- ven. sept. 18, 2015 9:02 am
#283049
Bonjour,
Je vais en tant que tuteur vous présenter ma fille, qui est un peu différente de nous tous. Elle a une déficience intellectuelle qui justifie qu'elle soit considéré handicapée entre 50 et 80%. Pour compliquer la chose, elle a une jambe plus courte que l'autre et une scoliose. Celle-ci était double à l'origine et le bas et le haut était désaxé ce qui à justifié le port d'un corset avec mentonnière jour et nuit. Une fois les deux extrémités de sa colonne remis dans l'axe, la mentonnière ne fut plus jugée nécessaire, ne resta plus que le corset. A ses 16 ans, lorsque le Docteur C. de Besançon décida d'arrêter le traitement, Cindy mesurait 1,45m , avait une gibbosité de 18° et la radiographie montrait une courbure de 40°. Le Risser était à +4. Là je fais le malin qui sait tout, mais je me contente de recopier le compte rendu sans y comprendre grand chose. Entre autres déficiences, ma fille à un problème sensitif, elle n'a peu de sensation de douleur, de fatigue et de chaud. Elle ne sait pas non plus exprimer ce qu'elle ressent. Si elle ne se plaint jamais, cela ne veux pas dire qu'il n'y a pas de souffrance.
Elle a maintenant 25 ans, vit et travaille dans un environnement protégé et le médecin du site a demandé à ce qu'elle ai la possibilité de s'assoir pour se reposer à son poste de travail. La gibbosité apporte une gêne supplémentaire liée à l'habillement, notamment les soutiens-gorges, qui ne soutiennent rien et laisse échapper régulièrement le sein gauche vers le bas sans que ma fille ne s'en rende compte par manque de sensation.
Mon problème est lié au taux d'invalidité qui lui est reconnu.
Certains de ses petits camarade, visiblement intellectuellement moins déficient qu'elle sont à 80%. Un fils d'amis, sourd de naissance, mais appareillé, a fait des études universitaire tout en étant à 80%. Ceci nous a poussés à entreprendre un recours gracieux auprès de la MDPH.
Malheureusement, celui-ci est négatif. Nous comptons, sa mère et moi recourir au recours suivant (recours contentieux). Je dois dire, sans grandes illusions avant d'interpeler le « Défenseur des droits ». Toutefois, nous n'avions dans notre premier recours que notre naïve bonne foi. Nous voulons pour le recours suivant étoffer davantage notre dossier. En partant du principe de base que les handicapes d'additionnent.
Toutefois, malgré le fait que Cindy soit entourée de presque 200 handicapés, nous marchons en aveugle, car le taux d'invalidité de chacun se trouve être couvert par le secret médical. Ce principe protecteur, empêche aussi toute comparaison du traitement de cas similaire. Pour compliquer la chose, les décisions de la MDPH ne sont ni argumentées, ni commentées et il n'est que de penser que le médecin conseil n'a pas ausculté Cindy, se contentant de lui demander sa taille et son poids pour se faire une opinion, il nous a reçu ensuite, mais n’a pris aucune note. Posé aucune question. Nous avons vidé notre sac, puis il nous a raccompagnés poliment…
Cindy reste donc entre 50 et 79%. Un taux entre 50 et 79%, ça veut dire quoi? Elle se situe plutôt à 52, 2 ou à 78,9%? Comment savoir si cette décision est inique ou la juste "notation". En dehors de quelques cas spécifique (surdité et malvoyance entre autre), il n'y a pas de barème à chaque handicape. Les décisions ne peuvent donc qu'être subjectives. Faire confiance aveugle à des décisions prise dans le secret et aussi floues ne m’est pas naturelle. Il y aurait donc des gens plus adulte que les autres ? Aussitôt je me pose la question. Quels sont donc les paramètres qui peuvent parasiter la prise de décision ? Les finances publiques ne sont pas à dépenser sans réflexion et je suis le premier à le dire. La décision est-elle influencée par le fait qu'elle soit déjà accueillie dans un établissement qui coûte à la communauté? Ce n'est pas inenvisageable bien sûr, mais le doute raisonnable est là...
Pour être accueilli dans un établissement où se trouve ma fille, il convient à minima d'être considérée handicapé entre 50 et 79%. Beaucoup de ses camarades, n'ont qu'une déficience intellectuelle, je peux en déduire, qu'ils ont à minima 50% et que le même minima doit au moins lui être accordé. Les différents handicapes s'ajoutant, je voudrais démontrer que sa jambe et sa scoliose ont des taux qui s'ajoutent à cela.
