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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#269771
Bonsoir Siouxie

Ta scoliose est bien importante avec 2 disolactions. Tu as des douleurs mais apparemment tu arrives encore à gérer ton quotidien normalement, c'est peut être cela qui influence le chirurgien à ne pas opérer pour l'instant.
Pour la perte de mobilité, je suis soudée de D2 à S1 et j'arrive à mener une vie normale.
Après chaque cas est différent, tout le monde ne récupère pas aussi bien que moi, et la souplesse après dépend aussi de celle qu'on avait avant.
Trop attendu pas forcément, car il est possible de soigner à tout age, après le résultat n'est pas forcément le même
Tu as encore un autre rdv qui te permettra un autre avis. :bisous1
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Par cigale
#269800
Bonsoir Siouxy.
Contente de te retrouver. Je vois que par chez nous ,sur Bordeaux, le discours est toujours le même. Attendre , attendre.... mais jusqu'à quand, jusqu'à quel degré de courbure??? A moi les mêmes chir m'ont conseillé de me faire opérer à 65 ou même 70 ans!!! Cela me rend perplexe, même si je ne suis pas pressée. Que penses tu faire, toi? Moi, je ne sais plus.
Bonne soirée. Cigale.
Par SIOUXIE
#269814
Que faire? Telle est la question. Attendre que l'on soit invalide? C'est à priori leur avis. Comment serions nous opérées? En tous cas incapable d'exercer mon travail actuel et je n'imagine pas me reconvertir à mon âge. Dans l'immédiat c'est faire du sport, se muscler mais en travaillant beaucoup et tard ce n'est pas simple.(le chirurgien m'a dit qu'opérée je ne pourrai plus courir!!! je lui ai répondu qu'il y a longtemps que j'en suis incapable, j'ai juste l'impression de me disloquer si j'essaie). Je compte lever le pied coté boulot moi qui ne m'arrête jamais, j'en ai assez de finir la journée épuisée. Bon on va voir ce que dira le Pr V après demain. Bisou à toutes.
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Par Rosy
#269832
je ne crois pas que ce soit la solution d'attendre que l'on soit invalide. après, faut tout voir, la douleur supportable ou pas, comment se passe la vie quotidienne..... et puis bien sur aussi l'évolution de la courbure. pour ce qui est de courir, tu as la réponse. l'important est d'avoir une vie familiale et professionnelle plus ou moins normale. tu as raison, il faut parfois lever le pied, la santé avant tout. :bisous
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Par chris
#269863
Bonjour Siouxie

