Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#304026
Bonsoir,

Il y a 23 ans j'ai été traitée pour une scoliose double majeure à Lyon. J'avais 13 ans.

J'ai eu un plâtre pendant un mois puis un corset à porter la nuit pendant 4 ans.

La pose du plâtre a été très traumatisante : faite en ambulatoire, dans une ambiance délétère, avec retour à domicile, à 200 km de Lyon dans la journée : j'ai eu des douleurs atroces sur le trajet du retour, puis pendant plusieurs jours : comme une contracture musculaire non-stop sur la totalité du tronc. Les souvenirs que j'en garde sont toujours très vifs. Un ami de mes parents, médecin généraliste, leur avait dit à l'époque que la situation nécessitait de la morphine. Je n'avais que du paracétamol.

La suite du traitement (corsets) a été effectuée dans un autre centre Lyonnais, où on a appris à l'époque que la pose d'un plâtre comme j'ai eu se faisait dans le cadre d'une hospitalisation de plusieurs jours, avec notamment un accompagnement psychologique et des antalgiques adaptés. Je n'ai rien eu de tout ça, et je réalise seulement maintenant, 23 ans après (!) que ça a laissé plus de traces psychologiques que je ne le pensais

Écrire ici ce soir est une démarche difficile, je n'ai jamais vraiment réussi jusque là à digérer cette expérience et j'en parle très peu. Aujourd'hui, pour avancer j'ai besoin d'un regard extérieur sur mon vécu, pour déterminer ce qui était normal et ce qui n'était pas. Et surtout, le médecin qui m'a plâtrée a pignon sur rue (sur internet notamment), suis-je la seule à en avoir gardé un souvenir aussi traumatisant ?

Quelles sont vos expériences de plâtrage, à Lyon notamment, récentes ou datant des années 90 comme moi ?

Merci et m'avoir lue.

Laetitia
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#304029
bonjour Laetitia et b11 L'expérience de la pose du plâtre a été traumatisante pour toi, surtout que tu as quitté le centre le même jour avec des douleurs sans suivi semble t'il. chaque centre a ses habitudes mais c'est sur que d'être hospitalisé, aide à résoudre bien des problèmes. pour ma part, à l'époque j'étais hospitalisée dans un autre centre lyonnais et le plâtre se posait à ce moment-là. c'est vrai que le suivi quand le plâtre sèche, sert à certains endroits, ... on est content d'être sur place pour y remédier. par contre, aucun suivi psychologique n'existait à l'époque. les traces psychologiques restent hélas aussi, pas toujours sur la pose du plâtre mais sur l’hospitalisation longue et distante du domicile familial. je crois qu'il est important de parler de ces moments difficiles et ainsi de les extérioriser, cela ne les efface pas mais permet de se soulager un peu, je le souhaite du moins. d'écrire ta souffrance ici, te permet déjà de le faire un peu. quant à ta scoliose, où en es-tu? as-tu un suivi?

au vu de ton âge, ton histoire a été transférée dans la partie des témoignages adultes
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#304038
:welcome
Bonjour et bienvenue Laetitia,

J'ai été plâtrée dans les années 70, et comme toi, pas de médicaments ni de soutien psychologique. Je n'ai jamais entendu parler de morphine, surtout pour une ado de 13 ans. Pour les tout-petits, c'est différent.

Alors, cette expérience du plâtre est et reste, je pense, pour tous, comme une expérience très traumatisante. Et je crois que l'odeur, les lieux, le froid, restent inscrits dans nos mémoires pour toujours.

C'est pour ça que je trouve que le forum est très important. Ca nous permet d'écrire des choses que nous ne pouvons dire à personne, parce que les autres ne comprendraient pas.

Et maintenant, comment vas-tu ?

N'hésite pas à écrire, ça permet d'évacuer. A bientôt Laetitia :hello
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#304050
Bonsoir Laetitia et bienvenue sur SP

Mes plus mauvais souvenir de traitements sont incontestablement la pose des plâtres (même les opérations n'ont pas été aussi difficiles) mais cela ne m'a pas laissé de traumatisme.
J'ai comme Fanette eu des plâtres dans les années 70 et sans aucun traitement pour la douleur. D'ailleurs je crois qu'actuellement cela ne se fait pas non plus sauf parfois une anesthésie pour les jeunes enfants.

