Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Moonbeam
#198726
Bonjour à tous !

Je suis déjà passée plusieurs fois sur ce site pour y trouver des informations, du réconfort ou des témoignages, mais je me permets d'y poster à mon tour un message pour que vous puissiez peut-être répondre plus personnellement à mes appréhensions.

Donc voilà, j'ai 18 ans et j'ai une scoliose qui n'a jamais été traitée depuis mes 11 ans (le prof de sport m'avait fait une remarque sur une épaule plus haute que l'autre mais ça ne se remarquait pas beaucoup donc je suis passée outre). Cette année je suis allée faire des radios et j'ai vu un médecin qui m'as un peu parlé de la scoliose et m'a bien sûr conseillé de plutôt me diriger vers un spécialiste. J'ai oublié le degré (oui j'ai l'air un peu négligée) mais j'atteins environ 45° - en tout cas il y a possibilité de me faire opérer.

J'ai longtemps désiré me faire opérer - contrairement à mes parents qui avaient peur de cette opération qui est indéniablement lourde. Mais désormais, j'ai moi-même des doutes quant à la chose.
Jusqu'à présent je n'ai jamais eu de douleurs (je me sens seulement un peu "vieille" de temps en temps : épuisement à rester droite trop longtemps etc) mais j'ai plutôt un problème quant à mon image.
En effet, ma scoliose et un de mes véritables complexes ; j'ai l'impression que tout le monde la voit, je n'aime pas marcher devant les gens, faire le dos rond, je ne me mets pas en maillot de bain sans un t-shirt pour cacher le haut, et pourtant, on ne la remarque pas avant que je leur en parle. Mais selon moi, c'est qu'ils ne font pas attention, parce que je trouve que c'est assez flagrant lorsque je porte des vêtements d'été par exemple, et sur les photos, la difformité est bien accentuée du fait d'être figée et non pas en mouvement, ce qui peut un peu cacher la hanche creusée et la bosse de l'autre côté. Ou encore, lorsque j'entre dans des cabines d'essayages à plusieurs miroirs, je me trouve tout à fait horrible, et c'est alors la grosse déprime quand auparavant j'avais un peu oublié ma difformité.
De plus, même l'avant me déplait -mon buste- : mon nombril suit la torsion et je n'ai pas de poitrine. Je pense que c'est en partie dû à la scoliose qu'elle n'a pas pu se développer (bien que je sois petite et menue) alors c'est galère pour trouver un soutif qui me corresponde, il baille toujours au moins pour un sein.

Alors en ce moment, je fais aussi une fixation sur ma poitrine, que j'aimerais peut-être faire opérer, un jour, quand j'en aurais les moyens...
C'est pourquoi je me demandais si il était possible d'insérer des prothèses mammaires lorsque l'on a déjà été opérée du dos ? Ou bien le contraire, si l'on peut se faire opérer du dos sans risque si l'on a déjà eu des implants ? (dans l'hypothèse ou je décide de me faire opérer des seins et du dos plus tard)

Je peux paraître superficielle mais j'ai la conviction que je serais plus "tranquille" si je me sens "normale" et bien dans mon corps ( "un esprit sain dans un corps sain" :) )

Mais pour en revenir à l'opération en elle-même et à mes doutes, ils sont que je me projette un peu plus loin que dans les premières années suivant l'opération, et même si je serais tentée de la faire pour une question esthétique, je privilégie tout de même mon "bien-être", c'est-à-dire que je n'aimerais pas avoir des désagréments que je ne connaissais pas auparavant. J'ai souvent lu que de nombreux étaient ce qui se plaignaient de douleurs insupportables et de complications plusieurs années après leur opération du dos. Je sais que j'ai également des risques de douleurs et de problèmes en restant avec la maladie mais peut-être surviendront-ils plus tard et qu'à ce moment -là je pourrais envisager de me faire opérer.
Pensez vous qu'il est mieux de se faire opérer jeune ? Me le conseilleriez- vous puisque ce choix me reviendra au final ? En somme, n'est-il pas plus "dangereux" de se faire opérer que de rester avec sa scoliose (la mienne n'étant pas négligeable mais pas non plus excessive. De plus, elle ne bougera plus apparament) étant donné que douleurs dues à l'opération me paraissent inévitables au terme de plusieurs années ?

