Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par cigale
#269977
Waouou !!!! Et bien, ils m'ont fait mentir!!
C'est vrai la dislocation a probablement jouée dans cette rapide décision (quoique j'ai ça aussi , mais probablement moins importante).
Te voilà donc fixée maintenant, et si le professeur V. te le dit c'est qu'il n'y a plus le choix , car il est loin d'être un fanatique du bistouri....Bien sur sa renommée n'est plus à faire et il attend la dernière limite. pour les scolioses anciennes.
J'imagine que tu dois être perturbée , plein de choses te trottent dans la tête, mais comme les autres tu auras un dos bien droit et je l'espère moins de douleurs.
Je réponds à ton message privé . Merci pour ton numéro de téléphone. Je t'appellerai dés que possible.
Tu sais qu'avec les anciennes opérées, tu vas trouver tous les conseils et le réconfort dont nous avons toutes tant besoin.
Bises :bisous
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Par Rosy
#269980
tu as vu un spécialiste bien connu dans le monde des scolioses et tu peux faire confiance en son avis. c'est sur que l'opération qu'il t'a annoncé, t'a déstabilisé, on peut le comprendre. il t'a dit clairement ce qu'il en était, c'est maintenant à toi de prendre la décision finale. ton compagnon pense qu'il faut franchir le pas, c'est sur qu'aujourd'hui c'est plus facile que dans quelques années. il te faut un peu de temps pour accuser le coup et te décider. les nombreux témoignages d'opérés du site, montrent qu'après l'opération, on peut vivre mieux et plus droit. :bisous
Par SIOUXIE
#269989
Bonsoir à toutes et merci pour vos messages, je discute de mon choix cornélien avec mon entourage (je me demande si je l'ai ce choix en fait) mais cela ne m'aide pas trop, avec vous c'est différent, nos histoires sont semblables sur bien des points et vous comprenez aussi l'importance du passé sur mon ressenti. Je pensais avoir accepté et bien pas vraiment sans doute. je dois réagir là parce que je me sens (. ). Je vais faire les examens, reprendre rendez-vous et aviser. Bisous
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Par chris
#270146
Bonsoir Siouxie

Ton entourage peut te soutenir, mais pour eux difficile de t'aider plus, ils ne sont pas passés par là et ne connaissent pas vraiment.
Nous, on peut te faire part de nos expériences et ensuite à toi de voir ce qui est le mieux pour toi.
Donnes toi le temps de te faire à cette idée et de l'accepter. :bisous1
Par SIOUXIE
#270223
Bonsoir Chris, je me demande comment je pourrais bouger avec une arthrodese si longue comme toi. Est ce comme avec le plâtre ou le corset? Je lis beaucoup sur le forum mais par exemple, assise, peux tu basculer le corps vers l' avant ou peux tu tourner la tête correctement? J'ai du mal à identifier les articulations en cause dans tel ou tel mouvement. Le 1er chirurgien dit que en marchant je n'aurais plus le ballant des bras. J'aimerais pouvoir bien me représenter ce qu'implique concrètement cette immobilisation. Pour les pieds je ne comprends pas que l'on ne puisse pas se couper les ongles car j'ai l'impression que mon dos et mon bassin ne bougent pas quand j'essaie, je pense être assez souple mais quand-même. Peux tu m'éclairer Chris? Bises à toutes.
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Par chris
#270322
Bonjour Siouxie

