Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Aurelia27400
#284920
Bonjour !

Il y a quelques années , je venais vous faire part de mon désarrois au sujet d'une suspicion de scoliose pour ma fille Zoé alors âgée de 9 ans. A mon grand soulagement , elle n'avait qu'un début de scoliose inférieur a 10° , qui a peu évolué aujourd'hui. Elle reste cependant suivie tous les 6 mois du fait de son entrée en puberté et également a cause de ses antécédents familiaux : ma propre scoliose dorso lombaire idiopathique.

Cette dernière a été decouverte a l'âge de 14 ans ( j'en ai 38) , 6 mois après avoir subit une ponction lombaire qui m'avait occasionné des douleurs. Après environ 18 mois de corset 23h/24 et plusieurs années de rééducation , j'ai entammé ma vie d'adulte avec une scoliose stabilisée a 30,6° et 36°.
Une vie et une activité professionnelle quasi normales ( un licenciement cependant pour inaptitude au poste de commerciale , évidemment la voiture ne m'a pas fait de cadeau !),un mariage, 2 enfants qui m'ont permis d'avoir un répis sur les douleurs pour chaque grossesse ( merci les endorphines naturelles !), un déménagement dans une région humide par rapport à ma côte d'azur natale .... Mais bon les douleurs même si elles ont toujours fait partie de ma vie étaient plus ou moins gérables , avec une ou deux fortes crises par an en moyenne . Je pense que tous ceux qui sont ici voient très bien de quoi je parle , une douleur sourde et omniprésente que l'on finit par apprivoiser ...
Cette situation a malheureusement dégénérée fin août dernier, apres une vilaine chute sur le coccyx ! Résultat , un coccyx fracturé, impossible de m'asseoir "droite" pendant deux mois et aujourd'hui des douleurs continuelles dans tout la rachis.
J'alterne entre contractures , blocages et douleurs arthrosiques, avec des fourmillements dans les mains qui me réveillent plusieurs fois par nuit. Je suis en arrêt de travail depuis fin août . Le coccyx ne me fait quasiment plus mal , mais mon emploi nécessite que je sois assise ou debout pendant longtemps selon le planning, chose dont je suis incapable pour le moment .
Je suis épuisée et le moral n'est pas au beau fixe. J'ai l'impression que mon médecin généraliste ne me prend pas vraiment au sérieux. Lors de ma dernière consultation elle m'a dit que tout cela avait aussi une cause psychologique, malgré les radios récentes qui montrent de l'arthrose cervicale et lombaire , ainsi que des pincements de disques vertébraux . Elle se contente de me prescrire des antalgiques de classe 2 et 2 séances de kiné par semaine, ce qui est deja un début, mais pas suffisant selon moi. J'aimerai être orientée vers un spécialiste ou tout autre praticien qui pourrait soulager mes douleurs et me rendre une vie normale ...
En 2012 j'avais rencontré un chirurgien orthopédiste juste pour un contrôle car je n'en avais pas fait depuis mes grossesses, et ce cher Monsieur m'avait gentiment dit " qu'une scoliose ne fait pas mal, et qu'on se reverrait dans 5 ans pour contrôle, et qu'il faudrait attendre la ménopause pour vraiment etre vigilant "
Inutile de vous dire que je n'ai pas très envie de retourner voir ce Monsieur. J'habite dans l'Eure à côté de Louviers , et je serais heureuse que l'on puisse me donner en MP des coordonnées de spécialiste aux alentours de Rouen, mais aussi pourquoi pas des conseils ou bien encore des pistes de soins ou d'examens à demander.
Je suis vraiment fatiguée et perdue, seule mon meilleur ami " le coussin chauffant" arrive à me procurer un peu de réconfort le soir ! Je commence a m'isoler et aujourd'hui j'espère que ce message trouvera écho aupres de quelques personnes.
Merci d'avoir pris le temps de me lire , j'avais vraiment besoin de sortir tout ce que j'avais sur le cœur , heu... Le dos !
Bonne fin de journée !
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Par Nath72
#284922
Bonsoir Aurélia, et bienvenue à toi; :welcom5
Contente de lire que pour ta fille Zoé, la scoliose reste minime et stabilisée, cela est rassurant pour toi qui a déjà pas mal à supporter avec ton propre dos. Les douleurs deviennent invalidantes, c'est aussi cette chute qui n'a rien arrangé , comme tu as dû souffrir.
Maintenant, tu as bien raison de vouloir faire un bilan de ta scoliose aujourd'hui : tes dernières radios montrent des éléments particuliers sur ton rachis que le spécialiste pourra mieux apprécier que ton généraliste . les antidouleurs t'aident mais tout n'est pas psychologique quand on a une colonne vertébrale vrillée !
Je te conseille de contacter Midou76 par message privé ( pour ne pas citer de nom sur le forum) , il est de Rouen et a été opéré il y a 5 ans, Midou saura te guider vers un spécialiste.
Tu as bien fait de vider ton sac à dos ici,à bientôt pour d'autres questions si tu le souhaites :biz
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Par Rosy
#284927
Bonsoir Aurélia et re bienvenue à toi sur le forum. après ta puce, qui va bien heureusement, c'est toi qui nous fait part de ta scoliose et qui souffre beaucoup actuellement. tu as raison de vouloir revoir un spécialiste et surtout en qui tu auras confiance. il faut refaire un bilan et voir ce qu'il y a à faire éventuellement. c'est sur que tu ne peux rester ainsi
Par Aurelia27400
#284929
Bonsoir Nath72 et Rose ,

