Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Aure
#327592
Bonjour Oriande,
Merci ca va, je n'ai pas encore décidé à me faire opérer ... j'ai encore beaucoup de mal à l'accepter et à etre convaincu du/des bénéfices...
J'aurais aimé également échanger avec une personne qui aurait vécu un peu la meme chose que moi avec des enfants en bas ages pour savoir quelles sont les choses à faire et à ne pas faire / comment s'organiser / comment organiser la logistique de la maison .../ quelle est la meilleure formule ... jeunes filles au pair ou aide à domicile ponctuelle 2h le matin / 2h le soir... etc
Je serais effectivement en dehors de la maison pendant une durée de 6 semaines ! est ce qu'après les 6 semaines j'aurais encore besoin de quelqu'un pour faire toutes les taches du quotidien à la maison ? vider le lave vaisselle, faire des machines, étendre le linge...etc
Voila j'ai encore plein de questions sans réponse qui ne m'incitent pas du tout à prendre une décision !
Je vous souhaite d'excellente fêtes de fin d'année !
aurelie
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Par chris
#327599
Bonsoir Aurélie

La décision n'est pas facile à prendre, ne te mets pas de pression et apprend à accepter doucement le fait de devoir te faire opérer.
Au bout de 6 semaines, non tu ne pourras pas encore faire le ménage et t'occuper de tes enfants.
Il faudra bien préparer toute cette logistique avant.
Voir si tu as des proches qui peuvent s'occuper de tes enfants.
Pour les taches ménagères, renseignes toi auprès de ta mutuelle pour savoir si tu as droit à une aide, vois aussi avec la CPAM et la CAF.
Normalement pendant environ 3 mois il ne faudra rien faire sauf marche et repos.
C'est pour ça qu'il faut bien se préparer avant et pouvoir se donner les moyens d'avoir une bonne convalescence pour que tout se consolide tranquillement

:sapin3
Par Aure
#327616
Merci Chris, il faut que tout ça fasse son chemin …
Oui j’ai commencé à contacter mutuelle, assistante sociale, association d’aide à domicile etc…
Bonnes fêtes de fin d’année
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Par chris
#327628
Bonsoir Aurélie

Tu as raison d'anticiper et de commencer à te renseigner, il faut bien tout préparer avant pour avoir le moins de stress possible ensuite et que tout soit bien mis en place pour avoir une convalescence tranquille.

:snow1
Par Aure
#327639
Merci Chris,
Les questions que je me pose aussi sont de l’ordre de l’avant - après en terme de bénéfices. Une fois que l’opération est passée et a distance d’1 an ou 2, est ce qu’on peut dire que l’opération vous a vraiment amélioré ou pas du tout ? Et Sur quel plan ?
Est ce qu’il y a des choses que vous n’arriviez plus à faire avant l’opération mais après l’opération vous avez pu les faire sans problème ? Genre vous ne pouviez plus marcher 10km et a distance de l’opération vous avez fait le chemin de compostelle…?
Je sais que tout ça dépend de la pathologie qu’on a et que tout le monde est différent face à la douleurs…
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Par Rosy
#327646
ancienne opérée je ne saurais te répondre avec les méthodes actuelles. cependant, en lisant les témoignages des opérés plus ou moins récentes (et je te le conseille), tu pourras voir les bénéfices de l'opération. avant tout, suppression souvent de la douleur mais aussi comme tu le dis, la marche sur une longue distance (peut-être pas le chemin de Compostelle,.... encore que!...), des randonnées, du sport, et surtout une courbure qui ne s'aggrave plus! prends toi un peu de temps pour lire les témoignages, cela ne peut que te rassurer. :jn5
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Par Oriande
#327653
Bonsoir Aurélie,
A six semaines post-opération, tu auras encore besoin de repos, ta convalescence ne fera que débuter, il te faudra donc être patiente avant de pouvoir de nouveau t'occuper de la maison, des enfants (surtout s'ils sont en bas âge). Tu as bien fait d'anticiper et de prendre des renseignements auprès de ta mutuelle, de la caf... même si tu dois prendre ton temps, et cheminer vers ta décision... il n'y a pas urgence, et surtout, ce sera à toi de savoir si tu es prête. Un an après (et même peut-être avant), tu devrais pouvoir marcher un bon bout de chemin (Compostelle pourquoi pas mais par étapes, année après année). Le principal sera le fait que ta scoliose n'évoluera plus, ta colonne sera fixée et tes douleurs devraient être atténuées, voire ne plus être du tout. Après, je ne te cache pas que tout peut être différent d'une personne à l' autre.
Je te souhaite un joyeux noël :jn5
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Par chris
#327664
Bonsoir Aure

Alors oui il y a des choses que je peux refaire que je n'arrivais plus à faire, comme marcher plusieurs km, rester en station debout, et donc pouvoir cuisiner un certain temps sans souffrance.
Et en plus je n'ai plus de douleurs

:trainnoel
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Par chris
#333969
Bonjour Aurélie

Cela fait un moment qu'on n'a plus de nouvelles et comme je vois que tu passes de temps en temps par ici j'en profite pour prendre quelques nouvelles.
Comment vas tu actuellement ?

