[Laurie1989]

Merci pour ta reponse.

Je ne sais pas si c est une courbure de compensation, je ne pense pas...

Ca me rassure si on peut enlever le materiel quand la greffe est prise si jamais il y a un probleme.

Il faut que je reflechisse a tout ca....

Je vais certainement recontacter le chirurgien pour savoir comment je dois proceder, si je dois prendre un 2eme rdv etc...

[Laurie1989]

Bonjour a tous,

J ai explique a mon medecin traitant et a mon kine ce que m avait dit le chirurgien et selon eux je suis un peu jeune pour subir une telle operation.
Ils pensent qu a defaut de savoir comment va evoluer ma scoliose il vaut mieux faire confiance a la nature et attendre...

Du coup je suis encore plus indecise qu avant car le chirurgien lui m avait bien "vendu" l operation et puis tout le monde repete qu il vaut mieux se faire operer jeune.
Donc je suis un peu perdue car j ai beau faire du kine et du sport, est ce que cela suffira a "maintenir ma colonne" toute ma vie ? J ai un gros doute ...

Que feriez vous a ma place ?

Merci d avance pour vos reponses.

[emma26]

Bonjour Laurie,

Alors, tout d'abord, à mon avis, il faut avoir la plus grande prudence avec les jugements des médecins généralistes et des kinés qui malheureusement méconnaissent trop souvent la scoliose, en tout cas dans le détail... Ils ne peuvent pas avoir une vision aussi précise et pointue qu'un spécialiste de la scoliose, c'est bien normal.

Je comprends très bien l'idée que le chirurgien t'as bien "vendu" l'opération. Après un rendez-vous avec un chirurgien très pro, très rassurant, maîtrisant parfaitement son sujet, je l'aurais moi-même presque volontiers suivi au bloc ! Ses arguments étaient bons, je comprenais très bien sa position, tout était logique, limpide, le contact était bien passé... Mais pour moi en tout cas, il y a eu un mais... C'est, comme tu l'as compris, une lourde opération, alors une fois passé ce rendez-vous très motivant, une fois de retour dans une réflexion plus personnelle, je n'étais, pour ma part, plus prête à aller au bloc. Je ne dis pas que j'ai eu raison ou tord, je dis juste que c'est devenu mon choix personnel, pour l'instant.

Ce que les autres feraient à ta place ? Dis toi bien qu'ils ne le savent pas eux-mêmes. Et puis, c'est une décision beaucoup trop personnelle, toi seule peut la prendre car toi seule assumera ce choix, quel qu'il soit. Toi seule connais tes gênes au quotidien, tes freins et tes moteurs vis à vis de la chirurgie. Ton cheminement t'amènera à la bonne décision pour toi. C'est plus une conviction personnelle qu'un réel bon ou mauvais choix. Il faut chercher à savoir ce que TOI tu vois comme avantages et comme inconvénients. Si tu en ressens le besoin, cherche un 2e avis chirurgical. Pour une opération comme celle-ci, plusieurs avis sont importants à obtenir. Et cela peut t'aider dans ta réflexion.

Je suis plus âgée que toi (39 ans), mais je comprends bien tes questionnements et tes hésitations...

Bonne réflexion

[Nath72]

Bonsoir Laurie, en demandant autour de toi, tu obtiendras des avis opposés, cela peut t'aider à avancer , à mûrir ta réflexion, ou te faire douter mais c'est utile à entendre tout de même. Je pense qu'il te faut prendre encore du temps, en parler avec des personnes de confiance, ou ici sur le forum avec des jeunes femmes dans le même questionnement. Le chirurgien a t-il pu répondre à ta question sur la cage thoracique, le résultat visible que tu espères obtenir ?
Personne ne peut dire si le sport , la kiné peuvent contenir l'évolution, mais par expérience, je dirai que tout travail pour s'entretenir est bénéfique. Et de toute façon, opérée ou pas, notre colonne nécessite des soins.

