[Elisabeth]

Bonjour à tous et toutes,

Je reviens sur Scoliose et Partage après plus de 10 ans de silence. Pas de raison particulière à ça, à vrai dire je ne sais pas pourquoi je me suis arrêtée de venir sur ce site pourtant sympathique, aidant et fort utile.

Toujours est-il qu'en passe de devoir prendre des décisions à court terme au sujet d'une opération, j'ai fait des recherches sur Internet et suis retombée sur le site en me disant "bon sang mais c'est bien sûr, je les avais oubliés !"

Voilà ce qui m'amène. Depuis quelques mois les douleurs sont devenus très difficiles à gérer. J'ai vécu ces dernières années comme le chirurgien le Docteur O, me l'avais préconisé, en marchant beaucoup, en faisant des séances kiné à intervalles réguliers... Et ça a marché longtemps, mais plus maintenant. Je marche encore mais je suis passée d'une dizaine de kms que je faisais chaque WE + au moins 1H de marche par jour à 2 km grand maximum, en étant obligé de m'asseoir en chemin plusieurs fois. J'ai mal sans arrêt lorsque je fais le ménage ou la cuisine, etc...

J'ai revu le chirurgien en question 12 ans après ma première visite. Il m'a prescrit une infiltration car j'ai une grosse inflammation au niveau L4 L5 qui peut expliquer les douleurs, et il me propose de m'opérer à ce niveau en soudant les vertèbres si l'infiltration a marché. Sinon c'est opération de la colonne entière. Il faut dire que ma scoliose s'est bien aggravée, j'en suis à un angle de Cobb de 56° en haut (T5 - T12) et de 47° en bas (T12 - L4).

J'ai fait l'infiltration il y a 8 jours, je ne note pas une franche amélioration, peut-être puis-je marcher un peu plus longtemps sans avoir besoin de m'asseoir, mais les douleurs sont toujours là. J'avais accepté l'idée d'une opération version light, mais je me rebelle contre celle de la colonne entière. D'une part je suis morte de trouille que ça rate, d'autre part, je ne vois pas comment mon mari, lui-même malade, se débrouillera sans moi le temps de récupérer. Du coup j'essaie de trouver d'autres solutions et je vous demande votre avis :
- une autre infiltration si celle-là a raté afin de vérifier que l'opération L4 L5 est malgré tout possible ?
- une cure thermale, j'habite à côté d'Eugénie les Bains, ce serait donc bien commode
- Une autre solution, mais laquelle ?
J'aimerais beaucoup avoir votre avis sur la question.

Pardon d'être surtout demandeuse, j'ai bien l'intention de me remettre à participer aux réponses sur le forum pour apporter ma modeste contribution aux différents membres du site, chaque fois que je le pourrai.
Et merci d'avance pour vos réponses.
Elisabeth

[chris]

Bonjour Elisabeth

Bon retour parmi nous même si on aurait aimé lire de meilleures nouvelles.

Te voilà à avoir besoin de faire des choix mais tu ne sais pas quelle décision prendre.

Je comprends le souci car ton mari malade a besoin de toi et la longue convalescence pose problème. Mais ne pas te soigner, c'est courir le risque que ça évolue encore et qu'au final tu ne puisses pas non plus t'occuper de ton mari.
Une intervention ''lignt'' nécessitera quand même une impossibilité de t'occuper de ton mari pendant la convalescence.

Je ne suis pas médecin, juste patiente, mais je me pose quelques questions.
Ta scoliose est relativement importante et évolutive.
S'il y a opération ''light'' quelle incidence cela va avoir sur le reste du rachis ? comment risque de se comporter ta scoliose ? car au final, la scoliose ne sera toujours pas prise en charge et est ce qu'il y a un risque de devoir réopérer plus par la suite ?

Si c'est possible de faire une autre infiltration, je pense que ça ne coute rien de tenter, si elle fonctionne ça soulagera la douleur mais ça ne soignera pas la scoliose.

