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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Philex
#318733
Bonjour,
Après plus d'un an d'hésitation, je me lance !
Diagnostiquée à l'âge de 6 ans par le médecin scolaire, j'ai été suivie pendant toute mon enfance pour ma scoliose évolutive. Le suivi a malheureusement été erratique, avec la perte régulière de mon dossier par l'hôpital où j'allais. Ce suivi consistait donc principalement à faire une radio régulièrement (une ou deux fois par an), jusqu'à mes 13 ans où l'on m'a proposé un corset. Un peu tard, car ma croissance était presque terminée.
A partir de ce moment là, j'ai aussi été suivie en kiné.

Aujourd'hui, j'ai 32 ans. La douleur m'accompagne jour et nuit, parfois sourde et profonde, parfois aiguë ; parfois à gauche, parfois à droite ; parfois en haut, parfois en bas. Je me suis habituée aux torticolis, aux "tours de reins pour rien", aux périodes où il me faut quelques secondes pour redresser mon dos, aux nuits agitées.
Je m'efforce de prendre soin de moi, mais ce n'est pas toujours facile. J'ai deux séances de kiné par semaine, auxquelles j'essaie d'ajouter de l'exercice : escalade et danse une fois par semaine, du vélo par périodes. Ce n'est pas assez.

Aujourd'hui, la scoliose semble continuer à évoluer. J'en suis à des angles de Cobb aux alentours de 50%, avec toutefois un assez bon équilibre. Depuis plusieurs années on me parle d'opération, et ça ça m'angoisse.
Je suis allée voir un premier chirurgien (printemps 2019), qui m'a donné l'impression d'être une radio plutôt qu'une personne.
Le deuxième (été 2020) a été un peu plus concluant humainement, mais sans me donner le temps de discuter, de poser des questions. Pour lui, je suis limite : si on attend trop, ce sera trop tard.
Et pourtant les deux fois, la conclusion a été la même : "on fait le point dans un an". Effet Covid ?

Je ne sais pas ce qui me stresse le plus : me faire opérer, avoir des tiges dans le dos, perdre énormément en souplesse alors que j'adore la danse que je pratique ? ou attendre indéfiniment jusqu'à ce que ce soit trop tard ? je me pose évidemment plein de questions sur mon avenir : est-ce que je pourrai continuer la danse ? est-ce que je devrai changer de métier ? est-ce que j'aurai pour toujours des douleurs atroces si je me fais opérer, comme j'ai pu le lire sur quelques témoignages ?

Une autre question se pose également aujourd'hui : avec mon conjoint, nous commençons à envisager l'arrivée d'un petit. Et là, j'angoisse encore plus. La grossesse est quelque chose de très lourd pour le dos (pas mal de femmes n'ayant pas de problème avant en ont pendant ou après), et les enfants en bas âge ont besoin ou envie d'être portés, de sauter dans les bras, etc. (et déjà, mon chat de 4kg se fait lourd). J'ai donc peur que ma scoliose déjà pénible ne se mue en un véritable handicap.
Au-delà des "mais non !" de mon entourage et de mon kiné, je pense que cela me rassurerait d'avoir des retours d'expérience. Avoir un enfant avant / après opération, quel est le mieux ? Est-ce qu'il y a des solutions pour ne pas se ruiner tout en profitant de son petit ? Est-ce que les exosquelettes sont remboursés par la sécu si j'ai un 100% ?? :rire3

Je vous remercie pour votre attention, et par avance pour vos conseils !
Philex
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Par chris
#318746
Bonsoir Philex et bienvenue sur SP

Bien que découverte très tôt et avec un suivi régulier de ta scoliose, la mise en place d'un traitement semble avoir été fait un peu tardivement.
Tu as porté un corset pendant combien de temps ?

Maintenant ta scoliose a continué d'évoluler et semble aux alentours de 50° et te cause des douleurs ce qui fait qu'il est envisagé une opération et tu te poses des questions ce qui est normal.
Pourquoi attendre un an ? peut être que les spécialistes veulent voir comment ça va évoluluer entre temps et aussi surement pour te laisser le temps de te faire à cette idée.

Pour la souplesse après cela dépend de ta souplesse actuelle et aussi de la longueur de la fusion. Tu pratiques quel genre de danse ? certaines opérées peuvent encore continuer cette activité.

Tu te demandes aussi si tu pourras continuer à exercer ton métier, effectivement parfois il faut adapter les choses autrement. Tu exerces quel métier ?

