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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#309287
Bonsoir Estelle

Nous n'avons plus de nouvelles malgré des passages par ici.
Nous serions ravis de savoir comment tu vas, c'est dommage de ne plus venir échanger par ici

:neige1
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Par chris
#319365
Bonjour Estelle

Cela fait longtemps que nous n'avons plus eu le plaisir de te lire.
Que deviens tu ? comment vas tu ?

Où en es tu pour ton dos ?

:crepe 5
Par estellenenette
#344091
Bonsoir, merci pour vos messages et désolée d’avoir mis autant de temps à vous répondre! Encore une fois j’ai laissé mon dos et ma scoliose un peu de côté ces dernières années mais je viens vous donner quelques nouvelles! J’avais revu le chirurgien à Paris en 2019 qui avait eu un discours plutôt rassurant à l’époque en me disant que je pourrais faire ma vie (sous entendu travailler, avoir des enfants, etc) et que si ma scoliose n’évoluait pas trop on pourrait décider de m’opérer plus tard. J’ai donc continué ma petite vie tranquille et je suis devenue maman d’un charmant petit garçon l’année dernière. Je n’ai pas eu trop de douleur pendant la grossesse sauf peut-être à la fin lorsque le bidon est devenu bien lourd.
Je devais refaire une radio EOS en 2022, je l’ai donc faite cette été puis je suis retournée voir ce chirurgien à l’HEGP pour refaire le point. Malheureusement, il semble que ma scoliose continue d’évoluer, de quelques degrés par an (peut-être 1 ou 2). Son discours était beaucoup moins rassurant que la dernière fois et il m’a parlé de l’opération comme d’une évidence à plus court terme… J’avoue que cela a été un nouveau coup dur pour moi, moi qui pensait vivre encore quelques années tranquilles avant l’opération. Maintenant que je suis devenue maman, cela complique un peu les choses puisque je ne suis plus seule et j’ai de nouvelles responsabilités.
Finalement, je regrette maintenant de ne pas avoir fait cette opération plus tôt, pour pouvoir vivre tranquille aujourd’hui…
Le chirurgien m’a proposé de refaire une radio d’ici 2 ans et rediscuter de l’opération à ce moment là. Je me pose à nouveau pas mal de question et j’ai l’impression de toujours repoussé l’échéance… Malheureusement la réalité me rattrape toujours. Bref je ne sais pas si vous avez des conseils à me donner, je suis très intéressée d’avoir vos retours. Merci d’avance pour votre écoute et votre soutien :bisous1
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Par crincrin
#344106
Bonjour Estelle,
félicitations pour ce petit garçon !
mais la scoliose a apparemment profité de la grossesse pour évoluer !
avec un très jeune enfant, il est compréhensible qu'une opération est plus difficile à envisager. Le spécialiste qui te suit ne pourrait-il pas proposer le port d'un corset quelques temps pour permettre à la scoliose d'être moins douloureuse, voire même restabiliser un peu en attendant une intervention chirurgicale ?
(étant adulte porteuse de corset, cela a eu un effet antalgique indéniable, bien sûr accompagné d'exercice physique et de séances kiné adaptées)
Meilleures pensées
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Par chris
#344113
Bonjour Estelle

C'est toujours compliqué de programmer une opération avec des enfants en bas âge car il est impossible de s'en occuper soi-même les premiers temps, d'où l'importance de bien réfléchir à quel moment la faire
Mais ce n'est pas simple avant car tu penses que ça va tenir encore un moment, l'évolution et les douleurs étant difficiles à prévoir, et parfois ça tient et d'autre fois comme dans ton cas ça évolue.
Effectivement il faut que tu trouves des solutions pour gagner un peu de temps.
Même si cela n'empêchera pas forcément la scoliose d'évoluer mais au moins limiter la douleurs.
Il faut pratiquer du sport et aussi de la kiné et bien continuer à te faire suivre par le spécialiste.

:bronzette
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Par Rosy
#344481
Félicitations pour ton petit homme! Il a besoin de sa maman et l'opération est difficilement évitable maintenant. je pense que c'est toi qui selon tes douleurs saura quand c'est le moment. l'idéal serait de gagner effectivement quelques années, selon l'évolution de la courbure. en attendant pour te soulager, kiné et sport, si tu trouves un peu de temps.
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Par Rosy
#345194
où en es-tu dans ta réflexion vers l'opération? arrives-tu à "accepter" cette échéance?
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Par chris
#345755
Bonsoir Estelle

Comment vas tu ?
As tu trouvé comment prendre soin de ton dos afin de pouvoir attendre encore un peu avant de franchir le cap de l'opération ?

:paindepice2

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