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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#265702
le mieux est que tu attendes lundi, pour avoir confirmation de ces mesures. par contre, en corrigeant ta position assise, couchée,...... tu ne bloqueras pas ta colonne pour qu'elle soit droite et équilibrée! c'est ta colonne qui est courbée et donc impossible avec seulement la tenue, de la mettre droite. :bisous
Par LaMistinguette
#265942
Salut à tous !
Voici les nouvelles : j'attends des nouvelles plus nouvelles car à la radio, effectivement, ils se sont trompés et on calculé les angles n'importe comment, et comme mon cher ortho n'avait ni règle ni rapporteur ni rien, j'ai entre 35 et 45 °, mais à part ça, fidèle à son postulat comme quoi une scoliose comme la mienne NE PEUT PAS augmenter après la croissance, il me soutient assurément qu'elle n'a pas bougé.

Voilà donc lundi prochain j'avais de toutes façons un rendez vous avec un autre, on verra.
Pour l'hernie, c'est pas glorieux, le gastro avait jamais vu une hernie de cette taille sur quelqu'un de mon âge, ni ces symptomes assez importants, donc il m'envoie vers un autre spécialiste au CHU. Pour lui également la scoliose n'est pas un problème en revanche. Je reste doncu n mystère pour la science du bide, et mes pb sont pas près d'être résolu (prochaine étape, une sonde entre mon nez et mon estomac pendant 24h, assez affreux comme perspective).

Bon par contre j'espère que ça va donner quelque chose, et que je pourrais en tirer une force de caractère étant très émotive au moindre coup bas, la je prend ma chique donc finalement je ne réagit plus trop trop, à force !

A bientôt pour de nouvelles aventures, en tout cas pour mon dos ça a l'air correct quand même, et youpi j'suis VRAIMENT équilibrée, j'ai que 1 mm d'écart entre la hanche côté droite et côté gauche, par exemple, et je vous raconte pas la "droititude" de mes épaules une vraie fièreté personnelle :1er .

Allez bisous à tous
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Par chris
#265957
Bonsoir Mistinguette

C'est vrai que les radiologues se trompent souvent dans les mesures des angles et c'est mieux que ça soit fait par le spécialiste.
Dommage que celui ci n'avait pas de quoi faire les calculs,
Quant à l'évolution, c'est très rare de pouvoir prévoir si ça va évoluer ou pas.
J'espère que pour ton hernie ils arriveront vite à te soulager :bisous1
Par -Sophie-
#271243
Bonjour Lamistinguette!

Je me retrouve particulièrement dans ton histoire, j'ai 23 ans et souffre également d'une scoliose et d'une hernie hiatale. Je n'ai pourtant pas porté de corset.
2 problèmes qui ne se goupillent vraiment pas bien.

J'ai également été consulter mon orthopédiste qui m'assure qu'il n'y a pas de lien avec la scoliose, mais honnêtement j'en doute. Je pense que les causes exactes de la hernie hiatale relèvent encore en partie du mystère pour la médecine, mais de mon côté j'aurais tendance à croire qu'une courbure pareil pourrait effectivement avoir des incidences sur la position des organes.

En tout cas les quelques petites astuces qui ont soulagé mes maux de ventre en plus de la prise d'IPP sont l'arrêt de consommation d'aliments acides ou irritants (tomates, vinaigre, alcool, chocolat noir principalement) et une activité sportive qui m'aide un peu à canaliser le stress. Egalement dormir avec la tête surélevée, mais là encore, c'est le serpent qui se mord la queue, puisque ce n'est pas bon pour le dos :s
Bon, ces astuces n'ont pas des effets miraculeux non plus, mais je fais un peu moins de nuits blanches.

Voilà, je sais pas si ça peut t'aider, mais en tout cas je comprend ta situation, et j'espère vraiment que ça va s'arranger pour toi!
Par LaMistinguette
#273397
Coucou,
désolée j'ai un peu délaissé le forum, contrairement à beaucoup, ce n'est pas que ça va bien au contraire !
J'ai toujours AUTANT de soucis digestifs du coup je suis tellement occupée entre mon travail, mes déménagements (suite au boulot) et bientôt l'achat d'une maison +++ tous mes RDV médicaux.... J'ai pas du tout le temps de... prendre le temps.
Je voulais déjà répondre à Sophie, j'ai vu un osthéo qui pense que mon type de scoliose peut tout à fait avoir causé ou été un facteur aggravant pour l'hernie hiatale. Tout dépend de ta courbure. Moi l'angle maxi se situe PILE au niveau du diaphragme donc superrrr pour causer plein de soucis digestifs et des tensions importantes.
Tiens elle est un peu comme ça classe j'ai un smiley de moi-même : :scoliose
Ce qui est inquiétant du coup car même si je ne porte pas de charges lourdes, etc. Comment lutter contre cette hernie et faire que dans 15 ans je ne me retrouve pas avec l'estomac en haut du cou (façon de parler mais bon). SI ça monte encore ça va être opération obligatoire, opération qui aujourd'hui m'est interdite après plein d'exams j'ai de gros soucis de la motricité de l'oesophage (en cause, ou causés par le reflux je sais po...) qui interdisent l'opération sous peine de manger liquide à vie.
Bref que des bonnes nouvelles, entre temps on m'a aussi détecté de l'asthme, une maladie rare de l'oesophage suite à laquelle on m'a filé des traitements hypra forts (corticostéroides) mais à petite dose malheureusement j'ai quand même eu grosse hypertension, et infection m'obligeant à prendre une cure antibio et maintenant du coup c'est mycoses...

