[audrey]

Bonjour à tous !!!

Je me joint à vous pour vous raconter mon histoire et j'ai pas mal de questions et surtout d'inquiétudes....

J'ai 25 ans, ma scoliose (thoracique) a été diagnostiqué quand j'avais 12-13 ans à 40 °, j'ai été plâtrée 2 mois , ma scoliose est descendue à 20° et par la suite j'ai porté un corset lyonnais pendant plusieurs années (3 ans-4 ans je crois) et des séances de kiné.
Quand je l'ai enlevé, elle était repassée à 40° j'avais 15 ans et refusé l'opération à cette époque car mes parents jugeaient celle-ci de trop dangereuse et ne comprenaient pas pourquoi elle s'était autant aggravée...

,N'ayant pas trop mal au dos pendant ces années, j'ai laissé trainer les choses..

Actuellement, la douleur a réapparu donc j'ai fais une radio et la, verdict : double scoliose thoraco lombaire 47° et 20 °...

J'ai été voir un spécialiste et effectué d'autres examens et résultats, j'ai un disque lombaire abimé ainsi qu'une sorte de fracture (ne me souviens plus du terme médical) sur une vertèbre, ma colonne n'est plus alignée sur mon bassin et mes muscles sont très contractés d'un coté sans parler des déformations physiques.
Le chirurgien m'a donc proposé 3 choix :
- arthrodèse pour la scoliose et on verra par la suite si cela soulage mon disque et dans la négative on ré opérera
- on opère les 2 donc arthrodèse + prothèse d'un disque et seconde arthrodèse et je serait bloquée de la nuque jusqu'au bassin...
- et la dernière, juste le disque.

Mon choix se porte actuellement sur la 1ère option mais bon je suis encore dans le flou... je passe d'autres examens la semaine prochaine pour voir si ma moelle épinière n'est pas abimée, une analyse des muscles et diverses radios.

Mon problème est que je suis une adepte des sports extrêmes et sensations fortes (moto, voiture, parc d'attraction,..) et suite à la "fracture" le saut en parachute m'est définitivement interdit ... Je pratique également une danse assez sportive. Je ne me vois pas pour la énième fois me priver de mes passions j'ai dû faire des concessions dansle passé et à l'heure d'aujourd'hui si je dois arrêter tout ça je serais malheureuse....

Je voulais avoir vos conseils et avis sur le sujet!
Notamment vis à vis de la mobilité à la suite de l'opération, les activités physiques et également pour les personnes opérées il y a déjà plusieurs années comment elles se sentent aujourd'hui au niveau de la vie quotidienne si les douleurs reviennent....
Je suis preneuse de tous vos avis et conseils car je suis perdue...


Je vous remercie énormement ! Ce forum est génial!!

[Rosy]

Bonjour Audrey et bienvenue à toi sur le site. sacré dilemme! c'est vrai que ta scoliose n'est pas très importante mais il est important de voir aussi l'état des vertèbres, et ceux-là, ne sont semble t'il pas en bon état! je pense que le médecin est le mieux à savoir quelle est l'opération la plus adéquate, sachant que si il n'opère que le disque, le reste risque de continuer à évoluer encore et de nécessiter une autre opération à plus ou moins long terme. je pense que dans ton cas, je n’hésiterais pas à prendre un 2è avis médical, ça vaut le coup. par contre, étant opérée depuis 40 ans, je peux t'assurer que l'on peut vivre sa vie presque normalement

[chris]

Bonsoir Audrey et bienvenue sur SP

En fait tu as le choix entre opérer qu'un seul des problèmes au risque que ça porte conséquence à l'autre, ou faire une très longue arthrodèse.
Difficile de savoir ce qui est le mieux.
Dans le doute tu as le droit de prendre un autre avis pour essayer d'y voir un peu plus clair

Comme Rosy par contre je me dis qu'opérer que le disque va nuire à la scoliose

[Fanette]

