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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#326639
as-tu déjà fait un bilan pneumologique?
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Par cigale
#326720
Bonsoir à toutes. L Angor ( ou angine de poitrine ) n est hélas encore pas exclue . L'examen des artères en dira davantage... la jambe m inquiète aussi , de plus en plus de fourmillements , engourdissements .... et ca devient insupportable. Les artères de la jambe aussi ou problème de colonne??? J ai hâte de savoir car ça fait vraiment peur. Il va falloir multiplier les examens pour trouver.
Chris , pour l ALD c est le médecin de la sécu qui me l a refusée (oralement ), le jour où elle a accepté l invalidité. Et le médecin traitant n est même pas au courant... je vais lui parler de ce que tu me dis. Il faut que je recherche le spécialiste à Bordeaux dont tu me parles... pour l instant je ne vois pas.
Chouette, je viens de voir ton message , j attendais d être mieux pour te répondre et passer un moment au téléphone avec toi ce sera un plaisir de papoter, après mes examens, si tu veux bien?.
Rosy, je n ai pas vu de pneumologue non plus.... ici dans les petites villes, c est pénible de se faire soigner, le médecin fait barrière , il faut 6 mois pour les RDV et je n aime ni insister , ni supplier. Je suis à plus de 100 km de Bordeaux, je n y vais que pour la scoliose, tous le 2 ou 3 ans .
Vous avez de la chance de pouvoir accéder aux examens et vous faire suivre correctement, plus proches des grandes villes pour beaucoup surement. Je souhaite à toutes un excellent week-end. Amicalement. Cigale :champ2
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Par Chouette
#326724
Bonsoir Cigale,
Ne t'inquiète surtout pas, prends le temps de te reposer et de faire le point sur tes problèmes de santé.
J'espère que tu trouveras rapidement réponse à toutes tes questions. Il faut que tu sois soulagée et rassurée.
Tu as droit à l'ALD avec une scoliose de cette importance. Je ne pense pas me tromper.
Il n'est pas toujours évident de se déplacer quand on habite un peu loin des grandes villes mais le généraliste n'a pas à faire barrière à tes préoccupations. Il devrait t'aider davantage .
Repose-toi bien Cigale, fait attention à toi.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles .
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Par Rosy
#326732
pour l'ald, c'est le médecin traitant qui doit te faire la demande. sur le site de améli, tu peux trouver le texte que tu peux mettre sous le nez des médecins. le médecin conseil connait tout cela! eh oui, pour connaitre l'origine de tes problèmes, pas d'autre choix que de faire tous les examens nécessaires. le pneumologue est peut-être aussi à consulter. souvent avec une forte scoliose, le souffle est impacté aussi. c'est vrai qu'actuellement il faut se battre pour avoir le droit de consulter un spécialiste, les médecins travaillent tous pour les économies! mais parfois, il ne faut pas hésiter à insister. oh non, on n'est pas mieux loti que toi pour avoir un rv! il est de plus en plus difficile d'en avoir un, cela peut aussi aller jusqu'à 6 mois d'attente. j'ai également un rv prévu depuis pas mal de temps, pour un doppler des carotides, il n'aura pas lieu avant fin janvier!
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Par Oriande
#326745
Bonjour Cigale,
Tu as beaucoup à supporter en ce moment, mais tu es très forte, tu vas y arriver.
C’est très stressant d’avoir à passer tous ces examens, on se demande toujours ce qui va en ressortir.
Quant à l’ald,je ne comprends pas ce refus, logiquement, comme le souligne Rosy, tu y as droit ! Pas juste de devoir toujours se battre pour obtenir ce à quoi on a droit ! C’est épuisant !
Concernant les spécialistes… pas mieux lotie chez nous ! Il y en a très peu (et de moins en moins d’ailleurs). Les médecins généralistes freinent, bloquent même parfois. Ça non plus, ce n’est pas juste ! Prends bien soin de toi :souutien :souutien :souutien
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Par crincrin
#326770
Bonjour Cigale,
désolée de voir tes difficultés de santé et la mauvaise volonté du médecin !
Il n'y a pas de raison pour que l'ALD soit refusée avec une forte scoliose.
Nous ne sommes pas mieux lotis ici, avec un service d'urgence qui vient de fermer car le dernier médecin urgentiste a donné sa démission !
De mon côté, pour rendez-vous avec un gastro, 4mois 1/2 de délai !
Tous mon soutien pour persévérer dans tes démarches, n'hésites pas à venir ici échanger sur ta situation et on t'aiguillera du mieux qu'on peut pour t'aider à faire avancer les choses.
Meilleures pensées
:paslacher :ondpo1
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Par chris
#326843
Bonjour Cigale

Je ne comprends pas ce refus verbal de l'ALD, normalement c'est ton médecin traitant qui fait la demande directement auprès de la CPAM qui répond environ sou 15 maxi par écrit au médecin et au patient.
Dans ton cas tu y as droit automatiquement, c'est accordé aux scolioses supérieures à 25° quel que soit l'age.
On s'est battu pour cela

