Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Aurelia27400
#287968
Bonjour à tous ,

Je reviens vers vous après quelques mois pour vous donner des nouvelles . Je n'ai à ce jour toujours pas repris le travail, les douleurs sont toujours hyper handicapantes au quotidien...
Le chirurgien que j'avais rencontré en décembre avait préconisé " un stage de ré entraînement à l'effort " en étant hospitalisée 4 semaines dans un centre de rééducation à Bois Guillaume. Pour lui c'était le seul traitement possible pour essayer de réduire les douleurs. Même si ma scoliose est passée de 36 à 44°, elle reste équilibrée , et l'opération n'est pas conseillée dans mon cas. On ne peut non plus intervenir sur mon arthrose cervicale et lombaire avancée sans risquer d'aggraver la pression sur les courbures , donc seule issue , remuscler afin de limiter les douleurs .
Après un RDV avec le médecin du centre qui devait valider ou non mon dossier d'entrée ( apparemment on ne rentre pas sur ce genre de programme comme ça !), il a été décidée que j'intègre le centre du 9 mai au 6 juin en ne rentrant chez moi que le week end .
J'appréhende fortement cette période à venir. La séparation avec mes enfants , l'organisation de la maison ( même si ma mère va venir 1 mois à la maison pour assurer le relai auprès de mon conjoint ) , être avec du monde toute la journée , les exercices physiques alors que je suis peu sportive et encore moins depuis mon arrêt de travail ! Bref , je stresse ! La cerise sur le gateau pour moi qui suis assez solitaire , c'est que normalement dans ce programme on est par groupe de 6/8 personnes et que les chambres particulières ne sont pas autorisées . J'ai essayé d'insister auprès du médecin en lui disant que j'avais beaucoup de mal à l'idée de ne pas pouvoir me retrouver en intimité pendant 4 semaines, et que j'angoissais beaucoup . Elle a alors émis l'hypothèse que sur avis médical , elle pourrait envisager de me laisser en chambre particulière. Mon médecin traitant a fait un courrier mais je n'ai aucune garantie . Je sais que ça peut paraître bête de s'inquiéter pour ca , mais c'est une question de tempérament , et je sais que 4 semaines de cohabitation seront trop difficile pour moi, en plus de la séparation avec mes enfants, mon mari, la douleur physique , etc ...
Le médecin m'a aussi dit qu'il ne fallait pas penser que je n'aurais plus mal, mais l'objectif est de mieux gérer la douleur ... Mouaich... Pas très motivant tout ça !
Mais bon, pas le choix , alors je me lance en espérant que tout cela m'aide à reprendre le travail dans de bonnes conditions. En attendant j'alterne activités ménagères , kiné et moments de repos sur mon coussin chauffant avec les électrodes prescrites .
A 38 ans , j'espérais autre chose dans ma vie que ce train train un peu déprimant , d'autant plus que comme rien ne se voit , je trouve le regard des autres pesant ... Je finis par me demander si je ne m'écoute pas trop , ne serais je pas qu'une fainéante finalement ? Apres tout , d'autres ont bien pire et n'en font pas tout un plat et continuent à bosser , etc ....
Bon je m'arrête là , comme vous l'aurez compris , le moral est fluctuant ( comme les douleurs !), alors j'espère juste qu'après le centre , j'aurais gagné des muscles , du bien être et la pêche !
Merci à ceux qui aurons pris le temps de me lire.
A bientôt.
Aurelia
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Par chris
#287975
Bonsoir Aurélia

Différents centres proposent des séjours de réeducation et je pense que ça vaut le coup de tenter. Certaines personnes en éprouve des effets bénéfiques. Mais il faut continuer à pratiquer les exercices après l'hospitalisation, c'est très important.
Pour le mode de prise en charge ils ont chacun leur façon de faire, dommage qu'il ne semble pas être possible d'avoir une chambre individuelle.

