Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Juliejulie
#289701
Bonjour à tous

Je viens partager mon histoire avec vous après avoir découvert ce site qui m apporte énormément car jusqu'à aujourd'hui je ne pensais pas qu autant de personne pouvait souffrir de ce que jappelle un fleaut qui me gâche la vie.
J'ai 28 ans ma scoliose à été detecte à 12 ans s'en est suivit 4 ans de corset puis évolution jusqu'à 47 degrés aujourd'hui située au niveau thoracique , la scoliose est d 'après les mesures stabilisée depuis quelques années mais je 'éprouvé depuis quelque temps la sensation qu 'elle évolue. c'est un ressentiment visuel plutôt étant donné que la répercussion se fait sur le thorax notamment le fait que ma poittrine soit déséquilibrée ( pour faire simple je 'ai un sein plus gros que l 'autre) j'ai l'impression d'être complètement tordue, bossue j'ai laissé pousser mes cheveux ce qui cache un peu .... donc d 'après les médecins et spécialistes le problème serait plutôt dans la tête je suis maintenant une femme mais comment se sentir femme avec cette apparence ?
Je suis complètement focalisee dessus je me regarde sous tous les angles je suis sûre et certaine que je ne 'étais pas comme ça mais comment expliquer que les données radiographique ne le confirme pas ?
Aujourd'hui je n' envisagerais jamais de dévoiler mon corps à un homme ça me paraît complètement improbable qu' un homme puisse passer au delà du physique

Merci pour vos réponses et vios aides precieuses
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Par chris
#289720
Bonjour Juie et bienvenue sur SP

Ta scoliose te fait beaucoup souffrir psychologiquement.
Il n'est pas toujours facile d'accepter de vivre avec un corps déformé par la scoliose. Car il s'agit bien de cela, apprendre à s'accepter et parfois il est nécessaire d'avoir recours à une aide extérieure. Savoir s'accepter c'est ce permettre une vie meilleure.
La différence au niveau de la poitrine nous l'avons toutes et cela ne nous empeche pas d'avoir une vie de femme tout à faire normale.
Sais tu combien de degrés as ta scoliose actuellement ? es tu toujours suivie par un spécialiste ? et si oui te propose t'il un traitement quelconque pour réduire ta scoliose ?

Je te mets le lien d'une partie du forum où tu pourras trouver des topics qui t'intéeressont car le sujet du côté psychologique y est traité
viewforum.php?f=11

bronze1
Par Juliejulie
#289721
Merci Chris pour ta réponse, je suis à 47 degré et aucun traitement ne m 'est proposé notamment parce que je suis atteinte également d'' une maladie congénitale qui s'appelle l'' arthrogrypose qui se caractérise par des raideurs articulaires. C'est 'une maladie qui n' évolue pas mais qu 'il faut "simplement" entretenir par de la kine. Les chirurgiens ne me proposent pas l 'opération pour la scoliose pour ne pas créer plus encore de raideur .... et surtout que la scoliose ne me fait pas souffrir en terme de douleurs physique je parle car elle me cause un syndrome restrictif qui nécessite une ventilation nocturne et on vient de me diagnostiquer une tachycardie pour laquelle j ' ai un traitement..... je voudrais d 'ailleurs savoir si parmis vous des personnes souffrent de problemes respi et cardiaques ?
Pour ce qui est de ce que je ressens psychologiquement j' ai l' impression que je prends conscience de mon corps d 'un coup .... peut être parce que je vois toutes les personnes autour de moi construire leurs vies ....

