[sevek]

Merci Rosy pour ce témoignage.
Au final je fais le bilan pré-op en fin d'année, suivi d'un RDV avec le Pr. C à Strasbourg puis le Pr. G à P. à Paris + je cale un RDV avec un orthopédiste spécialiste des corsets adultes au CdM à Lyon, et avec ces 3 avis pros, je crois que j'aurai toutes les infos pour prendre la décision la plus adaptée à ma situation, en espérant pouvoir repousser de quelques années l'opération le temps que ma fille soit un peu plus autonome...
A suivre!

Un grand merci à toutes pour votre accompagnement et votre patience :)
séverine

[chris]

C'est sur qu'avec un enfant en bas age c'est compliqué de programmer une telle chirurgie.
Effectivement si ça peut attendre que ta fille soit un peu plus grande ça serait mieux

[sevek]

Oh que oui!

Je suis allée voir mon médecin traitant il y a 10 jours pour lancer la demande d'ALD, vu le parcours du combattant qui s'annonce, qu'il s'agisse d'un corset ou d'une opération.
Mon médecin a fait la demande en ligne en quelques phrases et quelques clics, mais elle n'avait pas encore reçu le compte-rendu du chirurgien qui préconise le bilan pré-opératoire et l'intervention chirurgicale. Malgré sa bonne volonté, elle n'a peut être pas eu les mots justes? ou fait ce qu'il fallait?
Je viens de recevoir un courrier de la CPAM qui rejette ma demande d'ALD... et j'ai un mois pour faire appel par courrier avec AR. Avez-vous quelques conseils? Dois-je rassembler un protocole du médecin traitant + lettre du chirurgien + lettre personnelle? comment monter le dossier? merci de votre aide et conseils :)
bon week-end

[chris]

Bonjour Séverine

Cela est déjà arrivé à certaines personnes d'avoir un refus.
Peut être que ton médecin a mal rédigé la demande.
Il faut bien préciser qu'il s'agit de l'ALD26
Et qu'il précise les soins que tu as et ceux à venir .

Alors si tu penses que la demande a mal été rédigée, tu peux lui demander de la refaire
Sinon oui il faut faire appel

[sevek]

ok merci

[Rosy]

je pense aussi qu'il a du mal remplir le document. le mieux est qu'il le refasse en y joignant les copies des compte-rendus. de toute façon, tu y as droit.

[GaL]

Bonjour Séverine,

Je vois que les démarches administratives ne sont pas de tout repos. Où en es-tu ? As-tu pu refaire une demande d'ALD ?

Amicalement

GaL

[sevek]

Bonsoir Gal, j'ai suivi les conseils reçus sur ce forum et les infos trouvées ici, en expliquant tout à mon dr généraliste, ALD 26, critères pour en bénéficier, etc. Du coup mon médecin traitant a indiqué tous les détails dans ses déclarations et j'ai fait de même de mon côté et ça a marché immédiatement : ALD accordée.
Super! merci à toutes et à Scoliose et Partage :)

[Chouette]

Je me permets d'intervenir dans ton histoire Séverine.
Je vois que tu essaies de faire au mieux avec ton parcours. Tu as un enfant en bas âge et il n'est pas aisé de prendre la décision d'une chirurgie lourde . Nous temporisons longtemps . Nous avons pour nous la ténacité, et l'espoir secret d'y arriver sans.
Je me reconnais dans certaines de tes pensées. Comme toi je débroussaille, nouvelle que je suis dans le forum.
Je reviendrai te lire. D'emblée je te souhaite un bon cheminement. En plus de l'énergie dépensée à tenir bon physiquement il nous faut trouver les meilleures réponses à nos nombreuses questions, hésitations, doutes. SP est une aide précieuse.
Il faut d'ailleurs que je regarde comment envoyer des messages privés...pour privilégier la parole plus personnelle suivant la bonne pratique du site .
Belle journée à toi et à ceux qui viendront lire ton témoignage.

[Rosy]

super! eh oui, tu as droit à l'ALD et la réponse était rapide! et tout ceci, grâce à SP qui a fait les démarches auprès de la HAS pour qu'elle soit accordée aussi aux adultes selon les critères.

[sevek]

Salut Chouette,
contente de faire ta connaissance virtuelle :) oui la route est longue et dure toute la vie!
je serai heureuse de lire ton histoire ou d'échanger avec toi

pour l'instant je digère, je m'informe, je me prépare mentalement et physiquement (sport et kiné, massages, +++) à une opération que j'accepte peu à peu comme perspective.

pour envoyer un message en MP c'est très simple, je crois que ça se passe en passant par son propre compte et on envoie le message -
à bientôt et bel été
Séverine

Je me permets d'intervenir dans ton histoire Séverine.
Je vois que tu essaies de faire au mieux avec ton parcours. Tu as un enfant en bas âge et il n'est pas aisé de prendre la décision d'une chirurgie lourde . Nous temporisons longtemps . Nous avons pour nous la ténacité, et l'espoir secret d'y arriver sans.
Je me reconnais dans certaines de tes pensées. Comme toi je débroussaille, nouvelle que je suis dans le forum.
Je reviendrai te lire. D'emblée je te souhaite un bon cheminement. En plus de l'énergie dépensée à tenir bon physiquement il nous faut trouver les meilleures réponses à nos nombreuses questions, hésitations, doutes. SP est une aide précieuse.
Il faut d'ailleurs que je regarde comment envoyer des messages privés...pour privilégier la parole plus personnelle suivant la bonne pratique du site .
Belle journée à toi et à ceux qui viendront lire ton témoignage.

Comme précisé dans le règlement, il n'est pas autorisé de citer les messages précédents afin de ne pas alourdir le forum.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[sevek]

oui et SP qui nous accompagne aussi au quotidien dans ces chemins tortueux et arides!!
sinon je serai passée à côté de l'ALD, c'est sûr
MERCI

[crincrin]

Bonjour Séverine,
j'ai lu sur une autre histoire que tu penses au corset pour temporiser avant l'opération.
Bien sûr le port du corset n'est pas idéal mais avec le prochain spécialiste que tu verras vous pourriez en parler pour voir si c'est envisageable afin de permettre d'attendre que ta fille soit un peu plus grande.
Amicales pensées

[sevek]

Bonsoir Crincrin,
oui effectivement j'ai RDV avec l'un des dr spécialistes du Cdm à Lyon en fin d'année, et j'aborderai cette question avec les autres chir que je vais voir, suite au bilan pré-op. si ça peut me permettre de freiner l'évolution et de gagner 1 an ou 2, ça serait super, le temps que ma fille puisse monter les étages seules et que je n'ai plus besoin de la porter sans cesse, pour pouvoir aborder l'opération dans de meilleures conditions.
j'espère!

[Chouette]

Super Séverine, tu as beaucoup d'énergie.
Un rendez-vous sur 3 villes différentes : Paris, Strasbourg et Lyon avant la fin de l'année si j'ai bien lu tes messages.
Ces rencontres vont te permettre d'orienter tes choix.
L'énergie...bon sang il en faut pour tenir sur de nombreuses années.
Amicales pensées.