Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#334334
Bonsoir Elisabeth

Pour toute acrivité sportive je crois qu'on a droit à 3 séances d'essai avant de devoir s'inscrire pour continuer

:marcheapied .. :nager
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Par crincrin
#334344
Bonjour,
pour la taille des bâtons, tu peux te faire conseiller en magasin de sport. Il en existe des télescopiques, mais je n'ai pas trop confiance s'ils se dérèglent.
Ce Forum nous aide effectivement bien pour se donner des astuces pour mieux vivre avec la scoliose.
Bonne journée
:berger :chat
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Par Elisabeth
#334345
Oui, pour les pilates, je pense que ça dépend des clubs, celui à qui j'ai envoyé un mail ne m'a pas répondu, je pense qu'ils doivent être fermés, il faut attendre la rentrée maintenant.
Et pour les bâtons, oui aussi, j'irai voir dans un magasin de sport.

Bonne journée à vous :print2
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Par chris
#334350
Bonsoir Elisabeth

Effectivement la plupart des assos de sport sont en vacances alors tu n'auras pas de réponse pour l'instant

:march
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Par chris
#335918
Bonjour Elisabeth

Tu avais rdv le 5 septembre avec un spécialiste à Bordeaux.
Comment s'est passé le rdv ? si tu veux tu peux venir nous en parler

As tu pu commencer une activité physique depuis la rentrée ?

:automn
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Par chris
#337435
Bonsoir Elisabeth

J'ai que tu étais repassée par ici, si tu veux, tu peux nous donner des nouvelles
As tu pu commencer une activité physique depuis ton dernier message ?
et comment s'est passé ton rdv du 5 septembre à Bordeaux ?

:neige1
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Par Elisabeth
#338912
Bonjour à vous toutes,
Et pardon pour ne me remanifester que bien tardivement, mais il faut dire que j'ai pris un sacré coup de bâton derrière les oreilles !
Explications : J'ai bien revu comme prévu le chirurgien de Bruges, près de Bordeaux, et tout s'est écroulé. J'avais prévu tout un tas de questions auxquelles il a répondu du bout des lèvres, je sentais que manifestement il était pressé et n'avait pas envie de s'éterniser à me répondre. Il n'a parlé que de m'opérer du bas du dos, L4-L5, et lorsque je lui ai demandé s'il prenait des dépassements d'honoraires, il m'a pratiquement ri au nez, m'a répondu d'un air méprisant "évidemment ! ". Et m'a annoncé la couleur : 4 500 euros ! J'en suis restée toute bête, n'ai rien tenté de dire et suis partie !
Hors de question de me faire opérer par ce "tiroir caisse". D'abord je n'ai pas cet argent, et ma Mutuelle n'en rembourserait qu'une fois le tarif de la SS car ce Monsieur n'est pas OPTAM, ce qui laisserait autour de 3200 euros à ma charge. Et puis de toute façon il a tué la confiance que je pensais lui accorder. Ecoeurée !

Du coup j'ai tout envoyé balader, fait une petite déprime, je ne voulais plus entendre parler de ma scoliose, ce qui explique en partie le fait que je ne sois pas revenue sur le site. C'est pas bien mais j'ai fait un rejet total !

Puis peu à peu j'ai cherché d'autres solutions au moins pour atténuer mes douleurs. J'ai commencé les cours de gym, pas les pilates, j'ai essayé, c'était trop dur pour moi, je suis dans un cours de gym douce avec un super professeur, vraiment bien celui-là ! Puis j'ai demandé la prise en charge d'une cure de thermalisme, accepté par la SS. Je l'ai faite en novembre et décembre à Eugénie les Bains, à quelques kms de chez moi. Mais aucun effet. Je sais il faut souvent plusieurs années. Là, j'ai rencontré un médecin thermal, que j'avais choisi car il était aussi rééducateur, ostéopathe et mésothérapeute. Lui m'a bien examinée et m'a dit qu'il fallait absolument que je me fasse opérer. Je lui ai parlé de mes déboires, il a été outré par la somme demandée et par le fait que le Docteur O ne parle que de L4 - L5. Il m'a parlé de la polyclinique de Pau et m'a donné le nom d'un neuro-chirurgien, le Docteur H. Après ma cure, je me suis renseignée sur la polyclinique et l'équipe chirurgicale et j'ai vu qu'il y avait un autre neuro-chirurgien spécialiste des scolioses. Comme mes douleurs devenaient de plus insupportables j'ai pris RV. On m'a demandé un télé-rachis et une IRM qui a montré l'existence d'une hernie qui n'y était pas précédemment.

J'ai rencontré lundi dernier le docteur A. Super contact, rien à voir avec le Docteur O. Il a pris le temps, m'a tout expliqué, a répondu à toutes mes questions et m'a clairement dit qu'il fallait que je me fasse opérer. Comme une imbécile j'ai oublié de demander d'où à où. Mais d'après ce que j'ai compris ce serait de L4-L5 à la moitié du dos environ. Il dit que ma courbure dorsale est "fixée" et que c'est l'appui sur ma courbure lombaire qui crée toutes mes douleurs, aggravées par l'arthrose et le tassement des disques.
Ce coup-ci je pense que c'est le bon, j'ai plein d'examens à faire : cardio, pneumo, scintigraphie, ostéo densitométrie, puis je reviendrai le voir.

