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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mademoiselle97
#287897
Bonjour à tous.
Je m appelle Sandrine. J ai 27 ans.
Il y a 2 ans j ai eu des douleurs intenses au bas du dos,donc je suis allée chez le medecin qui m a envoyé passer une radio et resultat : scoliose dorso lombaire, 10 et 29 degré. Coup de massue sur la tête. Je savais ce que c était une scoliose... Ce jour la, le médecin m a dit que on ne pouvait rien faire,a part soulager la douleur par des séances de kiné. Que malheureusement ma croissance étant terminé on ne pouvait pas en faire plus...
Après cela,avec mon ordonnance je suis allé voir un kiné... Lui aussi bien sur m'a expliqué qu' on pouvait que me soulager,corriger ma posture en me tenant plus droite. Qu'il pense que je l ai depuis l adolescence et que cela n évoluerait pas.Les séances se sont enchaînés, 1 an est passé,retour chez le radiologue pour une radio de contrôle.
Toujours cette scoliose qui de 29 degré est passé à 18 degré,rotation vertèbres L1, ébauche hémisacralisation. Je précise que mon médecin m avait demandé d aller à un autre centre de radiologie. Le médecin était satisfait,le kiné aussi. Il pensait tous 2 que cela été du au fait que je me tenais plus droite. Moi je n ai pas compris. Dans ma tête,cela était et reste confus.
Aujourd'hui, mes douleurs du bas du dos vont et viennent. Avec parfois des douleurs que d un seul côté et qui descend jusque dans la cheville. Et parfois des douleurs qui remontent au niveau des côtes. Je continu mes séances de kiné. Cela me fait du bien. Voila ma petite histoire.
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Par Nath72
#287901
Bonjour Mademoiselle97 et bienvenue à toi, merci d'avoir écrit ton histoire.

Une scoliose découverte pour toi à l'âge de 25 ans, quand ici nous parlons de dépistage précoce, cela montre qu'il y a encore du chemin à parcourir sur ce sujet .
Certes les douleurs restent supportables bien qu'avec des pics localisés. Si la kiné peut te soulager et t'aider dans ta posture, c'est déjà bien.
Ta question sur les degrés variables selon les clichés pourrait être posée à un spécialiste des scolioses : il arrive que les calculs des courbures ne soient pas réalisés avec les mêmes vertèbres comme référence, par exemple si c'est à chaque mesure un radiologue différent, cela peut expliquer les écarts en plus ou moins.Voilà pourquoi un suivi avec un expert des scolioses est utile et de toute façon , cela te servira pour l'avenir. Une consultation tous les 5 ans maximum est préconisée à l'âge adulte pour faire un bilan. Voilà mon petit conseil.... :welcom7
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Par Rosy
#287911
bonjour Mademoiselle97 et bienvenue à toi sur le forum. les degrés de ta courbure ont bien changé en 1 an! changement de radiologue et peut-être aussi, changement dans la prise des mesures? en tout cas, c'est un bon point. la kiné pour te soulager et du sport pour muscler ton dos devraient t'être d'un bon secours pour tes douleurs et comme te le dit nath, une surveillance régulière auprès d'un spécialiste! :paslacher
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Par mademoiselle97
#287920
Merci pour vos messages et vos conseils.
Je suis de l'île de la Réunion alors je ne pense pas qu' ici il y a un spécialiste de la scoliose, mais je vais me renseigner.
Face à cette maladie,je me sens un peu seule. Personne de ma famille n'a de la scoliose. Et quand j explique aux personnes de mon entourage, il ne comprennent pas puisque chez moi cela ne se remarque pas forcément quand on me regarde.
Oui la kiné m'apporte beaucoup. Tant physiquement que moralement. C est quelqu'un de très gentil et à l'écoute. Donc le plus souvent,c est à lui que j en parle.
Ma plus grande crainte aujourd hui, c est que l'on m'annonce un jour que ma scoliose évolue. J'ai lu beaucoup d'histoires de personnes chez qui la scoliose a évolué à l'âge adulte. Bien que je sache que le cas de chaque personne est différent... Cela reste une inquiétude pour moi...
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Par chris
#287976
Bonsoir mademoiselle97

