Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Philex
#319373
Bonjour crincrin,
Malheureusement j'ai choisi ce médecin justement parce qu'elle n'était pas jeune (mais alors pas du tout) et que je me suis dit que les jeunes docteurs sont moins à l'écoute (oui c'est sûrement un préjugé). Par ailleurs, je me suis basée en partie sur une question posée sur un réseau social par quelqu'un d'autre qui cherchait un médecin sur ma ville... une personne disait que ce médecin suivait sa fille pour une scoliose et elle en était ravie :/
Bon impossible de retrouver le post en question, sinon j'aurais pu lui écrire pour lui parler de l'asso et du forum.

Merci Lycie pour ton témoignage !
C'est dommage s'ils ont un emploi du temps chargé qu'ils ne proposent pas de voir un professionnel (ne serait-ce qu'une infirmière ou un kiné qui travaille avec !) qui puisse prendre le temps d'expliquer ce qui va se passer, quel sera le bénéfice, quel est le risque, comment se passe la rééducation, etc. Ce serait vraiment rassurant pour les patients je pense.

Note aux modos : le r n'est pas un médicament, ce n'est même pas vraiment un complément alimentaire ^^
Mais je note la remarque, je ne le ferai plus c'est promis !
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Par crincrin
#319376
Bonjour,
oups, j'ai "rajeuni" le médecin ! :rire2
Je suis de l'avis de Lycie d'aller maintenant droit au but en prenant un rendez-vous avec un spécialiste de la scoliose.
A bientôt
:snow2
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Par chris
#319386
Bonsoir Philex

Chacun a des ressentis différents avec les médecins, un praticien qui va convernir à une personne ne conviendra pas forcément à quelqu'un d'autre et suivant les pathologies ils n'ont pas forcément tous les mêmes connaissances ni la même approche.

Comme les copines, je te dirais il faut aller de l'avant et prendre rdv avec un spécialiste

:crepe 5
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Par chris
#319552
Bonjour Philex

As u pu trouver un spécialiste pour prendre un rdv ?

Concernant les kinés et les infirmières, je crains que comme les médecins ils soient très occupés également

:SV2
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Par chris
#319808
Bonsoir Philex

Plus de nouvelles, j'espère que tout va bien.

Dis nous si tu as pu avancer pour un autre rdv

:neige1
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Par Philex
#320219
Bonjour,
Désolée le mois dernier a été trop intense.
J'ai rendez-vous avec un expert de la liste de Chris le 29 mars.
D'ici là je fais un nouvel EOS ce mardi.
Et j'espère que ça suffira, car sur le site de la clinique ils disent que pour venir à un rdv il faut un IRM de moins de six mois, mais je n'ai pas d'ordonnance et je ne sais pas ce qu'ils veulent comme IRM... et je n'ai pas encore réussi à les joindre par téléphone. Il faut que je réessaie lundi.
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Par chris
#320221
Bonjour Philex

Normalement une radio du rachis en entier (comprendant le bassin et si possible les hanches) de face et une de profil (de type EOS ou radio classique) devrait suffir dans un premier temps pour faire un bilan de la scoliose.
Après suivant ce que le spécialiste peut voir de la déformation et suspiçion de canal rétréci ou vertèbres très abimées, ou hernie etc .. il peut prescrire une IRM pour cela et comme tu l'as compris normalement dans un but précis donc difficile de faire une IRM d'emblée sans savoir dans quel but donc quel type d'RIM

:mamie
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Par Eall95
#320255
Bonjour Philex,

Je suis un peu dans le même cas que toi.
Je me sens aujourd'hui prête à avoir des enfants, seulement j'ai appris il y a plus de 2 mois que ma scoliose continuait d'évoluer..
Mon spécialiste ne m'a jamais proposé d'opération, même si il m'en a parlé la dernière fois que je l'ai vu il y a bientôt 2 ans (dans le cas où ça continuerait d'évoluer).
J'avais initialement rdv avec lui aujourd'hui pour faire le point, mais la date a été décalée au 12 mai, donc je ne suis toujours pas fixée.

J'attends l'avis du spécialiste, mais si il me conseille une opération, je pense la faire avant d'avoir des enfants. Je me dis que je suis jeune et que je récupérerai donc mieux. Et si j'ai des enfants avant, je prendrais trop dur le fait de ne pas pouvoir les porter pendant plusieurs mois etc..
Je me pose également plein de questions : comment sera la vie si je ne fais pas l'opération tout de suite ? Et au contraire si je la fais maintenant ? Est-ce que je perdrais beaucoup en mobilité ? Est-ce que ça diminuera mes douleurs ou est-ce que j'en aurais toujours ?
Et aussi au temps que tout ça va prendre si je me fais opérer : le temps d'avoir une date d'opération, la phase de récupération, puis de tomber enceinte.. (comme tu le dis, ça repousse une possible grossesse à dans plusieurs années) Je n'arrive pas à me projeter sur les prochains mois, ni sur les prochaines années, j'essaye de rester positive mais forcément ça m'attriste et me fait peur.

En tout cas j'espère que tu trouveras rapidement un spécialiste qui répondra à tes questions et qui prendra en compte le fait que tu aies envie d'avoir des enfants.
J'espère aussi que tu pourras quand même continuer la danse si tu te fais opérer.

Bon courage et à bientôt
Eall
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Par chris
#320517
Bonjour Philex

Tu as du passer ton EOS semaine dernière, as tu des résultats avec ?

:stpat2
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Par chris
#320930
Bonsoir Philex

Tu avais rdv hier avec un spécialiste.

Comment cela s'est passé ?
On attend vite des nouvelles

:easter13
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Par Philex
#320944
Bonjour à tous,
J'ai donc vu le spécialiste lundi, et il m'a clairement fait comprendre qu'il ne me proposerait pas d'opération.
Au moins, lui, m'a expliqué pourquoi.
Selon lui, vu mon âge et la longueur de l'arthrodèse qu'il faudrait effectuer, l'opération serait trop délabrante (selon son propre terme) et par ailleurs il n'en voit pas l'intérêt. En effet, ma scoliose est équilibrée (double courbure) et selon lui, ne doit pas générer de douleurs (ou minimes).
J'ai quand même insisté sur mes douleurs jour et nuit, et il pense qu'elles sont provoquées par deux discopathies que je me traîne, une cervicale (d'où les douleurs la nuit au cou) et une lombaire (d'où les douleurs aux fessiers, les boîtements, etc.). Comme mon IRM medullaire datait de deux ans, il m'a demandé de refaire une IRM cervicale et une IRM lombaire pour faire le point sur ces deux-là.

Toujours selon lui, à part à cause de ces disques, je devrais pouvoir avoir une grossesse normale, et même soulever du poids oO
Quelque part, je suis rassurée qu'on me propose une solution autre qu'une opération lourde avec des conséquences lourdes. D'un autre côté, je garde un léger scepticisme, dû au fait que jamais on ne m'ait tenu les mêmes discours et que, jusque sur ce forum, les seuls traitements proposés sont la kiné (qui ne fait pas de miracles), le corset (pour les jeunes) ou l'opération.
On va tester cette piste, si elle ne mène nulle part je ne sais pas si j'aurai le cœur de continuer à chercher : je continuerai ma vie avec la kiné (qui ne fait toujours pas de miracles), le sport (idem) et les douleurs.

Eall95, j'espère que ton rendez-vous t'apportera des réponses !
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Par chris
#320950
Bonsoir Philex

Te voilà rassurée, à priori pas de chirurgie pour ton cas.
Par contre tu dis qu'un autre traitement que l'opération t'a été proposé, il s'agit de quel traitement ?
et concernant tes douleurs, qu'est ce qu'il est prévu ?

:easter12
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Par Philex
#320953
Eh bien il ne s'agit pas d'un traitement pour la scoliose, mais plutôt pour réduire les douleurs : se pencher sur les discopathies, puisque ce seraient elles qui causeraient mes douleurs.
J'imagine qu'il envisage un remplacement si l'IRM les montre très abîmés.
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Par crincrin
#320958
Bonjour Philex,
voilà une nouvelle piste à explorer pour essayer de comprendre d'où viennent ces douleurs, il est vrai que si elles viennent des disques, l'opération de la scoliose semble moins se justifier.
Je te souhaite de tout coeur qu'une solution soit enfin trouvée pour laisser place à d'autres projets
Bonnes fêtes de Pâques
:easter14
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Par chris
#320964
Bonsoir Philex

Après il faut voir si ce n'est pas ta scoliose qui cause tes discopathies.
Quel que soit le traitement qui sera proposé, il faudra qu'il prenne en compte que tu as une scoliose

:easter12

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