Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par drey
#318822
Bonjour à toutes et tous !

Après quelques hésitations, je viens vous raconter mon histoire :)
J'ai une hémi-vertèbre supplémentaire qu'on a détecté à la naissance ou quasiment (je sais pas si c'est toujours le cas ou pas).
Mon médecin de l'époque a décidé contre d'autres avis que ce n'était pas la peine de m'opérer tout de suite et donc j'ai été suivi tout le long de ma croissance, avec des rendez-vous tout les 1 an/ 6 mois au plus fort de ma croissance.
Quand j'avais 15 ans environ (croissance déjà finie) des spécialistes sont venus dans ma ville (j'habitais à la Réunion) et ont examiné mon cas, ils m'ont dit que je n'avais pas besoin de me faire opérer maintenant mais que de toutes façons il faudrait que je me fasse opérer un jour, quand l'angle de ma scoliose sera trop important et que du coup ça va "tomber" (je ne sais pas exactement comment le formuler) .

J'ai continué à être suivie en pédiatrie, puis j'ai fait 3 ans de prépa pendant lesquels je n'ai pas été suivie (je n'ai pas pris le temps de chercher un nouveau médecin vu que je ne pouvais plus être en pédiatrie)
L'année dernière je suis arrivée à Grenoble et je suis allée à l’hôpital pour faire vérifier ma scoliose.
Le médecin m'a dit qu'il ne pouvait pas voir mon hémi-vertèbre à la radio ce qui m'a paru bizarre et il m'a ensuite ausculté avec mon tee-shirt et mon pull ce qui m'a paru encore plus bizarre. Il m'a dit que tant que je n'avais pas mal ce n'était pas la peine d'opérer et que je pouvais me faire opérer si je voulais plus par confort donc : si j'ai mal et que j'en ai marre je me fais opérer mais sinon ce n'est pas grave.

Mais du coup je ne sais pas quoi faire avec son avis sachant que j'ai parfois mal au dos mais rien d'insurmontable juste quand je reste trop longtemps dans une position (donc parfois quand je dors trop longtemps), et j'aimerai bien avoir un autre avis, mais je ne sais pas qui aller voir, je pensais peut-être aller à Lyon comme ce n'est pas loin. Est-ce que vous connaîtriez des médecins spécialisés à Lyon ?
Et est-ce que d'autres personnes se sont fait opérer tard d'hémi-vertèbres supplémentaire ?

Merci de votre attention,
Drey
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#318835
Bonsoir Drey et bienvenue sur SP

Il est difficile de comparer le suivi en cas d'hémivertèbres car il y en a différentes sortes donc différentes évolutions.
Il pourrait étre question d'opération. Pour l'instant tu ne souffres pas trop de ta scoliose.
Elle est à combien de degrés ?
Le spécialiste de Grenoble ne t'a pas fait déshabiller, mais certains spécialistes arrivent à bien tout voir sur les radios

:village
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#318837
bonjour Drey et b28 difficile de te donner un avis sur une éventuelle opération ou non. en effet, en te lisant, je ne sais pas quelle pathologie tu présentes effectivement. il y a bien cette hémi-vertèbre détectée dans ton enfance et que ce médecin grenoblois ne voit pas! drôle de façon aussi d'examiner le malade habillé! comme tu le penses, je te dirais pourquoi ne pas prendre un autre avis? au moins, tu auras un autre avis. :vx1
Avatar de l’utilisateur
Par Philex
#318840
Bonjour Drey, je ne crois pas que je te serai d'une grande aide car je suis moi-même un peu perdue !
Néanmoins, j'ai moi aussi une hémivertèbre supplémentaire détectée dans l'enfance (que certains spécialistes, plus tard, n'ont plus vue, puis à nouveau) et je n'ai pas été opérée dans l'enfance car les médecins estimaient alors que ce n'était pas nécessaire. A 32 ans je ne suis toujours pas opérée mais c'est de plus en plus envisagé... par contre de mon côté j'ai beaucoup de douleurs.
Bon courage pour la suite en tout cas !
Par May13
#318847
Hello Drey et bienvenue :)

Dans un premier temps effectivement tu peux prendre un second avis puisque tu n’as pas l’air complètement convaincue par le premier. Une opération peut se justifier dans certains cas même sans douleurs. D’ailleurs c’est souvent dans ce cadre là qu’on trouve des avis divergents parmi les chirurgiens, raison de plus pour aller voir quelqu’un d’autre et pouvoir prendre ta décision sereinement par la suite. Et puis il me semble que les scolioses liées à une hémivertèbre nécessitent une prise en charge particulière donc il te faudrait un spécialiste qui puisse te dire vraiment si tu en as une ou non comme le premier n’a pas l’air d’avoir été clair sur ce point ...

Tu as de nombreuses possibilités à Lyon, je peux notamment te conseiller le CdM où tu trouveras des spécialistes très compétents.

N’hésite pas si tu as besoin de plus renseignements

J’en profite te mettre le lien qui présente l'Association Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt :bnomeneige
Avatar de l’utilisateur
Par drey
#318901
Merci pour vos réponses ! :)
Elle est aux alentours de 30°, je n'ai aucune idée de si c'est important ou pas du tout !
May13 a écrit :Dans un premier temps effectivement tu peux prendre un second avis puisque tu n’as pas l’air complètement convaincue par
Tu as de nombreuses possibilités à Lyon, je peux notamment te conseiller le CdM où tu trouveras des spécialistes très compétents.

À quoi correspond le CdM ?
J'ai fait une recherche et ça m'a donné Club des Dauphins de Monplaisir je pense pas que ce soit ça ahah

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#318904
Bonjour Drey et à mon tour je te souhaite :SP5
je viens de t'envoyer un Message Privé pour te dire en clair ce qu'est le CdM. Tu devrais voir un petit chiffre à côté de la cloche en haut à droite de cet écran.
Je ne peux malheureusement pas t'apporter plus côté hémivertèbre, car je ne connais pas cette affection.
Une scoliose à 30° mérite d'être soignée et suivie pour comprendre comment elle évolue, et les spécialistes pourront t'en dire plus.
N'hésites pas à parcourir le Forum pour y voir des informations utiles.
A bientôt :snow2
Avatar de l’utilisateur
Par drey
#318907
Super, merci beaucoup !
J'ai commencé à parcourir pour voir si je trouvais des informations sur les hémi-vertèbres effectivement ! :D

N'hésitez plus et faites un don à l'association !