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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Chanou
#286947
Bonjour a tous,

Moi c'est Chanou j'ai 27 ans et je vis en région Parisienne.

Je viens sur ce forum car j'ai beaucoup de questions qui me trottent dans la tête et j'aimerais avoir vos conseils et retours d'expérience!

Voici mon histoire:
On m'a diagnostiqué une scoliose a l'âge de 13 ans par hasard. C'était l'été, j'étais malade et ma généraliste étant en congés je suis allée chez un autre docteur qui m'a fait un bilan complet et a remarqué que mon dos n'était pas droit. Après avoir fait des radios il se trouve qu'il avait bien raison, je suis à environ 40 degrés dorsale et idem lombaire. Pour le coup c'est peut être pour cela que ça ne se voyait pas trop d'un simple coup d'œil, mes degrés étant très équilibrés. Les médecins s'étonnent également agréablement que je n'ai pas réellement le dos creusé ou déformé comme peuvent l'avoir selon eux des personnes ayant ce type de courbures.
Bref je passes donc ma première semaine de rentrée scolaire dans un hôpital pour pose de plâtre pendant 2 mois puis par la suite corset pendant 3 ans. Contrairement à d'autres, je ne l'ai pas forcément mal vécu. Mon corset je le portais 24/24 sans jamais essayer de le retirer. Bien évidemment ce n'était pas beau à voir, au début je m'habillais avec les vêtements de grossesse de ma mère en mode hyper large. Et puis ça faisait mal aussi, les appuis étaient changés tous les 2 mois, j'avais à peine le temps de m'y habituer. Mais malgré tout ça, je me disais que c'était le prix à payer pour avoir le dos droit! On m'avait parlé de chirurgie mais je n'en voulais pas. Impossible pour moi de m'imaginer avec un truc fixé à ma colonne qui m'empêche de bouger comme je le veux. Mes parents étaient également contre. Pour l'anecdote, mon père étant kiné, il avait vu beaucoup d'opérations qui s'étaient mal passées et avait peur que cela m'arrive également.
A la fin du traitement corset quand j'étais censée je plus grandir et donc qu'il n'y ai plus d'évolution, j'étais descendue à environ 20 degrés dorsale et lombaire. La classe! J'étais très contente! Par la suite je suis partie faire mes études dans le sud et j'ai complètement laissé tomber mon dos.
J'ai quand même fait de la kiné, et ayant essayé de faire des exercices pour me renforcer au niveau musculaire, on s'est rendus compte qu'il y avait un petit problème! Après avoir tenté de faire quelques flexions avec mes jambes, impossible de conduire après, mes jambes tremblaient trop. Après plusieurs examens dont biopsie musculaire, il semblerait que je sois atteinte d'une myopathie congénitale. Nous sommes toujours en travail actuellement pour savoir de quelle myopathie il pourrait s'agir. Niveau respiratoire ce n'est pas mieux, ma scoliose m'a compressé les poumons, je ne respire qu'à 50% d'une capacité respiratoire normale. Comme si je ne vivais qu'avec 1 poumon!!! Je prends des traitements mais c'est quand même difficile pour moi, j'ai du mal a monter 1 étage. Mais je le fais quand même sans prendre l'ascenseur parce que je pense qu'il faut continuer d'essayer d'entretenir tout ça plutôt que de ne pas faire d'exercice du tout.
A côté de ça, j'ai quasiment une vie normale! J'ai réussi à faire des études jusqu'en Master, j'ai eu plusieurs boulots par la suite et aujourd'hui j'ai un bon poste. Je ne suis pas sûre de le garder longtemps car je fais de gros horaires (7h du matin jusqu'à 18h et encore je m'oblige à partir à cette heure là car il reste encore du boulot). Ça fait que c'est très difficile pour moi, surtout qu'avec les douleurs et la fatigue que m'entendront toutes les maladies, je suis épuisée et me couche en rentrant après avoir tout de même promené mon toutou et avoir mangé.
Enfin tout ça m'amène à la radio de contrôle que j'ai passé il y a 1 mois! Je me sentais plus tordue qu'avant, j'avais l'impression que ça avait bougé. Mon dos n'est vraiment pas beau quand je le regarde dans la glace. Résultat 66 degrés en dorsale et 53 lombaires. J'ai montré ces radio a ma généraliste qui m'a dit qu'il serait peut être temps de prendre rendez vous avec un chirurgien. J'ai donc un rendez vous de prévu fin mars dans un hôpital parisien. Je me pose beaucoup de questions. Je voudrais avoir vos retours sur comment choisir le centre où se faire opérer (par messages privés). Je suis tout à fait prête à partir à l'autre bout de la France s'il le faut pour trouver un bon chirurgien. Y a t'il parmi vous des personnes qui comme moi cumulent la scoliose avec une maladie neuro musculaire ? J'ai peur que l'opération soit plus difficile ou risquée pour moi au vu de ces maladies supplémentaires. Psychologiquement je commences a me dire que l'opération sera certainement inévitable. Je penses a certaines douleurs qui sont tellement intenses car elles m'empêchent de dormir la nuit quand chaque respiration m'entraîne une douleur au dos. Si ces douleurs peuvent s'aggraver avec le temps, je crois que je ne le supporterais pas!