Pour le choix du moment pour faire un enfant, il n'y a que toi qui peut en prendre la décision en prendant en compte plusieurs paramètres.
Si tu fais un enfant avant d'être opérée, il faudra à ce moment là attendre qu'il grandisse un peu avant d'envisager une opération car les premiers temps après l'opération tu ne pourras pas t'en occuper toi même. ET il faut être sure que pendant ce temps là tes douleurs ne vont pas trop empirer.

Si tu fais le choix d'un enfant après opération, il faudra attendre en moyenne 1 an avant d'envisager une grossesse.
Mais sache qu'on peut avoir des grossesses et accouchements normaux en étant opérée

:bonneannexl
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Par COCO54
#318747
Bonjour Philex et :SP5

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions.

On te parle d'opération et tu doutes, tu as peur, tu angoisses et c'est bien normal. Prendre la décision de se faire opérer n'est pas facile, ce n'est pas une "petite" opération !

Quel métier fais-tu ?

En plus toi et ton conjoint aimeriez envisager l'arrivée d'un bébé. La question du bon moment pour l'opération (avant ou après ?) se pose. Je ne suis pas opérée alors je laisse les personnes dans la même situation que toi te répondre. Il y a l'histoire d'Eall95 qui a la même "problématique" que toi. Mais il est certain que convalescence et avoir un bébé à s'occuper semble compliqué.

Il serait souhaitable d'évoquer ce sujet avec le spécialiste qui te suit ou avec ton médecin traitant même si en règle générale ils ne sont pas tous au fait sur la scoliose.

Courage pour la suite de ton cheminement
:ondpo
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Par Philex
#318755
Merci à tous les deux pour vos réponses et meilleurs vœux également !
Pour répondre aux différentes questions :

- mon métier : je travaille dans une épicerie bio (un peu de manutention bien que mes collègues me couvent assez et m'évitent de porter des choses lourdes, de la caisse, de la gestion de rayon... au final je suis pas mal debout et se passer totalement de manutention semble difficile - pour autant, mon métier me passionne et mon entreprise aussi).

- ma danse : la tribal fusion, danse dans laquelle on pratique pas mal de torsions, inclinaisons, ondulations, etc.
Si j'ai bien compris, cette partie-là sera vraiment compliquée.
Un exemple : https://www.youtube.com/watch?v=XWDRdJ6O4cY

En effet, ma scoliose a commencé à être traitée assez tardivement. Le corset, je ne l'ai pas porté longtemps, déjà parce qu'en 4e en pleine adolescence je n'avais pas envie donc je ne le portais que la nuit (d'autant qu'il me faisait des réactions cutanées pas cool de type eczéma vers les parties métalliques), et puis quand il a commencé à ne plus trop m'aller je l'ai simplement arrêté. :idee Au final, je l'ai eu moins d'un an.

Concernant l'opération : d'après ce que les deux chirurgiens rencontrés m'ont dit, elle consisterait en une longue arthrodèse (genre de tout en haut à tout en bas, ou pas loin). Le second m'a dit d'attendre pour me faire à l'idée en effet, sauf qu'il ne m'a pas laissé le temps d'en discuter donc difficile de me faire à une idée lancée comme ça. A mon avis c'est plus à cause du COVID : il devait être débordé, il a dû se dire que ce n'était pas le bon moment pour lui. Pour moi ça reste un rendez-vous hyper frustrant. A la réflexion, je devrais peut-être regarder sur "ma question médicale" s'il y est présent et si je peux éventuellement lui parler par ce biais... ?
Et pour mon médecin traitant, je viens juste de déménager donc il faut que je m'occupe d'en trouver un.

Et pour revenir sur la grossesse et la parentalité, effectivement juste après avoir posté j'ai vu qu'il en était question dans un autre poste. Du coup à voir avec les médecins, mais il vaudrait mieux partir sur une opération avant. Ce qui repousse une éventuelle naissance à... au moins mes 35 ans oO Il ne faudra pas qu'on se rate !
Et du coup, est-ce que le fait d'être opérée avant va rendre la grossesse sinon confortable, au moins vivable ?
Et est-ce qu'il y a des stats quelque part (ou assimilé) sur le taux de personnes pour qui l'opération est une véritable réussite ou au contraire un échec en terme de confort de vie ?

Encore merci pour vos réponses en tout cas ! :tousensemble
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Par Rosy
#318775
Bonjour Philex et :b29 effectivement, le corset n'a pas pu faire effet puisque peu porté. et ta scoliose a continué à s'aggraver avec les années , en te créant des douleurs. l'opération est envisagée, les 2 chirurgiens consultés t'en ont parlé. en te lisant, j'ai l'impression que le contact n'est pas super passé; aussi, je te dirais si c'est le cas, n'hésite pas à consulter un autre chirurgien car il est important que la confiance passe et que le contact puisse se faire positivement. tu fais un métier où tu es beaucoup debout; on sait que la station debout sans bouger est pénible et non conseillée, l'idéal serait de pouvoir marcher un peu. je ne connaissais pas la danse que tu pratiques, moi je vois que ça bouge beaucoup! faudra poser la question au chirurgien car certaines torsions seront probablement difficiles. pour ta dernière question, concernant la venue d'un bébé, là ce n'est que toi qui peut décider et cela en fonction de la date d'opération. :vx2
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Par chris
#318778
Bonsoir Philex

Effectivement ton emploi est physique et contraignant par la station debout prolongé, il faudrait voir si des aménagements sont possibles.

Concernant la danse, une fois opérée, malheureusement, toutes les torsions seront interdites.

Tu m'excuseras pas mais je ne sais pas de quoi tu parles quand tu dis : " je devrais peut-être regarder sur "ma question médicale" s'il y est présent et si je peux éventuellement lui parler par ce biais" je ne sais pas ce que c'est ''ma questioni médicale''

Je ne crois pas qu'il y ait des statistiques sur la réussite des opérations, mais heureusement les cas positifs sont plus nombreux que les autres.

Pour les grossessses, j'ai eu moi même 3 enfants avec des grossesses et accouchements normaux sans aucun souci

:snow3
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Par VéroniqueM
#318787
Bonsoir Philex,
Bienvenue sur le forum ! Je comprends tes hésitations et questionnements, je crois que nous y passons tous et toutes à un moment. Je peux t'apporter mon témoignage pour la grossesse, j'ai eu la 1ère avant opération et la seconde après (à savoir que ma 1ère opération a été faite il y a plus de 20 ans par un chirurgien orthopédiste qui n'était pas spécialiste des scolioses .. Et il a fait n'importe quoi, du coup mon opération n'a servi à rien si ce n'est aggraver la situation). Malgré cela, ma grossesse une fois opéré s'est passé tout à fait normalement. Je travaillais et j'avais déjà ma 1ère fille, tout a été nickel.
Je suis aussi de l'avis de Rosy, si tu n'as pas eu les réponses à tes questions ou que tu ne t'es pas senti entendu par le chirurgien, n'hésite pas à en voir un autre. C'est vraiment important d'avoir toutes les infos et de se sentir en totale confiance.
Je te souhaite une belle année pleine de solution et beaux projets !
Véronique
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Par GaL
#318794
Bonsoir Philex

Bienvenue sur Socliose et Partage ! Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions.

Prendre la décision de se faire opérer demande du temps et des échanges avec un professionnel en lequel tu as confiance.
Il faut consulter d'autres chirurgiens pour trouver celui avec lequel le feeling passe, qui est à l'écoute. C'est important, même si avoir des rendez-vous n'est pas toujours simple.

Bon courage, je laisse aux personnes opérées te répondre sur les questions de l'opération et de la grossesse.

Amicalement,
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Par Nath72
#318797
Bonsoir Philex, bienvenue à toi.

Beaucoup d'interrogations pour toi reviennent en ce début d'année liées à tes douleurs incessantes et la perspective ou pas d'une intervention.
La confiance et le dialogue avec le chirurgien sont importants , comme d'autres personnes te l'ont suggéré, rien ne t'empêche de consulter un troisième spécialiste.

Tu travailles dans un environnement bienveillant, c'est du positif ! malgré cela, soulever des charges n'est pas recommandé.
J'ai porté un corset à l'âge adulte pour soutenir mon dos et m'aider en station debout prolongée au travail. J'y ai trouvé un bénéfice pendant les mois pré opératoires.
La danse que tu pratiques est effectivement très gracieuse , même si on peut garder une certaine souplesse, les mouvements de nos bustes sont mécaniquement limités .

C'est un cheminement personnel qui te permettra d'avancer vers ce qui te correspond le mieux, en prenant le temps de la réflexion.
Bonne soirée.
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Par Philex
#318839
Merci à tous pour vos messages !

- Concernant mon métier, s'il s'agit de limiter la station debout, je pense que mon poste devrait pouvoir être aménagé. Sachant que nous prévoyons un déménagement dans les années à venir, il sera peut-être possible de réfléchir en amont à ce problème. Je me le note, en tout cas ! Quant à mes collègues, les actuels tout du moins, ils sont plutôt bienveillants et n'hésitent pas à me protéger.
Au niveau du port de charges, il est déjà limité en ce qui me concerne, je me fais même engueuler par mes collègues si je soulève un carton qu'ils jugeraient trop lourd :D Mais effectivement c'est quelque chose à avoir en tête en cas d'évolution possible du poste. J'ai oublié de préciser que j'utilise pas mal l'ordinateur, et il faudra sans doute que je fasse attention à cela car, au fil des ans, passer beaucoup de temps à un bureau est sûrement mauvais.

- Concernant la danse, si je m'y attendais, ce que vous me dites a tendance à me déprimer... c'est une passion, et je ne sais pas comment m'en passer. J'imagine qu'en éliminant (par la force des choses) certains mouvement et en en aménageant d'autres je peux parvenir à ne pas arrêter, mais mes aspirations me portent plutôt vers plus de souplesse, et il me faudra un moment pour me faire à l'idée... :'( Sachant tout de même qu'à l'heure actuelle, j'ai déjà moins d'amplitude que les autres dans les mouvements impliquant des torsions.

- Effectivement, le contact est assez mal passé avec les deux chirurgiens. Le second moins, mais il avait réellement l'air pressé et je suis ressortie très frustrée. Le problème, c'est que des chirurgiens il y en a énormément, et je ne sais pas comment trouver celui qui me conviendra. Je ne vais tout de même pas prendre un rendez-vous par mois jusqu'à trouver la "perle rare" ?? (et puis je ne suis pas sûre que la sécurité sociale me suivrait dans ce délire :D) De votre côté, comment avez-vous trouvé votre chirurgien ?
Pour répondre à chris, "ma question médicale" ça a été créé cette année je crois, pour limiter les déplacements chez le médecin : tu trouves ton médecin et tu peux faire des "téléconsultations" qui en fait reviennent à une sorte de chat. Mais je viens de regarder, on n'a accès qu'à son médecin traitant a priori.

- Pour finir sur cette question de grossesse, il faut être organisée si je comprends bien ^^ Le problème, c'est qu'avec des chirurgiens qui me disent "on verra l'année prochaine", difficile de s'organiser et de faire un choix en connaissance de cause ! Sans compter qu'au final j'ai des témoignages de grossesse après opération, mais je reste avec l'idée qu'une grossesse avant opération serait sûrement néfaste à ma santé...
Déjà, merci pour les (non) stats qui me redonnent un peu d'espoir, chris !
Par May13
#318843
Hello Philex et bienvenue :)

As-tu pu parler de ton désir de grossesse avec les spécialistes ?
Tu es face à un choix bien compliqué et même si c’est toi qui devra prendre la décision finale, tu n’as pour l’instant pas vraiment eu d’avis clair de la part des chirurgiens que tu as pu rencontré. Comme il t’a été dit précédemment je te conseille d’aller voir un ou plusieurs autres spécialistes afin, dans un premier temps, de trouver quelqu’un en qui tu peux avoir confiance et par qui tu te sens écoutée. Même si tu es un peu pressée par le temps ne néglige pas cette étape qui te permettra de prendre ta décision plus sereinement.
Sinon, je ne peux pas vraiment t’aider car je suis opérée mais je n’ai pas encore d’enfant par contre tu as tout mon soutien ! Je n’avais que très peu de douleurs en pré op donc je ne peux pas t’apporter de réponse pour ça non plus ...
Pour ta danse, si tu as effectivement un montage long, ça risque d’être malheureusement un peu compliqué.
Et pour ton travail, tu devrais également en discuter avec les spécialistes. Avec une bonne rééducation et de la prudence tu pourras peut être envisager un peu de manutention sous certaines conditions mais bon le but n’est pas de te faire plus mal non plus.


Jen profite également pour te mettre le lien qui présente l'Association Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

En espérant qu’on puisse t’apporter un peu d’aide

Bon courage pour la suite de ton parcours :cigogne
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Par VéroniqueM
#318845
Bonsoir Philex, il y a une section dans le forum qui permet de demander à ceux qui sont de ta région de te donner le nom de leur chirurgien et leur retour en MP. Je te mets le lien ici, j'espère que ça va fonctionner :) viewtopic.php?f=16&t=3522
Cela te permettra peut être de trouver plus facilement un chirurgien à l'écoute. Bonne soirée.
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Par Philex
#318850
VeroniqueM merci pour le lien, c'est une bonne idée !
May13, je vais lire tout ça tranquillement, merci aussi pour le lien !
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Par Lycie
#318867
Bonjour Philex,
Tu te poses beaucoup de questions et tu as bien raison.
Des membres d'SP t'ont apporté des réponses, des pistes de réflexion et je n'ai pas grand chose à rajouter.
Il te reste à trouver le chirurgien qui t'inspirera confiance pour te lancer dans l'aventure de la grossesse et de l'opération.
Je te souhaite de faire le choix qui sera le meilleur pour toi.
Je t'adresse mes encouragements et ma sympathie.
Gaby

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