bib'bisous :bisous
Par Alexia 87
#283856
Bonjour à tous me revoilà 25 ans et je viens de refaire une radio du rachis résultat angles de 40 et 41 degré contre 48 il y a dix ans après deux semaines de traction vertébrale deux mois de plâtre et 3 ans de corset plus 6 ans sans examens avec juste un peu de kiné et de la gym loisir
Voici la bête.
Je me tâte à la reconnaissance dhandicap ou opération un jour...



Comme le stipule le règlement, merci de ne pas poster d'images de radio mais de les faire parvenir au webmaster@scoliose.org qui les mettra dès que possible, dans la partie adéquate.Merci de ta compréhension L’équipe des modérateurs.
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Par chris
#283868
Bonsoir Alexia

Je vois que tu as du bien recevoir nos renseignements et ainsi retrouvé le chemin de ton histoire.

Ca fait plaisir de retrouver des anciennes de SP.

Tu as passé des radios et ta scoliose semble avoir régressée un peu, mais il faut rester très prudente avec les calculs des radiologues, il y a souvent des erreurs. As tu rdv avec un spécialiste ? ça serait bien de faire un suivi vers un spécialiste et avoir son avis et son calcul à lui.

Tu te poses des questions, si tu as des soucis professionnels tu peux faire un dossier MDPH, je dirais même si tu n'as pas de soucis pour l'instant tu peux faire cette demande et une fois la décision reçue la garder sous le coude en cas de besoin
Mais cela ne doit pas empêcher les soins et le suivi, les deux sont compatibles :bisou1
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Par Rosy
#283880
Ravie de te relire alexia et de voir que ta scoliose reste stable et régresse même! oui, il faut surtout continue le suivi en voyant le spécialiste qui confirmera les degrés. tu te tâtes pour la reconnaissance handicapée, je dirais vas y fait là; pour l'opération, c'est le spécialiste qui te dira s'il faut la faire et quand, si c'est nécessaire. :amis
Par Alexia 87
#329618
Bonsoir bonsoir..

Me revoilà 32 ans depuis mes dernières radio il y a 7 ans je suis devenue maman , 2 fois ! Deux merveilleuses grossesses et naissance voie basse.
Grosse cruralgie début de la première (j'avais a cette occasion rencontré un rhumatologue) mais d'une manière générale les hormones auront été magiques sur mon corps.. ma grande a 3 ans et demi et mon fils aura 14 mois fin février..
Le dos ma laissé tranquille à part parfois de grosses contractures aux trapèzes nuque et surtout entre les omoplates (intersection de mes deux courbures) cava. J'avais rempli le dossier MDPH en 2015 reconnu a moins de 50%biensure et pas de carte Normal. Je viens de renouveler mon ald.
J'ai repris le sport en septembre : la pole dance ! C'est vraiment super .. en revanche les côtes me gênent et sont douloureuses souvent.... Du coup je repense à la gibectomie ...
Par moutte
#329620
Bonjour Alexia félicitations !!

que du positif quand même pour toi tu as une acticité physique mais tes côtes te font souffrir tu as demandé un avis chir pour la gibbectomie ?

à très bientôt
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Par Rosy
#329627
félicitations pour tes 2 enfants :bbpoussette c'est toujours une belle revanche sur ce que l'on a vécu! tes grossesses se sont bien passées malgré quelques douleurs. bravo pour ta reprise de sport. les douleurs au niveau de la gibbosité ne sont-ce pas des contractures musculaires? :SV1
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Par chris
#329639
Bonsoir Alexia

Quel plaisir d'avoir à nouveau de tes nouvelles,
Te voilà maman maintenant de 2 jeunes enfants, quel bonheur.
Ton dos n'est pas au top, tu aurais envie de gibectomie, après il faudrait peut etre voir ce qu'il est possible de faire ou pas au niveau de ta scoliose et la gibbosité pourrait être réduire au cours d'un traitement. Mais l'essentiel surtout c'est de te faire suivre par un spécialiste pour avoir son avis.
De toute façon tu as des enfants en bas âge, pour une opération c'est compliqué, ce serait plus facile si tu peux le faire t'attendre un peu, à moins que tu aies quelqu'un qui puisse gérer tes enfants pendant ta convalescence

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