Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Elisabeth
#165705
Bonjour à vous tous et toutes,

Je connaissais déjà votre forum pour y avoir fait un tour il y a quelques années, mais aujourd'hui je me suis décidée à m'inscrire et à raconter mon histoire, parce que j'ai envie d'échanger, de connaître votre avis et d'appartenir à votre groupe de personnes atteintes de cette saleté de scoliose dont je fais malheureusement comme vous partie.

Voici mon histoire qui n'a rien de particulièrement original mais il faut bien commencer par là.
Mes parents ont découvert ma scoliose vers l'âge de 13 ans. Ils ont immédiatement réagi et j'ai fait de la gymnastique corrective chez des kinés durant environ 4 ans, jusqu'à ce que ma croissance soit achevée et ma scoliose, déclarée stabilisée. Je ne sais pas à combien de degrés elle était et je n'ai plus les radios pour le vérifier.

J'ai vécu ma vie d'adulte sans souci, ma scoliose était là, mais elle était silencieuse, elle ne m'a jamais fait souffrir physiquement, j'avais juste un léger complexe lorsque j'étais en maillot, et je me promenais le plus souvent une serviette sur l'épaule pour la cacher. Mais je me suis vite aperçu que personne ne la remarquait, car, c'est vrai, on ne regarde pas le dos des gens.

Aujourd'hui j'ai 56 ans et il y a 3 ans, ma scoliose s'est réveillée. J'ai commencé à éprouver des douleurs au bas du dos, à gauche lorsque je me trouvais en position statique, occupée par exemple à repasser ou à cuisiner. Ces douleurs s'aggravant j'ai demandé à effectuer des radios qui ont ensuite été interprétées par un rhumatologue qui m'a prescrit une vingtaine de séances chez le kiné qui m'ont soulagée. J'y ai effectué des mouvements de gymnastique censés remuscler mon dos, que j'ai continué à pratiquer chez moi durant les 3 dernières années.

Ce que je n'avais pas réalisé et que personne ne m'avait dit c'est que ma scoliose s'aggravait.
Je vois sur ce site que ça a l'air courant, mais ce n'est vraisemblablement pas l'avis des médecins, radiologues et kinés qui trouvent ça curieux à mon âge.

J'ai redemandé il y a deux mois maintenant que l'on me refasse des radios, car je pressentais le diagnostic. Et en effet, en 3 ans ma scoliose est passée de 32° à 40° (angle au sommet).
J'ai été voir un ostéopathe avec lequel j'ai pu parler et me décharger un peu de mes craintes et qui me fait effectuer une radiographie EOS. Si certain(e)s parmi vous ont fait cela, je serai contente de savoir ce qu'ils en pensent. J'ai rendez-vous dans un peu moins de 3 semaines à l'hôpital de Bordeaux pour ces radios.
Je suis de nouveau entre les mains de kinés pour des massages dans un premier temps qui devraient être suivis de mouvements de gymnastiques dans un second temps, à nouveau pour remuscler mon dos.

En fait, j'ai de plus en plus mal, et la douleur s'étend vers l'épaule (la bosse). Je sais que ma scoliose continue à évoluer (pourquoi s'arrêterait-elle en si bon chemin ?).

Je pense à l'opération parce que je me dis que c'est le seul moyen de la stopper. En même temps, j'ai peur comme la plupart d'entre vous, et pour l'instant mon ostéopathe dit que ce n'est pas à envisager. Les kinés ont l'air d'accord, quant à mon généraliste, il s'est déclaré impuissant devant mon cas, se contentant de faire une grimace horrifiée quand il a vu les radios !

J'attends maintenant beaucoup de cette radio EOS qui, si j'ai bien compris, permet de voir en 3 dimensions le squelette et de poser un diagnostic plus précis que les radios classiques, notamment en repérant toutes les répercussions que peut avoir la scoliose sur les différentes parties du corps.

J'ai sans doute été un peu longue, mais je n'ai pas réussi à faire plus court, j'espère que vous me répondrez et que je pourrais vous connaître, certains d'entre vous se manifestant beaucoup d'après ce que j'ai pu lire sur ce forum et n'hésitant pas à proposer leur aide morale et à partager leur expérience.

En attendant, et en espérant que je pourrais moi aussi un jour devenir une aide pour d'autres, je vous envoie toutes mes amitiés.
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Par Elisabeth
#165719
Merci pour cette première réponse webmaster, et pour les clichés en 3D, qui, je l'avoue, pour le moment ne me renseignent pas beaucoup, mais je suppose qu'on m'expliquera quand je passerai moi-même la radio.