Pour en savoir plus encore sur la scoliose, l'association et ses actions, je te propose ce texte destiné aux nouveaux membres viewtopic.php?f=23&t=2527

[Rosy]

je ne pense pas que ton chirurgien t'a "vendu" l'opération!!!!! il te l'a proposé et s'il l'a fait c'est qu'il sait que c'est la meilleure solution pour toi. lui seul connait vraiment la scoliose, ton dos, et se doute comment ta courbure va évoluer! le kiné et ton médecin généraliste ne sont pas des spécialistes et ne connaissent surement pas autant la maladie que ton chir. non, tu n'es pas trop jeune pour une telle opération, beaucoup de personnes plus jeunes se font opérer! après, il n'y a que toi qui peut décider, sachant tout de même que si tu ne fais pas aujourd'hui, tu risques de devoir le faire d'ici.... quelques années!

[Accio_53]

Bonsoir Laurie

Je suis a peu près dans le même cas que toi à quelques degrés près ... mais moi j'ai des douleurs qui sont arrivées depuis 2 ans et pourtant je n'arrive toujours pas à me décider. J'ai vu 3 chirurgiens dont 1 qui me dit que ça sert à rien et 2 qui disent que c'est mieux de le faire à mon âge car c'est plus "simple" mais que c'est à moi de décider.

Il y a des jours où je me dis que l'opération est la meilleure solution et d'autre où je me dis que je vois pas comment je pourrais vivre avec des tiges dans le dos ... Tu sais de quelles vertèbres tu serais bloquée?

Sur ce site tu trouveras beaucoup de témoignage d'après et d'avant l'opération qui te permettront de te faire ta propre opinion. Le tout est de savoir quelles gènes te procurent ta scoliose aujourd'hui et savoir si l'opération va les diminuer ou t'en rajouter. Est ce qu'elle t'empêche de faire certaines activités dans la vie de tout les jours?

Bon courage

[Laurie1989]

Bonsoir,

Et merci pour vos réponses, cela m'aide beaucoup !

Nath72, concernant le résultat visible que je peux obtenir par rapport à ma cage thoracique, je ne lui ai pas posé cette question car il m'a devancée en disant que si il m'opérait la colonne serait droite à quelques degrés près donc j'en ai déduis que cela "rétablirait" automatiquement les déformations physiques. Mais j'ai peut être eu tort ?
Oui je sais que ma scoliose même opérée nécessitera encore des soins et du sport, je ne compte pas arrêter la natation qui me fait tant de bien !

Rosy, c'est un peu l'impression que j'ai eu en écoutant le chirurgien. Il pense certainement sincèrement que c'est la meilleure chose pour moi mais en l'écoutant on a l'impression que l'opération c'est tout beau, tout rose et je ne pense pas que ce soit le cas.

Accio53, oui j'ai lu ton histoire également. Moi aussi des douleurs sont apparues il y a quelques mois mais avec les séances de kiné ça a permis de les réduire un peu..
Oui je te comprends, moi aussi certains jours je me dis que ça y est je suis décidée et puis je change d'avis le lendemain..
Le chirurgien m'a dit quelles vertèbres il opérerait mais je ne me souviens plus lesquelles exactement.. En tout cas il m'a dit qu'il opérerait uniquement la courbure "du haut" car celle du bas n'est pas assez importante. Et toi quelles vertèbres seraient concernées ?
Je ne peux pas dire que ma scoliose m'empêche de faire quoi que ce soit même si des fois après certains sports je regrette à cause des douleurs.. mais si je me fais opérer c'est pour la gène d'être "tordue" en permanence et surtout en prévention d'une aggravation que je préfère anticiper.

Mon médecin traitant me dit que dans le doute il vaut mieux faire confiance à la nature mais bon soyons honnête il y a quand même beaucoup de chances que ma scoliose évolue.. Il me dit aussi que la médecine progresse tous les jours et que peut être que dans 10 ou 20 ans les opérations ne seront plus du tout les mêmes..

