[lolo39]

Bonjour a tous voici mon histoire en espérant que vous aller m'aider jais une scoliose idiopathique thoraco lombaire a10ans j'ai fait 1ans de kiné + talonnette après sa c'est agraver donc corcet pendant 3ans pui fin de la croissance sa saï stabiliser donc plus rien plus de suivi a 18ans javai mal et une gène au niveau de la gibositer j'ai reconsulter on ma dit que fallait faire avec a plus les année passer a plus javai mal et jetai diminuer dans ma vie jai mal tou le temps je ne peu pas porter du lourd pas rester longtemps debout ... +se corp qui et déformer jais de consulter au mois octobre un spécialiste reconnu a Montpellier nouvelle radio et verdict sa c'est bien aggravé je sui aujourd'hui a 44°en haut et 34° en bas le spécialiste me conseille l'opération sans trop attendre et surtout avant une grossesse pour ne penser qua moi et surtout éviter que sa s'aggrave d'après lui sa va s'aggraver il ma mise en confiance je devait me faire opérer le 4fevrier mai j'ai eu peur et j'ai annuler jais consulter un autre spécialiste a Genève qui ma dit l'opération aujourd'hui non demain peut être faut d'abordfaire de la kiner car j'ai le bassin trop raide et reporter une talonnette a vie puis revenir dans 2ans se que je fait mai je ne la supporte pas et lorthopediste qui me la fait ma dit que sa n'était pas nécessaire et que sa pouvait aggravé ma scoliose et que 2ans c'était trop long je ne sais plus quoi faire je me dit que jaurai du me faire opérer que je serai débarrasser mai j'ai peur que sa soit pire après et que je regrette j'ai envie dun bébé mai maintenant jais peur je ne sais pas si je pourrai bien m'en occuper le porter .... Je ne sais plus quoi faire si quelqun a un avis ou un conseil je vous écoute merci a ceux qui auront eu la patience de me lire

Pour la bonne compréhension de tous, merci de faire un effort dans l'écriture de tes messages.
L'équipe des modérateurs

[Rosy]

Bonjour Lolo et ravie de voir que tu as enfin pu te connecter. ta scoliose continue de s'aggraver et malgré kiné, talonnette, ..... l'opération prévue début février t'a fait peur, dommage que tu aies annulé, maintenant ce serait du passé. mais ta peur est compréhensible et tu avais surement besoin avant d'autres avis avant de te lancer. tes courbures ne sont pas catastrophiques mais comme te l'ont dit les spécialistes, elles risquent de s'aggraver. malheureusement, la talonnette et la kiné ne résoudra pas le souci, mais retardera juste l'opération. le médecin de Montpellier a raison, il vaut mieux le faire avant de faire un bébé. après, tu pourras vivre une grossesse et un accouchement sans problème et tu pourras profiter de ton bébé sans souci et tu pourras entièrement te consacrer à lui. je te conseille de lire les témoignages des adultes opérés, tu verras que tout se passe au mieux et plus on est jeune, plus on récupère vite. de plus, ton centre est très réputé. je te conseille de reprendre contact avec le chirurgien et surtout, n'hésite pas à venir ici dire tes peurs, tes craintes, nous essaierons de t'aider au mieux.

[lolo39]

Merci de me répondre j'ai déjà lu pas mal d'histoire qui mon rassurer mai je pense que j'ai du mal a croire que sa m'arrive a moi je me voile la face en espérant que je peut attendre faire ma vie et que sa va se stabiliser un peu jais mal et j'ai des contrainte mai je les connais je vie avec jais peur que je ne supporte pas celle que j'aurai après l'opération et que je regrette sa me parait pas assez grave encore je pense que sa ne me paraîtra jamais assez grave en faite

[chris]

Bonjour Lolo et bienvenue sur SP

Ravie de voir qu’après nos multiples échanges par mail où tu sollicitais notre aide tu as enfin pu poster sur le forum, nous étions en attente d’un retour de ta part pour nous dire ce qu’il en était. (des bénévoles ont essayé de t’aider en prenant de leur temps depuis plusieurs jours, il est normal comme demandé dans le dernier mail d’avoir un retour)

Pour en revenir à ta scoliose, je pense que pour l’instant tu n’en souffres pas vraiment alors tu ne te rends pas compte de l’importance de te faire soigner. Mais à priori celle-ci continuer d’évoluer et risque de continuer ainsi et t’occasionner des douleurs et gènes dans le quotidien par la suite.

Le chirurgien de Montpellier te conseillait de la faire avant d’avoir des enfants. En fait quand tes enfants seront en bas âge il sera compliqué de programmer une intervention car les premiers mois tu ne pourras pas t’occuper d’eux, ce qui sera très compliqué pour palier à ceci.

Celui de Suisse, pense que cela peut attendre d’où tes doutes.
La talonnette, ça se discute, beaucoup de spécialiste sont un peu de l’avis du prothésiste que tu as vu, cela peut avoir l’effet inverse de celui désiré sur la scoliose.