Pour l'instant je fais des recherches, j'essaie de comprendre et de m'y retrouver dans le vocabulaire médical assez peu compréhensible pour une néophyte.

Par exemple, quelqu'un peut-il me dire ce que signifie "la discarthrose L2-L3 du côté droit s'est aggravée" ... ou encore "la rotation des corps vertébraux est égale à ++". J'en ai encore une sacrée tartine comme ça qui me laisse perplexe !

Et quand-même, joyeuses Pâques à vous tous et toutes. :biz
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Par Fanette
#165720
Bienvenue Elizabeth,
Hélas, nous sommes tous des néophytes sur le site, donc l'intéprétation de tes radios ne pourront être faite que par un médecin.
Comme te le précise webmaster, je pense qu'un médecin spécialiste de la scoliose (orthopédiste) pourra t'aiguiller vers un traitement, s'il y a lieu.

Ce que je sais, c'est que la rotation des vertèbres provoque ta gibbosité (bosse) et qui montre que tu as une "vraie" scoliose. La colonne vertébrale s'enroule comme un escalier en colimaçon.

Quand je pense qu'on nous a seriné que la scoliose ne bougerait pas lorsque ns serions adultes !

A bientôt Elisabeth ! :bisous1
Par coriandre
#165725
Bienvenue parmi nous, Élisabeth. Tu trouveras sur ce site une mine d'info de tous ordres et le soutien de personnes qui comprennent vraiment tes inquiétudes. Tiens-nous au courant pour l'EOS.
:amis
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Par Elisabeth
#165730
Merci Fanette et Coriandre; je vois que les messages de bienvenue et de soutien ne tardent pas sur ce forum.
Bien sûr que je vous tiendrai au courant pour l'EOS mais il faut encore que je patiente un peu.

En tout cas ça me fait plaisir de voir que vous réagissez et que je vais pouvoir échanger avec vous. Ça permet de se sentir moins seule, d'autant plus que comme beaucoup d'entre vous, je pense, j'ai du mal à parler de ma scoliose avec autrui. Je fais plutôt tout ce que je peux pour qu'on ne s'en rende pas compte.
Bises à vous.
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Par aryxtra
#165731
Bonsoir Elisabeth, et bienvenue parmi nous ! :welcome

Je viens de lire ton histoire, il se peut que ta scoliose est commencée à s'aggraver ou "réapparaître" avec l'âge...
En tout cas, je te comprend car moi même je souffre de ma scoliose autant physiquement que moralement.
J'ai 15 ans et je me fais opérée le 10 juin 2010. C'est pour bientôt finalement : 2 mois !

Tu n'as jamais porter de corset ?
Il m'arrive d'avoir aussi du mal à raconter mes ressantis, mes impressions.
Ce forum permet de s'exprimer librement, et sans être jugée. Et franchement, ça m'a apporté beaucoup de bien.
Je crois que c'est ce que tu recherches en étant venue ici. J'espère que tu auras les réponses à tes questions.

En attendant, espérons que tu ais vite tes radios, au moins tu serras fixée.
Tu peux venir ici dès que tu en auras besoin, on serra là !
Bon courage pour la suite, et au plaisir de te relire.
A bientôt ! Lucie, :love
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Par Rosy
#165746
bonjour Élisabeth et bienvenue à toi sur le site. les degrés de ta scoliose effectivement en eux-mêmes ne nécessiteraient pas d'opération mais c'est sur un ensemble de critères que la décision opératoire est préconisée par un orthopédiste spécialiste des scolioses. c'est ce dernier qu'il faudrait que tu ailles voir une fois tes radios faites, lui seul saura te conseiller ce qu'il y a lieu de faire pour tes douleurs. :bisous
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Par clochette
#165748
bienvenue Elisabeth ! Je me suis faite opérée à l'âge de 55 ans ;Cela a été difficile mais maintenant à presque 2 ans post_op je ne regrette pas .tu peux lire mon histoire pour plus de renseignements, t.u verras le soutien que m'a apportée cette association :bisous1 Clochette :bisous1
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Par Elisabeth
#165750
Bonjour Aryxtra, Rosy et Clochette.

Je vous réponds en un post commun, mais je vais personnaliser.

