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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#340491
je me rends compte que j'ai mal compris! finalement, le chirurgien ne veut que te mettre les 2 cages en place et pas de fixation de la scoliose. alors pour ta question, comment stopper ou freiner l'évolution de la scoliose, je ne saurais te répondre vu qu'elle ne sera pas bloquée. une question importante à poser au chirurgien!
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Par chris
#340512
Bonjour Elisabeth

Ton rdv s'est bien passé, mais je suis également suprise sur le choix de l'opération.
Tu auras juste des cages par voie antérieure et pas d'arthrodèse par voie postérieure ?
Je ne voudrais pas de faire peur avant le jour j mais cela m'interpelle quand meme car il va opérer finalemnet sans tenir compte de la scoliose alors qu'en cas de scoliose il faut prendre le rachis dans sa globalité.
C'est sur que des cages c'est une opération plus légère avec une reprise de la vie active plus rapide mais est ce suffisant ?
J'ai eu moi même des cages mais en complément de l'arthrodèse

:east7
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Par Elisabeth
#340524
Bonjour Rosy et Chris,

Je suis perdue, je croyais avoir compris, mais je ne sais pas finalement ce qu'il va me faire. Je crois en effet qu'il ne s'agira que de remplacer les disques.On va essayer de tirer ça au clair.
En me montrant sur écran ma colonne vertébrale, il m'a expliqué qu'il ne pouvait pas, comme il l'avait d'abord pensé, "s'accrocher" à des vertèbres pour mettre la tige, sauf à aller jusqu'aux cervicales. Il m'a ensuite bien fait préciser où se situaient mes douleurs et en a déduit que c'était bien le disque compris entre L4 et L5. C'est là qu'il m'a parlé des "cales" en me précisant que l'opération se ferait par voie antéro-latérale. Opération d'une heure environ. Il semble donc qu'il n'y ait pas d'arthrodèse mais un remplacement du disque qui n'a pas pour vocation de corriger ma scoliose mais de stopper les douleurs causées par l'écrasement du disque.
Par contre quand je lis ce qui est écrit sur la convention de soins qui m'a été remise au secrétariat, voilà ce qui est écrit : ostéotomie antérieure ou discectomie totale de la colonne vertébrale, avec arthrodèse et correction instrumentale, sur une à trois vertèbres par laparotomie ou lombotomie. Le terme d'arthrodèse y figure donc. Mais je suis à peu près sûre que c'est un langage qui correspond au code de l'assurance maladie, soit : AHPA 014, et qui sert à fixer le montant du remboursement de la SS.
Qu'en pensez-vous ?
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Par chris
#340526
Bon attention, nous ne sommes pas médecin mais de nos propres vécus nous avons de gros doutes.
Une cale ou cage ne remplace pas un disque, c'est en gros quelque chose qui est glissé entre les vertèbres avec souvent de l'os de synthèse à l'intérieur et qui va donc souder 2 vertèbres entre elles et donc si tu as 2 cages tu auras au final 3 vertèbres soudées.
Mais ce qui m'interpelle justement c'est de traiter les disques usés mais pas la scoliose. Certes la récupération est plus rapide mais la scoliose pas traitée.
Effectivement c'est une chirurgie qui parfois dure moins d'une heure.
Elle est pratiquée pour compenser des disques trop usés.
Pour ma part j'ai eu une artrodèse par voie postérieur de T2 à S1 plus la pose de 2 cages par voie antérieur pour compenser des disques trop usés et éviter ainsi qu'il y ai du jeu par l'avant.
Est ce que ce chirurgien est bien spécialiste des scolioses ?