Voilà j'ai finis mon bloc assez long mais je voulais vous donner pas mal de détails.

Merci par avance pour vos retours!
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Par Rosy
#286955
bonjour chanou et bienvenue à toi sur le forum. merci pour ton récit si complet. beaucoup d'entre nous malheureusement, ont eu ton parcours étant jeunes et l'opération s'est imposée par la suite. toi, tu as la myopathie qui te handicape aussi et ta scoliose qui s'est bien aggravée. tu as raison de voir un spécialiste pour ton dos. l'opération sera certainement nécessaire pour bloquer l'évolution des courbures qui risquent de te poser sinon, davantage de soucis plus tard. j'ai aussi 40% de déficit respiratoire et il est essentiel d'entretenir cette respiration par le sport, natation, vélo ou tout simplement marche. et avec l'aide de ton papa, il te montre surement des exercices à faire. tu dis qu'il a vu beaucoup d'opérations ratées. je suis opérée depuis 42 ans, bien opérée, comme beaucoup d'autres ici. les méthodes depuis ont bien changé et les résultats sont encore meilleurs. il est important de voir des chirurgiens spécialistes de la scoliose et pour cela, je t'encourage à prendre différents avis. tu es prête à bouger, alors après paris, pourquoi pas Lyon, bordeaux,....? et eux seuls pourront te dire ce qu'il est possible de faire avec la myopathie en plus.
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Par Sibson
#287061
Bonjour Chanou,

Bienvenue parmi nous !
Comme l'a dit Rosy, tu as bien raison d'aller consulter un spécialiste pour ton dos, qui pourra t'orienter afin de savoir ce qu'il convient de faire. Je suis dans un cas assez différent du tiens (chaque cas est unique), mais je t'ai envoyé un message privé pour te raconter mon expérience concernant le choix du chirurgien. J'espère que ça t'aidera.

Bon courage et tiens nous au courant !
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Par Nath72
#287087
Bonsoir Chanou, bienvenue à toi,

Je te sens combative pour mener ta vie professionnelle avec tes problématiques de santé, cela ne me paraît pas si facile mais tu sais également bien te prendre en charge . Cette future consultation va effectivement te permettre de faire un bilan et te projeter. Le choix du spécialiste et du lieu est important, et si tu as la possibilité de te déplacer , choisir un "expert" et un centre spécialisé dans tes pathologies est primordial. Si tu as des questions, n'hésite pas... :sourire
Par Chanou
#287095
Bonjour à tous et merci pour vos retours!

Oui effectivement je suis prête à me déplacer à Lyon ou Bordeaux s'il le faut pour avoir un expert. Simplement je ne sais pas comment savoir si un chirurgien est expert ou pas ^^ j'ai l'impression qu'il y a beaucoup de centres spécialisés dans le dos mais au final je ne sais pas trop ce qu'ils valent. Donc si vous avez des conseils à me donner en privé je suis preneuse!

