Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par SUZANNE
#285836
Bonsoir,

J'a eu une double scoliose + cyphose je crois ou lordose.. je ne sais plus. Bref, elle a été prise en charge un peu trop tard. Le chirurgien ortho a hésité à m'opérer... Bref j'avais 40/45° à la fin du traitement corset milwaky.
Puis, dernière visite à 15 ans et voilà! J'ai signalé à mes médecins traitants que j'avais eu ce traitement... Jamais de radio et puis je n'avais pas saisi que je devais faire suivre de façon sérieuse mon dos... J'aurais 40 ans dans 6 mois.
Aujourd'hui je suis animatrice en maison de retraite dans un hôpital, je n'ai pas ménagé mes efforts au service des personnes ces 10 dernières années (je suis très dynamique et volontaire... trop sans doute) et il y a 3 semaines douleurs, un peu partout dans le dos à la suite de sorties (sensations de brûlure dans la gibosité) avec les personnes âgées où il faut manipuler beaucoup et aider à la mobilisation. Mon médecin m'a prescrit anti-inflammatoires, kiné et bilan du rachis par radiographie.
J'ai passer la radio hier matin... après 3 semaines d'inquiétude, pour ne pas parler d'angoisse... Résultat : 41°/55° à prioi (le radiologue ne savait pas par où prendre la courbe) et m'a conseillé de voir un spécialiste... Je vois mon médecin traitant demain et j'ai très peur évidemment, je me sent coupable aussi, et je suis en colère aussi...

Mon travail est physique, vraiment... et j'ai mal! Je pense que je vais devoir faire autre chose... J'ai peur de retourner travailler en fait! Est-ce que vous avez repris le travail après l'opération et quel genre de missions vous ont été confiés. Car je crois qu'on va me proposer une opération... Que me conseillez-vous? J'habite dans la Nièvre.
Un CHU serait peut-être mieux car les décisions sont prises en équipe avec des chirurgien du rachis.
Quelle différence entre un chirurgien orthopédiste et un chirurgien du rachis?
Et puis, combien de temps sommes-nous hospitalisée à peu près? Je veux dire au bout de combien de temps peut-on rentrer à la maison, ou y a t'il de la maison de rééducation à prévoir? Pouvez-vous m'éclairer? Et puis j'ai 2 filles dont je dois m'occuper même si mon mari est là et prendra le relais, je suis sûre de çà au moins,c'est déjà beaucoup.

Par avance, merci de votre aide.
En ce début d'année, meilleurs vœux également!
Sarah.
#285843
Bonsoir Suzanne et bienvenue à toi

Après ce bilan, et toutes les douleurs ressenties, tu as désormais des radios que tu vas pouvoir montrer à un spécialiste des scolioses, un chirurgien orthopédiste par exemple. Car lui seul saura bien te conseiller et répondre à tes questions. Même si tu sens et que tu sais que l'évolution de tes courbures est là, tu as besoin de cet avis de spécialiste.
Côté travail, tu fais un beau métier au service des autres mais il est vrai que certains gestes et le port de personnes sont peu compatibles avec ta colonne vertébrale déformée, et tes muscles déséquilibrés. As-tu déjà évoqué ta scoliose avec ton médecin du travail ?
Je t'invite si tu le souhaites à écrire ton histoire dans le rubrique "ma scoliose et moi, histoire d'adultes " pour que tes messages soient plus visibles;
Concernant tes questions sur l'opération, il y a beaucoup à dire mais sache que la phase de convalescence est très importante, ne pas brûler les étapes pour une bonne consolidation. Si ton mari est présent pour prendre en charge les enfants et l'intendance de la maison les premiers mois, c'est déjà beaucoup car au départ, le repos est à prioriser.
Il est aussi possible de séjourner en centre de rééducation, cela dépend du lieu et de la pratique du chirurgien
A bientôt
#285844
bonsoir Suzanne et bienvenue à toi sur le site. tu n'as pas eu de suivi durant toutes ces années, mais tu sais même avec un suivi, ta scoliose se serait peut-être aggravée. pas de regret, aujourd'hui, il faut avancer et trouver une solution à toutes ces douleurs. tu peux lire la partie opération du forum, tu y trouveras déjà pas mal de réponses à tes questions. pour répondre à ta question, le chirurgien orthopédiste n'est pas nécessairement un spécialiste des scolioses, mais peut s'occuper par exemple des hanches, des genoux,..... il faut voir un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses.
#285846
Bonsoir Suzanne et bienvenue sur SP :welcome