Effectivement quand cela se fait en hospitalisation cela permet de bien surveiller et faire les retouches nécessaires tout en apprenant à vivre avec sous contrôle médicale.

Je te dis bravo d'avoir réussi à nous en parler et je te remercie de ta confiance.

Est ce qu'actuellement tu as toujours un suivi pour ta scoliose ? et comment ça va ?

ecur
Avatar de l’utilisateur
Par pascal42
#304063
bonsoir, j'ai connu les plâtres dans les années 68 à 77, on ne m'a jamais parlé d'antalgique et donc encore moins de morphine. Je me souviens des jours suivant la pose du plâtre (le froid dû au plâtre humide, mobilité très réduite car plâtre trop long.......). Hospitalisation d'une semaine, ce sont des souvenirs qui ne s'effaceront pas.
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#304078
Bonjour,

Je lis tardivement vos messages (il faut que je règle les notifications sur mon mail... :))

Merci pour vos réponses. A la lecture de vos histoires, je vois que je ne suis pas seule.. c'est bête mais ça fait du bien. Enfin, c'est là tout l'intérêt d'un tel forum vous me direz !
J'ai aussi le sentiment que le fait d'avoir été relâchée dans la nature après la pose du plâtre, sans hospitalisation, a pu accentuer ce souvenir traumatique. Même si j'étais chez moi, dans mon environnement familial, je me souviens surtout de la détresse de mes parents, eux aussi "victimes" finalement, qui ne savaient pas comment m'aider.

Aujourd'hui, j'ai toujours un suivi régulier (tous les 5 ans) dans le centre lyonnais où j'avais terminé mon traitement étant ado.
Ma scoliose a été stabilisée par les traitements de l'époque, et n'a pas évolué depuis (19° dorsale, 23° lombaire).
Elle ne me cause aujourd'hui aucune gène, ni douleur particulière. Je croise les doigts pour que ça dure.
Et puis j'essaye de ne pas me reposer sur mes lauriers, car cette scoliose, bien qu'elle se fasse oublier, est bien là. J'essaye donc de faire de la prévention, de garder un minimum d'activité physique pour la musculature notamment, en espérant retarder l'arrivée des douleurs, qui, j'en ai bien conscience, risquent d'arriver avec l'âge.

Justement, j'ai eu un RDV de suivi l'année dernière mais n'ai pas parlé de l'incidence psy à l'époque (ça n'était vraisemblablement pas remonté suffisamment). Je compte demander un RDV pour rebalayer ça avec mon médecin, et échanger sur comment se fait la prise en charge aujourd'hui. J'espère que ça finira de m'apaiser, même si en parler ici a déjà fait beaucoup. Je l'interrogerai sur la question morphine notamment.

Merci pour votre écoute et votre bienveillance en tout cas.
Laetitia
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#304096
Je rajoute quelques compléments d'information, qui pourront être utiles notamment à des futures mamans qui passeraient par ce forum.

Malgré ma scoliose j'ai pu avoir deux grossesses tout à fait normales, sans plus de douleurs que des futures mamans "au dos droit".
Lors du premier accouchement la pose de la péridurale a été un peu compliquée, mais a finalement fonctionné.
Du coup pour ma deuxième grossesse, j'ai anticipé et suis allée au rendez vous anesthésiste avec ma dernière radio de contrôle. Il a pris tout un tas de notes qu'il a pu joindre à mon dossier. Le jour J, j'ai eu droit à une péridurale posée par le plus chevronné des anesthésistes présents, ça a pris un peu plus de temps qu'à la normale, mais ça a de nouveau fonctionné.

Bref, ce petit complément qui, je l'espère, pourra en rassurer parmi vous. Ma scoliose ne m'a pas empêché d'avoir deux magnifiques enfants, avec des grossesses et des accouchements qui se sont très bien passés. :)
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#339523
Bonsoir,
Ce soir, j'écris sur cette partie adulte du forum, et mets de côté l'histoire de ma fille qui, du haut de ses 6 ans, attend son premier corset.
J'ai eu hier mon rdv de suivi de ma scoliose traitée à l'adolescence.
Les conclusions doivent se confirmer, avec re-calcul des courbures sur mes dernières radios...
Mais somme toute, il semblerait bien que ma scoliose se réveille.
La courbure lombaire est mesurée à environ 30 degrés, probablement 10 de plus qu'il y a 5 ans. Idem pour la courbure thoracique, qui aurait elle aussi évolué de 10 degrés.
Le spécialiste est sceptique quant à l'évolution thoracique notamment.. raison pour laquelle il va recalculer les angles des dernières radios. Il pourrait y avoir eu un mouvement, ou une posture au moment de la prise de radio, qui explique celà.
On a d'ores et déjà convenu d'un rdv de contrôle rapproché, dans 1 an au lieu de 5 normalement.
Et le corset a aussi été révoqué.. pour l'année prochaine peut être. A moins que les choses ne s'accélèrent après contre-étude des radios ?