Pour Axyxtra : Je vois que tu es bien avancée dans ta démarche et je vais suivre ton histoire jusqu'à ton opération en juin. J'ai l'impression que tu es une jeune fille très courageuse et mûre pour ton âge. Pour répondre à ta question, non je n'ai jamais porté de corset, on n'avait pas du le trouver utile à l'époque. Par contre j'ai dormi dans une coquille de plâtre, mais sans effet, je me retournais la nuit dans mon sommeil, même attachée dans cette coquille par une ceinture (c'était artisanal) car je dors à plat ventre. Ça n'a donc pas eu beaucoup d'effet je pense !

Pour Rosy : Oui il va falloir que j'aille voir un orthopédiste, mais je veux repasser par mon ostéopathe qui est celui qui m'a prescrit l'EOS et en qui j'ai confiance. Je lui demanderai s'il peut m'indiquer à qui m'adresser. Je vais rechercher ton histoire Rosy pour en savoir un peu plus sur toi.

Pour Clochette : Toi, j'ai lu ton histoire dans la section adultes opérés et j'ai vu par quelles épreuves tu es passée et avec quel courage et humour. J'ai pu noter aussi la qualité de l'entraide qui s'est créée autour de toi et les rôles joués par les membres de ce forum. J'ai trouvé ça très chouette.

Merci à vous trois, bon petit déjeuner :cafe
Je vous embrasse et vous dit à bientôt.
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Par Rosy
#165751
dans tous les cas, sache qu'ici, tu auras notre soutien et nous serons là pour répondre à tes questions.tu as raison, prends l'avis de ton ostéopathe et il y a un lien sur le site où tu peux lancer un appel à un nom de médecin si tu le souhaites. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=285 :bisous
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Par Elisabeth
#165755
Merci Rosy, je viens d'aller voir et de poster.
Au passage, comment fait-on pour avoir accès aux histoires de chacune d'entre vous ?
Je cherche à partir d'histoires d'adultes ou d'adultes opérés, mais ce n'est pas du tout commode. Il doit y avoir un moyen plus simple.
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Par vermo
#165756
Bonjour Elisabeth et Bienvenue parmi S&P, tu peux effectivement avoir accès à toutes les histoires : enfants ; ados et adultes en cherchant sur le forum. Je fais partie du groupe accueil et à ce sujet je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre association. Au plaisir de te lire, :bisous1
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Par Rosy
#165779
....et si tu veux trouver plus vite, tu vas eh haut de la page, à gauche tu vois FAQ - Rechercher -liste des membres. tu vas dans rechercher et là, tu écris par exemple: histoire de Élisabeth et rechercher. et s'affichera la page où tu peux trouver l'histoire. si tu as un souci, n'hésites pas. :bisous
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Par triphon73
#165784
Bonjour Elisabeth, je découvre aujourd'hui ton histoire et je voulais te souhaiter la bienvenue sur le site S & P.
Tu as bien fait de sauter le pas et de venir raconter ton vécu et tes soucis. Tu verras, le site est une mine d'information et tu peux en user et abuser. "L'avantage" c'est que nous avons à peu près toutes le même parcours et nous comprenons les douleurs et les angoisses que nous pouvons ressentir face à cette maladie.
Pour ma part, je ne suis pas opérée et pour l'instant je pratique la politique de l'autruche donc je ne te serai pas d'une trop grande utilité question renseignements mais comme tu as pu t'en rendre compte, on ne reste pas longtemps sans réponse ici.
Courage dans tes démarches.
:bisous
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Par aryxtra
#165791
Bonjour Elisabeth, :sourire

C'est sûr qu'il y a quelques années, la scoliose n'était pas considérée à sa juste valeur. C'est bien dommage, car aujourd'hui certaines personnes souffriraient bien moins si on leurs avait apporter un traitement efficace.
Je suis désolée pour toi de voir que "ta coquille en plâtre" ne t'ai rien apporter.

Pour répondre à ta question, la solution de Rosy est surement la plus rapide.
Sinon, juste en dessuous, tu as : "Scoliose.org Index du Forum", il faut cliquer. Après tu te balades dans les différents sujets : "enfants, ados ou adultes". Mais après il faut chercher dans les histoires. Et c'est long. Au bout d'un petit moment, on reconnait les personnes qui nous laissent des messages et on sait où sont leurs histoires. :cotent

Je vais t'aider : la mienne se trouve dans la partie "Histoire d'ados" : "L'histoire de Aryxtra/Lucie".
Mais peut-être que grâce aux explications de Rosy, tu as déjà trouvé ?
Allez, courage pour la suite. De tout :coeur2 avec toi ! :genial
A bientôt, Lucie :love
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