Une cure thermale, ça peut apporter du bien, pareil sur la douleur mais pas sur la scoliose. Et souvent il faut en faire au moins 3 années de suite pour que ça fasse du bien,

Autre solution ? je n'en connais pas vraiment à part des astuces parfois pour essayer de soulager la douleur.
Après dans certains cas, il est possible de porter un corset à but antalgique, là seul un spécialiste pourra te dire si c'est possible ou pas dans ton cas.

S'il faut une arthrodèse longue, à ce moment là prévoir les aides à domicile pour toi, pour ton mari, pour le quotidien.
La convalescence se prépare, s'anticipe pour éviter tous les soucis qui pourraient en découler.

Tu peux aussi prendre un autre avis auprès d'un autre spécialiste pour être sure de ton choix

[Elisabeth]

Un grand merci pour ta réponse Chris et pour les questions tout à fait pertinentes que tu me poses.

A vrai dire, j'ai été réorientée vers ce chirurgien que j'avais donc déjà rencontré une fois, par une rhumatologue qui me semblait être très démunie par rapport à ce que je lui soumettais. Je sais que le Docteur O est quelqu'un de renommé sur ma région, un des meilleurs parait-il, alors prendre un autre avis...

Je me suis posé la question de ce que deviendrait ma scoliose si on se contentait de bloquer L4 / L5, mais lors de la consultation je n'ai pas eu la présence d'esprit de le lui demander. De toute façon, je dois le revoir suite à l'infiltration dont je me demande si elle peut encore faire effet (un peu plus) au bout de plus d'une semaine, ce que je lis sur Internet est contradictoire (de 48 h à plusieurs semaines (?). Il semble que ma scoliose ait évolué, mais pas tant que ça, et pas à toute allure.
J'ai quand-même 68 ans, cela vaut-il la peine de prendre le risque de l'opération ? Voilà la question que je me pose.

Ensuite, en ce qui concerne mon mari, ma mutuelle me donne droit à une aide ménagère en cas d'imprévu : 30 heures, 2 fois par an, et en plus 18 h 1 fois par an en cas d'hospitalisation. Ca pourrait donc être correct dans le cas de ce que j'appelle l'intervention light car cela permettrait de faire les courses et le ménage, voire la cuisine durant mon temps d'indisponibilité, mais si c'est une intervention lourde, nous n'aurons pas les moyens de rémunérer une aide à domicile sur du long terme.

Bref, c'est un vrai dilemme. Je pense aussi que j'ai tellement peur que ça tourne mal, que pour l'instant je suis prête à accepter que ma scoliose évolue encore, mais je voudrais bien calmer mes douleurs.

Là j'ai rendez-vous avec mon généraliste mardi pour faire une demande d'ALD, à priori je réponds aux conditions requises. Peut-être que ça m'ouvrira de nouveaux droits auxquels je ne pense pas aujourd'hui (?)
A voir.

En tout cas, merci encore d'avoir pris le temps de me répondre et de m'aider à me poser les bonnes questions.

Amicalement
Elisabeth

[chris]

La décision et le choix de traitement ne sont pas évident.

Si tu arrives à gérer ton quotidien, à toi de voir si tu penses que que tu peux faire ainsi.

Si tu dois revoir le chirurgien, prépares toi une liste écrire de question afin de ne rien oublier le jour J
Tu peux t'inspirer de celle qui est déjà sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 et l'adpater à ton propre cas.

Le rhumatologue a bien fait de te réorienter, un rhumatologue n'est pas un spécialiste des scolioses, alors il a eu le bon réflexe

L'ALD ne trouvre aucun droit, c'est juste pour une prise en charge à 100% des soins liés à ta scoliose.

[Elisabeth]

Oui Chris, merci beaucoup pour la liste de questions, je vais faire un tri pour collecter celles qui me paraissent être liées à la situation.

Je m'aperçois que j'ai été assez incohérente dans ce que j'ai écrit entre mon premier et mon second post : je dis que ma scoliose s'est bien aggravée et puis ensuite qu'elle n'a pas évolué tant que ça. En fait je suis perdue, j'ai essayé de comprendre les différentes radios et commentaires au fil du temps. Des fois il y a des mesures, des fois il n'y en a pas, ou elles ne sont pas claires, bref, je ne sais pas trop, interpréter tout ça.