Seulement, il n'y a pas de barème... pas de règle... chacun fait sa sauce dans son département et chacun n'a pas la même souffrance, ni les mêmes sensations...
Je n'ai que cet extrait du "Guide barème pour les prestations aux personnes handicapées" concernant ce qu'il appelle Le Tronc":
1. Déficience légère (taux : 1 à 20 p. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• lombalgies simples, déviation minime.
2. Déficience modérée (taux : 20 à 40 p. 100)
Ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique ou gênant la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• lombalgies chroniques ou lombo-sciatalgies gênantes (port de charges) sans raideur importante ou sans retentissement professionnel notable, déviation modérée.
3. Déficience importante (taux : 50 à 75 p. 100)
Ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou limitant la réalisation de certains actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• raideur et/ou déviation importante, ou reclassement professionnel nécessaire.
4. Déficience sévère (taux : 80 à 85 p. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d’un ou plusieurs actes essentiels.
Pour moi, Cindy se situe à minima au niveau de la déficience modéré. Donc avec un taux évaluable entre 20 et 40 %. Cependant il y a là aussi la subjectivité d'un père. J'ai un vrai doute, une réelle interrogation sur la légitimité de mon action Nous prenons en charge notre enfant tous les W-E et toutes les vacances, cette reconnaissance aurait des répercutions financières (impôt..). Cindy aurait une carte qui prouverait son handicape. Cette reconnaissance lui manque, elle qui n'a pas de nom à mettre sur sa différence. Cette quête est-elle juste ou ne suis-je que vénal? Autant de questions sans réponses. C'est pourquoi j'aurai besoin de renforcer mon discours avec des témoignages (anonyme). Si ceux qui ont une scoliose similaire et fait les démarches de reconnaissance de leur handicape pouvaient me donner anonymement, chiffre de déviation, niveau de gêne et souffrances assorti de leur taux d'invalidité. J’en tirerai une moyenne…
Je pourrai aussi savoir s’il y a légitimité à effectuer ce recours...
Merci à vous…
Je vais en tant que tuteur vous présenter ma fille, qui est un peu différente de nous tous. Elle a une déficience intellectuelle qui justifie qu'elle soit considéré handicapée entre 50 et 80%. Pour compliquer la chose, elle a une jambe plus courte que l'autre et une scoliose. Celle-ci était double à l'origine et le bas et le haut était désaxé ce qui à justifié le port d'un corset avec mentonnière jour et nuit. Une fois les deux extrémités de sa colonne remis dans l'axe, la mentonnière ne fut plus jugée nécessaire, ne resta plus que le corset. A ses 16 ans, lorsque le Docteur C. de Besançon décida d'arrêter le traitement, Cindy mesurait 1,45m , avait une gibbosité de 18° et la radiographie montrait une courbure de 40°. Le Risser était à +4. Là je fais le malin qui sait tout, mais je me contente de recopier le compte rendu sans y comprendre grand chose. Entre autres déficiences, ma fille à un problème sensitif, elle n'a peu de sensation de douleur, de fatigue et de chaud. Elle ne sait pas non plus exprimer ce qu'elle ressent. Si elle ne se plaint jamais, cela ne veux pas dire qu'il n'y a pas de souffrance.
Elle a maintenant 25 ans, vit et travaille dans un environnement protégé et le médecin du site a demandé à ce qu'elle ai la possibilité de s'assoir pour se reposer à son poste de travail. La gibbosité apporte une gêne supplémentaire liée à l'habillement, notamment les soutiens-gorges, qui ne soutiennent rien et laisse échapper régulièrement le sein gauche vers le bas sans que ma fille ne s'en rende compte par manque de sensation.
Mon problème est lié au taux d'invalidité qui lui est reconnu.
Certains de ses petits camarade, visiblement intellectuellement moins déficient qu'elle sont à 80%. Un fils d'amis, sourd de naissance, mais appareillé, a fait des études universitaire tout en étant à 80%. Ceci nous a poussés à entreprendre un recours gracieux auprès de la MDPH.
