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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Caroline77
#334008
Bonjour Elisabeth,

Cela peut tout à fait se comprendre. On sait que cette opération, il faudra sûrement y venir tôt ou tard car trop mal en point et encore, certaines ont choisi de ne pas se faire opérer. Après chaque cas est différent.

Dans ma situation, le fait d'être partie vivre au Canada m'a enrichi l'esprit sur le sujet. En effet, quand en France, on me dit "il faut se faire opérer, les problèmes sont certains à moyen terme" (en gros je résume), ici on me dit que tant que je vais bien et que je n'ai pas de symptôme, il ne faut pas opérer car on ne sait pas comment l'on sera après. En plus (argument ici au Canada), après l'opération, dans le meilleur cas, on se retrouve aussi avec des limitations +/- importantes selon la longueur de l'orthèse. Dans mon cas, on m'a dit qu'elle devrait être fixée au bassin donc beaucoup de limitations. C'est certain que la majorité des personnes sur le site, ont été opérées, ont appris à vivre autrement. Mais ce n'est pas rien de ne plus jamais pouvoir faire certains mouvements. C'est un peu ce que l'on m'a souligné aussi ici. Face à mon étonnement qu'ils ne veuillent pas me suivre, on me répond que cela ne sert à rien, la scoliose s'aggrave, on voit les troubles apparaître (dislocation, vertèbres s'en allant doucement vers le tassement etc), les 2 courbures s'aggraver au fil du temps sur les rares radios qu'on a bien voulu me faire ici "par accident" (d'abord mon généraliste qui n'y connaît pas grand chose, ensuite à la "spine clinic" de l'espace modéré, la secrétaire m'a envoyé faire une radio dans l'hôpital par erreur). A part voir que cela s'aggrave, que des anomalies apparaissent dont le seul traitement est finalement l'opération mais qui est lourde, avec rééducation lourde, complications fréquentes etc. On m'a dit (à Montréal), "dès que l'on opère au niveau du bassin, les risques opératoires sont bien plus importants". Bref je trouve cela bien d'avoir différents points de vue, le français où on me dit que ce serait bien de se faire opérer, le Canadien où ça freine des 4 fers et où l'on me dit qu'une fois fixée à une orthèse, de toute façon la colonne est droite quelle que soit l'aggravation qui se produit tant que ce n'est pas opéré.

Donc c'est tout à fait légitime que tu choisisses d'attendre encore, chacun se fait son propre avis et prend ses décisions.

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer de nom d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#334018
Bonsoir Elisabeth

Tu dis qu'en lisant les témoignages il n'y a aucune opération sans problème, tu n'as pas du lire toutes les histoires.
Certes j'en ai eu suite à mon opération de l'adolescence suivant une ancienne technique, mais depuis ma réintervention de 2010 je vais bien.

Effectivement, même si tu choisis l'option ''light'' il y aura quand même un temps de convalescence à respecter et tu devras faire une pause dans ton activité professionnelle.
Mais tu sembles encore pas mal active, alors en essayant d'autres solutions, tu pourrais comme tu le dis repousse ou éviter l'opération.

Avant de prendre ou pas une décision c'est sur qu'il faut penser à tout, tout bien analyser les différentes situations.

:plage
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Par Elisabeth
#334020
Merci encore pour vos messages Caroline et Chris. Votre réactivité est formidable, dès qu'on poste on a des réactions et des avis.
Je trouve intéressante l'approche canadienne expliquée par Caroline, qui semble ne pas privilégier l'opération à tout prix. Mais en même temps, tu as raison Chris, je n'ai pas lu toutes les histoires, même si j'en ai décrypté pas mal (mais il y a tellement à lire !) et notamment une partie de la tienne ce matin, mais pas en entier, il est vrai. J'avais noté qu'il avait fallu te ré-opérer, et c'est aussi ça qui m'effraie, se dire qu'on risque de stopper toute activité durant des mois et des mois et que ça peut non seulement ne pas être définitif, mais en plus générer des souffrances plus fortes que les actuelles. Ça me fait en effet freiner des 4 fers.
Bon, je vais continuer à réfléchir et à me renseigner.

