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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#322381
profite bien de la plage, du soleil,... cela fait un bien fou! arrives-tu à te positionner sur le sable? pour ma part, impossible, il me faut ma chaise! espérons qu'une AG sera bientôt à nouveau possible, c'est vrai que ces rencontres en présentiel sont vraiment trop chouettes.
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Par Nath13780
#322489
Bonsoir à tous
De retour d’un petit week-end entre copines dans l’Aveyron. Quelle belle région !!!
Pour répondre à ta question Rosy, non je ne trouve pas de position qui soit réellement confortable sur la plage.
J’ai un petit transat de plage qui permet de me relever un peu pour ne pas être complètement à plat. Mais j’avoue que c’est pas top. J’ai deux petit coussins gonflables. Un que je met dans mon dos et le second que je gonfle moins que je mets sous les fesses…. Je te raconte pas le bordel à chaque fois que je me lève pour aller dans l’eau. J’en ai pour un moment avant de tout réinstaller pour m’assoir. Mais le pire c’est pas ça …. C’est le mono - bronzage !!!! Je suis vanille caramel. Impossible de m’allonger sur le ventre.
J’envisage de m’acheter un coussin de transat un peu moelleux pour plus de confort quand même.
:print4
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Par Rosy
#322495
merci nath pour tes réponses. je me retrouve bien dans ton post! impossible de se coucher sur le sable, quant à s'allonger sur le ventre, impossible aussi, autant sur le sable qu'ailleurs. donc comme toi, bronzage recto, verso .... laiteux!!! :ptdr j'ai moi aussi ma chaise, avec les mêmes inconvénients que toi!!! mais bon, on fait avec, on a déjà de la chance de profiter de la plage! :prin
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Par chris
#322504
Bonsoir Nath

Quand je vais à la plage je suis obligée de prendre une chaise car je ne peux pas m'assoir au sol, et meme avec un petit transat de plage qui est en général très bas.
Je prends un siège de camping.
Quant au bronzage avec la peau que j'ai, je préfère l'ombre pour bien me protéger sinon pour moi c'est plutot couleur écrevisse lol

:prin2
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Par Nath13780
#322508
Bonsoir les adeptes de la playa.
Aujourd’hui j’ai pris le dossier à bras le corps !!!
J’ai investi dans un matelas gonflable trouvé à Despace modéré. Demain direction la plage pour le premier essai. Ça ne réglera pas le côté pile mais côté face je devrais être mieux.
Je vous ferai un p’tit bilan
Et oui j’ai une vie passionnante, je suis même allée me faire chouchouter chez le coiffeur.
J’allais oublier de vous dire que demain est un grand jour, j’ai rdv avec le chirurgien (en me relisant, je me sens obligée d’avouer que je dois être en plein déni. Je ne pense qu’à ça depuis des jours )Tous les examens pré opératoires sont fait. Je devrais donc revenir avec une date……je vous dirai tout ça. Et je compte sur vous pour un petit remontage de moral.

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Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs


Bisous à toutes et tous
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Par Rosy
#322509
cela fait du bien de se faire chouchouter de temps en temps, tu as raison! pour le matelas gonflage, oui, tu nous diras. je suis curieuse de savoir comment l'on se sent sur le sable, bien que se lever et se coucher (la terre est basse! lol) me semble difficile, pour moi du moins. pour le rv de ce jour, de tout :coeur avec toi. eh oui, tu vas surement revenir avec une date. tu sais que SP est là, nous te soutenons pleinement. courage. :prin2
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Par chris
#322518
Bonjour Nath

De tout coeur avec toi pour ce rdv de ce jour et tu sais qu'on sera là pour toi, sans souci.

Pour ma part le matelas pas possible, j'ai un genou qui me pose souci donc pas moyen de me baisser si bas.
Mais si il te permet de pouvoir te détendre sur la plage uses et abuses en

:papillon :oiseau
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Par Nath13780
#322525
Coucou tout le monde.
Pas de plage aujourd’hui le temps était trop incertain. Je me suis rabattue sur le jardin. J’ai passé la matinée à nettoyer couper tondre et ramasser. J’aime bien faire ça, c’est bon pour le moral d’avoir les mains dans la terre. J’ai un tout petit jardin mais il suffit suffit amplement à mon dos. J’étais rincée.
Les essais matelas de plage ce sera pour plus tard….
Pour ce qui est du rdv, ça s’est super bien passé
Le docteur F est vraiment sympa. Il prend le temps de tout expliquer, son langage est simple et ça change tout.
La première intervention est en principe programmée pour le 15 septembre. Ce sera par voie antérieure avec pose de cales L4 L5 et L5 S1 le tout fixé au bassin avec greffe osseuse. Je serai en mesure de sortir le lendemain de l’intervention. Après discussion, nous avons opté pour que j’aille en centre de convalescence au moins une semaine voir deux afin que je sois au mieux pour la deuxième intervention qui est prévue le 01 octobre.
Je pourrais rentrer chez moi mais nous avons convenu que ce serait mieux ainsi. Il m’a dit que je serais plus rassurée d’être en milieu médical entre les deux interventions. D’après l’angio scanner que j’ai fait il y a quelques jours, j’ai un profil opératoire nickel pour cette voie antérieure qui va permettre de faire une base solide nécessaire à la seconde intervention
Pour la seconde arthrodèse, il envisage de monter jusqu’en T10 où 12. Il verra sur la bête … et se décidera au moment de l’intervention
Il m’a dit que de toute façon ça ne changera rien à ma mobilité pour une ou deux vertèbres de plus. Je lui ai dit que j’étais encore très souple. Je peux encore poser mes mains à plat devant mes pieds sans plier les genoux ( je sais que je vais en faire rêver plus d’une en disant ça mais j’avais envie de me la pèter un peu hihiii. Pis aujourd’hui j’ai le droit.. c’est moi la malade ;-) …) il m’a dit que dans quelques mois je poserai peut être pas la paume des mains mais je peux esperer descendre quand même plus bas que mes genoux ( entre nous, à la salle de sport il y a peu d’hommes qui arrivent à toucher leurs
Mollets et ça ne les empêche pas de vivre non plus).
Évidemment nous avons parlé des risques opératoires. Ils sont inhérents à toute intervention mais il m’a dit que je suis en bonne santé et il est assez optimiste sur le nombre de degrés que je devrais récupérer. Je ne serai pas parfaitement corrigée mais suffisamment pour que ça ne se voit plus et surtout il n’y aura plus d’aggravation.
Pour la seconde intervention il l’opèrera avec le docteur G qui est lui aussi bien connu de SP. Ils s’y mettent à deux m’a t il expliqué, pour réduire le temps opératoire. Du coup ça devrait prendre entre 3 et 4 heures max. Il m’a dit : opération moins longue, moins de saignement, moins de risque infectieux, moins d’anesthésie et donc meilleure récupération.
Voilà en gros le bilan de ce rdv plutôt rassurant. Il m’a tellement bien tout expliqué que j’étais à deux doigts de lui proposer mon aide. Je suis sortie du bureau, si on m’avait filé un bistouri et deux tournevis je me sentais de me faire deux trois patients de la salle d’attente. Mais je me suis dit qu’il fallait que je vous raconte tout ça alors j’ai renoncé. Je verrai en cas de reconversion professionnelle
Ha oui !!! J’allais oublier. Mélina je suis désolée de te dire que je serai autorisée a m’assoir tout de suite. Enfin je me comprends, sans doute pas le jour même. Mais je n’ai pas ces fameux 45 jours à attendre. Pffff. Tout cet entraînement pour rien ….hihiiii
Voilà. Il me semble vous avoir tout dit.
J’ai donc tout l’été devant moi pour mettre en place les derniers détails et prendre soin de moi en attendant septembre
Je revois le docteur F début juillet pour les formalités plus ou moins administratives avant le grand saut.
Voilà voilà.
Merci à celles qui seront arrivées au bout de ce pavé.
Merci pour tout
Nath :prin4
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Par crincrin
#322527
Bonjour Nath,
et merci pour l'humour dont tu émailles ton récit !
(si ce n'est déjà fait, tu pourrais peut-être envisager un petit quelque chose pour "égayer" Zigzag ?).
Je vois que la scoliose te permet encore de bénéficier d'une grande souplesse, et tu parais être entre de bonnes mains pour l'opération.
C'est toujours rassurant d'avoir les explications qui nous permettent de nous projeter, même s'il reste toujours une part d'inconnue.
Je te souhaite encore plein de belles baignades d'ici-là, avec un bronzage "original", même si "vanille caramel", je le préfère en crème glacée, surtout avec l'été qui arrive ! :rire2
A bientôt
:printen
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Par chris
#322528
Bonsoir Nath

