Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par *Lelia*
#319134
Bonjour,

J'ai découvert ce site et ce forum aujourd'hui et je remercie les administrateurs de m'avoir accueillie.
J'ai 38 ans, une scoliose depuis longtemps mais depuis quand exactement je l'ignore.
Elle avait été mesurée à plus de 21° il y a plus de 10 ans.
Je repasse une radio EOS dans quelques jours.
J'ai des vertèbres en aile de papillon au niveau du soutien gorge.
La douleur est horrible depuis plusieurs mois, je suis bloquée des cervicales aux lombaires et j'ai des points douloureux bien précis.
Je n'ai jamais eu de réel suivi, juste vu un chirurgien du dos qui m'a dit de maigrir, prendre des médicaments et faire du sport.
Là, je me demande ce que je dois faire, quels spécialistes solliciter. Je suis perdue et pas vraiment conseillée par mon médecin traitant.
Je vais essayer d'aller lire les rubriques ici.
Si des personnes sont concernées sur Besançon ou Dijon, je suis toute ouïe !
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Par chris
#319145
Bonsoir *Lelia* et bienvenue sur SP.

Tu as une scoliose qui semble due à une malformation vertébrale. Celle ci tu dois l'avoir depuis ta naissance et à priori aucun médecin n'avait jamais rien décelé.
Maintenant tu souffres de cela et tu veux te faire suivre.
Tu as bien raison.
Etant de la région Franche-Comté, je vais t'envoyer un message privé avec des coordonnées pour consulter.

:bonneannexl
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Par Rosy
#319153
bonjour "lelia" et b6 tes ailes de papillon datent fort probablement de ta naissance! aujourd'hui, ta scoliose semble te faire bien souffrir. tu as vu un spécialiste du dos, mais était-il spécialiste de la scoliose? tu as raison de vouloir faire un bilan auprès d'un spécialiste des scolioses, voir si on peut te soulager.
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Par *Lelia*
#319154
Merci à vous deux !

Oui, j'avais vu un grand professeur spécialisé dans le dos et la scoliose mais j'avais été reçue 5 min, il m'avait dit de me bouger, de perdre du poids.
Point.
J'ai 10 kilos à perdre suite à 3 grossesses et un traitement.
Sinon, j'essaie de marcher, j'allais à la zumba mais j'ai arrêté (trop violent pour les articulations). J'ai un vélo elliptique mais je ne suis pas fan, je préférerais le vélo normal.
Mon souci est que je n'ai pas d'ados, de muscles du tout. Je ne sais pas quels exercices je peux faire seule sans me faire mal au rachis.
Mon métier fait que je suis sur écran, ordi et bureau toute la journée plus le soir. Compliqué.
Je viens déjà de me commander un sac à dos !
Plus de sac porté à bout de bras.
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Par chris
#319155
J'espère que tu as bien reçu mon message privé.

C'est sur que le poids n'aide pas pour les douleurs au dos, mais c'est pas la cause de ta malformation vertébrales, ça c'est de naissance.

Attention au vélo élliptique à cause des torsions si tu utilises aussi les bras, c'est sur que le vélo classique serait mieux adapté.

Pour les exercices tu peux voir avec un kiné

:neige4
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Par *Lelia*
#319164
Merci pour le message privé. Je téléphone ce matin.
La nuit a été de nouveau horrible, les douleurs empirent à ce moment.
Je dois terminer les anti inflammatoires ce soir, j'ai repris de la codéine car je n'en peux plus. Je ne voulais pas prendre trop de médicaments, je n'en prends jamais.
J'ai le nerf pincé à deux endroits à gauche et à droite. C'est insupportable, je ne peux pas me toucher certaines vertèbres.
Ce matin, j' ai un bleu en bas des lombaires pile à l'endroit où ça tire.
J'ai rdv kiné tout à l'heure, j'espère qu'on pourra me masser, mais ça ne va pas résoudre le problème.
Je m'inquiète car je suis épuisée, je ne dors presque pas, je ne pourrai pas reprendre le travail dans cet état, je n'arrive pas à me détendre du coup... J'ai pleuré cette nuit et ce matin, de douleurs et de fatigue. Je revois mon médecin traitant vendredi, jour de fin de ma semaine d'arrêt.
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Par crincrin
#319165
Bonjour Lelia et :SP5
les douleurs fatiguent beaucoup et les nuits ne te permettent pas de récupérer.
Pour être passée par là, je comprends ta situation et tu as raison de prendre rapidement contact avec le spécialiste.
Si tu le souhaites et qu'il y en a dans ton secteur, tu peux demander à ton médecin généraliste de t'orienter vers un centre anti-douleur. En plus d'une thérapie adaptée pour ma scoliose, cela m'a bien aidée à "remonter la pente" et me délivrer de douleurs devenues insupportables.
Plein de bonnes pensées pour la suite et à bientôt
:ondpo
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Par *Lelia*
#319166
Merci Crincrin.
Le spécialiste est en vacances jusqu'au 1er février...je ne peux donc pas avoir de RDV.
Il y a un centre anti-douleur au CHU de la ville à 60 km de chez moi mais c'est à 4 à 6 mois pour un RDV.
Ce qui m'inquiète, c'est que ça va être long, je ne sais pas ce que je peux faire en attendant pour calmer la douleur et pouvoir m'asseoir, tenir allongée, etc.
J'ai mal à une côte, ça tire et je sens que j'ai du mal à respirer pleinement , le diaphragme est douloureux.
Que faut-il prendre comme RDV?
- un spécialiste du dos (j'attends la réouverture du cabinet)
-kiné (il faut qu'il soit spécialisé non? La mienne va me masser mais c'est tout, elle ne me montre pas d'exercices à faire pour me muscler)
-rhumatologue? ostéo? (je n'ose plus y aller, j'ai plus mal en rentrant les jours d'après) posturologue?

