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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par GaL
#317948
J'avais écrit mon histoire, mais il y a fort longtemps. Elle a dû se perdre dans les méandres du forum !
J'ai 46 ans, bientôt 47...
Je suis née avec des vertèbres malformées au niveau cervico-dorsal et quelques autres malformations que j'ai découvertes plus tard. L'accouchement a été trrrèèès long car ma tête n'était pas engagée du fait de cette malformation. Pour la 5ème naissance, ma mère n'a pas été très accompagnée, à cette époque on pensait que ayant accouchée plusieurs fois, c'était la routine !
Bref. On a parlé de torticoli du nourrisson.
A 4 ans première radio. Les médecins parlent d'une hémi-vertèbre. Le pédiatre surveille. Je suis autour de 10°.
A 12-13 ans, je me plains de douleurs au dos. On diagnostique des lombalgies, je fais un peu de kiné. Je porte des semelles. Je vois des spécialistes d'un peu de tout, sauf du dos à proprement parler.
A 15 ans, ma mère s'inquiète, voit que quelque chose ne va pas. Elle insiste pour faire une radio auprès du médecin de famille (je n'en avais pas eu depuis mes 12 ans).Moi aussi je pressens que quelque chose ne va pas, mais je fais l'autruche.
A la vision de ma radio c'est un immeuble de 15 étages qui me tombe dessus. 72°, une belle scoliose ! Le radiologue nous dirige vers le CDM. Enfin.
Je passe les détails de l'accueil fort chaleureux du médecin quand vous êtes encore sous le choc de cette "chose" qui est vous. Pas trente-six solutions, un corset Milwalkee en urgence. Je me retrouve un mois plus tard au centre coincée dans une carapace dont je ne veux pas, mais qui est la seule solution. Je pleure toute la journée. J'ai l'impression que ma vie est finie.
Je vais rentrer en seconde. Mon menton est constamment blessé. Je dois me coltiner un pupitre pour noter les cours (pas un prof n'avait eu l'idée de me faire des polycopiés quand j'y repense...). Je vous passe les remarques blessantes.
Un an après, c'est la délivrance, je ne le porte que la nuit. J'ai réduit ma scoliose à 56°. Je revis. Je crois que c'est fini. Erreur !!! Je quitte une bonne fois pour toute ce corset à l'entrée de la terminale. Mais un an après, les degrés gagnés se sont envolés. Je suis à nouveau à 72°. Le médecin m'explique que désormais je ne perdrai que 1° environ par an.
C'est le cas, sauf que X 20 ans, on arrive à 90°.
Depuis une dizaine d'années, la scoliose s'est stabilisée. Et depuis une dizaine d'années, j'ai des douleurs H24, plus ou moins fortes.
L'opération est écartée car trop risquée. Moi qui révais d'être danseuse à l'opéra (jai vite compris que je n'avais pas le port de tête requis... notamment), mon aspect physique m'est difficile, même si on me rassure sur le fait qu'on ne voit pas grand'chose. Je suis très exigeante avec moi-même, et j'ai beaucoup de mal à accepter. Encore, malgré les années, rien n'y fait. D'autant que je dois maintenant revoir mes ambitions professionnelles à la baisse, ça aussi c'est une épreuve.
Enfin, depuis plusieurs mois je souffre de bursites et de tendinopathies. Sans doute liées à mon travail. Ma directrice n'est pas très compréhensives, il y a beaucoup de tensions actuellement. Je travaille en temps partiel thérapeutique en attendant une issue vers autre chose.
Concernant mes malformations, sans doute un virus qui a mis un peu de bazarre lors de l'embryogénèse. Du coup je n'entends pas de l'oreille droite. J'ai de la chance, la malformation a touché aussi l'oreille gauche mais pas assez pour me couper du monde auditif ! J'en ai pris connaissance il y a 3 ans. J'ai également un rein en fer à cheval, et un hémi-utérus découvert après la naissance très prématurée de ma fille (pas forcément de rapport entre les deux d'ailleurs). Peut-ête d'autres choses dont je ne suis pas encore au courant, allez savoir ! Mais bon, c'est mon dos qui me cause le plus de problèmes actuellement.
Voilà, j'ai tenté de faire court !
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Par chris
#317950
Bonsoir Gal et merci de nous avoir partagée ton témoignage.
J'ai vérifié je n'ai rien retrouvé concernant ton histoire auparavant, à moins que tu aies écrit avec un autre pseudo et une autre IP.