Il est vrai qu'aujourd'hui mon problème principal est d'avoir moins mal dans les actes quotidiens : pouvoir faire le ménage, préparer un repas sans avoir mal serait un progrès considérable. Mais j'ai de la chance, dès que je m'assois je n'ai plus mal du tout, de même quand je suis couchée.

J'aimerais bien trouver des témoignages de personnes ayant eu des infiltrations du rachis pour savoir au bout de combien de temps elles en avaient senti les effets. Si quelqu'un est concerné, peut-il (elle) me le dire ?

En ce qui concerne l'ALD, ce qui m'intéresse surtout c'est la prise en charge des déplacements. J'habite dans les Landes et je dois aller sur Bordeaux, j'avais fait une demande auprès de la CPAM pour être remboursée, avec papier administratif adéquat de la part du médecin, ça a été refusé. Comme je vais devoir encore faire le trajet un paquet de fois, je voudrais bien que ce soit pris en charge. Entre le prix de l'essence qui flambe et les frais d'autoroute, plus la nécessité à terme d'avoir à faire appel à un taxi ou un VSL, ça finit par revenir très cher.
Enfin, je me fais du souci au sujet des dépassements d'honoraires. Je pense que le chirurgien, le Docteur O de Bordeaux donc, les pratique et ma Mutuelle ne rembourse qu'une infime partie. Si quelqu'un a des infos là-dessus... J'espérais que l'ALD pourrait m'aider, mais j'ai bien compris que non.

Merci encore, et à bientôt,

[Rosy]

Bonjour Elisabeth. ravie de voir que tu as retrouvé le chemin du forum! malheureusement pour toi, ta scoliose s'est aggravée et te cause des soucis importants. l'infiltration ne t'a pas apporté de soulagement, mais pourquoi ne pas en tenter une seconde? mais même en ayant un peu de répit, cela ne serait que provisoire! la cure thermale c'est bien aussi, mais comme te l'a dit chris, il faut 3 années de suite, pour en ressentir un réel bienfait. le chirurgien que tu as consulté te propose une opération light! attention toutefois de ne pas le regretter par la suite au risque de devoir recommencer! une fois l'ald, ton médecin pourra te faire une demande de remboursement pour le vsl, mais pas sur que ce sera accepté, cela dépend beaucoup d'une caisse à l'autre. ton spécialiste demande un dépassement d'honoraires, c'est d'ailleurs de plus en plus le cas, et ta mutuelle ne le prend pas en charge en totalité. une fois la décision d'opération prise, ne peux-tu pas passer par un forfait mutuelle plus important? n'hésite surtout pas à demander un devis si l'opération doit se faire. tu peux peut-être aussi voir si un autre chirurgien prend aussi un dépassement. très difficile tout cela, surtout en plus, si ton mari a besoin d'aide. là aussi, toute une organisation serait nécessaire.

[Elisabeth]

Merci Rosy de ta réponse. Depuis hier, après ma ré-inscription sur SP, je n'arrête pas de fouiller le forum et de lire histoires de vie et conseils. C'est passionnant mais je finis par être un peu perdue. Je viens déjà de réaliser qu'il n'est pas sûr que l'infiltration n'ait pas marché, il y a quand-même un peu de mieux, et en effet, pourquoi pas une seconde dans quelque temps.
En fait j'ai, comme beaucoup ici, une peur bleue de l'opération car je vois bien qu'il y a des risques importants. Et, comme tu l'as compris, les suites m'effraient aussi car me débrouiller avec un mari qui ne peut vraiment pas faire grand chose, ça va être coton.
Du coup je glane tout ce que je peux, pour voir si je peux tenir encore. A vrai dire je vois bien que d'autres personnes, même avec des scolioses moins avancées, ont plus de difficultés et de douleurs que moi. Je peux toujours marcher, je suis autonome, j'ai mal, certes, mais je comprends bien qu'il y a pire.

En tout cas, ça me fait un bien fou de vous lire toutes et ça me permet de réfléchir avant de prendre une décision. Il faudra bien que je sache à peu près où j'en suis lorsque je reverrai mon chirurgien (je n'ai pas encore repris RV, j'attends de pouvoir dire ce qu'il en est vraiment de l'infiltration).