Malheureusement, celui-ci est négatif. Nous comptons, sa mère et moi recourir au recours suivant (recours contentieux). Je dois dire, sans grandes illusions avant d'interpeler le « Défenseur des droits ». Toutefois, nous n'avions dans notre premier recours que notre naïve bonne foi. Nous voulons pour le recours suivant étoffer davantage notre dossier. En partant du principe de base que les handicapes d'additionnent.
Toutefois, malgré le fait que Cindy soit entourée de presque 200 handicapés, nous marchons en aveugle, car le taux d'invalidité de chacun se trouve être couvert par le secret médical. Ce principe protecteur, empêche aussi toute comparaison du traitement de cas similaire. Pour compliquer la chose, les décisions de la MDPH ne sont ni argumentées, ni commentées et il n'est que de penser que le médecin conseil n'a pas ausculté Cindy, se contentant de lui demander sa taille et son poids pour se faire une opinion, il nous a reçu ensuite, mais n’a pris aucune note. Posé aucune question. Nous avons vidé notre sac, puis il nous a raccompagnés poliment…
Cindy reste donc entre 50 et 79%. Un taux entre 50 et 79%, ça veut dire quoi? Elle se situe plutôt à 52, 2 ou à 78,9%? Comment savoir si cette décision est inique ou la juste "notation". En dehors de quelques cas spécifique (surdité et malvoyance entre autre), il n'y a pas de barème à chaque handicape. Les décisions ne peuvent donc qu'être subjectives. Faire confiance aveugle à des décisions prise dans le secret et aussi floues ne m’est pas naturelle. Il y aurait donc des gens plus adulte que les autres ? Aussitôt je me pose la question. Quels sont donc les paramètres qui peuvent parasiter la prise de décision ? Les finances publiques ne sont pas à dépenser sans réflexion et je suis le premier à le dire. La décision est-elle influencée par le fait qu'elle soit déjà accueillie dans un établissement qui coûte à la communauté? Ce n'est pas inenvisageable bien sûr, mais le doute raisonnable est là...
Pour être accueilli dans un établissement où se trouve ma fille, il convient à minima d'être considérée handicapé entre 50 et 79%. Beaucoup de ses camarades, n'ont qu'une déficience intellectuelle, je peux en déduire, qu'ils ont à minima 50% et que le même minima doit au moins lui être accordé. Les différents handicapes s'ajoutant, je voudrais démontrer que sa jambe et sa scoliose ont des taux qui s'ajoutent à cela.
Seulement, il n'y a pas de barème... pas de règle... chacun fait sa sauce dans son département et chacun n'a pas la même souffrance, ni les mêmes sensations...
Je n'ai que cet extrait du "Guide barème pour les prestations aux personnes handicapées" concernant ce qu'il appelle Le Tronc":
1. Déficience légère (taux : 1 à 20 p. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• lombalgies simples, déviation minime.
2. Déficience modérée (taux : 20 à 40 p. 100)
Ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique ou gênant la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• lombalgies chroniques ou lombo-sciatalgies gênantes (port de charges) sans raideur importante ou sans retentissement professionnel notable, déviation modérée.
3. Déficience importante (taux : 50 à 75 p. 100)
Ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou limitant la réalisation de certains actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• raideur et/ou déviation importante, ou reclassement professionnel nécessaire.
4. Déficience sévère (taux : 80 à 85 p. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d’un ou plusieurs actes essentiels.
Pour moi, Cindy se situe à minima au niveau de la déficience modéré. Donc avec un taux évaluable entre 20 et 40 %. Cependant il y a là aussi la subjectivité d'un père. J'ai un vrai doute, une réelle interrogation sur la légitimité de mon action Nous prenons en charge notre enfant tous les W-E et toutes les vacances, cette reconnaissance aurait des répercutions financières (impôt..). Cindy aurait une carte qui prouverait son handicape. Cette reconnaissance lui manque, elle qui n'a pas de nom à mettre sur sa différence. Cette quête est-elle juste ou ne suis-je que vénal? Autant de questions sans réponses. C'est pourquoi j'aurai besoin de renforcer mon discours avec des témoignages (anonyme). Si ceux qui ont une scoliose similaire et fait les démarches de reconnaissance de leur handicape pouvaient me donner anonymement, chiffre de déviation, niveau de gêne et souffrances assorti de leur taux d'invalidité. J’en tirerai une moyenne…
Je pourrai aussi savoir s’il y a légitimité à effectuer ce recours...
Merci à vous…