Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Maniok
#257696
Bonjour à tous,

je m'étais promise de vous donner des nouvelles suite au prochain rendez-vous avec le spécialiste.

Ce dernier ayant eu lieu il y a peu me voici!

Apparemment pas d'évolution malgré un passage de 13 à 17 degrés pour la plus petite courbure, ce qui m'a forcément alarmé à la réception de mes radios !!

Je m’attendais à ce que mon spécialiste bondisse en voyant cela, surtout que le radiologue avait plutôt l’air inquiet.
Absolument pas, durant out le long du rendez-vous, il faisait totalement abstraction de cette différence.
Jusqu'au moment ou je lui souligne la forte évolution de cette courbe en seulement un an!

Ce denier m'a répondu que l’année dernière nous nous étions concentré sur la grosse courbure, mais qu'il y avait aussi eu une erreur de calcul sur la courbe légère; et après un calcul manuel avec sa petite règle, il me confirme que ma scoliose avait été, l’année dernière déjà, de 17 et de 26 degrés.

(c'est toujours rigolo de voir comme cela peut-être un petit détail pour eux et pour nous une nouvelle qui chamboule toute notre perception !!)

- Soit, bon. mais maintenant que se passe t-il?
- Prochain rendez-vous dans 5 ans.
- Quoi? dans 5 ans? et d'ici là??
- Ben rien de spécial, faite du sport.
- Je ne peux pas attendre comme ça, défaitiste, passive, voir les années défilées jusqu'à voir évoluer sur mon corps de l'arthrose (au mieux), obsver en bon spectateur les degrés augmenter (au pire) jusqu'au moment fatidique de la douleur, l'opération… Ne peut-on vraiment rien faire ?

Ce sur quoi il regarde avec plus d'attention mes radios et soulignent qu'il y a quand même une rotation assez importante malgré tout et que ma scoliose n’est pas des plus importantes qu’il soit, mais qu’une opération peut-être une solution envisageable.
Suite à quoi il me montre un cas qui avait 24 degrés à mon âge et qui en est à 47 degrés 15 ans après... GLUP!

il me donne finalement un rendez-vous avec son collègue chirurgien deux portes à côté, afin que je puisse discuter avec lui et découvrir son point de vue en février 2015...

je sais déjà que vous allez me dire que ce n'est pas une opé à prendre à la légère et que ma scoliose n'est sûrement pas assez importante pour prendre un tel risque.
je vais discuter avec ce chirurgien, avoir son avis, on verra bien.
c'est juste difficile de savoir que ca ne peut que s'empirer avec l'âge et de ne rien pouvoir faire de très grand d'ici là...

je n'ai pas encore vécu de grossesse et ca me stresse pas mal, me disant que ca peut foretement abîmer ma colonne, voire accélérer le processus..

j'ai demandé à mon spécialiste s'il pouvait me donner des exercices à faire à la maison, il m'a conseillé de m'inscrire à une semaine de stage (payantes et non remboursée,) mais ne m'a conseillé sur aucun mouvement d'ici là. Dommage.

Connaissez-vous à tout hasard des tuto explicatifs que je pourrai suivre dans mon salon de façon régulière, sans artifice particulier?

Bon j'y pense tous les jours, je me regarde marcher, je sens les courbes de mon corps dans chacune des positions que je prends.
C'est comme ci ces deux dernières années j'avais pris totalement conscience (sensation comprise) de cette déformation, ce que je n'avais pas avant. Mon ventre est aussi déformé par un pli, sans parlé de ma silhouette…

Me voilà bien trop concentrée sur cette chose ! Va falloir que ca me quitte un peu sinon je vais devenir zinzin.

En attendant de vous lire, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année!!
Modifié en dernier par Maniok le lun. déc. 22, 2014 4:18 pm, modifié 1 fois.
Par midou76
#257710
Bonjour Maniok

:bienvenue à toi sur SP
Tu as bien raison de reprendre les contrôles pour ton dos, car en vieillissant les choses se dégradent presque toujours.
Au vue de la lecture de ton bilan, je pense qu’il va falloir attendre le verdict du spé de Lyon pour voir ou est l’évolution de ta scoliose.
Ta passion est l’équitation, fais tu d’autres sports ?
Pour que les gens de notre entourage prennent conscience de notre maladie il n'y a que des radios qui peu les convaincre de la gravité de notre dos. Moi, j'ai toujours entendu dire, mal de dos, mal du siècle.

Si tu ne retrouves pas tes archives de dos, peut être voir avec le centre où tu as été suivi étant plus jeune.

Au plaisir de te lire :coccinelle1
Par Maniok
#257715
Merci pour ta réponse!

Alors j'ai pratiqué l'équitation a haut niveau pendant 15 ans et j'ai du arrêter vers l'âge de 18 ans pour consacrer mon temps aux études...
Depuis, je n'ai plus fait de sport (malgré que je sois quelqu'un de très active)

je marche assez facilement pour me rendre d'un endroit à un autre, mais je ne fais pas de sport à proprement parler.