Les choses sont confuses dans ma tête, de même que les conclusions au sortir de ce rdv.

Reste que je me suis pris un bon coup de bâton sur la tête. J'avoue m'être un peu effondrée hier soir.
Je pensais cette affaire "close", rangée dans mon vécu d'adolescente.
Je savais que les risques d'évolution existaient à la période de la ménopause, j'avais encore le temps... J'ai 41 ans.

Mais voilà que dame scoliose se réinvente à double titre à la maison - ces jours ci je la déteste.

Je commence doucement à réaliser que ces prochaines décennies seront probablement percutées par des traitements, en plus de celui de ma Louloute.

C'est difficile.

Mais je sais que je vais apprendre à surfer cette vague là aussi, et que j'y arriverai, coûte que coûte.
Je sais aussi que les jours - semaines passant, je réussirai à mieux relativiser. La situation n'est pas dramatique, et je sais que vous êtes nombreux à partager ici des histoires bien plus compliquées que la nôtre. Je me sens à ce titre déjà un peu honteuse.

Voilà mon partage de ce soir.
Merci de m'avoir lue.
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le dim. mars 19, 2023 10:31 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#339531
j'imagine comme cela doit être dur pour toi à accepter ce nouveau rebondissement de ta scoliose! mais gardons encore espoir avec le nouveau re calcul des anciens clichés, peut-être pas mesuré depuis les mêmes vertèbres? mais c'est vrai que tout cela est bien angoissant et ne sois pas honteuse de nous en parler avec angoisse. on te comprend si bien ici de devoir revivre tout cela. pour l'instant, tu ne serais qu'à 30 degrés ce qui n'est pas alarmant mais nécessiterait un contrôle régulier avec l'âge. faut maintenant garder espoir en attendant le rv dans une année.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339538
Bonjour Laetitia

En fait le risque d'évolution existe toute la vie mais avec un risque accru au moment de la ménopause
Là ta scoliose semble avoir pris 10° en 5 ans, elle est encore pas trop importante mais l'évolution n'est pas négligeable.
Cela sera à confirmer après toutes les vérifications du spécialiste.
C'est bien de faire des contrôles plus rapprochés pour mieux surveiller

jard4
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#339554
Bonjour Laetitia,
il n'y a pas de raison de te sentir honteuse, surtout ici où nous pouvons nous exprimer avec des personnes en mesure de comprendre notre vécu.
Ta scoliose semble prendre le chemin d'une scoliose évolutive de l'adulte (comme la mienne...), et oui, le suivi est très important en période de pré-ménopause, c'est la période à laquelle la mienne a beaucoup évolué. Il est en effet possible de porter un corset (le mien m'a été fait à l'âge de 50 ans, je n'avais jamais eu de traitement avant), afin de limiter au maximum la progression.
Bien sûr que ce n'est pas une partie de plaisir, mais c'est toujours mieux que d'arriver à des degrés difficiles à vivre au quotidien, et au moins on devient acteur ou actrice de notre devenir.
Meilleures pensées
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#339903
Bonsoir Laetitia

As tu des nouvelles de la contre étude de tes radios ?

:pri1 :pri11
Avatar de l’utilisateur
Par Laetitia_7469
#339922
Bonsoir Chris,
Non, je n'ai pas encore eu le retour du médecin suite à la transmission des anciens clichés.
Je relancerai probablement via la secrétaire dans la semaine si je n'ai pas de nouvelles.
En attendant, je me concentre sur ma puce, pour qui l'arrivée du corset est imminente.
Bonne soirée et merci de prendre des nouvelles
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#340660
finalement as-tu eu des nouvelles par le spécialiste? :oeufchoco
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#341126
Bonsoir Laetitia

Peut être as tu du nouveau maintenant concernant l'envoi de tes anciens clichés ?

:mug2

N'hésitez plus et faites un don à l'association !