:print7
Par Aure
#333978
Bonjour Chris,
Merci de prendre des nouvelles.
Après plusieurs mois de réflexion, j’ai finalement pris la décision de me faire opérer. La date est fixée au 22 septembre 2022 à l’HEGP par le Pr. G.
Depuis 2 mois déjà, J’ai démarré un programme d’entraînement intensif pour être bien préparé physiquement.
Je fais du vélo eliptique (40 min 2 fois par semaine) en cardio fractionné + mon heure de Pilates habituel depuis 4 ans que je fais avec une coach personnelle. Désormais, avec ma coach, on met l’accent sur les érecteurs du tronc, les abdos, les étirements.
Cela me fait du bien, je me sens encore plus tonifiée et cela me permet de préparer le mental également.
Je reste malgré tout très très angoissée par l’opération, le post opératoire, les douleurs liées à l’opération, comment vais je me sentir au réveil (sentiment d’enfermement, de ne pas pouvoir bouger). J’ai très peur de faire une crise d’angoisse au réveil….
J’ai lu beaucoup de témoignages sur le forum et à chaque fois cela me crée des angoisses supplémentaires qui me font passer pas mal de nuit blanches…. C’est très anxiogène de ne pouvoir parler de vive voix pour échanger.
J’ai prévu tous les examens pré opératoire fin août et j’ai rdv anesthésiste + chirurgien le 30 août.
Il me reste a Verifier si je suis bien inscrite en centre de rééducation car le médecin m’a conseillé d’y rester 1 mois minimum sachant que j’ai un garçon de 4 ans et un bb de 14 mois.
Que fait-on en centre de rééducation si on ne peut faire que de la marche pendant 1 mois après l’opération ?
Bonne soirée
Aurélie
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Par Oriande
#333985
Bonjour Aurélie,
J’ai lu que tu allais être opérée à l’hegp. Le professeur G est un très bon chirurgien, très humain de surcroît. Tu seras entre de bonnes mains. C’est tout-à-fait normal d’être angoissée, nous sommes toutes et tous passés par ces moments-là ! Tu as raison aussi de rester active, le fait d’être musclé(e) est une aide précieuse pour la période post-opératoire, mais n’en fais pas trop tout de même, veille à ne pas déclencher des douleurs !
Je suis également passée par le centre de rééducation. Ne t’inquiète pas, ils travaillent en corrélation avec l’hegp. Tu pourras y commencer la rééducation en douceur, avec un personnel qui connaît bien notre pathologie. Tu y apprendras aussi les bons gestes à faire dans les activités de la vie quotidienne, c’est important après une telle opération. Tu pourras aussi entrer en douceur dans ta phase de convalescence, alternant kiné et temps de repos, et te préparer ainsi à un retour chez toi dans de bonnes conditions. Si tu veux en parler de vive voix, dis-le moi et je t’enverrai mon numéro de téléphone en message privé.
Je te souhaite un bel été et prends bien soin de toi
:ondpo
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Par Rosy
#333989
voilà la décision prise pour l'opération et la date fixée. les examens pré opératoires vont bientôt commencer. tout cela t'angoisse et c'est bien compréhensible. tu te prends bien en main avec tous les exercices, c'est important de muscler son dos. ne te fatigue pas trop malgré tout avant l'opération, tu auras besoin de toutes tes forces pour la récupération. :prin4
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Par chris
#333996
Bonjour Auré

Voilà tu as décider de sauter le pas et maintenant que tout est fixé tu as des angoisses mais c'est tout à fait normal, on a tous eu peur de l'opération, c'est une réaction tout à fait humaine.

C'est bien de te préparer pour le grand jour, mais comme les copines, je te dirais de faire attention à ne pas te blesser ni trop te fatiguer, il est important aussi d'arriver en forme à l'opération qui est un acte déjà très fatiguant.

Tu as de jeunes enfants alors c'est bien d'aller en centre de réeducation à la sortie de l'hopital car tu ne pourras rien faire ainsi tu pourras te reposer et récupérer aussi.
Il faudra prévoir pour que quelqu'un s'occupe de tes enfants pendant tes hospitalisations mais aussi à ton retour à la maison car ce sera encore un peu tôt pour le faire toi même

:tournesol
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Par Nath72
#333998
Bonsoir Aurélie, te voilà dans la phase de préparation avec son lot d'angoisses et de questionnement. Te préparer physiquement te permet de garder ta musculature , bon aussi pour le moral , tu fabriques des endorphines. Avec des éducateurs personnels , tu es bien guidée. Se détendre et se reposer fait aussi partie de la phase pré-opératoire, voire consulter un thérapeute si les cogitations deviennent perturbantes.
En centre de rééducation, tu vas alterner entre séances et repos ( car cela fatigue ! mais le rythme est adapté ) et ne penser qu'à ta récupération.
Je te dirais de bien préparer ton retour, avec tes deux petits, ce sera tentant de vouloir être active à la maison . Un maximum d'aides, même si tu n'est pas habituée à déléguer , au début, ce n'est pas si évident , il faut parfois se freiner..mais c'est indispensable.
J'avais aussi une dislocation lombaire, signe de l'évolution, je ne pouvais plus marcher sans douleurs . Aujourd'hui, à plus de 10 ans post opératoire , j'apprécie de pouvoir marcher environ 1h30 , ensuite repos puis je repars.
Belle soirée. :papillon
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