Au passage, bonne nouvelle, ma carte vitale a été mise à jour ce matin à la pharmacie et je suis bien en ALD. C'est très étonnant, vue l'erreur de mon généraliste dans le libellé de la pathologie, mais c'est passé comme ça. Tant mieux ! A voir si la CPAM s'en aperçoit après coup et fait machine arrière. J'espère que non.

Je vous souhaite un bon dimanche, sans trop de chaleur, mais tout dépend de votre région.
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Par chris
#334033
Super pour ta carte vitale, ça a été vraiment très rapdie. Je ne pense pas que la CPAM puisse faire marche arrière

Concernant tes craintes de possibles réintervention. Alors dans mon cas c'est surtout parce qu'en 1976 j'avais été opérée par une ancienne méthode, méthode harrington qui veillit mal. Cette méthode ne corrigeait que la déviation latérale, ne corrigeait pas la rotation et ne restpectait pas les courbures de profil. Et c'est donc mes lombaires non soudées qui se sont dégradées au fil du temps (mais ce qui était soudé n'avait pas bougé)
Depuis 2010 j'ai eu une reprise et prolongation d'arthrodèse jusqu'au bassin ce qui me permet de pouvoir vivre normalement
Mais dans mon cas lorsque j'ai été réopérée, je ne pouvais presque plus marcher, j'étais très penchées en avant et de fortes douleurs tous les jours.

:nature
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Par crincrin
#334131
Bonjour Elisabeth,
n'étant pas opérée, il m'est difficile de t'apporter des éléments dans ce domaine.
Par contre, pour l'ALD, c'est important et de bien vérifier sa durée de validité indiquée sur l'attestation de droits, car c'est à nous de demander le renouvellement et la CPAM ne donne pas d'alerte.
Effectivement, elle te permettra une prise en charge pour tes frais de déplacements (bien vérifier les conditions requises auprès de la CPAM, dans AMELI par ex.) , et à condition que ton médecin généraliste fasse une demande d'accord préalable de transport au moins quinze jours avant la date du déplacement.
Meilleures pensées
:eteSP
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Par Elisabeth
#334140
Merci Crincrin de ces indications.
Pour l'instant je n'ai pas d'attestation de droits concernant l'ALD, c'est seulement ma carte vitale qui a été mise à jour. La pharmacienne m'a indiqué que l'ALD y était bien mentionnée. Pour le reste, il faut que j'attende.
Oui, je savais qu'il fallait faire la demande de prise en charge des déplacements médicaux à l'avance, ce qui n'est pas forcément commode quand on a son médecin généraliste en vacances :) Mais pour l'instant je n'ai pas encore repris RV avec le chirurgien pour faire le point avec lui, et à vrai dire je sens bien que je freine, je freine tant que je peux. Mais il faudra bien au moins le re-rencontrer.

Bonne soirée, et merci encore :print7
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Par chris
#334145
Bonsoir Elisabeth

Freiner c'est normal, tant que tu arrives à ''freiner'' c'est que tu sens que tu peux encore faire sans et un jour tu prendras la décision car tu sentiras que là il faut faire quelque chose.
Mais en attendant continue à te faire suivre pour s'assurer qu'il n'y a pas d'évolution

:soleil3
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Par crincrin
#334188
Bonjour Elisabeth,
normalement, ton attestation de droits doit se trouver sur le site AMELI, c'est important de l'avoir avec soi (elle m'est régulièrement demandée dans les établissements hospitaliers).
Je comprends que tu aies besoin de temps pour envisager l'éventualité d'une opération.
C'est normal, et ça n'empêche pas de faire un suivi pour mesurer l'évolution de ta scoliose, et adapter une thérapie au meilleur moment.
Belles journées d'été
:print7 :tournesol
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Par Elisabeth
#334284
Merci à vous deux Chris et crincrin pour vos réponses, informations et conseils.