Merci encore à toi Rosy, et à vous toutes de vos réponses encourageantes.

[chris]

Bonsoir Elisabeth

Il faudrait que tu couches sur papier les pour et les contres d el'opéraiton afin de t'aider à voir si tu irais plus d'un côté ou de l'autre

Les risques existent comme pour toute chirurgie, mias ils sont quand même minimes, bon c'est vrai quand ça te tombe dessus tu t'en fiches de savoir que tu es un cas rare.
Par contre oui les risques peuvent s'accentuer avec l'âge.
Tout dépend aussi de ton état de santé général.
Mais avoir peur de l'opération c'est normal, c'est une réaction humaine. Quand j'ai du le faire j'étais terrorisée.
Après c'est effectivement à toi de voir comment se passe ton quotidien et comment tu arrives à supporter tes douleurs actuelles.

Pour l'ALD, comme te l'a expliqué Rosy, il n'est pas sur que les déplacements soient pris en charge, là aussi d'une région à l'autre on voit de grosses différence. D'ailleurs c'est suite à des démarches de Scoliose et Partage que les adultes peuvent prétendre à l'ALD.

Pour les dépassement honoraires, en fait l'ALD prend en charge à 100% uniquement ce qui est pris en charge par la sécu.
Ton chirurgien je ne suis pas sure qu'il fasse des dépassements, il est dans le publique non ?
autrement tu peux essayer de les négocier ou demander un étalement du paiment.
Et comme te le suggère Rosy ,essayer de changer ton contrat mutuelle.

C'est bien de lire les différents témoignages sur le forum, tu peux même lire les autres rubriques, le forum est très riche en infos diverses. Attention chaque cas est différent et donc chacun évolue différemmeent et les prises en charge peuvent être différentes d'un cas à l'autre et d'un chirurgien à l'autre.

Et si tu as des questions n'hésite pas.

[Rosy]

Tu l'as compris c'est à toi de voir si tes douleurs te permettent encore d'attendre, sachant toutefois qu'il ne faut pas attendre l'extrême limite. la peur, la maladie de ton mari font que tu retardes l'opération et cela est bien compréhensible. donnes-toi le temps maintenant de voir les solutions qui pourraient être mise en place, l'aide que vous pourriez avoir. en attendant, pourquoi ne pas tenter cette seconde infiltration? c'est vrai que parfois il faut un peu plus de temps pour avoir un résultat, aussi espérons.

[Elisabeth]

Merci à vous deux, Chris et Rosy, pour vos précieux conseils. Ils me permettent de me forger une opinion et d'avancer pas à pas.
Hier, j'ai passé la journée pratiquement sans douleur (l'infiltration me semble faire effet au bout du compte, il fallait de la patience :) Bon je me ménage, ç'est sûr, je ne suis pas allée courir un 100 mètres, ni faire du saut d'obstacle !

J'ai vu mon médecin traitant hier, et il a fait une demande d'ALD qui a été immédiatement acceptée par la caisse à mon grand étonnement. C'est du moins ce qu'il m'a dit en me disant d'aller faire mettre à jour ma carte vitale dans 48 heures.
Je suis d'autant plus surprise que j'ai regardé après coup la feuille qu'il m'avait laissée et sur laquelle il s'est planté : il a bien noté le bon n° ALD26 mais le libellé est "scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne. Ensuite il est noté M41 (je ne sais pas ce que ça signifie) et pour la date de débit le 01/06/1966 (date très approximative du début de ma scoliose). Autrement dit je me trouve avec une ALD qui correspondrait à une ALD pour un enfant ! Si ça a été accepté et que personne n'y voit rien, parfait, mais je suis un peu dubitative...
Qu'en pensez-vous ?

Je ne vais pas tarder à recontacter le chirurgien qui a préconisé l'infiltration. Et en ce qui concerne la réflexion de Chris au sujet de celui-ci, le docteur O de Bordeaux. Non, il n'est pas dans le public, il y était puisqu'il exerçait à Pespace modéré, mais il est maintenant dans une clinique privée qui a vu le jour depuis la rencontre que j'avais eu avec lui il y a une dizaine d'années. Il est en secteur II et pour la consultation que j'ai réglée récemment, il y avait bien un dépassement d'honoraires.