Il m'a parlé d'une semaine d'hospitalisation + un mois en maison de convalescence et retour à la maison avec interdiction de m'asseoir pendant trois mois. J'ose espérer qu'un siège assis-debout sera possible.
Tout sera à mettre en place pour que mon mari puisse avoir quelqu'un, une aide à domicile je pense, deux fois par semaine au moins. Puis qu'une aide-soignante vienne s'occuper de moi lorsque je serai rentrée.

Voilà, vous savez tout. J'espère que vous ne m'en voudrez pas de mon silence, mais comme je vous l'ai expliqué, j'ai tout rejeté en bloc pendant des mois, voulant m'en tirer seule. Et bien non, ce n'est pas possible, on a besoin des autres, c'est clair !
Je vous embrasse toutes, et j'espère que vous voudrez bien renouer le dialogue avec moi. :SV9
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Par Rosy
#338923
bien sur que nous somme là, pour te répondre. je comprends ta réaction suite à cette première consultation a laquelle tu n'as pas adhéré. eh oui, il y a des médecins qui prennent énormément de dépassement et malheureusement du coup, tout le monde ne peut se faire soigner. tu as essayé d'autres solutions pour essayer d’atténuer tes douleurs, mais tu as bien compris que ce n'était pas la solution. fort heureusement, tu as pu rencontrer un spécialiste qui a pris le temps de te parler, de t'expliquer et en qui tu as mis ta confiance. du coup, l'opération est maintenant prévue, as-tu déjà une date? et c'est parti pour les examens pré-opératoires, mais aussi pour l'intendance à la maison. c'est bien si tu peux aller en maison de rééducation durant un mois, cela te permettra de récupérer un peu avant de rentrer chez toi. oui, normalement, tu auras un peu le droit de t'asseoir sur une chaise debout-assis, à voir. une aide-soignante doit venir à la maison? pour quels soins? normalement, il ne devrait pas en avoir besoin.
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Par Elisabeth
#338935
Merci Rosy et Nennala pour votre réponse rapide.
J'ai oublié de préciser que le 2ème chirurgien, le Docteur A prend aussi des dépassements d'honoraires, mais dix fois moins élevés que le Docteur O puisqu'il m'a parlé de 450 euros. Et l'opération sera nettement plus importante. Là je trouve que c'est normal et ma Mutuelle devrait couvrir la somme sans problème.

Oui, j'espère que les examens seront bons maintenant que je suis décidée.
Peut-être en effet n'aurais-je pas besoins d'une aide-soignante à domicile si le mois que je passerai en maison de convalescence est suffisant pour les soins principaux et si je peux faire ma toilette seule au bout d'un mois. J'avoue que je ne me rend pas bien compte du temps qu'il faut pour retrouver un semblant d'autonomie.

Pour l'opération, le chirurgien m'a parlé de fin mai si je parviens à avoir les rendez-vous dans les temps. C'est le cas, j'attends de revoir mon généraliste mardi et je rappelle pour une seconde consultation avec le chirurgien qui me permettra sans doute de fixer la date.

Allez, c'est décidé cette fois, j'espère que tout ira bien.

Merci encore à vous :SV7
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Par chris
#338938
Bonsoir Elisabeth

Je suis navrée de la tournure de ton premier RDV.
Pour les dépassements d'honoraires, c'est souvent dans la fourchette entre 3000 et 5000 euros dans la majorité des cliniques privés. Mais c'est sur que ça va devenir de plus en plus difficile de se faire soigner car tout le monde ne peut pas se le permettre et toutes les mutuelles ne les prennent pas en charge.
Mais au delà de ça, ce qui est dommage c'est le manque d'écoute et la brièveté du rdv.
Je ne suis pas spécialiste, mais une chirurgie aussi courte m'interpelle également, j'ai toujour entendu dire qu'au niveau chirurgie du rachis, quand il y a scoliose, il faut prendre le rachis dans sa globalité.

Là, grâce à un médecin en cure, tu as pu être orientée vers un autre spécialiste qui a bien sur te mettre en confiance et t'écouter. Il te propose quelquechose qui t'inspire mieux. Et voilà, tu as pris ta décision et les examens préparatoires vont commencer.

Si tu restes un mois en centre après l'opération, tu pourras en rentrant t'habiller seule, te laver et prendre ta douche seule (si tu as une douche chez toi).
C'est plus pour les taches ménagères qu'il te faudra une aide.
Pour l'assis debout normalement ça devrait être possible, mais à te faire confirmer par le spécialiste.

