[sevek]

Merci Chouette! c'est-à-dire que l'idée de me retrouver clouée au lit plusieurs mois voire trop souvent dans ma future vie me donnent une furieuse envie de me bouger les fesses tant que c'est encore possible!!

[COCO54]

Bonsoir Séverine

Merci d'être passée sur mon histoire. C'est vrai que le Pr C. de Strasbourg n'est pas des plus bavards. Mais à priori, ça ne remet pas en cause ses qualités de chirurgien, heureusement. Ce n'est pas pour autant que je sois pressée de me faire opérer. Je chemine doucement.

Il y a une bonne quinzaine d'années j'avais essayé le yoga et j'avais arrêté au bout de 3 à 4 séances. Je n'accrochais pas. Pour ce qui est de la salle de sport, je n'y ai pas "droit" suite à mes opérations du ventre. Je dois me muscler sous la "surveillance" d'un kiné pour ne pas faire de bêtises. La piscine, j'y allais et j'ai arrêté (soucis + covid). Je vais essayer de reprendre plus sérieusement à la rentrée de septembre.

Quant à toi, ta fille est petite, alors il est certain que, si c'est possible, le corset pourrait t'aider à attendre qu'elle soit plus grande pour te lancer dans cette lourde opération plus "sereinement".

[sevek]

Bonjour Coco,
merci de tes mots. Courage pour le reprise d'une activité physique, c'est toujours un peu dur au début mais ça fait tellement de bien.
A bientôt sur une prochaine étape de nos chemins respectifs

[GaL]

Bonjour Séverine,

Contente que tu aies obtenu l'ALD, cela va te soulager un peu.
Les rendez-vous futurs vont t'aider à prendre ta décision, c'est un long cheminement de réflexion, c'est certain.
Trouves-tu des moyens pour calmer les douleurs ?

Amicalement.

[Oriande]

Bonjour Séverine, je viens de prendre connaissance de ton histoire. Tu as beaucoup de courage. C’est vrai qu’il n’est pas toujours facile de prendre la décision de se faire opérer. C’est un long cheminement, et personne d’autre que toi pour accepter l’intervention. Pour ma part, j’ai été opérée une première fois en 2009 (T3 à L4) et une deuxième fois l’an dernier, en 2020 (L4 au sacrum). Aujourd’hui, je vais très bien, je n’ai plus de douleurs liées à mon dos. J’ai repris, avec l’accord de mon chirurgien (G, à Paris), des exercices de gainage que je pratique tous les matins, le vélo et la natation. Cela me permets de me muscler un peu, et surtout, de me sentir bien dans ma tête (l’inactivité m’avait fait prendre quelques kilos que je suis en train d’éliminer). Comme le dit Rosy, certains mouvements ne sont plus possibles… Je pense, par exemple, au fait de ne plus pouvoir se retourner quand on conduit… mais je me sens revivre ! Mon moral est remonté en flèche, donc je vais mieux… et comme je vais mieux, mon moral reste au beau fixe ! Je peux donc te dire que mon arthrodèse est une réussite. Ça a été long, mais je ne regrette rien. Bien-sûr, chacun est différent, personne ne réagit à l’identique des autres. Tu dois faire ton propre cheminement, tu auras des moments de doute, et d’autres où tu te sentiras mieux… Tu pleureras aussi parfois, mais dis-toi que la force est dans ton esprit. Je souhaite que tout se passe au mieux pour toi.

[sevek]

Merci Oriandre de ton message.
Je me sens très proche de ton témoignage. Par la longueur de l'arthrodèse envisagée (la même), par le chirurgien mentionné (le même en vue si je ne me trompe pas), par l'approche que tu décris. merci de ton message et de tes mots réconfortants.
Tout ce que j'espère pour toi (et pour nous toutes et tous dans nos cas) c'est que tu n'aies pas besoin dans quelques années d'une ultime opération qui soudera au final l'intégralité de la colonne suite à une dégradation des disques des vertèbres restées libres à ce jour.

