[Pauline_M]

Bonjour à tous, je m'appelle Pauline, et j'ai eu 20 ans ce janvier.
J'ai une double scoliose depuis environ 10 ans qui est établie, aux dernières nouvelles, à 36°.
Comme beaucoup, cette évolution aurait pu être évitée ou atténuée, si seulement j'avais rencontré des médecins compétents; malheureusement, pendant 5-6ans , je n'ai fait l'objet d'aucun suivi sérieux, alors même que ma scoliose empirait. Me voici à mes 16 ans, une gibbosité prononcée, quand mes parents décident enfin qu'il est temps de s'en occuper.
L'année de mes 18 ans, quelques douleurs lombaires se sont déclenchées, mais rien de bien grave. L'année de mes 19 ans, celle de ma première année de licence de droit, les douleurs sont devenues quasi quotidiennes et très étouffantes, me comprimant les côtes et les voies respiratoires. Aujourd'hui, et depuis environ 4 mois, je ne vis plus, je survis. Les douleurs me réveillent la nuit et me paralysent le jour; mes cervicales sont bloquées, elle entrainent des migraines affreuses et je ne peux parfois plus me tenir debout sans l'appui d'un mur.
Bref, en plus des douleurs physiques, je n'ai pas vraiment le moral, je ne vois pas d'issue, je ne vois pas comment ça pourrait aller mieux.
J'ai 20 ans, je suis en fac; ce sont censées être mes plus belles années, mais mon quotidien est un enfer.
Que vous ayez un soutien moral à m'apporter, ou des conseils pour mieux gérer, je suis preneuse!
Bonne soirée à tous, et bon courage à tous ceux qui sont dans la même situation que moi :)


Comme précisé dans le règlement du forum, seule l’écriture normale, noire est autorisée. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs

[Fanette]

Pauline,
En effet, ton quotidien paraît difficile. Surtout que tu as besoin d'une belle énergie pour poursuivre tes études. Tu connais les degrés de ta scoliose, donc tu es suivie par un médecin spécialiste de la scoliose ? Quelles solutions te propose-t'il ? As-tu un suivi en rééducation ? Arrives-tu à faire un peu de sport, style natation ?
Je te dis à bientôt Pauline

[Pauline_M]

Bonsoir Fanette, merci de ta réponse si rapide!

Alors mes dernières radios datent d'il y a un an je pense, je ne suis plus suivie depuis, à part par mon osthéopathe.
J'ai perdu foi en le corps médical après avoir reçu plein d'avis médicaux contraires, après qu'on m'ait fait espéré et qu'on m'ait promis plein de choses pour finalement être déçue.
Pour te donner une idée, quand il a su que j'étais à 35°, il m'a dit, mot pour mot "c'est la situation que je déteste, ta scoliose est trop faible pour être opérée, mais trop élevée pour être bénigne. Le conseil que je peux te donner, c'est d'essayer de vivre normalement"
Je fais des pilates 2 fois par semaine et du renforcement musculaire 3-4 fois par semaine. J'essaie simplement de m'entretenir et de me muscler doucement ;)


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[emma26]

Bonjour Pauline et bienvenue sur le forum,

Ta situation semble compliquée pour l'instant, mais ne perd surtout pas espoir, des solutions existent pour aller mieux. Tu as 20 ans et la vie devant toi. Même si tu as été déçu jusqu'à présent par ton suivi médical, il est vraiment important pour toi de poursuivre ta recherche d'un bon spécialiste qui saura écouter, comprendre et te proposer des pistes pour t'aider à te remettre sur le bon chemin côté dos.
C'est déjà très bien de t'entretenir, le pilates semble être une bonne chose pour nos dos.
Des séances de kiné, de la kiné intensive en centre de soins, le port d'un corset à but antalgique peuvent être proposés à l'âge adulte... Et puis quand beaucoup de choses ont été tentées et si la scoliose s'accentue avec le temps, la chirurgie peut aussi être une réponse apportée.

A mes yeux, ton objectif premier devrait être la recherche active d'un spécialiste qui te convienne et en qui tu auras confiance. Avec lui, tu pourras faire un bilan radio et voir ce qu'il en est de l'évolutivité de ta scoliose.

Bon courage, demain... Devant... C'est mieux... Avec un bon suivi, tes espoirs vont renaître, des pistes te seront données. J'y crois car je l'ai vécu...
Bonne soirée.

[Rosy]

bonjour Pauline et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose à l'époque n'était peut-être pas assez importante pour nécessiter un traitement. mais dommage que le suivi n'a pas été régulier. tu es actuellement à 36° et à priori, cette courbure te provoque d'importantes douleurs. fais-tu un peu de sport? il est important de muscler ton dos tout en le décontractant. as-tu déjà vu une fois un spécialiste des scolioses? je crois qu'il est nécessaire de faire ce bilan avant tout.

[Pauline_M]

Bonjour à tous; je me sens déjà mieux grâce à votre présence, merci!

Comme dit plus haut, je fais 2 heures de Pilates et environ 2 heures de musculation par semaine.
Vous avez raison, je devrais vraiment trouver un spécialiste, mais il est vrai que je n'ai pas encore trouvé de médecin vraiment compétent ou qui en ai quelque chose à faire de moi.
Avez vous des adresses, des médecins à me recommander? Bien-sûr chacun est différent, mais une piste m'aiderait à démarrer!
En attendant, je compte refaire une radio pour m'aider à savoir si ça a évolué ou non, ne serait-ce que pour remettre mes données à jour ;)

Et autre question, que prenez vous comme médicaments en cas de douleurs? Je prenais du L espace modéré (opium) et du P espace modéré(codéine) mais ça ne fait plus vraiment effet...
Merci d'avance et bon week-end à tous et à toutes

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[Fanette]

viewtopic.php?f=16&t=3522&start=660
Pauline, je te mets un lien où tu peux demander si quelqu'un connaît l'adresse d'un médecin dans ta région. En effet, tu prends tout de même du costaud niveau médicaments, tu as raison de prendre la décision de faire un bilan auprès d'un spécialiste qui pourra te conseiller efficacement.
Allez, un peu de lecture, je te mets un lien qui te présente l'Association Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527

A bientôt Pauline

[Nath72]

Bonsoir Pauline_M et bienvenue à toi,

Tes douleurs te rendent la vie difficile , tes études te demandent d'être assise de longues heures je suppose ce qui crée des tensions , contractures musculaires. Bonne démarche de bouger , d'entretenir ta musculature. Et si tu as été déçue de certains professionnels, rassure-toi, tu pourras rencontrer le spécialiste qui saura prendre en charge ta scoliose et en qui tu auras à nouveau confiance.