Pour une éventuelle chirurgie, là seul un chirurgien peut te donner un avis. Mais si il prend la scoliose en charge c'est sur qu'il faut aussi tenir compte des problèmes d'arthrose.
Ta scoliose semble encore bien évoluer, donc à bien surveiller :spring5
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Par Nath72
#287981
Bonsoir Aurélia, Je suis d'avis comme Chris que ce séjour t'apportera des bénéfices : reprendre confiance dans tes mouvements, tonifier tes muscles, acquérir plus de souplesse. Et continuer à s'entretenir, c'est très important d'ailleurs que l'on soit ou non atteinte de scoliose mais nos déséquilibres créent encore plus de tensions. Cela demande des efforts, de la motivation que tu trouveras pendant ce mois auprès du groupe avec lequel tu partageras cette expérience et auprès du personnel dédié à ces entraînements physiques. Pour le moment, tu penses plus aux contraintes de ces 4 semaines, c'est vrai que ton quotidien s'en trouve modifié mais c'est pour ta santé future et cela vaut la peine d'essayer. :sourire
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Par emma26
#287986
Bonsoir Aurélia,

Je comprends tes apprenhensions à l'approche d'un séjour en rééducation nouveau pour toi. Mais je lis aussi que tu as bien organisé ton absence pour tes proches. Ces stages intensifs sont proposés dans plusieurs établissements et ont prouvé leur efficacité. Tu vas pouvoir te consacrer pleinement au mieux-être de ton dos. Bien souvent ces séjours sont aussi efficaces physiquement que moralement.

C'est une base solide au niveau musculaire, qu'il faut faire perdurer le plus longtemps possible en poursuivant quelques exercices quotidiens chez soi.
C'est une occasion de partager avec d'autres patients. C'est une parenthèse, le regard des autres te changera de ce que tu peux ressentir dans "la vie normale". Vous vous comprendrez et c'est appréciable.

Alors bien sûr, il y a quelques inconvénients comme dormir à l'hôpital et s'éloigner de ses proches. Mais cela vaut la peine d'essayer et mettre toutes les chances de ton côté pour aller mieux.

J'espère que tu nous raconteras, bonne journée.
Par midou76
#287987
:coucou Aurélia Je me doute, que passer 4 semaines dans le centre c'est long, mais rassure toi tu vas y faire des rencontres agréable j'en suis sur comme cela a pu être pour moi en juillet 21010. Dis toi que tu rentres le weekend chez toi, les 5 jours de rééduc vont passer très vite, le seul inconvénient c'est qu'il faut rentrer le Dimanche en soirée. Tu peux négocier pour un retour vers 22h, qui risque rien, n'a rien, tu es dans les jours quasiment les plus long.... Aller on croise :croisedoigts pour ta chambre seule. Même si tu n'as que 38 ans il faut prendre grand soins de toi.
Je te donne un peu de :lire pour te faire découvrir l’association de S&P, et ces démarches viewtopic.php?t=2527 ... :coccinelle1
Si tu veux, je peux aller te un un ti :coucou au centre :flower .... J'habite pas très loin :cafe1 ... Et se sera une occasion de donner des nouvelles aux ami(e)s de SP ....Tu fais la suite en MP

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Par Rosy
#288005
c'est vraiment une chance ce séjour pour essayer à t'apprendre à mieux gérer tes douleurs. le médecin a été bien correct en te disant que cela ne te les enlèvera pas mais te permettra de mieux les affronter. tu sembles avoir du mal surtout à partager la vie communautaire. ne t'en fais pas, aies confiance en toi, va vers les autres et ne reste surtout pas pour toi. tu en ressortiras avec plein de positif à tous niveaux. à la maison, tu as déjà tout prévu au mieux. même si la séparation est difficile, les w ends seront sources de retrouvailles bien méritées. non, tu n'es pas celle qui se plaint pour rien, on sait que la scoliose peut entraîner des douleurs difficiles. quant à ceux qui ne comprennent pas et qui te regardent d'un drôle d'oeil, ignore les. courage, tout va aller pour le mieux pendant ce séjour. tu nous tiendras au courant si tu peux. :spring5
Par Aurelia27400
#288016
Bonjour à tous ,

Merci pour vos mots réconfortants une fois de plus. Je suis bien consciente qu'une partie de la réussite de ce programme est entre mes mains , et la première étape est de me préparer psychologiquement à affronter mes réticences.
J'essaierai de vous donner des nouvelles bien sûr , en espérant ne pas avoir de courbatures jusque dans les doigts ;)
Amicalement

Aurélia
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Par soroux
#288032
Bonsoir Aurélia,

Je reviens tout récemment d'un séjour de ce type en centre de rééducation (janvier 2016). Je pense que cela ne peut qu'être bénéfique pour toi. Si tu as besoin de poser des questions n'hésites pas à m'envoyer un MP je te répondrais volontiers.