J'ai reçu l'attestation de l'Assurance maladie nommée "Exonération du ticket modérateur". Pour l'instant, à part le message dont j'ai parlé plus haut, je n'ai pas reçu d'autre attestation de droits. Je sais que mon généraliste doit remplir un protocole de soins dont je dois signer un volet, mais je ne pense pas qu'il l'ait fait, je l'ai vu juste avant qu'il ne parte en vacances. Donc là je vais patienter.
Ça y est, j'ai pris mon RV avec le chirurgien de Bordeaux, c'est pour le 5 septembre. Je vais lui poser des questions sur une opération pour plus tard. Indiscutablement je veux essayer tout le reste avant, et vérifier en effet l'évolution de ma scoliose.
Là je me suis mise à la sophrologie et à l'auto-hypnose, et j'apprends à gérer ma douleur quand elle se manifeste. Et ça ne marche pas si mal que ça. J'attends le retour de mon généraliste pour une prescription chez un kiné, et une cure thermale, et j'ai envoyé un mail à une asso qui donne des cours de pilates, je vais essayer à la rentrée. Bref, je me bouge. Ah oui, et je me remets à, marcher plus qu'avant, même si ça génère des douleurs (que je tente de calmer avec les méthodes citées plus haut).
Bref, voilà les dernières nouvelles.
Merci encore à vous :prin4
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Par chris
#334289
Bonjour Elisabeth

Tu as raison d'essayer plein de choses pour soulager tes douleurs et pouvoir mieux bouger.
La marche te fait encore mal, je dirais là reste bien à l'écoute de ton corps, marche mais sans forcer, vas y tranquille.
Et c'est bien d'avoir un rdv assez rapidement avec le spécialiste pour faire un petit bilan et voir les différentes options.

Pour ton attestation de CPAM, tu peux regarder sur internet sur ton compte AMELI

:soleil3
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Par Nath72
#334299
Bonjour Elisabeth, comme tu le dis, tu tentes tout ce qui peut être bénéfique contre les douleurs. Nous avons toutes et tous nos méthodes qui nous correspondent , l'essentiel étant de faire travailler le corps et l'esprit , de bien écouter le signal d'alerte de la douleur pour ne pas aller au-delà. Sophrologie, hypnose induisent un état de relâchement, c'est aussi un moment pour soi. Le Pilates, je te conseille d'essayer avant de t'inscrire car il existe différentes pratiques, certaines plutôt intenses. Se faire plaisir en pratiquant une activité est la clé pour continuer..
Le rendez-vous est utile pour savoir où tu en es, cela n'engage à rien. Tu peux noter tes questions au fur et à mesure qu'elles te viennent en tête. .. :nature
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Par crincrin
#334315
Bonjour Elisabeth,
apprendre à gérer sa douleur est une très bonne chose dans nos situations (je pratique également la sophrologie).
Pour la marche, j'utilise des bâtons, ce qui me permet de soulager les lombaires, car ainsi les bras ne pèsent pas vers le bas, et je force moins aussi en montée, comme en descente, en maintenant mieux l'équilibre sans trop solliciter les lombaires.
D'ici le 5 septembre, n'hésites pas à bien préparer tes questions.
Bel été, bonne marche et bonne relaxation à toi
:rafraichir :march :zen2
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Par Rosy
#334327
tu essaies le maximum pour essayer de réduire tes douleurs. espérons que toute cette panoplie puisse te soulager et de gagner du temps avant une éventuelle opération. :march
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Par Elisabeth
#334332
Encore merci à vous toutes pour vos bons conseils.
Je retiens entre autres la suggestion de crincrin de marche avec bâtons, car je n'ai jamais essayé, ne voyant pas ce que ça pouvait m'apporter. Je n'avais pas réalisé que ça pouvait soulager les lombaires.
Pour les pilates, oui, j'avais bien l'intention d'essayer avant de m'inscrire définitivement.
Je vous tiendrai au courant,
Bonne soirée à toutes

:feudecamp2
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