Si tu veux, nous déplacerons ton histoire dans la partie ''histoires d'adultes'' où tu pourras avoir plus de réponse.
Ta scoliose a continué d'évoluer à l'age adulte comme cela arrive parfois malheureusement. Surtout ne culpabilise pas, comme te l'as dit Rosy même avec un suivi elle aurait évolué, et si personne ne t'a dit qu'il fallait que tu continues à te faire suivre, tu ne pouvais pas le devenir.
Maintenant il faudrait que tu consultes un orthopédiste spécialiste des scolioses. Je ne sais pas si il y en a dans ta région, parfois il faut se déplacer un peu.
La différence entre un chirurgien du rachis et un chirurgien orthopédiste : un chirurgien du rachis n'opère que le rachis, un chirurgien orthopédiste cela concerne tous les os. Mais dans le cas d'une scoliose c'est encore plus précis, il faut voir un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses. Tous les chirurgiens du rachis ne s'occupent pas de scoliose, seulement une partie d'entre eux.
Concernant tes questions sur l'opération, le temps d'hospitalisation varie de 8 à 15 jours, et pour le centre de réeducation ensuite cela dépend de la façon de pratiquer du chirurgien, ce n'est pas systématique.
La convalescence par contre dure plusieurs mois, au début on a rien le droit de faire, sauf marche et repos.

Pour ton métier il est vrai qu'il n'est pas très compatible avec tes problèmes de dos, il faudra peut être envisager un aménagement de poste

Meilleurs voeux également à toi :bisous1
#286187
J'aimerais savoir ce que vous pensez, vous qui avez l'expérience que je n'ai pas encore...
Donc le bilan est le suivant : J'ai 41° en lombaires et 55° en dorsales à priori... Le radiologue semblait hésiter par où prendre la colonne et comment la mesurer... rassurant... + inversion rotation en C5.
Bref, je suis allée voir mon médecin traitant avec tout çà. Il m'a renvoyé vers un médecin spécialiste en médecine rééducation fonctionnelle... J'ai rencontré ce médecin qui m'a dit qu''il fallait que je refasse des clichés sur une seule cassette de la colonne en totalité et pas en morcelé... pour qu'il puisse se prononcer. Il m'a dit qu'il était hors de question de parler d'opération pour le moment mais pas de corset non plus...On voit déjà un peu d'arthrose sur la colonne à cause de la déformation. Il m'a dit qu'on était devant une scoliose sévère... Voilà! Je le revois le 16 février.
Je suis en arrêt de travail et reprends Lundi 25 janvier.... J'ai parlé de mon travail aux deux docs : animatrice en gériatrie, donc je brancarde et aide les personnes (parfois lourdes) dans leur mobilisation (sans formation manutention préalable) je porte les chaises, les fauteuils et les déplace ainsi que les tables pour aider les gens à prendre place....etc... ceci, la moitié voir les 2/3 de ma journée de travail. Ils m'ont dit qu'on verrait avec mon médecin du travail.... Mais pour l'instant, j'ai rien, aucun courrier etc.
Là, concrètement, j'ai un peu peur d'y retourner. Bien que, j'ai encore un peu mal au dos mais bien moins. Je sens que l'inflammation est bien calmée par le b (espace modéré) (arrêt traitement depuis 2 jours) Je ne suis pas du genre à me faire arrêter, au contraire, je ne me suis pas ménagée du tout ces 10 dernières années. Si j'y retourne c'est sans protection, sans aménagement. Au bout de quelques jours çà va recommencer.
Donc, premièrement mon inquiétude est que je me trouve devant un médecin spécialiste en rééducation fonctionnelle et pas un chirurgien orthopédiste spécialiste de la scoliose... Je prendrai bien un autre rdv avec un chirurgien ortho, quand-même, avez-vous des idées, des tuyaux? Est-ce que la rééducation fonctionnelle peut m'aider?
Et ensuite, comment faire pour mon travail? Est-ce que je revois mon médecin traitant avant la reprise?
Après je m'affole peut-être, mais quand-même je crois que 41/55, c'est important, non? Enfin çà m'angoisse et je crois que c'est justifié puisque j'ai vu que des gens ont été opérés à peine au-dessus de 30° . Donc, 3ème question : à partir de combien de degrés de déviation on estime qu'il faut opérer, en théorie...?
Voilà... je crois que c'est tout!
Et pour couronner le tout, ma fille est suivie depuis ses 11 ans (scoliose = la même que la mienne d'après le doc en rééducation) elle a fait kiné et cliché tous les ans... Son dernier bilan est 28°/30° : Elle a pris 15 ° en 6 mois.... Je suis sous le choc. Elle a vu les deux même médecins que moi et on prend les mesures en février pour un corset... Le spécialiste m'a dit qu'il aurait fallut appareiller plus tôt.. Et je l'avais suggérer à mon médecin traitant... çà m'a anéantie! Elle rencontrera donc le fils D (espace modéré) pour les mesures. Pareil.... Est-ce que le médecin rééducation fonctionnelle est suffisant pour elle, d'après vous?
En fait, çà fait beaucoup psychologiquement, j'avoue que là je peine un peu, bien que je garde la face, je veux dire, je tiens quoi! Mais c'est dure, je suis tellement inquiète pour elle... . Bon, HOP! çà va le faire! :patiner
Merci d'avance en tout cas.
Bonne fin de journée.