:SV6
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Par Elisabeth
#338949
Merci Chris de ta réponse, ça me rassure de savoir que je vais pouvoir me débrouiller à peu près seule pour ce qui relève de l'essentiel à mon retour à la maison. Je comprends bien que pour le ménage il va falloir attendre, mais si j'ai une aide à domicile pendant quelque temps, et je sais que ma mutuelle le propose pour une trentaine d'heures, ça va aller.
J'aimerais cependant pouvoir cuisiner, ça doit être possible si tout est à hauteur (?). Manger des pâtes ou les plats cuisinés que seuls sait faire mon mari durant trois mois, ça ne va pas aller du tout, du tout.
Enfin, je comprends bien que tout est à réaménager dans la maison pour être accessible, mais je suppose qu'on nous apprend aussi à nous baisser d'une certaine façon en gardant le dos droit. Presque tous mes placards sont bas, et je ne peux pas tout remonter sur le seul qui est à hauteur d'homme. A voir tout ça.

Je suis atterrée par le prix des dépassements d'honoraires que tu cites, Chris, je pensais que le docteur O était une exception mais je vois que c'est plutôt le Docteur A qui en est une, et j'en suis drôlement contente. Ca veut quand même dire quelque chose des raisons pour lesquelles ces gens là sont devenus chirurgiens, les sous ou la santé des autres !

J'ai une question qui touche au site, comment faire pour être avertie qu'on a une réponse directement par mail ou autre ? Est-ce que c'est possible ?

Je vous souhaite à toutes une excellente journée et merci de votre accueil après mon "lâchage" de plusieurs mois.
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Par chris
#338952
Bonjour Elisabeth

C'est vrai que les dépassements ça fait un coup énorme, après ils ont plus de frais que dans le public
Les chirurgiens dans le public sont salariés et c'est l'hopital qui paie tout le reste
Dans le privé, les chirurgiens doivent payer la location du bloc opératoire, du cabinet de consultation, le personnel au bloc et en suivi dans le service, plus tout le matériel qu'il utilise

Pour la cuisine, tu pourras faire à manger à condition de ne pas te baisser ni ne rien porter.
Un petit truc pratique, tu peux aussi préparer quelques plats actuellement et les mettre au congel, et une fois rentrée à la maison après l'opération tu n'auras plus qu'à les réchauffer

Pour les choses à hauteur, les premiers temps après ton retour tu n'auras pas besoin de grand chose vu que tu n'auras rien le droit de faire, alors met à ta portée uniquement ce que tu vas utiliser.

Pour recevoir des alertes pas mail pour les nouveaux messages il faut les activer dans ton profil

Autrement tu peux aussi activer sur des sujets précis en allant en haut sur ta droite, tu as une étoile et juste à côté un oeil, tu cliques sur l'oeil et tu auras les alertes pour cette discussion uniquement



:carna5
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Par Nath72
#338971
Bonsoir Elisabeth, maintenant que tu as rencontré un spécialiste qui a su t'écouter et t'expliquer, les rendez-vous vont se mettre en place . Il y a aussi une consultation chez ton dentiste à prévoir, dans certaines régions les délais peuvent être longs.
Mon arthrodèse va de T5 à L5 , je n'ai pas eu besoin d'un siège haut ,mais ton intervention est peut être différente.

Pour cuisiner les repas, cela est réalisable, sans rester debout et statique trop longtemps. C'est le port de charge ( vaisselle ou contenants remplis et lourds) qui est à éviter ainsi que les courses , à déléguer.
Pour se baisser en pliant les genoux , se lever de son lit en roulant sur un côté pour exemples, cela deviendra une habitude et tu devrais apprendre les bons gestes dans ce centre.
Bonne continuation dans ta préparation.
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Par Elisabeth
#338995
Merci de vos réponses et bons conseils Chris et Nath,
J'ai bien l'intention de me préparer quelques plats à l'avance que je congèlerai mais à raison de deux repas par jour ça va filer vite et il faudra bien que quelqu'un se remette à cuisiner. Mais bon, je vais m'organiser et y passer le temps nécessaire.

Je revois mon généraliste mardi et je vais quand-même prendre son avis mais dans ma tête c'est décidé.

Bonne fin de WE.
jard4
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Par chris
#338997
Bonsoir Elisabeth

Bien sur que tu ne pourras pas préparer à l'avance la totalité des repas.
Tu pourras aussi par exemple de temps en temps vous faire livrer des repas soit par un traiteur ou une pizzeria ou autre resto qui fait des livraisons à domicile.
Cela te permettra de varier un peu et peut etre auras tu des proches qui pourront aussi t'aider et au lieu de t'inviter chez eux pourront venir chez toi et emmener le repas.
Pour les courses c'est pareil, tu peux utiliser les services drive des magasins, tu fais ta commander sur le net et ton mari pourra aller la récupérer

C'est bien d'en parler avec ton généraliste, mais attention lui n'est pas un spécialiste des scolioses et peut être ne saura t'il pas dire si c'est bien ou pas de le faire

:carna3
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