Merci pour votre accueil ,le fait d'avoir un contact avec des personnes qui comprennent ce qu'est de vivre avec une scoliose est déjà réconfortant !
En attendant d'avoir des conseils sur SP , j'ai discuté avec une collègue venant d'être opérée des cervicales et qui était ravie de l'équipe soignante de la clinique , qui apparemment dispose de spécialistes du rachis. Mon médecin traitant a bien voulu me faire un courrier pour prendre un RDV mais la secrétaire du chirurgien m'a d'abord demandé de passer un scanner ou une IRM.
Je pense qu'il va me falloir patienter encore quelques mois !
D'ici là , je vais m'atteler à farfouiller sur le site de l'association ... bonne soirée !
Par midou76
#284932
Bonjour et :bienvenue8 sur le forum de S/P
Tu as frapper à la bonne porte Aurélia, le début commence toujours par plusieurs exams pour avoir une vue de notre colonne et d'autres infos, car bien souvent d'une année sur l'autre cela évolue chez beaucoup de personnes.
Je te fais parvenir par MP le nom de mon chir, qui sait, c'est peut être celui que l'on t'a conseillée. Emma l'a consultée aussi voici le lien de son histoire, je sais qu'au début ce n'est pas toujours évident de trouver des personnes sur le site [ viewtopic.php?f=3&t=1141&p=281985#p281985 ]
Dans la partie opération tu auras un grand nombres d'info !!!
Il y a aussi ( Ciya76 ) qui en n'a consulter un, sur Rouen qui est très bien aussi [ viewtopic.php?f=3&t=8167 ]
N'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te trotte dans la tête, l'un comme l'autre nous essayerons de répondre au mieux.
Amitiés du Normand... :coccinelle1

PS : Un MP suit, tu le trouveras en haut à droite de ton écran, l'enveloppe !!! (1) ( Il te faut être connecté pour la voire)
Par Aurelia27400
#284954
Bonsoir !

Une bonne nouvelle pour moi , j'ai eu la chance d'avoir un RDV très rapidement avec le spécialiste ! Ce sera le 18/12. Mon médecin traitant ayant refusé de me prescrire un scanner prétextant que les radios suffisent , j'ai téléphoné à la secrétaire du chirurgien qui m'a gentiment proposé ce rdv après lui avoir expliqué mon cas. Je suis contente que les choses bougent et j'espère que ce rdv pourra m'éclairer sur l'origine de mes douleurs.
Je suis confiante car en plus il s'agit du chirurgien dont Midou76 semble très satisfait . Ça rassure ! Quel bien ça fait au moral de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent .
Ce soir je ne sais pas dans quelle position me mettre pour arriver à dormir à cause des contractures , mais j'ai le coeur un peu plus léger , en partie grâce au site scoliose et partage .
La semaine prochaine risque d'être chargée en stress ( ah oui je suis une grande stressée de la vie !) : mercredi rdv au CHU pour le suivi de Zoé( je croise les doigts des mains et des pieds !) Et vendredi c'est mon tour . Les fêtes de fin d'année avec ma famille dans le sud arriveront à point pour décompresser .
Bonne soirée pour d'autre nouvelles qui seront positives j'espère .
Par moutte
#284968
coucou bienvenue à toi et je suis contente que tu sois à l'aise ici et que tu trouves le soutien et l'écoute dont tu as besoin ici