Sibson je viens de voir que tu m'en avais écris un je vais prendre le temps de te répondre :)

C'est vrai que le rapport travail/maladie est assez compliqué, je n'ai pas envie d'abandonner mais c'est vraiment dur de devoir fournir 2 fois plus d'efforts que les autres sans que personne ne s'en rende compte.
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Par Nath72
#287096
Bonjour Chanou,pour l'adaptation de ton poste, à voir si tu le souhaites avec ton médecin du travail , pour initier un dossier auprès de la MDPH. C'est une aide possible pour toi et ton employeur , même si les jeunes gens sont frileux à utiliser le terme "handicap". Nous savons pourtant , comme tu le dis, que nous déployons plus d'efforts pour assumer nos tâches sans rien laisser paraître, mais au prix de lourdes douleurs. :sourire
Par Chanou
#287097
Bonjour Nath!

Je suis déjà reconnue handicapé >80% cette année cela fera 10 ans déjà. J'ai également le statut de travailleur handicapé et d'ailleurs j'ai été recrutée en tant que tel. Ce qui n'est pas logique c'est que l'on m'a mise sur un poste où pour bien faire il faut travailler + de 12h/jour tellement il y a de boulot et peu d'effectif. J'ai peur de ne plus pouvoir évoluer si je ne me montres pas a la hauteur de la tâche. Mais d'un autre côté c'est vraiment très dur pour moi physiquement et je ne sais pas si j'y arriverais dans tous les cas. Bref en ce moment c'est la période des remises en question!
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Par Rosy
#287098
si tu désires avoir des noms de médecins, tu peux poster ton message ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=660 je lis que tu es travailleur handicapé à plus de 80% avec un poste qui te demande énormément de travail. il faudrait peut-être voir si ce poste t'est adapté, avec le médecin du travail?
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Par Fanette
#287109
:welcome Chanou
En lisant ton témoignage, Chanou, tu lèves un poids de culpabilité de la tête des parents. Parce que, même, en ayant eu un parent kiné, ta scoliose est passée inaperçue. Il a fallu un changement de médecin pour que ta scoliose soit diagnostiquée.
Tu dois savoir que le dépistage de la scoliose est le cheval de bataille de l'Asso S&P, je te mets un lien qui te la présentera ainsi que quelques unes de ses actions viewtopic.php?t=2527
Dans le centre où j'étais, (il y a de cela très très longtemps), il y avait des scolioses opérées chez des enfants atteints de myopathie. Je pense que le spécialiste que tu rencontreras pour le suivi te donnera toutes les informations nécessaires.
A bientôt Chanou :hello
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Par Nath72
#287201
Bonjour Chanou, est-ce que ton appel t'a permis de recueillir des informations pour concrétiser ta demande de consultation ? Le statut RQTH "devrait" accorder à la personne la possibilité de concilier travail et santé , chaque cas étant différent. Il s'agit bien d'adapter le poste aux capacités définies avec le médecin du travail et non pas demander à la personne de s'adapter aux contraintes du poste. Sur le sujet, il reste beaucoup de progrès à accomplir pour que la qualification RQTH soit d'une réelle efficacité.
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Par chris
#288763
Bonsoir Chanou

Quelle coincidence ton rdv quand nous avions notre stand au centre.
Nous avons eu plaisir à échanger avec toi.
J'espère que les examens à venir pourront confirmer la possibilité d'une opération afin de pouvoir prendre ta scoliose en charge.
Tu sais que tu es dans un bon centre c'est déjà important. Ils veulent prendre un maximum de sécurité et c'est une sage décision

depist10
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Par Rosy
#288781
nous avons été très contente de faire ta connaissance de visu et de plus, de t'accueillir au sein de l'association! le hasard fait parfois vraiment bien les choses pour que nous soyons au même endroit le même jour! cela était un réel plaisir de discuter avec toi! j'espère que tu es bien rentrée accompagnée de ton fidèle ami. depist10
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Par Rosy
#290825
comment vas-tu, chanou? as-tu revu un spécialiste pour ta prise en charge de ta scoliose? autumn2
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Par chris
#329676
Bonjour Chanou

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles mais j'ai vu que tu étais passée par ici.
Comment vas tu ? y'a t'il du nouveau pour ton dos ?
Et comment ça se passe à ton travail ? as tu pu alléger ton poste ?

:SV6

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