Désolée de te répondre tardivement mais je suis très occupée ces jours ci.
Alors pour se pencher en avant, je dirais je peux partiellement mais mon tronc ne touche pas mes genoux.
Pour la tete elle tourne mais pas autant que quelqu'un qui n'a pas eu d'arthrodèse.
Par contre bizarre l'histoire des bras ballants, car pour ma part j'ai toujours marché en balançant les bras.
Pour les ongles des pieds je ne dirais pas qu'on peut pas, certaines personnes oui ne peuvent plus, et pour d'autres comme moi on peut encore mais pas avec aisance, c'est pas très simple. En fait tant qu'on peut faire on ne se rend pas compte spécialisement des mouvements du bassin ou du haut du dos.
Tu sais déja quelles vertèbres il compte souder ? :bisous1
Par SIOUXIE
#270338
Merci Chris de ta réponse et ne t'excuse pas je comprends bien que tu aies pleins de choses à faire, c'est formidable ton implication pour l'association. On me propose une fusion de D2 au sacrum comme toi je crois;j'en saurai plus le 25 juin lors de mon prochain rv. En attendant je me renseigne sur les dangers de cette dislocation, l'opération m'angoisse, reste à savoir si j'ai vraiment le choix. Bise et profite bien du week-end.
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Par chris
#270394
C'est exact, ma fusion est de D2 à S1.
C'est sur qu'il faut être très vigilent avec une dislocation, reste à savoir si la tienne est à un stade avancé ou pas.
C'est normal d'angoisser avant de prendre la décision et avant de se faire opérer, ce n'est pas une mince affaire. :bisous1
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Par cigale
#271094
Bonjour Siouxy.
Je passe par là pour prendre de tes nouvelles. Je suis contente d'avoir fait connaissance et d'avoir échangé un grand moment au téléphone sur nos questions et nos inquiétudes communes. As tu progressé dans ta réflexion ? Pour ma part je me sens plus "sereine" et bien moins hostile à cette opération depuis que je lis sur le site toutes ces histoires qui finissent bien.
Vu que pour moi , l'évolution est douloureuse mais lente, je ne me presse pas. Je pense avoir un déclic , un jour prochain, ou alors le chirurgien me dira surement à quel moment il sera prudent d'intervenir. Et si c'est le prof. V qui me le dit.....alors????
Voili, voilou... je t'embrasse. A bientôt de te lire. :bisous
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Par chris
#272067
Ton prochain rdv approche, n'oublies pas de te préparer une liste de questions pour ne rien oublier :bisous1
Par SIOUXIE
#272235
Oui Chris, mercredi je revois le Pr V; ça me stresse et mon mari m'accompagne. J'ai donc fait un nouvel Irm et la radio en Bending, tout c'est bien dégradé en 5 ans. Les vertèbres lombaires sont abîmés par le phénomène de dislocation, donc les plateaux s'effritent en L4 L5, les foramens comblés par des fragments de disques, le canal rétréci et une hernie en L5. Sur les radios en flexion on voit la vertèbre qui glisse s'encastrer dans celle au dessous, ça fait bizarre. Bon, je n'y connais pas grand chose et j'attends le verdict avec appréhension. Je ne parviens pas à me faire à l' idée de l'opération mais je réalise pourtant que si cela doit s'aggraver encore je ne pourrais pas rester comme ça. Je prépare mes questions Chris, et j'espère être moins passive que la dernière fois. Bise Chris
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Par Rosy
#272241
effectivement, tout cela n'est pas le top et explique tes douleurs. au verdict du médecin, tu auras encore le choix mais tu as compris que tu ne pourras rester ainsi. après, il faut un temps pour "accepter" l'opération, il faut que cela fasse son chemin dans nos têtes. c'est bien que ton mari t'accompagne, ainsi vous serez à 2 à poser les questions. :bisous
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Par chris
#272265
Bonjour Siouxie

Ta colonne semble bien souffir à cause de ta scoliose.
Maintenant reste à savoir les risques à ne pas se faire opérer à comparer avec ceux à le faire et surtout savoir vu l'état de ta colonne, combien de temps tu peux encore attendre :bisous1
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Par Rosy
#272585
j'espère que ce dernier rv s'est bien passé et que tu as eu réponse aux questions que tu te posais. peut-être une décision finale a t'elle été prise? :bisous
Par SIOUXIE
#272603
Bonsoir à toutes. Le rendez vous était avec le Dr 0, le Pr V étant absent, cela ne m'a pas contrarié puisque j'ai eu son avis la dernière fois et que ç'est le Dr O qui opère. Consultation longue et posée, presque une heure. J'en suis sortie avec sérénité et conviction. Mais le lendemain, le doute ou la peur plutôt, m'a envahie à nouveau. Il propose de "sauver" le sacrum mais en sachant qu'il faudra descendre tôt ou tard, pour cela je dois me décider assez vite. La dislocation est sévère et le déséquilibre ne peux que s'accentuer avec toutes les conséquences que cela impliquent. Donc dois je tenter de laisser libre le sacrum en acceptant de devoir être réopéré dans 6 mois, un an ou peut-être dix ans? C'est un excellent chirurgien, j'ai confiance et pourtant je doute. C'est bien compliqué et je crois que je ne suis pas très courageuse. Bises à toutes

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