Merci pour vos témoignages
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Par Rosy
#289729
bonjour juliejulie et bienvenue à toi sur le forum. comme je te comprends! j'ai longtemps été marquée par ma grosse gibbosité, surtout à l'âge de l'adolescence. c'est vrai que notre corps présente des déformations plus ou moins visibles, mais surtout visibles pour nous. la plupart des gens ne les voient pas ou n'y font pas attention. il est important que toi, tu t'acceptes comme tu es, car tu n'as pas que ce que toi tu vois, mais je suis sure que tu as aussi pleins de bonnes et belles choses que tu peux mettre en avant. fais-toi aider, cela ne peut que t'être bénéfique. je suis sure que toi aussi, tu plairas à quelqu'un qui t'aimera telle que tu es. aies confiance. qu'en est-il de ton suivi au niveau de ta scoliose? bonvac
Par Juliejulie
#289739
Bonjour rosy merci pour tes conseils
Je suis suivi pour la scoliose dans un grand centre à Lyon jusqu'à maintenant tous les 2 ans et maintenant au vu de la stabilité tous les 3 ans. J 'ai de la kinésithérapie, je fais du renforcement musculaire et un peu de gym douce et depuis peu de la méditation du yoga .... acupuncture, ostéopathie .... tous ce qui peut m 'apporter du bien être et éviter les douleurs.
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Par chris
#289745
Bonsoir Julie

Je suis surprise qu'avec une scoliose de 47° puisse te causer un sydrome restrictif. En effet une scoliose peut causer des problèmes respiratoires mais normalement sur des scolioses bien plus importantes. Peut être que la cause en est ailleurs ? bronzette
Par Juliejulie
#289749
Bonsoir Chris

Ma scoliose est à 47 degrés avec cyphose, lordose etc dont je n'ai plus les degrés en tête. La scoliose étant placée tout en haut de la colonne la cage thoracique est directement touchée d 'ou le syndrome restrictif (j 'ai vraiment une cote si je peux dire enfoncée .... )
Par Juliejulie
#289803
Bonjour

Pouvez-vous me dire quel type de scoliose vous avez : degré, traitement, votre âge votre vie avec la scoliose etc

Merci
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Par Fanette
#289812
Bonjour Juliejulie,
Et bien, je vois que cette fichue scoliose te cause des désagréments physiques et psychologiques. Et bien, moi, opérée à l'âge de 16 ans, et actuellement grand-mère. A peu près opérée aux degrés que tu as actuellement. Comment je l'ai vécu, et le vis actuellement ? Après l'op, très bien, puisque je laissais au placard mes corsets, et j'avais une vie normale. Je suis devenue maman, et j'ai bossé toute ma vie. Actuellement, je suis à la maison, après une très très mauvaise fracture du bras, un mari retraité qui a la bougeotte, et je suis la nounou de ma petite fille. Je crois qu'on focalise trop sur notre dos, et les gens n'ont pas le regard sur notre colonne vertébrale. Je me rappelle très bien une phrase d'une dame avec qui je bavardais à la plage, et qui disait à son mari "tu vois, cette dame connaît l'endroit où nous vivons, elle a roulé sa bosse vers chez nous". J'étais mal !!! Et puis, cette dame continue son bavardage, et je m'aperçois que "rouler sa bosse" faisait partie de son langage courant. Un tel avait roulé sa bosse par ci par là, et il n'avait pas de scoliose !
bronzer
A bientôt Julie et bienvenue sur le forum
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Par Fanette
#289813
J'ai oublié de te parler du souci de tachycardie. J'ai également ce souci depuis ma jeunesse, on n'a jamais trouvé d'où ça venait, les médecins ont pensé spasmophilie, nervosité....problème neurovégétatif. Bref, ça a tourné en rond, jusqu'à ce qu'on me prescrive des médicaments qui me soulagent bien et espacent bien les crises. Et du magnésium. :hello
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Par Rosy
#289903
n'hésite pas à lire les différentes histoires et à y poster si tu veux!
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Par Webmaster
#290094
Déformations physiques
Message non lupar Juliejulie » mer. août 31, 2016 6:09 pm
Bonjour

Je souhaiterai savoir à quel degré chacun de vous est physiquement déformé par la scoliose, votre déformation se voit elle ? Etc ...
Vous retrouverez mon histoire dans histoire d adultes " histoire de juliejulie"
Merci pour vos témoignages
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Par chris
#290121
Bonsoir Julie

Si tu veux, je t'invite à lire les différentes histoires où tu pourras trouver des réponses à tes questions

bronzette
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Par Rosy
#290133
jeune, j'avais une grosse gibbosité avec 82° mais je pense qu'elle devait être visible déjà bien avant. après tout dépend aussi où se situe la courbure. mais le mieux est que tu prennes encore connaissance des histoires, pour le savoir

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