[emma26]

Bonsoir,

Le 2e chirugien que j'ai vu qui me préconise d'attendre m'a dit à peu de chose près ce que dit ton généraliste... "Pendant que vous patientez, nous on avance, petit à petit mais on avance..." C'est vrai que c'est tentant d'attendre l'opération miracle qui ne freinerait plus la mobilité. C'est celle qui me séduirait ;-) ! Ce même chirurgien m'a dit aussi que pour l'instant toutes les solutions qui prétendent garder la souplesse de la colonne, c'est, je cite "du bidon"...
Après, quand les douleurs sont trop présentes, l'aggravation significative, il faut bien se résoudre à faire avec les solutions du présent. Beaucoup de témoignages sont positifs et rassurants... Cela aide à faire le cheminement nécessaire pour accepter cette opération si elle devient inévitable.

[lolo39]

Coucou Laurie comme je te comprend mon généraliste ma dit la même chose que toi une opération reste une opérations autan attendre le maximum comme sa tu aura tellement mal que tu ne regrettera pas en gros lol le chirurgien qui voulait m'operé ma dit de t3 a l3 je ne sais pas si ces beaucoup et si sa me laisserai beaucoup de mobiliter en tou ça je pense qu'il faut beaucoup de courage pour sauter le pas

[Laurie1989]

Bonjour à tous,

Merci pour toutes vos réponses et merci aux personnes qui s occupent de ce site car il est d une aide précieuse. J ai passé beaucoup de temps sur ce forum à lire des histoires toutes très différentes et c est un vrai soutien pour moi en ce moment.

Je pense que mon choix est fait. J aurai pu me faire opérer à la fin de l été mais je ne suis pas prête. J ai trop peur des conséquences de l opération, de perdre toute ma souplesse, d avoir plus de douleurs qu aujourd hui et de passer toute ma vie avec ces tiges dans le dos que j ai peur de ne pas accepter.
Je préfère me laisser encore quelques mois/années de reflexion et voir comment évolue ma scoliose. Peut être qu un jour je me dirai qu il faut que je me lance si je vois que de toutes façons c est la meilleure solution pour moi.
Alors bien sûr ça aurait été le meilleur moment pour moi car je suis encore jeune, je n ai pas d enfant, j ai un travail dans lequel je suis en CDI et qui me compléterait à 100% mais c est trop rapide, j ai peur de le regretter toute ma vie si je me fais opérer.

J ai RDV en novembre à Lyon chez mon médecin pour suivre l évolution donc je verrai aussi à ce moment là.

En attendant pensez vous qu il faille que je prenne l avis d un deuxième chirurgien ? Malheureusement je n ai pas pensé à poser certaines questions le jour de mon rdv avec le chirurgien et j ai bien essayé de le recontacter par le biais de sa secrétaire mais mes questions restent sans réponse.. je sais bien qu ils sont débordés mais ils ne me proposent pas d autre Rdv sauf celui un mois avant la date supposée de l opération ce qui impliquerait que je me décide pour l opération seulement un mois avant celle ci...

En attendant vive le kiné et la natation !! ☺ on va essayer de sauver les meubles...

À bientôt et merci encore pour votre aide.

[chris]

Bonsoir Laurie
Pour le 2ème avis, si tu en ressens le besoin fais le, cela peut aider à y voir plus clair.
Si tu ne te sens pas encore prête, prends le temps d'y réfléchir, de bien analyser les choses et de poser encore d'autres questions au chirurgien

[Rosy]

je dirais aussi, à toi de voir si tu as ce besoin d'avoir un autre avis. cela n'est peut-être pas mal. et ensuite, tu pourras prendre ta décision qui n'est pas urgente semble t'il.