TOUT ça pour qu'au final un autre gastro me dise "je ne pense pas que vous ayez cette maladie rare (elle est forte juste en me voyant elle ne pense pas), les prélèvements sont très insuffisants il faut tout refaire " comprenez 3e fibro + AG.

Donc c'est décidé , j'ARRETE LA MEDECINE CONVENTIONNELLE qui à part me détruire le corps, ne m'a rien apporté.

Attention aux IPP, dans ton cas ça al 'air bénéfique et les symptomes sont assez "typiques" mais moi j'ai des brulures et pb surtout debout en fait ! Quand je me couche paradoxalement je sens mon corps plus détendu et ça va un peu mieux (je pense que c'est lié en partie à mon dos là aussi qui permet aux contractures de se relacher). Et également quand jem eprive des aliments que tu cites, quand je prend des IPP, enfin quand je fais "tout bien" ... aucun changement zéro.
Donc les IPP J'ai arrêté, dans des sites de médecine alternative tu trouveras finalement plein d'infos sur pourquoi les IPP peuvent être carrément nocifs (ce qui m'a toujours paru complètement logique, comment aller à l'encontre du fonctionnement de base de l'estomac peut il être sans dommages...)

Voilà j'ai transformé ce forum en spécialité gastro entérologie mais bon voilà où mène l'incompétence des médecins parfois... Et pas sure que cette docteure ait écrit à mon ancien gastro pour lui signaler que sa procédure n'est pas du tout correcte !
Et je suis loin de vous avoir tout détaillé il y a plein d'autres anecdotes croustillantes !

Voilà donc au niveau du dos, RAS mise à part que ça m'inquiète pour l'évolution de l'hernie. Et l'estomac = c'est la cata. Et pourtant j'ai tout pour etre heureuse toujours je ne vous raconte pas la baraque que je vais avoir :D
maiiis bon j'espère qu'une catastrophe va arriver, car depuis qu'il se passe plein de choses bien dans ma vie ma santé s'est complètement effondrée !

Allez j'arrête là, faut que je travaille !!
Biz bizz
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Par chris
#273414
Bonjour la Mistinguette

Tu dis que tu as de l'asthme, une maladie rare de l'oesophage, je pense que tu as du te tromper quelquepart, l'asthme est une maladie des voies respiratoires qui touchent surtout les bronchioles.

Je vois que tu as des avis contradictoires des médecins, c'est difficile de s'y retrouver dans ces cas là :bisous1
Par LaMistinguette
#273431
J'ai
- de l'asthme (j'ai fait les tests respiratoires avec et sans ventoline)
- une oesophagite à éosinophile (qui correspond un peu kiff kiff à de l'asthme apparemment au niveau de l'oesophage = le système immunitaire qui déconne et qui se développe ds l'oesophage) MAIS en fait je l'ai peut être pas celle-là... Enfin je suis dans les patients "type" qd même, jeune et avec terrain allergique important (c'est pourquoi je disais qu'elle était super forte pour dire que je n'avais surement pas cela juste en me regardant :))

Oui surtout quand ils te prescrivent des traitements lourds qui te clouent au lit et te gachent, si c'est possible, encore plus la vie ! (pour rien, ou juste pour endommager encore un peu plus le corps...)
Par LaMistinguette
#290265
Je reviens vous donner des nouvelles, et poser de nouvelles questions :)

Alors je n'ai guère avancé ! Dans ma connaissance du système digestif et des maladies chroniques carrément ! Mais pour mon cas perso c'est toujours la misère ! Pire une fatigue chronique s'est installée, j'ai des pb de tension, et j'en passe. Bref je suis une belle malade chronique maintenant. J'ai la maladie de lyme, mais c'est en quelque sorte le cadet de mes soucis selon le spécialiste lyme qui me suit (c'est dire !) vu tous les déséquilibres digestifs profonds que j'ai accumulés.

