Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bloob90
#280191
Bonjour à tous,

Je suis très heureuse d'avoir découvert votre site et association et je vous remercie pour tout ce que vous faites.

Je m'appelle Blandine, 21 ans je suis du Territoire de Belfort.

C'est à l'âge de presque 11 ans que mon histoire avec la scoliose commence, découverte par l'infirmière de mon ecole primaire en CM2.
Suite à cela, mon médecin traitant m'a fait faire des radios et m'a orienté vers un chirurgien orthopédiste de Besancon.
A presque 11 ans, le résultat tombe : scoliose idiopathique structurale thoraco-lombaire avec angle de Cobb à 30°, cyphose 30°, lordose 50°, gibbosité à 8°.
Très rapidement, j'ai porté un corset 23h/24 puis 12h/24 puis la nuit pendant 2 ans et demi.

L'ablation du corset s'est faite à mes 13 ans et je suis repartie avec quelques séance de kinésithérapie et... Pas trop de conseil pour la suite.
Entre temps, Jai développé le syndrome des jambes sans repos, une insuffisance veineuse importante ét un syndrome du défilé thoraco brachial.

Aujourd'hui jai 21 ans, et de part ma consultation de l'année dernière, Jai un angle de Cobb de 35°, la cyphose très légère, gibbosité aussi avec 4°, par contre hyperlordose de 75°.

J'ai été tranquille pendant presque 10 ans, et me voilà aujourdhui avec des douleurs atroces du dos en plus des trois pathologies développées entre temps. Je fais de la kinésithérapie depuis le mois de février, sans réel espoir de résultat.

Médecin traitant, kinésithérapeute, chirurgiens ortho et autres pro ne savent trop quoi me dire donc j'entreprends des démarches par moi meme pour essayer de vaincre ses douleurs.

Merci à ceux qui auront lu mon histoire, merci à ceux qui ont créés le site et l'association. Malheureusement, la scoliose est encore un belle épine dans une botte de foin pour les médecins et j'aimerais faire mon possible pour vous aider à en parler, à informer, à agir.

Je vais bientôt minscrire à lassociation ét espère que ma petite participation financière vous aidera un peu. :coeur2
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Par chris
#280201
Bonsoir Blandine et bienvenue sur SP :welcom7

A priori nous sommes presque voisines car j'habite près de Montbéliard.

Ta scoliose a été traitée jeune par corset mais maintenant elle te cause des douleurs.
Es tu toujours suivie à Besançon ? je suppose que c'est soit par le dr C ou le dr L ?

Qu'est ce que pense le spécialiste du fait que tu aies ces douleurs qui ne passent pas malgré la kiné ?

C'est bien d'essayer de toi même de trouver des solutions pour te soulager.
Est ce que tu fais du sport ? cela peut t'aider aussi, surtout la natation sur le dos.

Et si tu veux nous aider à mieux faire connaitre la scoliose, c'est avec grand plaisir :bisous1
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Par Bloob90
#280206
Bonjour Chris,

Merci de me souhaiter la bienvenue, oui en effet, j'ai pu constater que nous sommes du même coin :)

Oui, je suis toujours suivie par le Dr C de Besançon, je l'ai vu en avril dernier.

Il m'avait conseiller de réprendre la kinésithérapie donc il n'est pas au courant de mes douleurs persistantes avec rééducation.

Je ne fais pas de sport actuellement, mis à part un peu de marche, car j'ai dautres pathologies qui empêchent certains sport...

J'ai pu constater que vous êtes aussi membre de l'association, comment puis je me rendre utile ?

Bonne soirée ;)
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Par Nath72
#280214
Bonjour Blandine et bienvenue à toi sur le forum ,

Difficile pour toi car tu as plusieurs pathologies cumulées. Les douleurs ne cessent pas et il semble que leur cause exacte ne soit pas encore bien définie. Est-ce que tu crois que ce sont tes autres pathologies qui influent sur ton dos ou que la scoliose est en majeure partie responsable ? Si oui, peut-être voir un autre spécialiste car tu as besoin de réponse.
Et tu seras bien guidée par Chris, ta "voisine" , qui est une des personnes fondatrices du site et de l'Association ( et notre active présidente) .
A ce propos, comme tu souhaites adhérer ( merci beaucoup pour ta générosité et ta proposition d'aide) , voici des informations
www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt :biz
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Par Bloob90
#280242
Bonjour Nath72,

Merci d'avoir lu mon histoire.

En effet, plusieurs pathologies sont assez difficile à gérer. Je pense que c'est la scoliose qui a fait apparaître mes autres pathologies cependant je ne peux le prouver ni les médecins dailleurs.

Le plus compliqué cest que les recommandations pour la scoliose sont assez contradictoires avec les autres pathologies. On me conseille la natation pour le dos, cependant, mon syndrome du défilé thoraco brachial m'empêche dutiliser mes bras comme je le voudrais ect ect...

Concernant, lassociation merci pour le lien. J'aimerais minvestir réellement, une légère participation financière d'inscription car je n'ai pas beaucoup de moyen, mais une réelle participation d'information.

Bien cordialement
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Par Bloob90
#280243
P.S.: Jai oublié de préciser que je suis suivie par un spécialiste pour les autres pathologies.
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Par Nath72
#280246
Bonjour Blandine, As-tu déjà été orientée vers un centre de rééducation avec une équipe pluridisciplinaire qui saurait prendre en compte toutes tes restrictions physiques et te conseiller sur ce qui te convient, ou pas ?
Merci pour ton aide car en parlant de la scoliose autour de toi, grâce à la brochure par exemple ( voir bandeau au-dessus) , tu permettras qu'elle soit mieux connue.
N'hésite pas à écrire sur d'autres histoires si tu le souhaites. :biz
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Par Bloob90
#280249
Je suis prise en charge par une kinésithérapeute qui s'occupe de la rééducation du dos ét des bras. Et je vais chez un angiologue pour les jambes. Visuellement rien ne ce voit.

Oui Jai deja répondu a dautres histoires ét la je suis en train de me renseigner sur les démarches a effectuer pour parler de la scoliose ét de lassocation.

Jai pas encore bien cernée ce que je suis autorisée a diffuser ou pas ét ou :cherche
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Par Bloob90
#280250
Désolée pour certaines erreurs écrites, je suis sur IPad ça change un peu les mots je ne fais pas attention
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Par chris
#280259
Bonsoir Blandine

Pas de souci, nous allons répondre à tes demandes dès que possible :bisous1
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Par Bloob90
#280299
Bonjour à tous,

Y a t-il quelqu'un par là qui à une hyperlordose ?

J'aurais bien besoin de conseils...

:coeur2
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Par Rosy
#280573
:Merci1 pour ton gentil mot, au nom de l'association, lu sur une autre histoire! :bisous
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Par Bloob90
#280577
Je t'en prie Rosie j'ai apprécié le courrier :bisous
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Par chris
#280596
Merci Blandine d'être déjà active au sein de l'association et pour les mots gentils que j'ai lu sur une autre histoire.
:bisous1
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Par thansani
#280621
Merci pour tes encouragements,

Je viens de lire ton histoire, et je souhaite que tu trouves un traitement qui te soulage.

C'est gentil à toi de prendre le temps de lire nos histoires...

Nous t'embrassons très fort...

N'hésitez plus et faites un don à l'association !