Je crois qu'il y a plusieurs école de chirurgie et chacun a ses propres idées et ses propres façons de faire.
Après difficile de dire si après ça sera mieux ou pire, chaque patient est un cas propre et réagit différemment et savoir si c'est mieux d'opérer à 50 ans ou à 70 ans.
Attendre d'être invalide, cela veut dire en attendant vivre de plus en plus en retrait car on arrive à faire de moins en moins de chose.
La décision de la chirurgie n'est pas facile à prendre, mais je pense que chacun au fond de soit on sent quand le moment est venu, qu'on n'a plus le choix, qu'il faut y aller.
Il faut trouver un bon compromis entre le moment où on arrive encore à gérer et le moment ou ça se complique trop et qu'on est encore jeune et qu'on veut se donner encore de bonnes années pour bien profiter avec pas ou moins de douleurs et une meilleure mobilité.
Quand on ne va pas bien, que le dos se détériore on n'est pas plus mobile que si on était fixé tout le long de la colonne, au contraire.
Quant à courir, après c'est au cas par cas. Soudée de D2 à S1 (et je vais avoir 53 ans) je peux courir, mais je n'ai jamais été une adepte de la course, je dirais surtout que pour cela le souffle me manque mais niveau dos pas de soucis. Par contre j'ai tendance à marcher vite.
Si tu as des soucis concernant ton activité professionnelle il te faudra surement effectivement lever le pied.
Si ce n'est pas indiscrêt tu exerces quelle profession ? :bisous1
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Par cigale
#269887
Bonsoir Siouxy et bonsoir à toutes.
C'est justement au même endroit que ton futur RDV que l'on me conseille d'attendre : " Oh , vous n'êtes pas encore à 100° , y'a le temps!!! C'est ce que j'ai entendu lors de ma dernière visite au d. V..... Pour autant, je ne critique pas leur point de vue. Je suis juste dubitative, surtout que certains chirurgiens opèreraient facilement avec des dépassements d'honoraires, . Je suis convaincue comme dit Chris trés justement ,qu' il y a plusieurs écoles de chirurgie du dos. En fait , nous attendons des miracles de ces interventions: un dos droit, supprimer les douleurs et vivre normalement..... A Bordeaux, ils ne sont pas convaincus de ce résultat là à nos ages.
Siouxy est ce que tu souffres de sciatique? Comme moi, tu parviens à assurer ton travail, et cela leur suffit à penser qu'il est plus judicieux d'attendre.
Mais que c'est difficile de se trainer, de supporter cette fatigue et se faire horreur devant la glace, de supporter le regards des gens!!! Pour autant, tout cela , ils ne le prennent pas en considération.
Tu m'avais demandé il y a quelques temps de quel endroit j'étais. Si tu le souhaites, nous pouvons échanger en privé ce sera plus facile. :bisous
Par SIOUXIE
#269892
Bonsoir, belle journée aujourd'hui ça fait du bien! Demain et jeudi repos, je vais en profiter; en fait pas trop demain puisque je vais au CHU. Cigale tu pourrais venir profiter de mon joli jardin si tu n'es pas trop loin, jeudi ou un autre jour, dis moi par mess privé ça serait sympa de se rencontrer. Chris, pour répondre à ta question je suis vendeuse dans un magasin de décoration, je fais surtout du conseil, pas trop de manutention mais souvent debout et plus de quarante heures par semaine. Si je pouvais travailler à mi temps ça serait l'idéal. Bon il est vrai que beaucoup en rêverait. Pour en revenir à mon rv de la semaine dernière le médecin (bien spécialiste de la scoliose, ancien interne auprès de celui que je consulte demain) m'a dit que l'opération ne redresserait pas beaucoup mon dos qu'il veillerai juste à rétablir un équilibre global que pour faire mieux il faudrait enlèver deux vertèbres et que ç'était assez lourd comme çà. La suite à demain... :bisous
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Par chris
#269931
En fait c'set pas forcément les courbures qui font souffrir mais la posture engendrée par tout cela et un réequilibre peut aider.
Après tous les chirurgiens ne pratiquent pas forcémetn régulièrement des chirurgies sur les adultes. Certains y sont plus à l'aise que d'autres.
L'idée d'enlever des vertèbres me ferait peur.
Et quand je lis qu'un chirurgien a dit à Cigale qu'elle n'en n'était pas encore à 100°, mais de nos jours les chirurgiens n'attendent pas que ça arrivent à ce point là, opérer une scoliose de 100° ne donnent pas les mêmes résultats que sur 50, et quand on en arrive là, il y a beaucoup de souffrance et des problèmes respiratoires importants.
Après chaque cas est différent, toutes les scolioses ne peuvent pas forcément être opérées, les raisons sont surement de ce côté là :bisous1
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Par cigale
#269938
Bonsoir Siouxy.
Quelle gentille invitation!!!! Pour se rencontrer, il faudra s'organiser, car je suis à 1 h de Bordeaux, et avec le travail, il faudra prévoir un peu a l'avance , mais pourquoi pas un jour prochain.
J'ai un peu hâte que tu me racontes le verdict du CHU, mais je souri en imaginant que l'on te dira la même chose qu'à moi.
Du coup j'ai décidé de n'y aller que tous les 3 ans! A quoi bon ? La courbure progresse d'environ 1° par an, alors!!!! En attendant d'être à 100° !!!!! (rires)....
On garde le contact, bien sur .
Bises :bisous
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Par cigale
#269940
A Chris....
Si si Chris ... je t'assure! " Oh , vous n'êtes pas encore à 100° !!!! " et cette réflexion faisait référence aux difficultés respiratoires qui apparaissent à ce degré là. Donc pas d'' urgence pour eux.
Mais je répète , ce n'est pas de ma part une critique , mais cela me laisse perplexe.
Bises à toi aussi.
:bisous
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Par chris
#269943
Oh mais je te crois Cigale et comme toi ça me laisse perplexe car 100° c'est vraiment très grave. :bisous1
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Par Rosy
#269947
100 degrés, c'est énorme! et vaut mieux ne pas attendre jusque là, je pense, de se faire opérer sinon d'autres problèmes seront surement d'actualité! :bisous
Par SIOUXIE
#269948
Bonsoir Chris, Rosy et cigale, rv rapide avec le Pr V et deux autres chirurgiens, j'étais totalement déstabilisée après cinq minutes il a dit qu'il fallait opérer. La dislocation est très sévère si j attends trop les nerfs seront irrécupérables. Il pense réduire la courbure de moitié au moins. Je dois refaire un Irm car celui que j'ai date d'il y a cinq ans et une radio en bending. Voilà je suis perdue maintenant avec ces deux avis mais V est tout de même une référence. Mon compagnon pense que je dois le faire, son avis compte beaucoup puisqu'il juge mieux que moi-même d'ailleurs le retentissement de l'évolution de la scoliose. Je suis bien tourmentée. Bise à toutes. Cigale, je t'envoie un message privé, enfin je vais essayer de trouver comment on fait. J'écris depuis mon smartphone et c'est pas pratique, j'ai intérêt à me relire avant de poster car là il y avait marqué Irak pour Irm, cigarette pour cigale ect...enfin super la saisie automatique
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Par kathlyn
#269969
Bonjour Siouxie,

Je découvre à l'instant ton histoire et je me permets d'y répondre car je viens d'être opérée le 20 janvier dernier à Bordeaux par un chirurgien de l'équipe du PV.
J'ai 58 ans et j'avais une scoliose dégénérative de 50 ° qui me faisait de plus en plus souffrir avec une rotation lombaire , mon médecin généraliste m'avait envoyé un peu partout ; kiné, mésothérapeute, rhumatologue sans aucune amélioration et sur ma demande il m'a envoyé consulter à Bordeaux.
Et là, dès que le chirurgien a vu mes radios il m'a dit que la seule solution était d'opérer ! je ne pensais pas qu'il me proposerait une intervention mais lorsqu'il m'a demandé ce que j'en pensais j'ai immédiatement répondu que j'étais d'accord. Il m'a dit que je pouvais attendre bien sûr mais avec le temps les autres vertèbres risquaient d'être en plus mauvais état.
Je me suis dit que puisque je devais le faire autant que ce soit fait tant que j'étais encore en relative bonne forme et que je pouvais récupérer correctement.
Après chacun réagit à sa façon mais je pense qu'il ne faut pas repousser cette intervention et de plus avec le PV tu es entre les mains d'un spécialiste!
Tiens nous au courant de la suite :bisous1
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Par chris
#269976
Bonsoir Siouxie

La dislocation est souvent une indication chirurgicale et c'est vrai qu'un nerf abimé risque de ne pas cicatriser.
Je pense que tu es entre les mains d'une très bonne équipe.
Après il faut se faire à l'idée de l'opération et l'accepter. :bisous1

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