Le médecin m'a par contre parlé d'une "nouvelle" technique qui consiste à retourner les vertèbres une par une, ce qui remplace les tiges. Est-ce que quelqu'un a subit cette opération et comment se sent-elle désormais ?

Désolée pour le pavé, j'espère que vous n'aurez pas de mal à me lire et que certains d'entre vous pourrez m'éclairez sur ces différents points !
Merci beaucoup !
& bonne journée :)
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Par chris
#198729
Bonjour Moonbean et bienvenue sur SP

Peut etre aimerais tu qu'on déplace ton histoire dans la partie histoire d'adulte afin que tu puisses y reccueillir plus de soutien, les parties hautes étant lues plus fréquemment.

Difficile de t'aider dans ton choix. Car le choix d'une intervention dépend de plusieurs facteurs comme tu l'as bien compris. L'évolution, l'évolutivité, l'importance de la scoliose, l'incidence sur le quotidien, les douleurs, la rotation vertèbrale, etc ...
C'est vrai que ta scoliose est juste limite opération/non opération ce qui complique le choix.
Je dirais tout dépend comment toi tu le vis au quotidien.
Mais pour cela il faut aussi consulter un spécialiste pour avoir son avis et lui poser plein de question pour t'aider dans ta décision, savoir si c'est important de le faire maintenant ou si dans ton cas il est possible d'attendre.
Normalement l'intervention vise à aller mieux ensuite, mais il arrive parfois que des personnes aient des douleurs persistantes, mais cela reste une minorité quand même.
Il y a aussi parfois la difficulté à accepter son nouveau corps ensuite, meme si c'est un reve d'avoir enfin un corps droit et symétrique, mais en fait le cerveau a appris petit à petit l'image de ce dos pas droit et la du jour au lendemain il doit apprivoiser un nouveau corps.

Il faut aussi se préparer avant à une convalescence longue, et savoir l'accepter pour mieux la supporter.

Pour le fait d'aller mal longtemps après, c'est souvent avec les anciennes techniques opératoires qui ne corrigeaient pas pareil, les nouvelles techniques sont plus performantes.
Par contre je ne connais pas la technique dont tu parles. En fait l'intervention réduit la courbure, dérote les vertèbres et refait le profil et le tout est maintenant par des tiges et vis et une greffe osseuse. Car dans la technique que tu décris, sans greffe ni matériel métallique, les vertèbres risquent de ne pas rester dans la position où elles ont été remises.

Mais rien n'est insurmontable et on a en majorité réussi à passer très bien ce cap et à se sentir mieux après.

:bisous1
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Par Faery_69
#198730
J'ai l'impression que nous avons à peu près les mêmes complexes... avec quelques différences mais ça se ressemble fort. :cherche
Je n'ai pas trouvé de solutions miracles pour les mettre définitivement de côté mais au moins quelques petits trucs pour parfois ne plus y penser. Déjà le regard des autres n'est pas important. D'autant plus qu'on a une image exagérée de nos défauts. C'est un peu comme quand on a un petit bouton sur la figure et qu'on le voit ENOOORME ! :bouh
Quant aux cabines d'essayage, je peux au moins te rassurer sur ce point : c'est normal ! Leur mauvais éclairage, le fait qu'on soit collée à la glace et souvent décoiffée par les vêtements essayés font qu'on a toujours l'impression d'être horrible !
En ce qui concerne la chirurgie esthétique pour la poitrine, tiens, c'est une bonne question. Je serais aussi curieuse de le savoir. Mais une opération de chirurgie esthétique, c'est à réfléchir et réfléchir encore... surtout que tu es bien jeune. Avec tout l'argent dépensé à une opération, qui comporte des risques après tout, est-ce qu'il ne vaut pas mieux se faire une belle collection de Wonderbra et rester naturelle en dessus ? :idee
Par Moonbeam
#198737
Oui, bien sûr, vous pouvez déplacer mon message ; je ne savais pas trop où le placer :).