:docminion Ou lala, les patients en salle d'attente ne savent pas à quoi ils ont échappé :jerry

Ton rdv s'est bien passé et le spécialiste a pu te rassurer et a pris le temps de tout bien t'expliquer. Ton arthrodrèse ne montera pas trop haut et ça te laissera un peu plus de souplesse en haut qui compensera celle du bas.
C'est bien si tu auras le droit de t'assoir de suite. Chaque chirurgien gère différemment.
Oui oui on connait bien le dr G. , il est même venu à une de nos AG.
C'est vrai que c'est important de limiter le temps opératoire pour limiteri les risques hémorragiques et infectieux.
Pour la souplesse, avant ma dernière opération j'arrivais à toucher le bout de mes orteils (j'étais soudée de D2 à L3) mais maintenant avec mon longue arthrodèse je n'y arrive plus.
J'arrivais même à mettre mes pieds derrière la tête, mais bon ça c'était avant. Bon après c'est pas primordiable dans la vie :mdr
Le fait d'être très souple, te permettra d'avoir plus de souplesse que d'autres une fois opérée.

C'est une bonne solution d'aller en centre entre les 2 opérations, car de toute façon tu ne sera pas autonome pour tout gérer alors autant te faire dorloter dans un centre. Par contre il faudra anticiper sur tes bagages pour avoir suffisamment de rechanges à moins que quelqu'un de ton entourage puisse te faire tes lessives.

:dtenteSP
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Par Nath13780
#322534
Coucou les girls. Bravo Chris pour ta souplesse passée. Je ne savais pas que tu avais travaillé dans un cirque … c’était donc toi la femme caoutchouc ?
Moi je reste dans le basic. Je me penche en avant. Il n’y a qu’a ce mouvement que j’ai trouvé une utilité (enfin plusieurs mais il est encore trop tôt pour en parler, tous les enfants ne sont peut être pas encore couché !:bisou1)
J’ai beau tenter de visualiser les pieds sous la tête de Chris, et bien non je ne vois pas. Pourquoi faisais tu cela ma pauvre ? Ça sert à rien en plus ! Je vais attendre une réponse (décente) avec impatience, te voilà prévenue
Bon. Il est temps d’aller faire dodo. J’ai un dossier matelas de plage à imaginer pour demain si la météo est avec moi. Promis je vous ferai rêver à mon retour.

Dommage que nous ne puissions pas avoir la possible de partager des photos entre nous. Je vous aurais pris une belle vue plage pour afficher au pied du lit des copines hospitalisées. Rien que pour les faire rêver

Bonne nuit tout le monde à bientôt
Nath :peint4
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Par Nath13780
#322535
Vous pensiez y échapper ? Et bien non. Voilà ….
La question du soir pour nos gentils administrateurs en particulier
Comment puis je faire pour savoir si d’autres membres du forum on été opérés par le même chirurgien que moi ? Ou éventuellement par d’autres mais sur Marseille.
Vu que nous ne sommes pas à la veille de la prochaine assemblée générale et si elle se tient quand même à l’automne je ne serai sans doute pas remise pour m’y rendre
J’aimerai bien rencontrer des ex tordus comme moi en « présentiel » selon l’expression à la mode en ce moment.
Merci de vos retours
Bises
:rire1
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Par chris
#322547
Bonsoir Nath

Tu vas tout en haut de la page et tu vois ''Accueil Forum Rechercher''
Dans Forum tu cliques sur ''Membres'' et là tu peux faire une recherche par localisation.

Sinon tu peux organiser une rencontre dans le sud et lancer un appel ici http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28, ça pourrait être sympa de vous retrouver entre membres de SP

:papillon :oiseau
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Par Nath13780
#322554
Merci Chris.
Je vais commencer par la recherche et effectivement pourquoi pas lancer l’idée d’une rencontre.
Je m’en occupe ….
Merci beaucoup :print5
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Par Rosy
#322607
as-tu pu "dénicher" quelques personnes opérées sur Marseille? sinon, l'organisation d'une rencontre est vraiment un pur bonheur! il y en a eu plusieurs déjà et c'est très enrichissant de pouvoir dialoguer en direct! :print4
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