- mer. déc. 09, 2020 5:51 pm
#317948
J'avais écrit mon histoire, mais il y a fort longtemps. Elle a dû se perdre dans les méandres du forum !
J'ai 46 ans, bientôt 47...
Je suis née avec des vertèbres malformées au niveau cervico-dorsal et quelques autres malformations que j'ai découvertes plus tard. L'accouchement a été trrrèèès long car ma tête n'était pas engagée du fait de cette malformation. Pour la 5ème naissance, ma mère n'a pas été très accompagnée, à cette époque on pensait que ayant accouchée plusieurs fois, c'était la routine !
Bref. On a parlé de torticoli du nourrisson.
A 4 ans première radio. Les médecins parlent d'une hémi-vertèbre. Le pédiatre surveille. Je suis autour de 10°.
A 12-13 ans, je me plains de douleurs au dos. On diagnostique des lombalgies, je fais un peu de kiné. Je porte des semelles. Je vois des spécialistes d'un peu de tout, sauf du dos à proprement parler.
A 15 ans, ma mère s'inquiète, voit que quelque chose ne va pas. Elle insiste pour faire une radio auprès du médecin de famille (je n'en avais pas eu depuis mes 12 ans).Moi aussi je pressens que quelque chose ne va pas, mais je fais l'autruche.
A la vision de ma radio c'est un immeuble de 15 étages qui me tombe dessus. 72°, une belle scoliose ! Le radiologue nous dirige vers le CDM. Enfin.
Je passe les détails de l'accueil fort chaleureux du médecin quand vous êtes encore sous le choc de cette "chose" qui est vous. Pas trente-six solutions, un corset Milwalkee en urgence. Je me retrouve un mois plus tard au centre coincée dans une carapace dont je ne veux pas, mais qui est la seule solution. Je pleure toute la journée. J'ai l'impression que ma vie est finie.
Je vais rentrer en seconde. Mon menton est constamment blessé. Je dois me coltiner un pupitre pour noter les cours (pas un prof n'avait eu l'idée de me faire des polycopiés quand j'y repense...). Je vous passe les remarques blessantes.
Un an après, c'est la délivrance, je ne le porte que la nuit. J'ai réduit ma scoliose à 56°. Je revis. Je crois que c'est fini. Erreur !!! Je quitte une bonne fois pour toute ce corset à l'entrée de la terminale. Mais un an après, les degrés gagnés se sont envolés. Je suis à nouveau à 72°. Le médecin m'explique que désormais je ne perdrai que 1° environ par an.
C'est le cas, sauf que X 20 ans, on arrive à 90°.
Depuis une dizaine d'années, la scoliose s'est stabilisée. Et depuis une dizaine d'années, j'ai des douleurs H24, plus ou moins fortes.
L'opération est écartée car trop risquée. Moi qui révais d'être danseuse à l'opéra (jai vite compris que je n'avais pas le port de tête requis... notamment), mon aspect physique m'est difficile, même si on me rassure sur le fait qu'on ne voit pas grand'chose. Je suis très exigeante avec moi-même, et j'ai beaucoup de mal à accepter. Encore, malgré les années, rien n'y fait. D'autant que je dois maintenant revoir mes ambitions professionnelles à la baisse, ça aussi c'est une épreuve.
Enfin, depuis plusieurs mois je souffre de bursites et de tendinopathies. Sans doute liées à mon travail. Ma directrice n'est pas très compréhensives, il y a beaucoup de tensions actuellement. Je travaille en temps partiel thérapeutique en attendant une issue vers autre chose.
Concernant mes malformations, sans doute un virus qui a mis un peu de bazarre lors de l'embryogénèse. Du coup je n'entends pas de l'oreille droite. J'ai de la chance, la malformation a touché aussi l'oreille gauche mais pas assez pour me couper du monde auditif ! J'en ai pris connaissance il y a 3 ans. J'ai également un rein en fer à cheval, et un hémi-utérus découvert après la naissance très prématurée de ma fille (pas forcément de rapport entre les deux d'ailleurs). Peut-ête d'autres choses dont je ne suis pas encore au courant, allez savoir ! Mais bon, c'est mon dos qui me cause le plus de problèmes actuellement.