Oui, je vais prochainement prendre un rdv avec un spécialiste pour qu'il me donne son avis, avant tout. Mais c'est vrai que la question me paraît un peu comme un dilemme, ne sachant si il est nécessaire ou plus avantageux de la subir.


Quant à Faery_69, oui, pour la chirurgie esthétique c'est simplement une question qui m'intéresse car sait-on jamais si un jour je me décide à en faire, mais pour le moment, mon dos reste un problème plus important, haha.
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Par chris
#198738
Effectivement avec 45° c'est un dilemne, car tu es limite entre les deux possibilités.
Ce qui pourrait t'aider aussi c'est de prendre plusieurs avis médicaux pour être plus sure de la meilleure solution. :bisous1
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Par crevettegrillee
#198819
Bonjour Moonbeam,

Pour répondre à ta question, avant mon opération j'avais demandé à mon chirurgien si je pouvais me faire opérer de la poitrine après mon opération. La réponse était oui mais il faut attendre 2 ans minimum.

Sinon tu fais bien de prendre un rendez vous avec un spécialiste. Tu es de quelle région ?

bise
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Par Rosy
#198825
bonjour moonbean. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site et te dire que tu prends la bonne décision de prendre rv auprès d'un spécialiste afin de faire un bilan. tu es vraiment à la limite de l'opération, alors c'est difficile de te dire, oui ou non. le chirurgien verra selon l'état de tes vertèbres et s'il y a encore évolution, si tu peux encore attendre ou non. tu me diras, s'il faut y aller, autant le faire dès que possible. par contre, oui, plusieurs avis t'aideront surement à y voir plus clair :bisous
Par Moonbeam
#198862
Merci à vous deux ! Oui, je dois encore prendre le rendez-vous mais je pense le voir prochainement.

@ crevettegrillée: ah d'accord, merci de m'avoir éclairé :) . Finalement, vous ne l'avez pas faite, la chirurgie ? Et vous vous êtes faite opérer il y a longtemps maintenant ?
Je suis en Alsace :)
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Par Rosy
#198946
je suis de ton coin aussi! :lol-rose du nord ou du sud? :bisous
Par Moonbeam
#199007
Dans le bas-rhin, haha.
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Par Biba
#199031
:welcome bonjour et bienvenue sur S&P !

Pour la chirurgie esthétique, je pense aussi que tu devrais attendre, d'abord peut-être t'occuper de ton dos, accepter tout ton "entier" et si vraiment la poitrine pose toujours un problème, alors tu pourras prendre ta décision.

Avant tout donc un bilan complet .. tiens-nous au courant !

Bib'bisous :bisous


PS : je fais partie du groupe accueil, je me permet donc te joindre un topic te présentant également notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
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Par Webmaster
#283589
Bonjour à tous,

Je sais bien que je suis la seule à pouvoir répondre à cette question, cependant j'aimerais avoir l'avis de certains d'entre vous.

J'ai une scoliose de 50° et j'ai finalement pu m'entretenir avec le chirurgien, à Strasbourg, qui n'a pas essayé de me convaincre à l'opération comme j'aurais pu le penser.
En effet, ma scoliose ne me faisant pas souffrir actuellement (même si mon dos fatigue rapidement), il m'a prévenu que l'opération dépendait uniquement de moi quant à mon "complexe" vis à vis de celle-ci. Il m'a tout de même dit que ma scoliose s'accentuerait forcément avec le temps, mais que je pourrais tout de même vivre "normalement" mais que je finirais peut-être "bossue" lorsque je serai vieille.