A ce titre je pense pas que Sophie lise mon message mais franchement les IPP il faut arrêter tout de suite. C'est très mauvais, bloquer l'acidité de l'estomac est la porte ouverte à de nombreuses pathologies, de plus, ça habitue l'estomac à ne plus produire d'acidité, et quand tu arrêtes suite à des prises longues (et qui plus est sans sevrage progressif), l'estomac ne produit plus assez d'acide par lui-même. Résultat, on a des soucis digestifs, ballonnements, reflux, on va voir le gastro, il nous prescrit des IPP et ça ne fonctionne plus car en réalité on MANQUE d'acide. Ce n'est pas le cas de tout le monde, mais de la majorité des gens aujourd'hui. Je précise car qui n'a jamais pris d'IPP ? Sauf ultime recours et ponctuellement svp :/

Voilà, le petit cours sur les IPP. Maintenant si il y en a qui ont des suspicions ou soucis avec la maladie de lyme vous pouvez venir me parler en MP aussi, comme je le disais je ne suis pas hyper atteinte de ce côté-ci, mais je peux être de bon conseil pour le diagnostic ou les médecins à consulter :)

Autrement j'ai signé une rupture conventionnelle pour fin novembre et ensuite je m'installerai (si j'ai trouvé d'ici là ou un peu après) dans une ferme pour faire un élevage caprin avec transfo fromagère avec mon compagnon.
A ce titre, je réfléchissais à enfin me faire reconnaitre handicapée. En effet, j'ai toujours souffert du dos, et ça m'handicape réellement même si ma scoliose n'est pas non plus énorme (42° en dorsal et une de compensation en lombaire pour rappel). Je ne fais jamais la vaisselle ni ne passe la serpillère car sinon je met un sacré moment à m'en remettre, la station debout est très pénible, etc. Alors effectivement le chemin que je compte emprunter est très périlleux, mais en même temps si on s'arrange bien avec mon compagnon j'espère pouvoir travailler en épargnant mon dos, et faire un travail qui me passionne et soit très varié (et pour moi et pour mon dos aussi : un peu de paperasse quand même, un peu de marche, un peu de contact avec les gens, etc.).
Je POURRAIS le faire, et je le ferais, mais il y a TELLEMENT de choses que je ne ferais pas que mon conjoint va se retrouver submergé, lui qui fait déjà le ménage dans la maison par exemple. Sachant que c'est un job où on ne gagne RIEN (on espère un smic et demi à deux, et biensûr pas de quoi payer un salarié même de temps en temps, du moins les premières années), je me disais vu l'astreinte que cela va représenter pour mon compagnon, si je pouvais avoir au moins une petite aide pour par exemple payer une femme de ménage une fois par semaine, ou me payer un bon fauteuil pour la paperasse, etc. ça ne serait pas du luxe.

Désolée je suis toujours très longue dans mes histoires :) Donc pensez-vous qu'il soit possible que je sois reconnue travailleuse handicapée avec une "si petite" scoliose ? Elle est très certainement évolutive enfin franchement si elle n'évolue jamais ce serait un miracle, il faut que j'en prenne soin, et si je n'ai pas de coup de pouce j'aurais bien du mal !! Mais je ne vais pas me plaindre là-dessus auprès de vous vous en êtes bien conscients malheureusement ! Et également savez-vous comment ça se passe quand on a son entreprise ? J'ai vu qu'il y avait même une petite aide supplémentaire à la création d'entreprise si on était reconnu alors si j'ai même une petite chance il faudrait que je me dépêche dans mes démarches !

Je vous remercie d'avance, et reste à votre disposition si vous avez des questions d'ordre digestif, alimentaire, médecine alternative ou avec vos animaux aussi ça marche :p Pour le reste je me réfère à vous :)
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Par chris
#290298
Bonjour Lamistinguette

Ta scoliose semble te faire beaucoup souffrir et t'empeche de mener à bien ton quotidien, tu ne peux même pas faire ton ménage alors que tu es encore très jeune. Ce n'est pas normal quand même d'être ainsi.
Je dirais et si tout simplement tu commençais pas prendre soin de ton dos, par ex faire de la kiné, faire du sport, et voir avec un spécialistes des scolioses ce qu'il peut te proposer pour te soulager.
Il arrive un moment où quand on souffre on ne bouge plus assez, et quand on ne bouge plus assez les muscles s'amenuisent ce qui engendre plus de douleur, on rentre dans un cercle.
Il faudrait peut etre pouvoir te remuscler pour t'aider bronzette

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