On peut comprendre ta peur, pas facile de faire ce choix, ce n’est pas une mince affaire, il faut un temps pour se faire à cette idée et l’accepter, d’où l’importance que le chirurgien ‘’ne te saute pas dessus tout de suite’’. Aux vues de tes degrés il n’y a pas caractère d’urgence à priori, donc cela te laisse le temps de réfléchir, bien penser le pour et le contre.
L’opération vise à aller mieux ensuite, généralement dans la majorité des cas c’est le cas ensuite. Mais c’est sur que personne ne peut t’affirmer qu’après, tout ira pour le mieux, chaque cas est différent et il existe des cas où c’est plus compliqué, mais ils sont minoritaires quand même.

J’aurais tendance à te dire, ne te mets pas la pression, prends ton temps, réfléchis bien sur le sujet. (tu as quel âge ?) il ne faut pas prendre une décision, quelle qu’elle soit, dans la précipitation.

Tu peux aussi prendre un autre avis, je ne sais pas dans quelle région tu es, mais il y a des spécialistes un peu partout en France.

Tu as consulté en Suisse, ils ont surement une autre façon de voir qu’en France, et pour la prise en charge des soins ça risque d’être moins simple que de se faire soigner en France.

Et pour t’aider tu peux nous poser les questions que tu veux ici

[lolo39]

Oui c'est vrai un grand merci pour votre aide j'ais 23ans 24 au mois de juillet j'ais déjà consulter plusieurs spécialiste un a Besançon celui qui ma fait porter le corcet mai avec lui il n'y avait pas de suivie et il a ma dit de faire avec les douleurs après j'ais donc vu celui de Montpellier qui ma bien expliquer j'ai vu un autre spécialiste a Lyon qui ma dit que tant que je n'avais pas une courbure a plus de 70° il ne fallait pas operer et que pour les douleur il fallait juste prendre des bain chaud et j'ai donc vu celui de Genève qui me paraisser pas mal mai plutôt jeune sa ma embrouiller plutôt que de m'aider car il on tous dit des chose différente si vous avez un bon spécialiste a me conseiller je veux bien je me mais un peu la pression car j'aurai aimer avoir un bébé l'année prochaine et que tous se passe bien sans souci d'avoir une opération ou pas

[chris]

Tu es encore jeune, donc tu as encore le temps de bien réfléchir et d'attendre encore un peu pour bébé.

Dommage de te dire de vivre avec des douleurs, donc si tu as des douleurs je pense effectivement qu'il serait bien de prendre un autre avis

[lolo39]

Vous pensez que si je fait attention que j'essaye de faire du sport de la kiné souvent sa peut calmer les douleur et empêcher l'aggravation et ainsi éviter l'opération ? C'est bête je sais mai je me cherche des solution

[lolo39]

..


Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas mettre de messages inutiles dans les postes
L'équipe des modérateurs

[chris]

Le sport et la kiné peuvent aider à soulager les tensions et les douleurs, après comme pour beaucoup de solution, personne ne peut rien t'assurer avant, mais ce qui est sur c'est qu'il est important d'avoir une activité physique.
Mais par contre sur l'importance de ta scoliose, je ne suis pas sure que cela puisse jouer sur la réduction des courbures

[lolo39]

C'est se que je déteste dans cette maladie c'est quond ne peut jamais être sur de rien autant sa ne bougera plus et j'aurais raison de ne pas me faire opérer ou alor au contraire je ne vais pas le faire et sa peut dégringoler et la je regretterai d'avoir attendu c'est vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tête

[Rosy]

malheureusement dans la vie on ne maîtrise pas tout et parfois, il faut accepter les choses comme elles viennent car on ne peut autrement, mais essayer de faire au mieux et d'essayer de prendre la décision la moins mauvaise possible. oui, l'épée de Damoclès est aussi de notre tête mais fort heureusement, il y a de bons spécialistes qui savent nous conseiller et avec l'expérience de chacun ici, tu peux aussi te faire une idée de ce qu'est la scoliose opérée ou pas. c'est vrai que ce n'est pas une décision facile à prendre, mais dis toi si ta scoliose est évolutive, elle risque de continuer encore et cela ne serait que partie remise.

[lolo39]

Oui tu a raison je penser tellement que sa ne bougerait pas que c'est pour sa que je le prend si mal je sui complètement perdu terrorisé et incapable de prendre une desision que sa m'énerve se n'est pas dans mon caractère d'être comme sa le pire c'est que aucun médecin na su se mètre d'accord donc sa ma mis encore plus le doute sans conter ma famille qui et plutôt contre mai qui ne s'imagine pas se que c'est que de vivre tous les jour avec sa il ne comprenne pas que je puisse faire l'opération car sa ne se voi pas je peu rester comme sa d'après eu et surtout jais peur de regretter mon choix merci d'avoir créé se forum sa aide beaucoup

[chris]

Comme je te disais, tu es encore jeune, tu as le temps de bien réfléchir pour prendre ou pas une décision, ne te mets pas la pression.
Il ne sert à rien de se précipiter

[lolo39]

C'est vrai de toute façon je pense qu'il n'y a pas de bonne décision ou de mauvaise la seul chose c'est que si j'aurai eu le courage de le faire j'aurai étais débarrasser et se serai derrière moi puisqu'il faut y passer un jour ou l'autre mai bon je vais attendre revoir des spécialiste et qui c'est peut être qu'un jours j'aurai de courage que beaucoup ici on eu

[lolo39]

Sa y est mon rendez vous est pris jais rendez vous le 10mai avec le docteur f de Lyon que Chris ma conseiller j'espère qu'il sera plus claire que les autres