Je compte essayer de me motiver pour aller nager au moins une fois par semaine à partir de septembre.
J'aimerai pratiquer des étirements chaque jour, mais je n'ai aucune idée des exercices que l'on doit faire et je ne voudrais surtout pas faire de bêtises!

J'ai hâte de rencontrer ce spécialiste! j'espère qu'il pourra me consacrer le temps nécessaire pour m'expliquer au mieux ce que j'ai et ce qu'il risque d'arriver par la suite avec les années...

Je trouve aussi que les radios ont été réalisées avec pas mal de légèreté.
Ils ne m'ont pas placé vraiment devant la machine, je me dis que les degrés peuvent facilement varier suivant la position prise à l'instant T !
Parait-il aussi que la courbe de modifie au court de la journée (plus accentuée le soir que le matin... C'est fou!)

Si seulement je pouvais avoir plus d'indications sur la façon dont peut évoluer la chose, cela m'angoisse terriblement... Et en lisant vos histoires, je vous trouve vraiment toutes bien courageuses, j'admire!
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Par Valou
#257719
Bienvenue sur le forum :bisous

Pour les étirements tu peux aller voir un kiné qui te montreras ce que tu pourras faire ou non.

C'est vrais que la courbure peut varier par rapport a la journée. Mais si tu t'es tenue droite, bien droite a mon avis ca pause pas de problème. C'est comme ca qu'on fait mes radios également.

La piscine c'est très bien pour le dos, si tu veux faire de bons exercices c'est de nager sur le dos. C'est ce que mon kiné m'a dit et également mon orthopédiste.

Bisous :bisous
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Par Rosy
#257730
Bonjour Maniok et bienvenue à toi sur le site. en lisant tes résultats, on voit que ta scoliose présente 2 courbures pas très importantes (à ton âge) au vu des degrés, l'une compensant l'autre ce qui n'est pas si mal. la rotation indique que tu as bien une scoliose vraie et non une attitude scoliotique. tu as raison de vouloir voir un spécialiste pour avoir un avis mais je pense que si les degrés sont bien calculés par le radiologue, tu n'auras pas besoin de traitement. la surveillance, elle, sera de rigueur et pour muscler ton dos, tu pourrais faire un sport tel que la natation, comme tu le penses; mais je pense que tu peux aller à ce rv sans trop d'angoisse, de plus, à lyon, il y a de très bons spécialistes. tiens nous au courant si tu veux. :bisous
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Par chris
#257744
Bonsoir Maniok et bienvenue sur SP

C'est bien de vouloir faire suivre ta scoliose.
Comme Rosy je peux te rassurer, ta scoliose n'est pas trop importante et ton rdv devrait bien se passer. :bisous1
Par Maniok
#258016
Bonjour a tous!
Un grand grand merci pour vos messages tout aussi chouettes et rassurants les uns que les autres!
Il est vrai qu'en voyant les radios la panique monte vite! Et lorsque l'interlocuteur n'est pas la, ce n'est pas évident..

Ma seule crainte encore est cette fameuse évolution possible. Malheureusement, à part voir avec le temps rien n'est jamais sur..
Pensez vous que au delà de la courbe, la rotation peut elle aussi s'aggraver?

Je vais faire ce fameux rendez vous et vous raconterait en détail ce qu'il en sort!

Je vous embrasse tous bien fort et aussi une belle soirée pour celles et ceux qui me lisent ce soir!
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Par Biba
#262228
:hello
Avec beaucoup de retard je te souhaite la bienvenue !
J'imagine que tu as eu ton rendez-vous ? Quelles étaient les nouvelles ?
J'espère que tu viendras nous donner de tes nouvelles !
Bib'bisous :bisous
Par Maniok
#264608
bonsoir à tous!

Alors oui j'ai bien eu mon rendez-vous. mais rien de très glorieux, ni de très changeant pour le moment.

J'avais fait mes radios au préalable. ces dernières indiquaient une scoliose de 21 degrés. Sachant qu'à mes 15 ans on m'annonçait une scoliose d'environ 20 degrés, mon souci d'une éventuelle évolution se devait être plutôt rassurant.

me voilà arrivée 6 mois après devant la porte de ce fameux rendez-vous, boule au ventre.
il commence par observer mes radios et constate que le calcul est erroné. Ma scoliose n'est pas de 21 mais de 26 degrés.

n'ayant pas mes anciennes radios il est impossible de tirer aucune conclusion sur l'évolution de ma colonne. Ces radios étant définitivement introuvables, je suis dans l'obligation de patienter.

Un même rendez-vous doit être pris l'année prochaine, avec de nouvelles radios à la clefs.

je me trouve plus contrarier après - qu'avant. je lui ai demandé le pourcentage de chance que j'avais que cette scoliose se révèle être en fait une scoliose évolutive, il m'a répondu 50%
glup!

il m'a dit "vous devez être rassurée maintenant, car maintenant vous savez"!
c'est bien tout le contraire!!

bon, je vais devoir me promener avec la crainte au ventre jusqu'à septembre prochain.
Affaire à suivre!
Par Maniok
#264609
Aaaaaaah j'ai failli oublier de vous souhaiter à tous de très bonnes fêtes!!!!
:bisous
Par ekst
#264614
Merci de partager de ton histoire :)

C'est quand même fou que le radiologue se soit planté dans son calcul... On espère une bonne nouvelle pour septembre prochain !