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par chris
#286197
Bonsoir Suzanne

Déja le médecin veut que tu fasses des radios du rachis en entier, c'est très important car difficile de mesurer correctement une scoliose sur des morceaux de radios. Ensuite tu sauras exactement l'importance de ta scoliose.
C'est vrai que si les degrés donnés sont exacts c'est déja important, mais ce n'est pas le seul critère à prendre en compte, il y a aussi le plan sagittal (profil), l'évolution et l'évolutivité, la douleur, la gestion et les gènes au quotidien, si dislocation, etc ....
Pour les scoliose opérées avec à peine plus de 30° ça c'est aussi certains chirurgiens qui adoptent cette solution massivement mais bon pour ma part je suis perplexe.
Tu as le droit de prendre un autre avis, ça peut rassurer, et aider aussi à prendre une décision.

Ta fille a aussi une scoliose et va bientôt porter un corset, elle va être prise en charge c'est bien.
Quant à te dire qu'il aurait fallu appareiller plus tôt, c'est le rôle des médecins de prendre les patients en charge dans les meilleurs délais :bisous1
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Par Nath72
#286202
Bonsoir Suzanne, tu t'interroges forcément après ce rendez-vous. La première étape comme souligne Chris est de bien mesurer tes courbures avec une radio sur le rachis en totalité ( s'il existe la technique EOS dans ta région, c'est moins dosé en radiations) . Le calcul des angulations est de toute façon revu par le spécialiste, tout dépend des vertèbres qui sont prises comme référence.
J'ai commencé mon suivi de scoliose avec un spécialiste en médecine physique et de réadaptation qui m'a rencontrée pendant 5 ans avant de m' orienter vers un chirurgien orthopédiste compte-tenu de l'évolution. Ces consultations auprès du chirurgien ont été déterminantes, par exemple j'ai porté un corset en attendant de me faire opérer, car je n'étais pas prête.
Côté travail, tu peux solliciter toi-même un rendez-vous auprès du médecin du travail et évoquer avec lui de déposer un dossier à la MDPH pour reconnaissance de qualité de travailleur handicapé "RQTH". Ce travail trop physique met ton dos dans l'effort presque constant, le port de charges est néfaste, nous le savons, tu le sais bien sûr.
Tes courbures sont significatives mais ce qui te pose problème, ce sont tes douleurs. Un spécialiste des scolioses pourrait t'expliquer exactement ce qui se passe et comment agir.

Courage pour ta fille aussi, le traitement par corset va être mis en place, c'est le plus important ,agir maintenant
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Par emma26
#286207
Bonjour Suzanne et bienvenue sur le forum,

Tu te poses beaucoup de questions et tu vas pouvoir trouver sur le site de nombreuses réponses à tes interrogations, de nombreuses pistes pour avancer au mieux dans ton parcours de soin, j'en suis sûre... Et ça, c'est un début de soulagement.
Je voudrai réagir sur la question "à partir de quels degrés doit-on opérer ?". Lors de mes premières radios à l'âge de 17 ans, on m'a dit que si j'atteignais 50°, il faudrait envisager l'opération. Dans les faits, à 39 ans et plus de 50°, je ne suis pas opérée. Parmi les histoires sur ce site ou dans certaines émissions traitant de la scoliose, on peut voir des cas très différents. Dans une émission récemment diffusée sur France 5, une personne se fait opérer d'une scoliose à 110°... D'autres se font opérer bien en-dessous de la barre des 50° qui m'avait été donnée. En réalité, tout est beaucoup plus complexe qu'un simple nombre de degrés et plusieurs facteurs entrent en ligne de compte comme te le décrit Chris.
J'ai consulté 2 chirurgiens en 2013 : l'un préconise dans mon cas l'opération, essentiellement par rapport à l'évolutivité de ma scoliose, l'autre ne la préconise pas pour l'instant car il estime qu'à l'âge adulte on préfère attendre que la scoliose devienne "symptomatique" (donc douloureuse au quotidien, difficilement gérable)... Le deuxième chirurgien m'a aussi dit ceci : "en école de chirurgie, on nous apprend que lorsqu'on est face à une dislocation, on va devoir opérer... Mais ça, c'est la théorie. La vérité, c'est vous qui l'avez..."

Le ressenti de chacun avec une radio similaire peut être très différent. De ce fait, la décision d'aller ou non vers la chirurgie est très personnelle.
Ensuite, est-ce que la rééducation peut jouer son rôle ? Pour stopper l'évolution, malheureusement pas mais sur les douleurs, à mon sens, c'est un grand OUI... Je suis convaincue.

Bon courage pour tes prochains rendez-vous... Et ceux de ta fille. Elle est maintenant bien prise en charge, c'est une bonne chose.

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