Audrey
C'est le même médecin qui te propose ces 3 choix, mais, lui, qu'en pense-t'il ? Parce que là, ça passe un peu du coq à l'âne. Sincèrement, je pense comme les copines de prendre un autre avis. Courage Audrey, et à bientôt

[audrey]

Merci beaucoup!
Et bien j'avais déjà pris un autre avis et ce spécialiste n'avais même pas détecté la "fracture" alors que sur la radio, elle est quand même assez visible à ce que mon chirurgien actuel m'à montré.
Pour l'avis du précédent chirurgien, il m'à fait faire des semelles magnétiques, de la kiné, des séances d'orthoptistes et la pose d'un nouveau corset. Je lui ai parlé de l'opération car reporter un nouveau corset ne m'enchantait guère.... et il m'à dit que de toute façon il faudra opérer un jour ou l'autre car ma colonne et pas mal vrillé et j'ai quelques problèmes respiratoutes.
Je me suis dit qu'au lieu de repasser par plusieurs traitements pour dans tous cas en arriver à l'opération autant y allé franco maintenant.
Le second chirurgien à découvert la fracture et l'état de mes vertèbres lombaire et m'à bien confirmé que l'opération était la meilleure solution et plus tôt je la ferais plus vite je m'en remettrais.
il m'à proposé déjà l'arthrodèse pour la scoliose car cela pourrait soulager le bas de mon dos voir mes disques et si n'est pas le cas il me ré-opérera pour le bas cette fois-ci. Il m'a vivement conseillé celle-ci.
Il m'à quand même parlé des 2 autres pour que je puisse me rendre compte des conséquences de chacunes d'elles parce que je lui ai parlé de mes hobbies à la limite du "casse cou" Et c'est vraiment ce qui m'inquiète le plus : "le après "
Je retourne le voir la semaine prochaine et réalise d'autres examens, je croise les doigts pour pas qu'il trouve encore autre chose...
Rose tu m'as dis que cela faisait près de 40 ans que tu es opéré, tu n'as vraiment plus de douleurs? Tu as pu faire du sport ?
Merci pour ces premiers conseils!

[Rosy]

fracture? tassement? finalement, je vois que ce médecin t'a recommandé l'arthrodèse, quitte à voir plus tard l'évolution. n'hésites pas à lui poser davantage de questions lors de ton prochain rv.
oui, plus de 40 ans comme d'autres sur le forum. j'ai vécu une 20è d'années sans douleurs, pour le sport, je ne suis pas très sportive, à part un peu de natation et du vélo. mais c'est sur, que les sports extrêmes et les sensations fortes, il vaut mieux ne plus y penser si tu veux garder ton dos le plus longtemps possible en bon état

[Nath72]

Bonsoir Audrey et
Te voilà en pleine réflexion suite à ce bilan . Tu obtiendras des précisions la semaine prochaine , il est utile de te faire expliquer ce que peuvent engendrer cette "fracture" et cette usure d'un disque lombaire ajoutés à ta scoliose.
Tu dis ne pas être prête à renoncer à tes sports à sensations fortes, je peux comprendre cela même si j'ai toujours pratiqué des activités physiques recommandées pour mon dos. C'est à mon avis par cette réflexion sur tes passions que tu pourrais commencer. Car avant de passer par l'étape d'une opération lourde , il faut être en capacité de se projeter autrement , penser que nos dos réparés et fixés pour partie ne vieillissent pas comme les dos équilibrés et flexibles. De nombreuses activités restent heureusement possibles, il serait intéressant d'échanger avec le spécialiste sur ce sujet. Ensuite,tu seras à même de décider.

