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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par stephb
#281444
Bonjour ,
Celà fait longtemps que je ne suis pas venue le temps passe super vite même en corset!

Je vais essayer de récapituler les différentes étapes.

j'ai eu mon corset plâtre en janvier et ca c'est globalement bien passé.la premiere semaine très difficile puis les douleurs se sont estompées jusqu'à disparaitre.

Corset PE depuis le 12 février: et pareil très bon confort, j'ai même été bluffée de la capacité d'adaptation. je n'ai janmais rechigné à le mettre.
J'ai réusi à me faire equiper d'un bureau électrique à hauteyur variable et d'un siège ergonomique.

Le seul point négatif est apparu fin Avril; je pense que stimulée par la disparition des douleurs j'en ai un peu trop fait et la doueur lombaire est réapparu et ne m'ai plus quittée.

J'ai vraiment l'impression d'être retournée au point de départ , musculature dorsale en moins.

car en plus je ne trouve pas la motivation de faire monauto rééducation seule...c'est vraiment pénible donc d'après mon ostéopathe j'ai perdue toute ma musculature dorsale...verdict j'ai mal quand je ne suis plus en corset.

J'ai la chance de travailler avec la clim donc je ne souffre pas trop de la chaleur.

Dans 2 semaines je vais entrer en Reéducation à l'Efffort pour 4 semaines; je place mes espoirs dans ce ré entrainement histoire de me refaire une musculature .

Globalement je reste positive sur le corset : je pense que si j'avais pu faire les exercices quotidiens les choses iraient déjà mieux mais j'ai besoin d'être stimulée et être seule face à la réeducation ne me convient absolument pas.

par contre je me suismise au Yoga...1 fois par semaine et j'adore ca car celà fait prendre conscience de son corps , des articulation et des positions des articulations...

Voilà pour les nouvelles

et désolée j'étais persuadée d'avoir posté plus souvent que ca...
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Par Fanette
#281446
Bonjour Stephb,
Tu as donc une musculature à refaire, j'espère que ta rééducation te permettra de retrouver ce qui a fondu sous le corset. En effet, dommage que tu n'aies pas pris le temps de penser un peu à ton dos. Difficile de travailler à la maison, tu aurais peut-être dû avoir quelques séances de kiné par semaine. Pour le yoga, tu as raison, c'est super.
Tu nous diras si ce "stage" de rééducation a été profitable, et est à conseiller. A bientôt Stephb :hello
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Par Rosy
#281459
après le plâtre, le corset, que tu as bien adopté. ton dos est bien tenu quand tu le portes, et de ce fait, une fois enlevé, tu as mal, les muscles sont ....relâchés! je reconnais que faire de la kiné seule à domicile n'est pas évident et je manque aussi de courage mais quelques séances auprès d'un kiné te seraient surement profitables. ah super, le yoga! c'est vrai que ce n'est que du positif! :bisous
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Par chris
#281462
Le réentrainement à l'effort devrait bien t'aider, je l'ai fait il y a 4 ans et franchement ça a été un grand pas en avant dans ma convalescence :bisous1
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Par chris
#282956
Bonjour stephb

Comment vas tu depuis que tu as fait ton séjour en réeducation ?
Comment cela s'est il passé ? en ressens tu des bénéfices ? :bisous1
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Par stephb
#342928
Re-bonjour à ceux qui me liront…

Je me rends compte qu’on vient raconter quand ça ne va pas et très peu quand tout va bien …
Je viens de relire mon histoire car comme ma douleur je l’avais presque oubliée.

Au temps que cela serve de témoignage : après ma rééducation aux M(espace modéré) : que du positif ! Disparition des douleurs, reprise du sport : je me suis même mise au semi marathon!!! Plus d’anti inflammatoire non plus…

Bien sûr quelques douleurs mais rien que la reprise du sport ne pouvait régler.

Donc pour ceux qui hésitent : gogogo!