Voilà, j'ai tenté de faire court !
J'ai 46 ans, bientôt 47...
Je suis née avec des vertèbres malformées au niveau cervico-dorsal et quelques autres malformations que j'ai découvertes plus tard. L'accouchement a été trrrèèès long car ma tête n'était pas engagée du fait de cette malformation. Pour la 5ème naissance, ma mère n'a pas été très accompagnée, à cette époque on pensait que ayant accouchée plusieurs fois, c'était la routine !
Bref. On a parlé de torticoli du nourrisson.
A 4 ans première radio. Les médecins parlent d'une hémi-vertèbre. Le pédiatre surveille. Je suis autour de 10°.
A 12-13 ans, je me plains de douleurs au dos. On diagnostique des lombalgies, je fais un peu de kiné. Je porte des semelles. Je vois des spécialistes d'un peu de tout, sauf du dos à proprement parler.
A 15 ans, ma mère s'inquiète, voit que quelque chose ne va pas. Elle insiste pour faire une radio auprès du médecin de famille (je n'en avais pas eu depuis mes 12 ans).Moi aussi je pressens que quelque chose ne va pas, mais je fais l'autruche.
A la vision de ma radio c'est un immeuble de 15 étages qui me tombe dessus. 72°, une belle scoliose ! Le radiologue nous dirige vers le CDM. Enfin.
Je passe les détails de l'accueil fort chaleureux du médecin quand vous êtes encore sous le choc de cette "chose" qui est vous. Pas trente-six solutions, un corset Milwalkee en urgence. Je me retrouve un mois plus tard au centre coincée dans une carapace dont je ne veux pas, mais qui est la seule solution. Je pleure toute la journée. J'ai l'impression que ma vie est finie.
Je vais rentrer en seconde. Mon menton est constamment blessé. Je dois me coltiner un pupitre pour noter les cours (pas un prof n'avait eu l'idée de me faire des polycopiés quand j'y repense...). Je vous passe les remarques blessantes.
Un an après, c'est la délivrance, je ne le porte que la nuit. J'ai réduit ma scoliose à 56°. Je revis. Je crois que c'est fini. Erreur !!! Je quitte une bonne fois pour toute ce corset à l'entrée de la terminale. Mais un an après, les degrés gagnés se sont envolés. Je suis à nouveau à 72°. Le médecin m'explique que désormais je ne perdrai que 1° environ par an.
C'est le cas, sauf que X 20 ans, on arrive à 90°.
Depuis une dizaine d'années, la scoliose s'est stabilisée. Et depuis une dizaine d'années, j'ai des douleurs H24, plus ou moins fortes.
L'opération est écartée car trop risquée. Moi qui révais d'être danseuse à l'opéra (jai vite compris que je n'avais pas le port de tête requis... notamment), mon aspect physique m'est difficile, même si on me rassure sur le fait qu'on ne voit pas grand'chose. Je suis très exigeante avec moi-même, et j'ai beaucoup de mal à accepter. Encore, malgré les années, rien n'y fait. D'autant que je dois maintenant revoir mes ambitions professionnelles à la baisse, ça aussi c'est une épreuve.
Enfin, depuis plusieurs mois je souffre de bursites et de tendinopathies. Sans doute liées à mon travail. Ma directrice n'est pas très compréhensives, il y a beaucoup de tensions actuellement. Je travaille en temps partiel thérapeutique en attendant une issue vers autre chose.
Concernant mes malformations, sans doute un virus qui a mis un peu de bazarre lors de l'embryogénèse. Du coup je n'entends pas de l'oreille droite. J'ai de la chance, la malformation a touché aussi l'oreille gauche mais pas assez pour me couper du monde auditif ! J'en ai pris connaissance il y a 3 ans. J'ai également un rein en fer à cheval, et un hémi-utérus découvert après la naissance très prématurée de ma fille (pas forcément de rapport entre les deux d'ailleurs). Peut-ête d'autres choses dont je ne suis pas encore au courant, allez savoir ! Mais bon, c'est mon dos qui me cause le plus de problèmes actuellement.
Voilà, j'ai tenté de faire court !