:east10
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Par Elisabeth
#340527
Merci de ta réponse rapide Chris.
Oui, le Docteur A est le spécialiste des scolioses dans une clinique de Pau. Il a une excellente réputation semble-t-il. Et il était avant chef de clinique dans le Nord à L....
Ce que je pense maintenant est que vu l'étendue de ma scoliose et mon âge (69 ans), il préfère calmer mes douleurs et laisser filer ma scoliose. C'est terrible parce que je n'ai rien vu venir, sauf le fait que je serais autonome plus vite que je ne le pensais, et sans douleurs. C'est ensuite que je me suis posé la question de l'évolution de ma scoliose.
A côté de ça, il m'a dit que ma scoliose en haut était "fixée", j'en ai conclu qu'elle n'évoluerait plus sur sa partie haute. Et il est vrai que c'est uniquement le bas qui me fait souffrir.
Je suis perdue, je ne sais plus que penser...
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Par chris
#340528
Effectivment en recherchant sur le net je l'ai trouvé et c'est bien un spécialiste des scolioses et c'est le plus important.
Mais comme je t'ai dis, nous on est pas des professionnels de santé, il a surement ses raisons

:easter15
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Par Rosy
#340529
alors là, il ne mettrait donc en place que ces 2 cales malgré ce qui est écrit sur la convention, quand il parle d'arthrodèse. je pense effectivement que son but premier est de résoudre tes douleurs et pas de bloquer la scoliose. il dit qu'il a pensé d'abord à fixer la colonne jusqu'aux cervicales alors que semble t'il ta colonne "en haut est fixée". au vu du temps de l'opération, l'arthrodèse ne semble pas être prévue. oui, ton temps de récupération sera moindre et on espère que tu seras soulagée de tes douleurs.
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Par Elisabeth
#340531
Oui, c'est bien un spécialiste des scolioses, je n'avais aucun doute là-dessus.
Je sais bien que vous n'êtes pas médecins, mais vous êtes aussi terriblement investies et d'une gentillesse sans bornes.
Ne t'inquiète pas Chris, je comprends très bien que tu ne puisses pas me dire ce que va devenir ma scoliose. Je m'en veux juste terriblement de ne pas avoir le moins du monde pensé alors que j'étais devant lui, à lui demander ce que deviendraient mes courbures. Mais je crois que j'y vois plus clair, il va effectivement agir sur mes douleurs et ma scoliose suivra son chemin. Je ne sais pas si j'aurais été capable d'accepter une arthrodèse de bas en haut. Mais de toute façon, il ne me l'a pas proposée, et m'a juste dit que c'était une opération qui pourrait s'envisager plus tard si j'avais toujours mal, ou quelque chose comme ça, je ne sais plus.
Bon, il v falloir faire avec. Je vais peut-être gagner quelques années sans souffrance ou sans trop de souffrances.
Reste que mon bel optimisme est en berne ce soir. Mais je me connais, demain ça ira mieux.
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Par Rosy
#340532
nous ne voulons en aucun cas que ton moral en prenne un coup. cela nous étonne effectivement qu'il mette les cales sans arthrodèse. mais tu dis que si arthrodèse, tu ne saurais si tu pouvais l'accepter, alors pas de souci. ces cales te permettront comme tu dis, on l'espère que tu gagnes quelques années sans douleur et ce sera très bien. ensuite, tu avanceras au jour le jour. tu as confiance et c'est cela le plus important et de plus avec une récupération moindre. alors ne te tracasse pas et passe une bonne nuit et demain, tu auras retrouvé ton optimisme. :easter15
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Par chris
#340533
Attention, les cages ou cales sont bien une arthrodèse, elles soudent 2 vertèbres entre elle
la différence c'est que c'est une courte arthrodèse pour compenser l'usure des disques

:east7
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Par Elisabeth
#340535
Merci encore à vous deux.
En ce qui concerne ta dernière réponse, Chris, si les cages ou cales sont une arthrodèse, même courte, est-ce que cela signifie que le bas de mon dos ne bougera plus ? Ce serait une explication, si comme je l'écris plus haut, la partie haute de ma scoliose est "fixée" (ce terme est pour moi un grand point d'interrogation, et je me déteste de ne pas avoir su demander ce qui cela signifiait au chirurgien), et que la partie lombaire est immobilisée par les cages, alors peut-être qu'en effet ma scoliose pourrait ne pas évoluer. Bon, je sais, je suis en train de me faire un film et d'imaginer que la petite opération vaut la grosse.