Je lui ai par ailleurs fait part de mes grosses appréhensions quant au fait que je découvrais de très nombreux témoignages de personnes opérées souffrant de leur dos, après avoir été opérées (des années plus tard, certes, mais je me projette !).
Autrement, il m'a rassuré en m'affirmant que mon bassin ne serait pas bloqué par l'opération, seulement, encore une fois, j'ai lu que certaines personnes qui avaient gardé la mobilité du bas du dos, commençaient à en souffrir.

Sur ces deux points, si certain(es) d'entre vous peuvent me rassurer...

Autrement, si je décide de me faire opérer, je ne sais trop quel est le meilleur moment pour se faire... Il m'est proposé de me faire opérer cet été. Seulement, je finis mon Master 2 cette année (j'aurai alors 24 ans) et soit :
- je serai à la recherche d'un emploi et j'ai peur que mon état physique me soit trop handicapant pour travailler ou du moins me sentir "confiante" au poste.
- je prendrai une année pour voyager (rêve que je reporte tous les ans en raison de mes études) . Dans ce cas, et de la même manière, me faire opérer l'été pour partir en automne serait surement trop tôt.

J'ai l'impression que ça n'est jamais le bon moment... Est-ce judicieux selon vous de me faire opérer lorsque j'aurai trouver un métier stable (je pense intégrer la fonction publique) et me mettre en arrêt maladie ? Ou vaut-il mieux le faire maintenant que je n'ai pas encore de travail, quitte à reporter mes recherches d'emploi ou mon voyage ?

Merci à tous ! :-)
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Par chris
#283600
Bonsoir Moobean

Effectivement cela faisait très longtemps.

En fait il faut tenir compte de plusieurs facteurs concernant le moment pour se faire opérer.
Déjà l'avis du chirurgien, est ce qu'il pense qu'il faut le faire le plus vite possible ou que ça peut attendre quelque mois, quelques années ...
Est ce que ta scoliose est stable ou évolue t'elle encore ?
As tu des douleurs, si oui sont elles supportables ou insupportables ?
Est ce que ta scoliose t'apporte une gène pour assurer ton quotidien ?
Je comprends que esthétiquement c'est pas facile, mais ce devrait être le dernier facteur à prendre en compte pour le choix, il s'agit d'une opération lourde qui doit être pratiquée que pour des raisons médicales.

Ton age aussi peut rentrer en compte pour le choix du délais.
Bien se mettre en tete que la convalescence dure plusieurs mois. Donc suivant tes choix d'activité ou de vie, prendre ce facteur en compte.
Si tu veux des enfants, il faut te dire que tant qu'ils seront en bas age ça sera compliqué pour te faire opérer, car les premiers temps tu ne pourras pas t'en occuper

Voir aussi pour la prise en charge suivant comment tu seras assurée à ce moment là,
etc ....
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Par Nath72
#283602
bonsoir Moonbeam,
La question de l'opération pourrait se poser mais si je comprends bien, le spécialiste n'a pas noté de caractère d'urgence. Je suppose que c'est parce que les répercussions dans ton quotidien restent modérées. C'est à mon avis les douleurs invalidantes qui font vraiment réfléchir sur la perspective plus rapprochée de l'opération. Néanmoins, tu as raison d'envisager un métier qui ne serait pas néfaste pour ton dos; :biz
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Par Rosy
#283604
bonjour Moonbeam. que de temps depuis ton dernier message! ravie de te relire. ta scoliose évolue et l'opération se précise. à priori pas d'urgence d'après le chirurgien. je crois qu'il n'y a que toi qui sait quand c'est le bon moment, et tu l'as compris. au vu de tes douleurs, de l'aggravation,.... je te dirais tant que tu peux tenir,fais ce dont tu as envie et reste en contrôle régulier, pour savoir si évolution. comme te l'a dit chris, en étant jeune maman, et fraîchement opérée, tu ne pourras t'occuper les premiers temps de tes enfants. :amis

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