Soroux
Par midou76
#288290
:coucou Aurélia

Voilà le Jour (J ) la valise doit être bouclée pour la semaine :nager ... :route
Tu vas pas te rendre compte d'être à Vendredi. :fleur2 pour retrouver ta p'tite famille... :coccinelle1






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Par Rosy
#288291
bon séjour pour ta rééducation. et tu verras, tout va bien se passer et avec un bon bénéfice pour ton dos! :mugu3
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Par crincrin
#288295
Bon séjour également et tous mes souhaits de mieux aller.
J'espère que ce séjour est bénéfique, t'apportera du soulagement, et te permettra de mieux équilibrer ton rythme de vie avec des exercices appropriés.

Lorsque tu reviendras sur le forum, n'hésites pas à aller sur mon histoire, car je suis reconnue en invalidité catégorie 1 depuis fin Juin 2015, et travaille à mi-temps depuis le 1er Novembre 2015.
Mon médecin généraliste avait fait la demande sur une suggestion de la personne qui s'occupe de la santé au travail dans l'entreprise où je travaille, et j'étais très sceptique sur le fait que la CPAM prendrait une telle décision à mon égard.
En plus, tu verras que la mise en place n'a pas été simple, mais maintenant, je suis très contente de pouvoir consacrer plus de temps à ma vie privée, et je me suis organisée dans mon travail pour continuer à le faire avec plaisir. Mes collègues sont bien conscients que si j'ai cet aménagement, c'est que ma santé le nécessite.
J'ai effectivement été amenée à "ignorer" certaines personnes qui pensaient que du fait de cet aménagement, mon dos allait mieux (?!), et je n'ai pas souhaité leur faire un déballage de ma situation.
Financièrement, la pension de la CPAM ne complètant pas totalement mon salaire, je reçois également un complément de la Prévoyance de mon Entreprise. Il ne faut pas oublier de faire appel à eux, car ce n'est pas forcément automatique. Du coup, je ne perds rien.

Je suis bien d'accord avec toi, qu'il est difficile de se faire à l'idée que nous n'avons pas une résistance physique qui nous permette de fonctionner comme tout le monde. Mais les aménagements nous permettent aussi de nous sentir mieux, et du coup nous pouvons mieux assumer et notre dos nous laisse un peu plus tranquilles. Et comme le dit le célèbre adage : qui veut aller loin ménage sa monture ! A nous donc de nous ménager le mieux possible, en utilisant les possibilités qui s'offrent à nous pour profiter au mieux de notre vie et le plus longtemps possible.

:mugu3
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Par chris
#288321
Bonsoir Célia

Ca y est, te voilà au centre de réeducation.
Je te souhaite que ce séjour te soit le plus profitable possible :mugu4
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Par soroux
#288329
Je te souhaite bon courage pour ces quelques semaines de rééducation!
Je viens de répondre à ton mp. N'hésite pas ci tu as d'autres questions !
Par Aurelia27400
#288512
Bonsoir à tous ,

Merci pour tous vos encouragements qui sont bien précieux. J'arrive presque au bout de ma 2ème semaine et le bilan est assez mitigé pour le moment. Si j'ai gagné en force musculaire , les exercices sont difficiles et ont déclenché des douleurs encore plus intenses , j'étais même bloquée hier soir ! Je suis intégrée à un groupe de 6 personnes dont les pathologies sont plus des hernies discales et des sciatiques. Si j'ai un reproche à faire à ce stage c'est qu'il suit un protocole bien précis sans forcément tenir compte des pathologies spécifiques de chacun. Un exemple, il m'est très difficile de faire les exercices qui comportent des torsions ou bien encore du port de charge et malgré les alertes de la kiné à ce sujet ( sans que je ne demande quoi que ce soit) , le médecin dit que je dois suivre tous les exercices . OK, je ne rechigne pas et donne vraiment de ma personne , mais pour le moment le prix est un peu lourd à payer ... j'espère que mes efforts porteront leurs fruits et que je verrai une nette amélioration de mon quotidien à l'issue des 4 semaines. Sinon le groupe est sympa et la dynamique s'en ressent. Cerise sur le gâteau, j'ai obtenu ma chambre particuliere ! Je reviendrai vers vous afin de vous donner des nouvelles. Merci encore de prendre des nouvelles .
Amicalement .
Aurélia
Par midou76
#288981
:coucou Aurélia

Alors, comment as tu supporter cette rééduc, cela a t-il été bénéfique pour ton cas ?
Dans l'attente de lire les news. :coccinelle1
depist4
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