Merci encore à vous, à bientôt

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Elisabeth

Pour le dr O, il ne pratique pas aussi à l'hopital à Bordeaux ?

En fait pour l'ALD ton médecin n'a pas pris en compte le décrêt de janvier 2011 et je suis surprise qu'il ait eu la réponse aussitot, bien que maintenent c'est vraient très rapide.
Tu en sauras plus quand tu auras actualisé ta carte vitale

[Rosy]

effectivement, c'est du rapide! j'ai jamais entendu que la réponse était immédiate. enfin, tu le sauras bientôt.

[Nath72]

Bonsoir Elisabeth,

Je t'ai envoyé un message privé ( MP) que tu n'as pas encore lu ( il est resté dans ma boîte d'envoi)


si tu besoin d'être guidée pour accéder aux messages privés , voici le lien :
viewtopic.php?f=37&t=9653

Merci, bonne soirée

[Nath72]

Bonsoir Elisabeth, Chris et Rosy ont répondu à beaucoup de tes interrogations. Bien évidemment, cette question de l'intervention ou pas est difficile et demande beaucoup de réflexion.
Concernant la mutuelle, j'ai changé ma formule pour mon intervention afin que le remboursement soit plus conséquent . Mon chirurgien de l'époque étudiait les demandes concernant les dépassements d'honoraires "au cas par cas" , selon les retours de prise en charge de la mutuelle.
La proposition de bloquer quelques vertèbres seulement pourrait être approfondie avec le spécialiste, car il y a tout de même des suites opératoires , une convalescence. A voir si tu peux lui faire expliquer cette alternative car bloquer une zone entraîne une sur -sollicitation des autres vertèbres. Et quel est l'état des ces autres vertèbres ?
Parfois , il peut être pertinent de consulter un autre chirurgien pour avoir un deuxième avis , je comprends que les distances te posent problème mais cela peut s'avérer éclairant.
La question des aides à domicile est à étudier en amont, tu y as déjà réfléchi. Se faire livrer les courses, trouver de la famille à proximité en bonne santé prête à aider pour limiter les dépenses, héberger un étudiant en échange d'aides à la maison ? En sachant que la convalescence dure plusieurs mois et qu'il est primordial de se reposer au maximum.

Belle soirée.

[Elisabeth]

Merci Nath d'avoir pris le temps de me lire et de m'avoir répondu longuement.
A vrai dire, plus les jours passent, et plus je me cabre en ce qui concerne l'opération. J'ai en effet pris conscience que même celle que je baptisais "light" ne le sera pas tant que ça.

En ce moment je suis en train de me pencher sur toutes les autres alternatives : 2ème infiltration, cure thermale, cours de pilates, accroissement de la marche, piscine... afin de retarder l'échéance ou carrément de passer à côté de l'opération.
Il faut dire qu'en lisant des témoignages sur ce site, je m'aperçois qu'il n'y a aucune opération sans problème, et que les suites opératoires sont souvent très longues chez les adultes. De plus, il me semble que certaines d'entre vous, même beaucoup plus jeunes et avec des scolioses moins marquées souffrent bien plus que moi qui peux, lorsque j'ai mal, tout simplement m'asseoir et faire passer la douleur.
Enfin, ce que je n'ai pas dit sur le site, par oubli, c'est que bien qu'ayant 68 ans et étant à la retraite, j'ai gardé une activité professionnelle qui me prend peu de temps mais me permet un complément salarial non négligeable. Je pensais que l'opération la plus légère me permettrait de reprendre ce travail et je m'aperçois que non, ce sera trop juste. Une bonne raison encore de reculer... peut-être pour mieux sauter plus tard !

Quant au fait de prendre un second avis, oui, j'y pense, une amie m'a donné les coordonnées d'un chirurgien qui a opéré sa mère avec succès et qui est parait-il très à l'écoute.
Pour ma mutuelle, oui, je vais voir !

Merci encore de t'être intéressée à moi.
Je te souhaite un bon WE
Elisabeth