Ta rencontre avec dame scoliose s'est fait relativement jeune mais la prise en charge un peu tardive car comme pour beaucoup, tu n'as pas été orientée assez tôt vers un spécialiste. Ta maman a eu raison d'être aussi vigilante.

Le milwaukee est mieux accepté chez les jeunes enfants, à l'age où tu l'as eu, en pleine adolescence, pas facile d'accepter un corset aussi visible. Mais c'était peut être le seul qui puisse agir sur une scoliose haute comme la tienne.
Il a bien réduit ta scoliose qui malheureusement après l'ablation a repris du terrain et elle est maintenant très importante et te fait souffrir. Depuis 10 ans elle semble stable, c'est déjà rassurant.
Et ça ne doit pas être facile d'intervenir à ce niveau là.
Effectivement quand on te voit, ça ne se voit pas que tu as une scoliose, tu es une très jolie je dirais jeune femme car en plus tu ne fais pas ton age.

Pour ton boulot, tu peux prendre rdv avec le médecin du travail pour qu'il t'aide dans les possibilités comme par ex l'invalidité en mi temps, sans que ton employeur n'en soit informé.

Voilà, maintenant nous te connaissons un peu mieux et à très bientôt ...

:au
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Par Rosy
#317955
Bonjour Gal et merci de nous partager ton vécu. cela nous permet de mieux te connaitre surtout que j'espère, on te verra plus souvent sur le forum dans les prochains temps. pas cool, le mwk à 15 ans, cela devait être bien difficile à cet âge. beaucoup de soucis de santé à priori dont ta scoliose bien importante. c'est vrai qu'opérer au niveau supérieur de tes vertèbres ne doit pas être évident et j'imagine comme les douleurs peuvent t'handicaper journellement. fais-tu un peu de kiné pour te soulager? pourquoi pas de la balnéo aussi?
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Par crincrin
#317957
Bonjour Gal, et merci d'être venue partager ici ton vécu difficile.
Où l'on voit que l'attention de ta maman a permis de faire des radios et voir ce qui n'allait pas, mais cela pose des questions quand à la non prise en charge médicale à temps de la malformation du rachis.
Tu as quinze ans de moins que moi, et l'on voit que les choses n'avaient pas beaucoup évolué à ce sujet.
Supporter des douleurs H24 depuis 10 ans est beaucoup et je compatis pour avoir eu un parcours douleurs un peu similaire.
Qu'en dit le spécialiste qui te suit ?
Peut-être une thérapie corset à visée antalgique pourrait t'aider ?
:souutien :ondpo
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Par Nath72
#317960
Bonjour GaL,
Peut-être nous sommes nous croisées lors d'une assemblée générale. Je me posais la question hier en cherchant ton histoire ..merci de l'avoir créée ici.
Beaucoup d'entre nous des années "60-70" ont découvert leur scoliose par hasard, ou grâce à la vigilance de leur Maman, espérons que de nos jours, le dépistage soit plus précoce et efficace.
Aujourd'hui tu vis avec des douleurs incessantes, je comprends combien cela épuise . Et au travail peu de compassion pour une pathologie inconnue et invisible , d'autant que tu dois tout faire pour travailler au mieux même à temps partiel thérapeutique. Il est parfois difficile de définir ses limites, notamment quand on fait preuve d'exigence vis à vis de soi-même.
Le reconnaître est déjà un premier pas.. :zen2
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Par GaL
#317963
Merci pour vos messages. Je fais de la kiné depuis mes 15 ans toutes les semaines. j'ai testé la méthode Meyzières (merci à Framboise au passage !). Aujourd'hui le la pratique de manière homéopathique car mon équilibre est très précaire. La balnéo m'est prescrite pour ma tendinopathie. J'ai eu une infiltration mardi, je croise les doigts. J'aime beaucoup nager, mais en ce moment c'est compliqué ! J'ai appris lors d'un temps de réadaptation à Angers quand j'y habitais à nager sans me faire mal le dos crauwlé et la brasse coulée. Je porte un collier cervical fait sur mesure, mais ce n'est pas la solution miracle. La fatigue me colle à la peau. Ce qui est le plus douloureux c'est quand le nerf d'Arnold se réveille ! J'ai hâte de pouvoir reprendre une hygiène de vie avec la natation et de retrouver des températures plus douces... Vous savez ici ce que tout cela représente, ce qui fait du bien d'être comprise ! Merci encore.
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Par GaL
#317965
Bonsoir Chris,

Merci pour ton compliment sur mon physique, apparemment c'est de famille. On fait tous plus jeunes ! ( j'ai 4 frères et soeurs dont un super sportif ultra-trailer : on se regarde mutuellement comme des extra-terrestres !).
Tu parles d' "invalidité en mi temps, sans que ton employeur n'en soit informé" : veux-tu m'en dire plus ou m'orienter vers un post qui a traité de ce sujet, je suis complétement perdue dans les aides...
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Par chris
#317967
Bonsoir Gal

En fait c'est pas tout à fait ce que j'ai voulu dire, je voulais dire que tu peux voir le médecin du travail sans que ton employeur soit au courant.
Après bien sur que si il doit y avoir une invalidité il doit être informé

:automn
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Par VéroniqueM
#318148
Bonjour Gal,
Je viens de lire ton histoire et tes difficultés à causes des douleurs. J'ai découvert il y a peu la physiothérapie à base d’électricité. C'est très efficace en ce qui me concerne, peut être une piste pour toi si tu n'as pas déjà essayé.
J'espère que ton infiltration te soulage et que tu vas pouvoir profiter tranquillement des fêtes de fin d'années que je te souhaite joyeuses :)
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Par GaL
#318167
Bonjour VéroniqueM,

Merci pour ton message. Je porte en ce moment même des électrodes... Ca me permet de limiter la prise d'antalgiques. Je débute, je teste... Je suis une touche à tout en matière d'antidouleurs !
Quel est ton retour d'expérience en la matière ?
Dans une semaine je suis en vacances, donc je pourrai relâcher la pression.
Je te souhaite également de douces et belles fêtes de fin d'année, pour démarrer sous de bonnes auspices 2021, et surtout qu'elles durent, contrairement à 2020 !
Amicalement.
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Par VéroniqueM
#318193
Bonjour Gal,

Pour ma part j'ai vécu toute ma vie dans le dénie de la maladie, encore plus après la 1ère opération donc pas de médecin, pas de traitement, pas de kiné, pas d'anti douleur ... Une véritable organisation pour ne pas y penser ... Pour gérer les douleurs j'ai mis en place des techniques à base d'étirements ! Ils me font beaucoup de bien quand les douleurs sont musculaires, m'allonger par terre également (il me faut un sol dur, sur le lit cela ne fait rien). Je pense que le plus gros des douleurs arrivent maintenant, jusque là j'arrivai à gérer, même si je réalise aujourd'hui que ce n'est pas normal de souffrir autant et tout les jours. Du coup j'ai découvert la physiothérapie cet été et j'ai trouvé ça très efficace en combinaison avec les massages. J'ai un peu l'impression de découvrir ma scoliose et son impact sur ma vie seulement maintenant .. Je suis une malade débutante avec 34 ans d'expérience ! Je vais pouvoir faire vraiment des retours après l'opération je pense :)
Mais si je devais dire ce qui me soulage le mieux, c'est de m'allonger par terre. C'est incroyable à quel point ça me permet de reprendre le cours de ma journée !
Bientôt les congés pour toi, j'espère que tu pourras en profiter au mieux ! Déjà, sans la pression du travail .. c'est plus serein.
Que les fêtes soient heureuses et 2021 une année de liberté et de santé retrouvée pour tous !!!
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Par GaL
#318196
Bonsoir VéroniqueM,
J'ai voulu aussi oublier cette scoliose après avoir posé mon corset. Mais j'avais perdu le peu de confiance en moi, je ne savais plus qui j'étais. J'ai fait une dépression à l'âge de 20 ans, le boomerang de mes problèmes de santé et autres m'est revenu brutalement dans la figure, du jour au lendemain. Car je ne savais pas comment faire avec ce truc dans le dos, comment vivre avec. Quoi en faire, au-delà de la question pourquoi moi. Alors mon combat a été de vivre une vie aussi normale que possible, mais que ce fut dur ! J'ai voulu faire comme mon entourage, quelle erreur ! Je me suis fait mal, et j'en paie le prix aujourd'hui. Mais je ne sais pas inventer autre chose. Je ne sais pas quoi faire. Et il faut bien payer les factures à la fin du mois... Je parle souvent de la quadrature du cercle : concilier la santé, précaire, instable, et la vie professionnelle, familiale, de couple.
Ce que je sais à cet instant, c'est qu'il faut que je me repose, de toute urgence. Nous verrons en 2021 si mon épaule a bien voulu se détendre elle aussi !
Bien à vous qui me lirez.
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Par crincrin
#318202
Bonjour Gal,
je vois malheureusement que toi et Véronique avez un parcours difficile par rapport à la douleur. Je peux le comprendre car vous pouvez voir dans mon histoire que cela m'a amenée à une dépression profonde.
Ce qui est important à mes yeux, c'est que cette expérience nous permette de rebondir et adapter notre vie à nos possibilités, sans regretter tout ce que l'on a fait avant, par hyperactivité (mon cas) et/ou déni, mais en le considérant comme des acquis.
Dans mon cas par exemple, cela me permet d'aborder la vieillesse avec sérénité, car j'ai adapté mon rythme de vie pour vivre en accord avec ma scoliose et le port du corset, et trouvé un rythme qui me convient mieux.
Comme je le dis quelquefois, j'ai vécu un peu une "renaissance" et me suis découverte une capacité à vivre différemment, mais avec tout autant d'intérêt et de belles choses à vivre.
Espérant que ce petit témoignage vous aidera à cheminer vers une année 2021 que je souhaite de tout coeur bien meilleure.
Passez de Bonnes Fêtes

"C'est la nuit qu'il est beau de croire à la lumière" - Edmond Rostand
:automn3 :autum1
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Par VéroniqueM
#318207
Bonjour Gal,

Oui je vois bien de quoi tu parles .. Faire comme tout le monde, vivre une vie normale et tout concilier tout en devant se battre contre la déprime et le sentiment d'injustice ... J'ai fais comme toi et c'est aussi maintenant que je paye la facture, mais avec la chance d'avoir eu une vie conforme à ce que je voulais et aujourd'hui la vision de l'opération comme une seconde chance. Le 1er médecin que j'ai vu à mes 13 ans m'avait promis le fauteuil roulant pour mes 50 ans .. Et tous les autres médecins m'ont toujours dit .. A 50 ans, ça va devenir compliqué et difficile et douloureux et ....
J'ai 47 ans ... ça va arriver vite ! La 1ère opération était une catastrophe, j'espère beaucoup pour la deuxième. Mais en restant consciente de mon état et de mes limites. Je veux m'entourer de douceur de vivre, tant pis pour les grandes aventures à 200 à l'heure. Ce seront désormais de grandes aventures à mon rythme, avec mes envies et mes possibilités. J'imagine combien pour toi c'est compliqué si l'opération ne peut être faite et que tu n'as pas encore trouvé ce qui pourra te soulager vraiment.
Si en plus ton travail n'est pas ce que tu veux et que tu es sous pression .. là ça devient vraiment maltraitant pour toi. Je suis seule depuis longtemps mais j'ai la chance d'avoir le père de mes enfants qui est très présent pour eux et qui les a toujours gâté quand pour moi c'était plus compliqué. J'ai quitté mon job salarié et mon CDI avec de belles perspectives pour monter une boite à laquelle personne ne croyait. Cela m'a pris plus de 2 ans pour me décider et franchir le pas. La peur du lendemain, le manque de confiance en moi ... Mais j'ai réussi. Ne plus subir la pression du travail, des chefs, faire les choses à ma façon et à mon rythme... C'est vraiment ce qui a changé ma vie.
Pour l'avoir vécu longtemps, je sais combien c'est difficile et combien tu dois être sous pression dans cette quadrature du cercle ... J'espère que tu trouveras la solution la mieux adaptée pour toi et ta vie professionnelle pour le meilleur à venir.

Merci Crincrin pour ton témoignage. J'ai déjà beaucoup adapté mon rythme à la scoliose, cela se fait dans la douceur maintenant. Je crois que la dépression est un passage souvent emprunté par les malades ... J'y ai eu droit aussi, il a fallu ça pour que je me comprenne. C'est encourageant de lire que le temps passant, la vie continue à pouvoir être belle.

De joyeuses fêtes à vous deux :)
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Par GaL
#318218
Bonsoir à vous deux,
Merci pour vos témoignages e vos encouragements. VéroniqueM tu as créé ton entreprise pour travailler à ton rythme : c'est donc possible ?! Je suis très intéressée par ton témoignage sur cette aventure, pourquoi pas en message privé si tu préfères. Ca me titille depuis plusieurs années mais... tellement de mais !
Il est vrai que les épreuves forgent les choix, les contraintes obligent à se renouveler. Mais bon, parfois on aimerait bien que le nuage au-dessus de nos têtes aille voir ailleurs de temps en temps.
Bonne soirée et à bientôt.

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