Bon les bonnes choses ayant une fin les douleurs reviennent avec l’augmentation de la courbure… ça ne s’arrêtera donc jamais !

Je suis pour l’instant en recherche d’un nouveau rhumato…. Pour voir si je dois retourner aux m(espace modéré)….
Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Rosy
#342935
waow! effectivement cela fait très, très longtemps que tu n'es plus venue par ici! et comme tu dis, quand tout va, les membres ne viennent plus pour revenir quand des douleurs reviennent! dommage!
ce qui est ton cas, semble t'il puisque tes douleurs sont à nouveau présentes bravo pour le sport qui te soulageait bien. à priori, tes courbures comme tu dis, semblent augmenter. as-tu fait des radios récentes? vois-tu encore régulièrement le spécialiste? tu veux voir un rhumatologue, ils ne sont pas nombreux à être spécialistes de la scoliose. il vaut mieux voir un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. :eteSP
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Par stephb
#342950
Oui je me suis sentie un peu honteuse de cet oubli…
A l’époque j’étais en recherche d’histoire au long cours et c’est pour cela que j’ai décidé de témoigner à nouveau
Premièrement pour expliquer à ceux qui hésitent que le traitement par corset et reentrainement a l’effort fonctionne…. Donc pas d’hésitation !
Et ensuite pour se préparer au fait que ce n’est pas pour la vie et que les douleurs peuvent revenir.

Donc oui j’ai de nouvelles radio …. Et j’attends l’irm…
La courbure est passée à 35… donc pas catastrophique mais c’est suffisant pour déséquilibrer l’ensemble et chercher des des solutions !
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Par chris
#343094
Bonjour stephb

Ah oui ça faisait vraiment très longtemps.
C'est important aussi de dire quand ça va bien, car les autres membres ont besoin aussi de pouvoir se projeter alors il est important d'avoir des témoignages positifs et aussi parfois négatifs.
Tu fais beaucoup de sport ce qui est très bien.
Après plein de facteurs rentrenent en compte sur la réussite du traitement sur la douleur et la scoliose : l'age, l'importance et le type de scoliose, l'état des vertèbres, la rotation, etc ...

Continue à bien prendre soin de ton dos et n'oublie pas de venir donner des nouvelles

:relax2
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Par stephb
#345448
Bonjour je continue avec mon petit journal de bord, j’ai pensé à vous ce matin dans la salle d’attente du médecin en voyant l’affiche scoliose et partage ! Sympa !
Par contre coup de massue pour moi: retour au corset….
J’ai demandé une infiltration pour gagner du temps ( je suis en période d’essai sur mon nouveau job et ça m’embête de dévoiler si tôt mes problèmes de dos) mais il ne veut pas soit disant inefficace… quelqu’un a de l’expérience sur les infiltrations ?

Pour l’instant j’ai besoin d’absorber la nouvelle…
Selon son calcul je suis passée à 40 degrés… et je deviens instable…
Bref je sais que le corset est la solution mais je voulais gagner du temps…. Soit je sers les dents qq mois soit j’annonce la couleur au boulot…
Pas encore décidée
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Par crincrin
#345494
Bonjour,
je comprends que cette nouvelle ne soit pas réjouissante... bien qu'il soit important d'intervenir sur une courbure pas encore trop importante (j'étais moi-même à plus de 90° de courbure avant le port de mon premier corset à l'âge de 50 ans).
Bienvenue au club des corsetées !
Côté boulot, je dirais que serrer les dents n'est pas forcément la meilleure solution. Il serait peut-être intéressant de te renseigner auprès de la Bourse du Travail, ou autres conseillers (représentant du personnel par exemple) si tu en as la possibilité, afin de vérifier qu'annoncer ton problème de dos soit possible pendant ta période d'essai. Tout dépend aussi de l'impact que ce travail peut avoir sur ton dos.
Si la Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé peut t'être attribuée, l'employeur peut aussi être intéressé pour atteindre son quota d'employés en situation de handicap.
Espérant que ces quelques pistes d'action pourront t'aider et te rendre plus sereine.
Meilleures pensées
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Par chris
#345499
Bonjour Steph

Tu es sous le choc de l'annonce et tu as besoin de temps pour digérer cette annonce.

Le coset à l'age adulte c'est dans un but antalgic et de maintien et souvent moins contraignant que le corset à l'adolescence et en plus il est souvent porté bien moins longemps chaque jour
Je dirais que pour que le traitement soit efficace il ne faut pas trop attendre pour le mettre en route

Et oui si tu étais au CdM il y a une très grosse affiche que nous avions fournie il y a quelques années. D'autres centres en ont une également
Je vois que tu t'intéresse à Scoliose et Partage, tu trouveras plus de renseignements sur S&P en cliquant sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

:SP3
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Par stephb
#345503
Non j’ai changé de crémerie ! L’accès aux cdm était trop long et compliqué… du coup je suis allée dans le 6eme.

Pour répondre à crincrin, ca se serait pas mon premier corset… et je viens de relire mon histoire apparemment je l’avais vite adopté.
Mon gros souci est professionnel… je sais très bien qu’ils ne peuvent rien contre moi parce que j’ai un corset… j’ai la chance d’avoir un boulot assise ou je me force à me lever régulièrement…
Mon problème est plus dans le timing… je viens d’être embauchée et je ne me montre pas sous mon meilleur jour…. Avec 1 an d’ancienneté derrière mois je me serais sentie plus à l’aise de l’annoncer.
Et puis ce protocole est pas vraiment pratique : 3sem 24/24: encore la j’ai pas le choix
Après 4h par jour… honnêtement je me vois mal aller aux toilettes à midi pour enlever le truc et le reposer dans l’open space pour repartir avec sous le bras dans le bus… pas moyen d’être discret.

Depuis mardi je commence a accepter et peut-être que je vais en parler…

Et pour les infiltrations ? Vous avez des retours a me faire ?
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Par COCO54
#345505
Bonsoir Stephb

En ce qui concerne les infiltrations, j'en ai eu 2 à une semaine d'intervalle pour cibler 2 endroits différents. Personnellement, après une semaine-10jours, ça m'a fait du bien pendant quelques mois. Mais tout le monde ne réagit pas de la même manière : pour certains c'est bénéfique et pour d'autres pas. Donc difficile à dire si pour toi ça serait profitable ou non.

Voilà mon expérience.

Bonne soirée
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Par chris
#345514
Bonjour Steph

Effectivement nous avions également transmis une affiche à la Clinique sur demande du dr d. M.
Pour les infiltrations, c'est en général efficace à 50% mais suivant l'origine du problème, une infiltration peut ou pas être un traitement pour soulager. Chaque cas étant un cas différent.
Peut être que dans ton cas cela ne servirait à rien d'où la réponse du spécialiste.

Pour le travail, c'est difficile à dire, suivant comme l'employeur peut être ou non réceptif. As tu une reconnaissance RQTH ?
Certains auront peur que l'employé soit trop absents à cause de ses problèmes de santé alors que d'autres y sont très ouverts soit par bienveillance, soit pour avoir le quota de salariés en situation de handicap et ainsi ne pas payer la taxe AGEFIPH

Pour enlever le corset au travail, il existe des sacs pour les transporter et ainsi les rendre plus discrêt, Ainsi tu peux le garder dans l'open space sans que personne ne puisse voir ce qu'il y a à l'intérieur du sac.
Pour repartir en fin de journée et ne pas être embêtée dans les transports, tu peux toujours le remettre avant de rentrer.
Pour les 4 h par jour c'est aussi à toi de t'organiser comme cela t'arrange et si tu es au moins 4 h par jour à la maison, tu peux opter pour le porter à la maison et ne pas être embêtée par cette logistique au travail.

:corsetvi
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