Concernant les prises en charge, ici c'est une catastrophe avec un seul hopital en plus et de très graves manquements

:automnZ
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Par cigale
#327334
Bonsoir Crincrin, Rosy, Chouette, Oriande, Chris.
Je passe prendre de vos nouvelles et vous donner quelques unes des miennes.
Je vois Crincrin que pour ta vésicule tout s'est relativement bien passé et c'est tant mieux. Tu verras qu'au bout de quelques mois , on arrive à manger de tout , comme avant.
Vous êtes unanimes sur notre ALD pour nos dos, nous y avons droit , vous vous êtes battues pour cela... et bien , je vais insister et demander encore et encore.
Pour l'instant je suis tracassée par mes problèmes cardiaques. La première coronarographie (douloureuse en passant par l'artère du bras) a révélé 2 coronaires très très rétrécies, donc après 3 semaines de traitement anti coagulant, il faut remettre ça pour pose de 2 stents, (par l aine cette fois) . Souvent les cardiologues anticipent le problème et font les deux en même temps... mais là , non.... Grrrrrr...
De plus , au bout de 3 ans à me plaindre de douleurs aux jambes , j'ai fait mon diagnostic seule avec l aide d'internet: ca pourrait être une artérite des membres inferieurs , tout est lié bien sur!!!! Le cardiologue pense aussi le même chose "une AOMI" , donc je verrai un angiologue fin décembre. Ils vont aussi regarder les coronaires, car il y a chez moi de l hérédité.
La rhumatologue m'a bien examinée , et elle exclue la sciatique. A moins de Kystes poplité à l arrière des genoux qui pourraient bloquer la circulation sanguine et donner de telles douleurs au mollet etc...! J'espère ne pas avoir à mettre des stents dans les jambes!! Wouha quelle angoisse! Et là OUI , je pourrais faire une demande d' ALD dit mon doc.
J'aurais bien aimé vous dire que je profite de mon premier mois de retraite pleinement , mais non!! Ce n'est pas pour tout de suite!
Je suis quand même très décidée à bien me soigner: manger encore plus sainement , pas de gras ,pas d 'apéro, pas de sel pour l hypertension et me remettre activement à la marche (même si je déteste ça). Il est certain que mon dos préfère le canapé , la couture, la lecture... mais un changement radical va s'imposer. Je sais que vous m'y encouragerez et me donnerez des idées pour bouger. Mon intervention est pour jeudi. Je vous embrasse toutes. A trés bientôt. :march :spt1
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Par chris
#327339
Bonsoir Cigale

Ah mince, que de souci au niveau des coronaires, mais maintenant que le diagnostic est posé, la prise en charge va pouvoir se faire et tu vas ainsi pouvoir aller mieux.
Euh non ce n'est pas ton dos qui n'aime pas la marche, mais c'est toi :lol. Mais le fait d'avoir mal dans les jambes ne t'incite pas à aimer, mais quand ça ira mieux, tu verras que tu y prendras un grand plaisir, ce sera du bonheur.

Pour ton dos avec une scoliose aussi importante bien sur que tu as droit à l'ALD, mais certains médecins n'aiment pas faire les démarches administratives, c'est bien dommage !!
Mais tu insisteras et tu pourras dire qu'un décret a été voté en janvier 2011 qui dit que l'adl scoliose c'est pour les scoliose supérieures à 25° quel que soit l'age

Bon courage pour jeudi et passe nous donner des nouvelles dès que tu pourras

:ondpo
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Par Oriande
#327344
Bonsoir Cigale, Mince, que de soucis... mais tu es forte, tu vas y arriver !
Je t'envoie toute mon énergie pour ton intervention de demain, je penserai à toi :ondpo
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Par COCO54
#327351
Bonsoir Cigale,

Je t'envoie plein d'ondes positives pour demain.

Ton dos aime le canapé mais tu verras que, quand tu iras mieux au niveau des jambes, il aimera aussi la marche.

Courage :souutien
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Par crincrin
#327359
Bonjour Cigale,
et merci pour tes infos sur la vésicule. Je me sens déjà mieux et remange normalement.
Meilleures pensées pour ton intervention aujourd'hui.
Une de mes amies a eu un problème similaire à ses jambes, et maintenant elle fait du tapis de marche chaque matin lorsqu'elle ne peut pas marcher en extérieur. :spt1
La marche devient sympa en la faisant à son rythme avec un groupe d'ami.es comme je le fais et mon amie aussi (nous ne sommes pas dans la même région).
Tous mes encouragements pour aller mieux, entamer un nouveau rythme de vie, et persister dans la demande ALD pour le dos, il n'y a pas de raison de ne pas obtenir ce droit.
:souutien
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Par chris
#327365
Bonjour Cigale

J'espère que ton opération s'est bien passée et que tout ira mieux ensuite pour toi

:souutien
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Par chris
#327403
Bonsoir Cigale

J'espère que tu te remets bien de ton opération

Au plaisir de te lire et d'avoir des nouvelles

:StNic1
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