[Juliejulie]

Bonjour à tous
Laurie je voudrais savoir où tu en es .?
JE PENSE Etre SUIVIE au même centre que toi , j'ai l' impression depuis queques mois que ma scoliose s'aggravait (j 'ai 28 ans je ne suis pas opérée scoliose thoracique 47 degré )
J Ai donc pris en urgence rdv avec le professeur qui me dit qu' au vu des radios tout est parfaitement stable mais impossible de sortir de ma tête ce sentiment je suis obnubilée par ça je me regarde dans le miroir sans cesse je ne supporte plus .... je suis dans une telle obsession que jai eu un deuxième avis qui reste identique au 1er mais rien n' y fait je ne suis pas rassurée pourquoi j' éprouve ce sentiment maintenant ? Parce que je ne accepte plus ce corps déformé ? Car je suis déformée la scoliose étant au niveau thoracique la répercussion est également au niveau du thorax de la poitrine

Merci pour votre aide et votre ecoute

[Rosy]

bonsoir juliejulie et bienvenue à toi sur le forum. afin de mieux t'aider et d'avoir plus de soutien, pourquoi ne pas créer ta propre histoire dans les histoires d'adultes. à bientôt de t'y lire;

[LaMistinguette]

Salut,
Je viens de lire ton témoignage on a à peu près le même age et la même scoliose, sauf que je l'ai sentie (et bien ;) ) dès mes 10 ans, et que j'ai porté un corset sans succès aucun et fait de la rééducation pendant mon enfance. Les progrès qu'ils ont fait maintenant sur le traitement par corset que je vois sur les jeunes me font plaisir mais c'est bien dommage pour nous qu'on ait pas eu accès à cela et qu'on en soit arrivés là :(
Bref, ça m'étonnait beaucoup de lire que ton chirurgien te conseillait l'opération à ce degré là. Effectivement on m'avait dit, en gros, pour une scoliose dorso-lombaire "lambda", on propose l'opération à partir de 40 °. Mais c'est à partir de... Tu y es tout juste. Moi également, je suis retournée voir l'orthopédiste après plusieurs années je suis passée de 40 ° à 42, donc peut être erreur de lecture, ou pas. Toujours est-il qu'il ne m'a absolument pas incitée à une quelconque opération. Il m'a même dit qu'il n'y avait pas d'âge pour se faire opérer, que certes on se remettait moins bien à un âge avancé, mais qu'ils avaient une grand habitude des opération de personnes même du 3e âge ! et il a donc cherché je pense en insistant là-dessus à me convaincre d'attendre de voir si ça évoluait et ne pas m'imposer ça aujourd'hui. Certains chirurgiens, sans vouloir "vendre" leurs opérations, et en tout bonne foi, ne se rendent pas compte je pense de l'après. Ils opèrent très bien mais s'intéressent moins au suivi (j'ai bien dit certains) et je pense que c'est là le problème car une opération si jeune moi tant que je peux m'en passer je le fais : plus tu bloques tes vertèbres tôt, plus ton arthrose sera carabinée je pense. Et je dis ça alors que j'ai d'énormes soucis de santé digestifs et autre, et que je suis SURE que ma scoliose est un grand frein dans ma guérison (une scoliose modifie l'emplacement de tous les organes et doit jouer un rôle majeur dans le fonctionnement du corps, qui compense tant bien que mal, mais ne fonctionne certainement pas de manière aussi optimale que qq1 qui a la chance d'avoir le dos droit).
Puis effectivement c'est peut être bête mais j'attends moi aussi peut-être pas l'opération miracle, mais l'opération la moins lourde possible, et la plus efficace. Et quand on voit les progrès qu'ils ont fait au niveau du mode opératoire déjà, d'ici 10 ans... mince ils greffent des cœurs ils pourraient bien remettre nos dos d'aplomb :/
Bon allez je vous laisse je vais me lever un peu, j'ai mal au dos :)