je souhaite de tout coeur que le rendez vous du 18 répondra à tes attentes

tiens nous au courant :paindepice
Par Aurelia27400
#285031
Oui je suis très chanceuse sur ce coup là car je m'attendais à des délais de plusieurs semaines voir quelques mois !
Demain j'ai également RDV avec la médecine du travail afin de prendre les devants pour une demande d'aménagement de poste . Nous verrons bien si je peux reprendre le travail dans de meilleures conditions .
Merci pour votre soutien !
Bonne soirée à tous ! :cheminee1
Par Aurelia27400
#285080
Bonsoir ,

Me voilà ce soir un peu dépitée après mon RDV avec le médecin du travail. En résumé , ce dernier ma parlé d'aménagement de matériel ( fauteuil adapté, etc...) mais a aussi eu un discours qui m'a étonnée au sujet de ma capacité à continuer à exercer mon métier à temps complet. Il m'a fait part de l'éventualité de faire une demande d'invalidité auprès du médecin conseil de la sécurité sociale afin de diminuer ma quotité de travail.
Effectivement mon dos fatigue très vite et me fait souffrir mais je n'envisage pas que la situation ne puisse pas s'améliorer !
Je n'avais jamais imaginé qu'avec seulement 30 et 36 °, je pouvais être concernée par ce type de dispositif. Bien sûr je sais que cette demande n'est pas accordée d'office , mais la démarche me pose question ...rien que d'y penser je suis mal à l'aise . J'ai déjà eu beaucoup de mal à me résoudre à faire une demande de reconnaissance travailleur handicapé , alors franchir ce cap " d'invalidité " c'est encore autre chose .
Je me dit qu'il y a tellement plus grave que ce que j'ai que je pense que je n'ai pas le droit d'aller sur ce terrain .
Bref ce soir je suis un peu dubitative et contrariée .
Y a t'il quelqu'un pour m'éclairer ?
Bonne soirée !
Aurélia
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Par chris
#285083
Si tu as des doutes, peut être attendre de voir le spécialiste pour avoir son avis
Cela dépend aussi de l'emploi que tu occupes :bisous1
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Par Rosy
#285089
le bilan et l'avis du spécialiste t'en diront plus. je sais comme cela n'est pas évident d'accepter l'invalidité mais peut-être il y aura d'autres solutions avant d'y arriver.
Par moutte
#285106
coucou ta demande d'invalidité ne sera pas forcément acceptée ;-)

il y a plusieurs catégories la 1 première et seconde n'empêche ne aucuns cas de travailler et ce n'est jamais définitif
cela peut te permettre de toucher une petite pension + travail

ce n'est pas évident comme démarches je te l'admets, mais concernant la reconnaissance du handicap cela peut être bénéfique pour financer certains aménagements et i faut penser à plus tard :sapin3

le mieux est d'en discuter avec le spécialiste lui est plus à même de te conseiller, la médecine du travail reste souvent des cas dit "généraux" et pas forcément adaptés à chacun

bon courage pour la suite :paindepice
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Par Nath72
#285121
Bonsoir Aurélia, Invalidité ne veut pas dire que tu ne serais plus capable de rien, ce médecin a seulement voulu souligner que cette possibilité existe, par prévention. Il est parfois judicieux d'alléger son temps de travail pour ménager son dos , mais cela reste du cas par cas et le salarié doit être en accord avec cette démarche ( et sous réserve de validation du médecin conseil de la caisse) . Déjà l'adaptation de ton poste est un premier pas :biz

N'hésitez plus et faites un don à l'association !