Autrement, pour te répondre Rosy, oui, j'ai bien écrit que je ne sais pas si j'aurais accepté l'opération de bas en haut, mais en y réfléchissant posément, bien sûr que je l'aurais acceptée si le chirurgien ne m'avait fait aucune autre proposition. Je suis bien consciente que je ne peux pas rester comme ça. Je ne tiens plus debout sans douleur qu'une ou deux minutes et je vais finir par passer ma vie assise. J'en suis au stade où je n'hésite même plus à m'asseoir sur le bord d'un trottoir si je dois attendre quelque chose ou quelqu'un en restant debout. Je n'aurais même pas pu imaginer en être réduite à ça il y a encore 6 mois !

Sur ce, je vous souhaite une bonne nuit, et un excellent dimanche de Pâques.
Bon chocolat :easter1
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Par chris
#340536
C'est ça, chaque cage va souder 2 vertèbres, donc cette partie sera fixée sur une courte longueur
Mais tu as le droit de contacter le chirurgien si tu as besoin de lui poser quelques questions,

:easter2
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Par Elisabeth
#340551
Oui, il faudrait que je le contacte en effet, mais je me sens tellement idiote de ne pas avoir réagi dans l'instant, ni même après d'ailleurs, j'étais euphorique, comme si on m'avait dit que finalement ma scoliose était tout à coup un bobo sans importance et que le remplacement du ou des disque(s) allait résoudre tous mes problèmes. Non mais je vais passer pour qui (l'imbécile que je suis sans doute !)

Pour être un peu plus positive, je me suis remise en recherche et j'ai voulu approfondir ce qu'était la myothérapie, et particulièrement la brachy-myothérapie, étant tombée par hasard sur un article. J'ai vu qu'elle était destinée aux enfants et aux adolescents avec des résultats qui semblent très intéressants. Je ne sais pas si quelqu'un connait sur "Scoliose et partage", mais ça vaudrait le coup d'en parler.
Par ailleurs je n'ai pas réussi à savoir si c'était valable pour les adultes, voire les personnes âgées (puisqu'il semble que j'en fasse partie !). Il est dit que ça ne permet pas de redresser, mais si ça pouvait stopper l'évolution, ou du moins la ralentir beaucoup, ce serait déjà pas mal. L'une d'entre vous a-t-elle des informations là-dessus ?
Allez, il fait très beau aujourd'hui, c'est Pâques, haut les coeurs !
:east8
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Par chris
#340552
Bonjour Elisabeth

IL n'est pas rare que des patients recontactent le chirurgien pour en savoir plus, ça arrive souvent d'avoir des questions après coup. C'est imporant de ne pas rester sur des interrogations.
Mais attention, comme je l'ai dis, les cales ou cages ne remplacent pas des disques, elles comblent là où le disque est trop usé et soudent 2 vertèbrent entre elles.

Je te mets en garde contre les techniques sur tu recherches sur le net, tu vas pouvoir trouver plein de choses plus ou moins valablent, mais le mieux est de faire confiance à ton spécialiste

:easter15
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Par Elisabeth
#340601
Merci Chris pour tes infos et conseils.
Oui, je joindrai mon chirurgien pour lui poser les questions dont on a parlé et d'autres qui me viennent au fur et à mesure. Donc j'attends un peu, histoire de ne pas le déranger 50 fois.
A part ça, j'ai vu un nouveau dentiste aujourd'hui comme prévu. Il ne pouvait évidemment rien dire sur les risques d'infection en regardant simplement le panoramique. Il m'a examinée, nous avons discuté et sommes tombés d'accord pour qu'il intervienne au cas où... Bref, mardi dans quinze jours il m'enlèvera la couronne et ira chatouiller mon nerf, histoire de voir s'il est mal dévitalisé ou s'il est mort. Le cas échéant, si tout va bien, il refermera. Sinon, il arrachera la dent la fois suivante, une semaine après. Normalement ça passe dans les délais impartis. Il n'est pas sûr que j'ai été très claire dans mes explications, mais j'ai eu affaire à un chirurgien dentiste espagnol, parlant assez mal le français, et on a un peu peiné pour se comprendre. Mais en gros c'est ça.
Allez, vivement le mois de juin que je sois débarrassée de tous ces soucis.
:pri
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