C"est vrai que le risque d'évolution existe à l'age adulte mais ce n'est pas chez tout le monde.
Faire du sport et de la kiné devrait t'aider à bien entretenir ton dos.
Pour un spécialiste, demande à ton médecin traitant si il en connait, et tu peux aussi te renseigner dans les hôpitaux si il en existe :spring3
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Par mademoiselle97
#287988
Merci Chris... pour ta réponse et tes conseils.
En ce moment les douleurs sont moins présentes. Alors j'apprécie de me sentir mieux... je me bouge plus...et je stresse moins. Même si je sais que mes douleurs sont chroniques... et donc qu' elles reviendront. Je compte bien profiter de mon week end. Bon week end a vous tous!
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Par mademoiselle97
#288204
Bonjour à tous,
Les douleurs sont de retour... Après avoir fait quelques abdos et un peu de marche. Rester debout et marcher longtemps cela réveille mes douleurs au dos...
Mais cela fait du bien de se bouger... Demain rendez vous avec un nouveau kiné (un remplaçant)...l habituel est en vacances. Donc c est un petit peu stressant je l avoue. Et le fait de tout ré expliquer,ou je souffre et pourquoi,qu' on me regarde en faisant des commentaires...ce n est pas le moment que je préfère. Je l ai souvent remarqué quand je vais faire les radios,ou à la pharmacie (pour prendre les anti inflammatoire) ou qu'il y a changement de kiné,il y a toujours ce moment d interrogatoire ou on vous pose plein de questions et on vous scrute attentivement... bien sur chacun y va de son opinion... des sons de cloches différents bien des fois. Souvent j ai cette impression de me renfermer sur moi même,cette impression que personne ne comprend mes douleurs... je ne l'accepte peut être pas encore cette scoliose. Est ce que j en veux au médecin de ne pas avoir détecter ma scoliose plus tôt? Non. C'est de sentir seule face à cette maladie qui me pèse. Les gens ne comprennent pas toujours quand on a mal...
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Par chris
#288245
Bonsoir

Tu as tout bien résumé ce que souvent on peut ressentir face aux personnes qui ne peuvent comprendre ce qu'on vit et ce qu'on ressent :mugu4
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Par emma26
#288252
Bonjour,
Difficile pour ceux qui ne le vivent pas de comprendre et de savoir... De même que si d'autres souffrent d'autre chose que nous ne connaissons pas, nous ne pourrons pas, même plein de bonne volonté, ressentir clairement ce que eux ressentent. C'est impossible. C'est pourquoi, nous avons la chance d'avoir cet espace d'échanges. C'est pour ça que nous sommes liés, comme reliés par la scoliose.
:mot
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Par mademoiselle97
#288256
Bonjour,
Oui cela est vrai... ici on se sent moins seule. On se comprend. Il y'a des jours ou on a plus le moral que d'autres... il y' a des jours plus difficiles que d'autres. On se demande pourquoi cela nous arrive? Peut être que c'est une maladie pas aussi grave que le cancer ou autres maladies mais nous souffrons tout de même. Aussi bien physiquement que psychologiquement. On se doit d'être fort mais parfois on flanche. Cela est humain.
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Par mademoiselle97
#288306
Bonjour à tous!
J'ai une question concernant les douleurs de la scoliose. Ce matin, après avoir fait mes exercices d'auto grandissement,j'ai ressenti une vive douleur au niveau de l épaule gauche,de l omoplate et du cou côté gauche aussi. C'est la deuxième fois que je ressens cette douleur. La première fois ce n était pas suite aux exercices. [D'habitude mes douleurs sont plus situées au niveau du bas du dos,des côtes ou des membres inférieurs,et lorsqu'elles sont fortes me réveillent La nuit.]
La douleur est lancinante et descend jusque dans le coude et le poignet. Je ne sais pas à quoi cela est dû? Mon kiné revient bientôt je lui en parlerais. Mais en attendant avez vous une idée? Mettre du chaud ou du froid pour atténuer la douleur? Merci de vos réponses. Bises à tous!
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Par Rosy
#288338
difficile de te dire à quoi correspond ta douleur, n'étant pas médecin. contracture musculaire? si elle dure, peut-être voir avec ton généraliste en attendant le retour du kiné. tu peux apposer du chaud aussi, cela te soulagera un peu
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Par mademoiselle97
#288413
Bonsoir. Merci pour ta réponse. Je pense effectivement à aller voir mon généraliste pour lui en parler la semaine prochaine car les douleurs sont toujours présentes. Et je viendrais donner des nouvelles.
A bientôt!
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Par mademoiselle97
#289348
Bonjour...
Depuis quelques jours c est la déprime... Mes douleurs sont revenus. Plus forte...au niveau du dos,des hanches et qui descend dans le bassin... Mon kiné m avait trouvé un peu trop cambré. Avez vous déjà ressenti ce genre de douleurs?
Depuis quelques semaines ça allait vraiment mieux... et la c est le coup de massue sur la tête...juste pour bien me rappeler que ma scoliose est bien la...et que rien ne changera...
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Par Rosy
#289361
tes douleurs se font réentendre, comme c'est souvent le cas dans notre pathologie, sinon les contractures s'installent. il est important de bouger, de faire de l'exercice et un peu de sport. tu as peut-être la possibilité de nager, de marcher,..... fais-tu encore de la kiné?

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