J'ai quelques questions si tu veux bien : à quel âge se sont déroulées tes 2 arthrodèses? avais-tu également une évolution cyphosante? combien de temps, après chaque opération, cela a pris pour ne plus ressentir aucune douleur (c'est-à-dire pour une récupération totale)? avec le sacrum soudé, peux-tu faire du crawl ou juste sur le dos ou avec palme? enfin, aujourd'hui que tout va bien, combien d'heures d'affilée peux-tu rester assise sur une chaise devant un ordi?
un grand merci pour ton témoignage
et bravo pour ton parcours et ta force de vie et de caractère! c'est inspirant

[Oriande]

Merci Séverine
Pour ma première arthrodèse, j’avais 51 ans. Pour la deuxième, 63 ans. Avant ma 1ère arthrodèse, j’avais également une cyphose qui s’aggravait. Le chirurgien qui m’a opérée à l’époque a bien fait les choses; depuis je n’ai plus rien.
Les douleurs ont très vite cessé après mes deux arthrodèses. Par contre, après la deuxième, je n’ai pas eu le droit de m’asseoir sur une chaise normale pendant 3 mois. Heureusement, j’avais chez moi des tabourets de bar assez hauts et je pouvais m’y reposer du bout des fesses. C’est vrai que ces 3 mois m’ont paru longs, mais ça valait le coup. J’ai effectivement repris la natation, et je pratique aussi bien la brasse que le crawl, ainsi que toutes les nages sur le dos (je nage 1000 mètres à chaque fois, c’est-à-dire une fois par semaine). Quant aux heures passées assises devant l’ordinateur, tant que le dos est bien droit, il n’y a pour moi aucun problème. Surtout, quand tu iras voir le chirurgien, n’hésite pas à lui poser toutes les questions auxquelles tu aimerais avoir des réponses, il t’écoutera et te répondras. Je te souhaite une bonne soirée.

[sevek]

Merci Oriande de tes réponses et de ton témoignage qui me donne un peu d'espoir! un grand merci. si tu le veux bien je reviendrai vers toi un jour pour te poser d'autres questions
bel été
Séverine

[Oriande]

Bonjour Séverine,
Pas de souci, je répondrai avec plaisir à tes questions ... en sachant que je n'aurai peut-être pas toutes les réponses... N'oublie pas, en vue de tes rendez-vous, de faire une liste de tout ce que tu voudrais savoir.
Bises

[sevek]

Merci Oriane! Finalement suite à tes opérations tu as maintenant combien de degrés en haut et en bas? Le chir de Paris opére à gp à paris?

[Oriande]

Bonsoir,
En fait, j'ai beaucoup trop attendu avant ma première opération... Quand j'ai enfin pris la décision, mon angle de cobb était de 85 degrés. Il est maintenant ramené à 50°. C'est vrai que c'est encore beaucoup, mais je n'ai plus aucune douleur, j'ai une vie tout-à-fait normale, et de plus, au niveau esthétique, ça ne se voit quasiment pas. Oui, le chir de Paris opère à GP.
Bonne soirée à toi.

[chris]

Bonsoir Séverine

Je vois que tu parles d'une ''ultime'' opération pour souder toute la longueur de la colonne en cas d'usure des vertèbres.
Je te rassure, si cela devait être le cas, ce n'est pas la fin de tout mais au contraire le début d'une nouvelle vie.

Opérée une 1ère fois en 1976 avec une fusion de D2 à L3, j'ai du être réopérée en 2010 avec reprise totale d'artrodèse et prolongation du matériel.
Actuellement je suis soudée de D2 à S1 et je le vis plutôt bien.
Je travaille encore à temps plein, je peux marcher, conduire sans souci (plus compliqué pour les manoeuvres mais là c'est aussi et surtout moi qui ne suis pas très douée)
Je suis plus gênée par des douleurs et gènes sur d'autres articulations, en fait quand une autre articulation pose problème ça se rajoute à la colonne soudée et donc l'enraidissement peu devenir plus gènant.

[Oriande]

Coucou Séverine,
Chris a raison, pour moi aussi, la fusion a été le début d’une nouvelle vie. Je conduis, je marche, je fais du vélo (d’appartement parce que, dans les Ardennes, il pleut souvent), je fais du sport (raisonnablement, ça va de soi), je fais mon ménage , bref, je vis ! Prends soin de toi, et viens nous donner de tes nouvelles;

[sevek]

waouh ça semble impressionnant quand même, et que se passe-t-il si on atteint les 90 ans avec un tel matériel dans le dos? dès qu'on tombe ça se casse comme on fait des fractures?
question angoissée évidemment
amitiés

[chris]

Alors je ne me suis jamais posée la question en arrivant à cet age là
Bon le matériel n'a pas plus de risque de se casser que plus jeune
Pour les os, je ne pense pas qu'une scoliose opérée ait plus de risque de se fracturer que pour quelqu'un qui n'a pas de scoliose, généralement chez les personnes agées les fractures sont plus souvent dans les hanches
Mais tu peux poser cette question au spécialiste pendant ton rdv