[assia87]

Bonjour Chris!

Merci beaucoup pour ta réponse! Eh oui tu as parfaitement raison et c'est bien là le problème. Je ne sais pas à qui m'adresser pour trouver une solution pour les enfants ou du moins des pistes. Je veux me donner le temps de bien organiser ma vie et celle de ma famille après l'intervention...
Penses-tu qu'il existe un service sociale à l'hôpital? peux tu m'orienter vers des histoires de mamans opérées?
et qu'en est il des frais hospitaliers? Est ce que le 100% couvre tout ou est ce qu'il y des frais supplémentaires à payer soi-même?
merciiiii

[chris]

Alors je ne connais pas tous les centres donc je ne sais pas ce qui y est mis en place, tu peux téléphoner pour leur demander.
Après il y a plusieurs pistes pour avoir éventuellement une aide à domicile, voir avec la CPAM c'est en fonction des revenus, si tu es allocataire tu peux voir aussi avec la cAF et voir aussi avec ta mutuelle si c'est prévu au contrat.

Autrement si tu es en ALD tes soins sont pris en charge à 100%, voir avec le centre si c'est privé ou publique et si il y a des dépassements ta mutuelle pourrait en prendre partie ou totalité en charge.

N'hésites à lire les histoires d'adultes opérés pour trouver les renseignements nécessaires.

Et si tu désires rencontrer des gens de SP pour mieux t'informer et te rassurer, je te mets un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7973 Paris => Dijon en TGV c'est rapide

[Rosy]

tu as raison de prendre le temps de te préparer à cette étape. pour les enfants, tu pourrais peut-être aussi envisager de prendre une nounou à domicile qui au départ, pourrait aussi t'aider dans le ménage? vois aussi le service social de ta ville à la mairie

[assia87]

pour ces pistes Chris! :)
Alors oui je suis en ALD pour l'instant tout ce qui relève de la scoliose m'est remboursé. Je me fais opérer dans un hôpital public dans le 92 donc j'imagine qu'il n'y a pas de dépassements d'honoraires mais je vais appeler demain pour me renseigner...
Coucou Rosy! contente de te retrouver :) et merci pour l'idée de la nounou j'y pensais aussi et je crois que dans un premier temps c'est la meilleur solution! maintenant il faut que je m'active pour en trouver une!

[chris]

L'idée de la nounou c'est très bien, juste te renseigner pour les aides financières.
L'ALD prend les soins en charge, mais c'est important aussi d'avoir une mutuelle

[assia87]

Coucou!

Je reviens avec des petites nouvelles ;)
J'ai vu mon orthopédiste le Dr M vendredi dernier. Du coup on a parlé opération.
Je me fais opérer au printemps mais pas encore de date précise. Je reçois bientôt le dossier avec tous les examens à faire avant l'arthrodèse. Seul hic, elle m'a dit que je reste un bon mois à l’hôpital sans possibilité de sortir! Il faut que je porte un corset pendant 3 mois et interdiction de faire d'effort pendant au moins six mois voire un an!
Bon je comprend que c'est l'idéal pour que mon dos se remette bien de l'opération... Mais avec deux loulous à la maison ça me parait presque impossible! Là j'essaie de me faire déjà à l'idée de pas les voir pendant un long mois!
C'est pas évident tout ça pour le moral .... Bref, j'espère que j'aurais droit à leur visite quand même...
Êtes-vous resté aussi longtemps à l’hôpital après l'opération?
Et pour ce qui est du séjour ça doit être dans des structures différentes j'imagine.. on m'a juste dit que je reste une semaine en chirurgie et le reste se passe où?
Voilà je suis un peu sonnée avec toutes les nouveautés qui arrivent d'un coup.... Je pense qu'il me faudra du temps pour accepter tout ça et m'y faire...
Merciiiii pour vos réponses si quelqu'un peut me renseigner sur le séjour à l'hôpital je serais très heureuse :)
A bientôt et très bonne journée!

[Rosy]

en général, le séjour dure entre 10 et 14 jours. après, certains médecins préconisent le centre de repos. je crois qu'il ne faut pas hésiter à demander au chirurgien pourquoi cette hospitalisation d'un mois et sans possibilité de sortir (même pas le w end?). le corset est très souvent prescrit et 3 mois, c'est une durée normale. il permet de te sentir plus confiante avec le nouveau dos et surtout aider à te maintenir afin que la greffe prenne bien. c'est vrai qu'il faut être très prudent après l'opération. 6 mois, c'est je dirais "normal" mais tu verras que petit à petit tu arriveras à faire de petites choses à ta hauteur. mais il faut savoir que plus tu préserveras ton dos, plus tu l'aideras à durer dans le futur. et puis, tu verras que l'opération avec l'anesthésie fatigue aussi pas mal et tu auras besoin de beaucoup de repos. eh oui, avec 2 loulous, pas évident! il faut absolument voir si tu peux avoir de l'aide. pas facile d'accepter tout cela, comme tu dis, faut le temps!