Joyeuses fêtes ! :)
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#264641
cela arrive malheureusement assez fréquemment que les calculs ne sont pas les mêmes faites par le radiologue et le spécialiste. et il est toujours important d'attendre l'avis de ce dernier. dommage pour toi que tu n'aies plus les dernières radios. en tout cas, en 13 ans, ta scoliose n'a évolué "que" de 6°, ce qui n'est pas encore énorme et me semble rassurant tout de même. il faut attendre la prochaine radio pour voir si encore évolution ou pas. en attendant reste sereine et confiante! :bisous
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Par chris
#264656
Bonsoir Maniok

Comme le dit Rosy, 6° en 13 ans c'est pas trop important, généralement une scoliose est considérée comme évolutive quand elle évolue de 1 à 2° par an.
Mais c'est bien et important de te faire suivre.
Pour l'instant les degrés sont pas trop important et il est difficile de prévoir si elle va évoluer ou pas.
Effectivement souvent les radiologues font des erreurs dans le calcul des degrés et c'est mieux de prendre l'avis du spécialiste :bisous1
Par Maniok
#277145
Bonjour à tous,

je m'étais promise de vous donner des nouvelles suite au prochain rendez-vous avec le spécialiste.

Ce dernier ayant eu lieu il y a peu me voici!

Apparemment pas d'évolution malgré un passage de 13 à 17 degrés pour la plus petite courbure, ce qui m'a forcément alarmé à la réception de mes radios !!

Je m’attendais à ce que mon spécialiste bondisse en voyant cela, surtout que le radiologue avait plutôt l’air inquiet.
Absolument pas, durant out le long du rendez-vous, il faisait totalement abstraction de cette différence.
Jusqu'au moment ou je lui souligne la forte évolution de cette courbe en seulement un an!

Ce denier m'a répondu que l’année dernière nous nous étions concentré sur la grosse courbure, mais qu'il y avait aussi eu une erreur de calcul sur la courbe légère; et après un calcul manuel avec sa petite règle, il me confirme que ma scoliose avait été, l’année dernière déjà, de 17 et de 26 degrés.

(c'est toujours rigolo de voir comme cela peut-être un petit détail pour eux et pour nous une nouvelle qui chamboule toute notre perception !!)

- Soit, bon. mais maintenant que se passe t-il?
- Prochain rendez-vous dans 5 ans.
- Quoi? dans 5 ans? et d'ici là??
- Ben rien de spécial, faite du sport.
- Je ne peux pas attendre comme ça, défaitiste, passive, voir les années défilées jusqu'à voir évoluer sur mon corps de l'arthrose (au mieux), obsver en bon spectateur les degrés augmenter (au pire) jusqu'au moment fatidique de la douleur, l'opération… Ne peut-on vraiment rien faire ?

Ce sur quoi il regarde avec plus d'attention mes radios et soulignent qu'il y a quand même une rotation assez importante malgré tout et que ma scoliose n’est pas des plus importantes qu’il soit, mais qu’une opération peut-être une solution envisageable.
Suite à quoi il me montre un cas qui avait 24 degrés à mon âge et qui en est à 47 degrés 15 ans après... GLUP!

il me donne finalement un rendez-vous avec son collègue chirurgien deux portes à côté, afin que je puisse discuter avec lui et découvrir son point de vue en février 2015...

je sais déjà que vous allez me dire que ce n'est pas une opé à prendre à la légère et que ma scoliose n'est sûrement pas assez importante pour prendre un tel risque.
je vais discuter avec ce chirurgien, avoir son avis, on verra bien.
c'est juste difficile de savoir que ca ne peut que s'empirer avec l'âge et de ne rien pouvoir faire de très grand d'ici là...

je n'ai pas encore vécu de grossesse et ca me stresse pas mal, me disant que ca peut foretement abîmer ma colonne, voire accélérer le processus..

j'ai demandé à mon spécialiste s'il pouvait me donner des exercices à faire à la maison, il m'a conseillé de m'inscrire à une semaine de stage (payantes et non remboursée,) mais ne m'a conseillé sur aucun mouvement d'ici là. Dommage.

Connaissez-vous à tout hasard des tuto explicatifs que je pourrai suivre dans mon salon de façon régulière, sans artifice particulier?

Bon j'y pense tous les jours, je me regarde marcher, je sens les courbes de mon corps dans chacune des positions que je prends.
C'est comme ci ces deux dernières années j'avais pris totalement conscience (sensation comprise) de cette déformation, ce que je n'avais pas avant. Mon ventre est aussi déformé par un pli, sans parlé de ma silhouette…
me voilà bien trop concentré sur cette chose ! Va falloir que ca me quitte un peu sinon je vais devenir zinzin.

En attendant de vous lire, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année!!

N'hésitez plus et faites un don à l'association !