[audrey]

Merci beaucoup pour vos conseils !
j'en serai déjà plus la semaine prochaine après mes rendez vous. Mais c'est vrai que la question du sport me préoccupe beaucoup... mon rêve depuis toute petite est de devenir pilote de chasse et malheureusement j'ai dû tirer une croix dessus même si j'en rêve encore aujourd'hui.J'ai également dû arrêté l'équitation car j'arrivais à un haut niveau et devais plus solliciter mon corps, le parachute également ... et à l'heure d'aujourd'hui je fais de ski de la Zumba et de la pôle danse, de la moto, tous ce qui est sport mécanique et je suis une grande fan de parc d'attractions! L'une d'entre vous peut pratiquer ce genre de sport après l'opération?
Je suis consiente qu'il faut déjà attendre un peut que le tout se consolide mais après?

[midou76]

Bonjour Audrey

Parc attraction, des ami(e)s en parlent

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8002

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6620

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1830

Sur cette page tu trouveras des infos sur divers topics sur le sujets pour le sport, de ton choix, je l'espère.
Ainsi, tu auras le pseudo des histoires qui pratique ce sport(s)

http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=10

Je suis vraiment navré pour toi, de lire que tu ne pourras pas réaliser ton rêve d'enfant, mais la vie est ainsi fête nous devons suivre la ligne qui nous est tracée. Dis toi une chose que tous les sports que tu mentionnes ne sont pas complètements bannis, mais tu pourras sûrement en refaire après en oubliant le mot compète, pour ton plaisir et aussi pour le bien de ton dos. Tes RDV à venir t'en dirons plus.


Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Au plaisir de te lire amie de

PS : Pour le ski, j'en parle sur cette histoire
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=#278548

[chris]

Bonsoir Audrey

Vu l'état de ton dos, de toute façon tout ce que tu aimes faire t'es ou te deviendras impossible.
Une fois opérée, tu ne pourras pas tout refaire, mais certaines activités avec prudence et après avoir respecté la convalescence.
Pour l'aviation, tu pourrais peut etre par la suite te diriger vers les avions de tourisme ?

[audrey]

Merci pour tout!
Ça y est j'ai réalisé d'autres examens aujourd'hui et rien de bien nouveau à par un important déséquilibre donc après avoir longuement discuté avec le chirurgien il m'à établi un devis pour l'opération donc il faut que j'aille à ma mutuelle pour savoir au niveau de la prise en charge...
J'ai discuté avec lui notamment pour le sport et il m'a dit que après la consolidation de mon dos ça sera possible mais j'apprecierai quand même parlé à quelqu'un qui a peu près les mêmes "goûts" sportif ou loisir et me faire vraiment une réelle idée de ce que je pourrais envisager même à petite dose et ce qui pourrait être plus compliqué. ..
Pour l'aviation mon entourage m'en a déjà parlé mais je sais pas pourquoi c'est vraiment les avions de chasse mon "dada" j'en avais peur quand j'étais petite et vers 10 ans un déclic ! Pourquoi je sais pas mais depuis ces avions m'ont toujours attiré!
Encore merci à tous pour vos conseils!

[Fanette]

Coucou Audrey, je sais que les conditions pour être pilote de chasse sont très sélectives. Et la visite médicale est redoutable. C'est difficile de se dire que nous sommes malades, et que notre maladie ne nous permet pas de tout tester comme une personne en pleine santé. Tu vois bien que je dis le mot "malade" et non pas "handicapé". Mais, la frontière est mince. C'est un cheminement psychologique.

[audrey]

Coucou Fanette!
Oui comme tu dis, la frontière est mince...

[Rosy]

euh..... opérée depuis plus de 40 ans, je ne me vois pas faire certains de tes sports ou loisirs.... à moins de prendre de très gros risques! mais comme le rappelle si bien fanette, "qui veut aller loin, ménage sa monture"!

[chris]

Parfois il ne faut pas regretter ce qu'on ne peut pas faire, mais savoir apprécier ce qu'on arrive malgré tout à faire.
Comme les copines je dirais juste prudence pour bien protéger ton dos et ne pas le mettre en danger