[chris]

Bonjour Assia

Je crois que tu es suivie à Garches ? c'est leur mode de fonctionnement, tu es d'abord en chirurgie pour environ une semaine et ensuite tu iras dans un autre service pour environ un mois pour la réeducation.
Les sorties en fait ça fera un peu tot pour sortir et revenir, mais je crois que généralement cela est possible le dernier week end.
C'est Mme M que tu as vue ? tu n'as pas encore rencontré le chirurgien ?
Pour la convalescence il est vraiment très très important de rester très sage les 1ers mois, c'est une des clés pour aller bien ensuite.
Il faudra bien préparer ton retour à la maison pour avoir des aides pour tes petits et aussi pour le ménage

[assia87]

Merciiii beaucoup pour vos réponses
Tu as parfaitement raison Rosy le corset m'aidera surement à m'habituer sereinement à mon futur dos bien droit :) merci bcp ta réponse m'a rassurée !
@ Chris: oui je suis suivie à Garches par le Dr M. Mon dernier rdv était avec elle et là j’attends de recevoir le dossier pour l’arthrodèse avec le rdv pour voir le chirurgien le Pr G.
J'appréhende un peu ce rdv, comme d'habitude, mais je sais qu'il est sympas et à l'écoute c'est tout de même rassurant....
Pour la convalescence, j'essaie de réfléchir à de bonnes solutions pour que la petite famille ne souffre pas trop de mon absence et pour que tout se passe bien à mon retour aussi mais j'avoue que des fois je me sens un peu perdue...
Bon espérons que tout ira pour le mieux ;)
plein de
et à bientôt

[chris]

Bonjour Assia

Ces rdv sont toujours une source de stress et d'angoisse. N'oublies pas de le préparer auparavant en préparant une liste de questions écrites.
C'est bien de commencer à chercher les solutions pour tout le monde pendant ta convalescence

[chris]

Bonsoir Assia

As tu une date pour l'opération ?
Et depuis ton dernier messages, as tu rencontré le chirurgien ?
Tu sais que tu peux venir ici en parler si tu as besoin d'aide et de soutien avant l'opération.

Et si tu veux, tu peux participer à des questionnaires ici http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=48 afin d'aider à l'amélioration de nos prises en charge

:bonneannexl

[assia87]

Bonjour Chris!

Merci pour tes réponses :)
Depuis mon dernier passage j'ai rencontré le chirurgien et le Dr. M. La date de l'opération est fixé pour le 06/05 à Garches.
Je t'avoue que je suis hyper stressée je fais des rêves où je me vois à l'hôpital... Ce qui m'inquiète c'est vraiment de laisser mes enfants et de ne pas pouvoir m'en occuper au retour de l'opération.... J'ai beaucoup de doutes en ce moment j'espère que je fais pas une erreur pour le choix de la date...
Bref en ce moment c'est un peu brouillon dans ma tête... Mais pour ce qui est de la chirurgie j'ai confiance le Pr. G est très rassurant et à l'écoute je le vois le 03/04 pour le rendez-vous avant la chirurgie...
Voilà pour mes nouvelles!

[chris]

Bonjour Assia

La peur c'est normal, c'est une réaction tout à fait humaine.
Tu sais que tu es entre de bonnes mains, c'est important.

Pour la bonne période, difficile de toujours trouver le bon moment mais si ton dos te fait trop souffrir, il faut le soigner.
As tu trouvé une solution pour tes enfants pour les 1ers temps ?

[Rosy]

la date approche et cela te crée du stress, c'est bien normal. tes nuits sont fait de rêves,.... tu te poses des questions quant à la bonne date .... le doute est là mais tu sais que tu n'as pas le choix au vu de ton dos, des douleurs. tu culpabilises de laisser tes enfants, de ne pas pouvoir t'en occuper à ton retour; mais si tu fais tout cela, c'est aussi pour qu'ils puissent retrouver une maman en forme qui pourra s'occuper d'eux du mieux possible après ce temps de convalescence nécessaire. en leur expliquant, ils comprendront très bien et je suis persuadée qu'ils voudrons même te donner un coup de main!

[assia87]

Merci beaucoup Chris et Rosy

Ça m'a fait beaucoup de bien de vous lire et vous avez complètement raison. C'est vrai que la douleur est Le facteur qui me pousse à me faire opérer j'ai mal tout le temps et surtout la nuit car la position allongée m'est devenue très pénible. Eh oui je culpabilise pour mes enfants et mon mari je me dis que je n'ai pas à leur faire subir tout ça c'est plutôt à moi de prendre soin de ma famille... Mais je sais profondément que cette opération sera comme une délivrance pour nous tous... J'aimerai aussi avancer, reprendre mes études, peut être avoir d'autres enfants (plus tard bien sûr ;)) .... Mais il faut d'abord régler mon problème de dos. Au final cette opération ne pourrait qu'être bénéfique pour nous tous :)
Et pour te répondre Chris: mon mari a posé des congés pendant les deux premiers mois. J'essaie aussi de trouver qqn pour s'occuper des enfants afin que mon mari puisse venir un peu à l'hôpital...
Pensez-vous que j'aurai besoin d'assistance longtemps après l'opération?
Je vais aussi porter un corset pendant 3 mois mais je ne sais pas si en le portant je pourrai quand même m'occuper des petits?
Merci :D et bonne journée :)