Mon travail nécessite que je sois en très bonne forme physique et mentale (enseignante dans un collège). Je passe mes journées debout à porter et déménager mes affaires (merci Covid), ou assise à l'ordi pour taper et vidéo-projeter (mal assise sur une chaise en bois ou plastique, pas face à mes élèves, le dos au tableau où ça projette). Là, je suis dans l'incapacité de travailler, mon dos est bloqué à différents endroits, je ne dors pas.
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Par chris
#319168
Bonjour Lelia

Pour le spécialiste à consulter, tu as les bonnes coordonnées, ce sont les spécialistes de la scoliose de la région en matière de scoliose.
Un ostéo peut te soulager mais ne sera pas spécialiste de la scoliose.
Le rhumatologue n'est pas non plus un spécialiste de la scoliose.

Pour le kiné, il faudra que le spécialiste te fasse une ordonnance précise de ce qu'il te faut pour que le kiné que tu iras voir te fasse faire ce qu'il faut.
Si tu n'arrives pas à trouver quelqu'un qui s'occupe bien de toi, tu peux demander au spécialiste si il peut te recommander quelqu'un dans les environs.

:neige4
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Par VéroniqueM
#319169
Bonjour Lelia,

Je ne peux pas apporter plus de réponses que celles données par les membres de l'association, mais je te souhaite la bienvenue ici et soit certaine que tu y trouveras beaucoup d'aide et de soutien.
Peut être peux tu voir avec ton médecin traitant pour une ordonnance kiné pour la prise en charge de la douleur. Massages, physiothérapie .. ça peut t'aider à patienter. Courage en attendant les réponses du spécialiste, j'espère que tes douleurs te laisseront un peu de répit.
Véronique
Par May13
#319184
Bonjour Lelia

Vraiment désolée d’apprendre que tu souffres autant !

As-tu essayé la marche et les étirements doux ? Cela pourra peut être t’aider un peu.
Peut être aussi que ton médecin traitant pourra t’orienter vers un spécialiste et t’aider à obtenir un rdv rapidement quand tu retourneras le voir.

En attendant je te laisse un peu de lecture si ça t’intéresse, voilà le lien de la page qui présente l’association et quelques unes de ses actions : viewtopic.php?t=2527

Je te souhaite beaucoup de courage
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Par crincrin
#319199
Bonjour Lelia
Les rendez-vous chez les spécialistes de la scoliose sont souvent remplis sur quelques mois à l'avance, et je suis surprise qu'il n'y ai pas un secrétariat pour les programmer en son absence, car cela risque de rallonger les délais. Il sera peut-être nécessaire de bien insister sur l'urgence et éventuellement te faire aider par ton médecin généraliste pour cela.
Côté centre anti-douleur, 4 à 6 mois pour un RDV est une moyenne normale, il ne faut donc pas hésiter si tu le souhaites à enclencher rapidement la démarche. Si tu lis mon histoire, tu verras que j'ai attendu aussi pour être prise en charge, bien qu'ils aient accéléré au vu de mes douleurs 24/24.
A cette période, la kiné m'avait dit ne pas pouvoir faire travailler des muscles douloureux, et faisait aussi massages et application de boues chaudes pour me calmer (momentanément).
La rhumatologue peut aider à calmer certaines douleurs, (souvent par infiltrations ou mésothérapie, mais je ne te cache pas que ça ne marche pas toujours...), mais ne traitera pas la scoliose.
Un ostéo qui travaille en douceur peut aider aussi, le mien travaille avec les pierres et/ou les plantes, mais ce sont des méthodes qui agissent au long cours, il ne faut pas forcément en attendre un soulagement immédiat.
Si tu as plusieurs noms de spécialistes de la scoliose, peut-être pourrais-tu essayer d'en contacter un qui ne soit pas en vacances...
:ondpo
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Par Rosy
#319212
effectivement, le vélo elliptique n'est pas recommandée dans notre cas; mais tu peux faire de la marche exclusivement dessus sans faire travailler tes bras. j'espère que tu arriveras à avoir rapidement un rv pour faire le point de ces douleurs.
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Par *Lelia*
#319335
Bonjour,

J'ai toujours des douleurs mais situées au milieu et dans le haut du dos. Je n'ai plus vraiment mal aux lombaires.
Impossible de joindre quelqu'un pour une IRM et un RDV chirurgien, grosse panne informatique, ils ne peuvent plus donner de RDV. C'est bien mon jour de chance!
J'ai passé une radio EOS, la scoliose a pris quelques cm sans être grave non plus (25°) et est notée une hyperlordose.
La kiné me soulage sur le coup avec le camphre mais c'est contracté, noué, impossible de tourner la tête à gauche par ex.
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Par Rosy
#319344
ta kiné te dit que c'est contracté, peut-être juste des contractures? ... qui sont en général très douloureuses.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !