Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#322028
Tous d'abord, bien le bonjour à tous !
Je ne vous connais pas mais j'espère que vous allez tous aussi bien que possible...

Bref.
Moi c'est Alice, j'ai 33 ans, et ça fait des années que je trimbale ma scoliose. Je ne saurais dire à quel âge elle a commencé, je ne pense pas être "née" avec, mais d'aussi loin que je me souvienne elle faisait partie de moi. D'ailleurs, ma mère petite et ma mère grand ont également une scoliose. Je ne sais pas si elles sont identiques, mais j'imagine qu'il y a une histoire de gènes la dedans.

Jusqu'à mes 30 ans, je la supportais assez bien (j'avais parfois mal au dos après de longue marche, ou mauvaise posture mais rien de vraiment handicapant au quotidien). Je ne connais pas les degrès, mais j'ai passé un scan mardi de cette semaine (donc tout frais) et une image vaut miles mots.

Je vous présente donc Saddie (ouai j'avais envie de lui donner un petit nom, ne me jugez pas) :
espace modéré

Et son pédigré ci-dessous :
"Scoliose lombaire à convexité gauche, avec hyperlordose et importante cyphose dorsale avec ébauche de cunéiformisation de T11-T12.
Atteinte discarthrosique importante T11-T12 avec pincement antérieur légèrement latéralisé à gauche, condensation osseuse en miroir et ostéophytose. Pas de débord discal intracanalaire. Petite arthrose postérieure associée en regard"

Bon... moi je dois avouer que j'ai pas tout compris à ce jargon médical, mais je dois voir mon médecin traitant à ce sujet le 31, j'espère qu'elle saura m'en dire plus...

Quoi qu'il en soit, Saddie et moi ça fait un bail qu'on se connait, enfin que je croyais la connaître. Mais depuis quelque années, je ressens une aggravation et j'ai également découvert pendant l'an 1 du COVID que je souffrais également d'une hernie hiatale. J'ai toujours eu quelques soucis de digestion, mais là je tournais au gaviscon tous les jours ou presque, ce qui m'a poussé à faire une gastroscopie. Bon. Voilà que Saddie m'avait caché ses manigances à l'intérieur de mon corps cette petite chippie ! Résultat : sous IPP constamment... J'ai bien essayé de l'arrêter pendant une semaine mais c'était juste l'horreur, j'avais l'impression de revivre mes derniers mois de grossesse ou je ne mangeais pratiquement plus rien au risque de le ressortir aussi vite... d'ailleurs, j'ai eu mon fils il y a presque 5 ans maintenant et étrangement, en dehors des remontées acides constante quand je mangeais ne serait-ce qu'un bout de pain pendant le dernier trismestre, j'ai eu une grossesse assez calme physiologiquement parlant (ça m'a même coupé totalement mes migraines, un miracle dis-je.

J'ai découvert au fil de mon aventure d'examens en tout genre que la cause principale supposée de l'existence de Saddie est que j'ai les pied "plats". Donc mes jambes rentrent vers l'intérieur, et donc, le reste suis... je porte donc depuis 2 ans des semelles orthopédique pour tenter de "forcer" la bonne orientation de mes pied et espérer que ça suffise à freiner l'inévitable... (j'ai un très bon aperçu de ce qui m'attends si je ne tente rien, cf mon pavé du début au sujet de l'hérédité).
Et ça donne... quelques résultats. Genre au lieu d'avoir mal au bout de 30min en posture debout ou assise sans dossier, je commence à avoir mal au bout d'une heure quand je suis en forme, moins quand je suis fatiguée. Mais bon, pas sure que ça suffise à remettre la charpente de ma vieille bicoque en l'état (si un jour je chope l'architecte, il va m'entendre..).

J'ai essayé diverses thérapies : de la kiné, de l'ostéo, même une pratique assez peu connue mais qui était pour ma part la plus efficace en terme de posture/douleur/ressenti mais un peu chère et je n'avais plus les moyens de la poursuivre (car non remboursée) : la technique alexander. Honnêtement, je ressortais chaque fois hyper détendue, aucune tension sur le reste de la journée, assez efficace. Mais insuffisant là aussi.

De plus en complément, j'ai drastiquement réduit ma consommation de café, de gras, enfin ma conso tout court d'aliments (j'ai retrouvé mon 52Kg de mes 16ans, j'essaie de voir le positif...), je me repose beaucoup pour ne pas mettre trop de contraintes sur ma colonne, je fais aussi pas mal d'étirement et j'ai commencé aussi la musculation... mais je me demandais si d'autre solutions peut être plus drastiques existait et si oui, que pourrais-je en attendre ?
Y'a t'il des gens qui ont réussi à améliorer nettement leur quotidien ?

Du coup, de là où j'en suis, j'aimerai connaître mes options pour continuer la cohabitation avec Saddie parce qu'elle devient difficile (et je n'imagine pas dans 10 ans...) et que bon, ça serait quand même cool de pouvoir bosser 1 journée sans avoir mal au dos, ou faire une longue marche (j'adorais les randonnées, mais ça, c'était avant, j'ai même du laisser mon fils à mon compagnons lors de notre visite du zoo de beauval car après 4h debout à marcher ect... je n'y arrivais plus, la douleur était vraiment trop forte... j'ai même pas pu voir les éléphants, je les ai attendu pendant 30min allongée sur un banc, un plein soleil, je vous raconte pas le confort...).

Voilà, j'espère ne pas avoir endormi trop de gens avec ma diarhée verbale... en tout cas c'est déjà un certain réconfort affectif de voir qu'il existe un endroit ou partager ce genre de pathologie assez peu connue... merci à tous et que la force soit avec vous !

Des bisous d'une licorne biscornue.

Comme précisé dans le règlement du forum, il n'est pas autorisé de mettre des photos en ligne sur le forum.
Tu peux les transmettre par mail au webmaster webmaster@scoliose.org qui les mettre en ligne dans la partie adéquat.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
#322029
Bonjour Alice et bienvenue dans le monde des tordues. Ce n’est pas le pays des merveilles mais tu verras avec le temps que ce n’est pas non plus la cour des miracles.
Je laisse le soin aux plus anciennes du forum de t’aiguiller sur le plan médical je suis moi même sur le site que depuis quelques mois.
J’ai bien aimé ta présentation (disons plutôt ta façon d’écrire plutôt humoristique) et je te souhaite de trouver ici des réponses à tes questions. Pour ce qui est du soutien, je suis certaine que tu en trouveras, il est rare de trouver autant de personnes bienveillantes qu’ici. Peut être est-ce aussi inscrit dans nos gènes de scoliotiques
Au plaisir d’échanger
Nath :lec3
#322030
Bonjour Nath !
Quel accueil ! Merci :)

Tordue je le suis aussi dans la tête alors on va dire que c'est assez raccord... :D

J'aime beaucoup le sentiment d'appartenance généré par tes mots, c'est bizarre, c'est un truc qui fait partie de moi depuis tellement longtemps, je n'en parle que rarement (enfin un peu plus en ce moment du coup) par ce que la plupart du temps je l'oubliait comme on pourrait oublier une autre "anomalie" (desole pour ce terme pas top) physique bénigne... mais la ça devient un truc sérieux, dont je peux parler en sachant que je serai comprise... c'est plutôt chouette :p

Bref oui je fais souvent dans le pavé car je sais pas faire simple, j'ai besoin de passer par tous les chemins mais tant qu'à faire autant le rendre plus agréable à lire... et l'humour est assez thérapeutique aussi...

Enfin voilà, en tout cas merci et merci d'avance à ceux qui auront l'envie de me guider ou simplement partager une expérience, ça sera avec plaisir ! :)
#322036
Bonsoir Alice et bienvenue sur SP

Ta scoliose que tu ''trimbales'' depuis pas mal de temps te fait souffrir.
Par contre le médecin t'a fait passer un scanner, mais le mieux pour faire le bilan d'une scoliose c'est de passer une radiographie, plutot 2, une de face rachis entier, et une de profil rachis entier.
Ainsi il est plus facile d'en mesurer l'importance.
Il serait bon aussi de consulter un spécialiste pour faire un bilan.
Malgré toi je vois que tu as encore beaucoup d'autonomie, pouvoir rester debout à marcher pendant 4 h c'est énorme, on en rêverait tous.

Tu aimerais connaitre les options pour mieux vivre avec ta scoliose. Là seul un spécialiste pourra te le dire avec des clichés radiographiques en fonction de l'importante de ta scoliose, de son évolutivité, du type de scoliose etc ...

Mais il y a des choses importantes pour aider, comme par exemple avoir une activité physique régulière.

Si tu as une vraie scoliose, je ne pense pas que les pieds plats puissent en être la cause, mais peut être des causes communes.
Je vois que tu portes des semelles, pareil, la dessus il serait bon d'avoir l'avis d'un spécialiste car ça ne va pas toujours dans le bon sens de la scolisoe

Je vois que tu travailles, est ce qu'il n'est pas indiscrêt de te demander quel métier tu exerces ? suivant la profession le dos peut aussi s'en ressentir

:prin
#322049
Bonjour Alice, et bienvenue parmi nous
Merci pour ton humour qui aide à faire passer les difficultés.
A 33 ans ton dos te fait déjà pas mal de misères, et je ne peux pas t'annoncer que ça va s'arranger tout seul (voir mon histoire) !
Les médecines douces apportent du mieux, mais ne règlent pas le problème de base : une scoliose ne peut être bien prise en charge que par un médecin spécialiste, qui fera un bilan et pourra te proposer la meilleure thérapie pour vivre longtemps et en harmonie avec une scoliose.
A bientôt
:print5 :SP5
#322206
Merci pour vos réponses, c'est déjà énorme...

Un spécialiste donc serait ma meilleure option... je pensais même pas que ça existait un spécialiste de la scoliose...
Je vais donc procéder à des recherches pour en trouver un, si jamais l'un d'entre vous à un nom dans la région rhone alpes je prends toujours... ^^

J'ai aussi fait une radio complète de mon dos sous toute les coutures mais là c'était pour contrôler qu'il n'y ait pas de début de hernie discale... pour mes semelles, ma podologue (assez compétente) pense que ça peut aider (mais pas tout régler évidement) et je sens effectivement une différence sur le long terme... mais oui c'est sur que valider ça avec un spécialiste serait plus sur... d'ailleurs est-ce qu'on peut connaître réellement les causes d'une scoliose ?

Je suis graphiste sinon, donc en grande majorité sur ordinateurs, posture assise... chez moi j'ai un bon fauteuil donc ça pose pas vraiment problème (et puis je peux faire des pauses, m'allonger ect...), autant quand je suis sur grenoble, c'est des chaises d'une qualité... discutable et là je douille déjà pour te dire, j'y suis depuis 8h30 donc à peine 2hr plus tard...
Mon kiné m'avait dit à l'époque qu'il fallait que j'évite d'être trop "statique" et que je change beaucoup de posture pour travailler la mobilité du haut de ma colonne, j'essaie donc de faire des petites pauses ou je me leve, je marche, je m'étire un peu...

Je m'excuse par avance du temps que je peux mettre à réponse parfois, je suis pas très souvent disponible entre mon travail, mes loisirs, mes relations, mon fils... mais en tout cas merci encore à vous :)
#322210
Bonjour Alice,
alors là, c'est super, je suis sur Grenoble également et je vais t'envoyer par Message Privé les coordonnées de mon spécialiste sur Lyon.
Concernant le poste de travail, il existe la reconnaissance en RQTH (reconnaissance en tant que travailleur handicapé). Le terme "handicapé" n'est peut-être pas tout à fait approprié pour nous, et peut faire peur, mais cette reconnaissance permet de faire des aménagements de poste permettant de travailler le plus longtemps possible dans de bonnes conditions. viewtopic.php?f=13&t=6575

Mais la première chose à faire est de voir le spécialiste, ce qui te permettra de voir où en est ta scoliose, et d'apporter une réponse thérapeutique pour la soulager.

Tu pourras ensuite faire des démarches administratives auprès de la MDA (Maison de l'Autonomie) pour la RQTH, et auprès de la CPAM pour la prise en charge en ALD (Affection Longue Durée), si nécessaire.

:SP3
#322238
Bonjour Alice

C'est vrai quand on travaille le temps nous manque souvent, je connais ça aussi.

Ton kiné a raison, il faut pouvoir bouger régulièrement au boulot pour avoir moins mal, mais pas toujours évident à appliquer.

Quand tu as passé tes radios, est ce que le degré de ta scoliose a été noté sur le compte rendu ?

:fetmam1
#322312
Je n'ai pas de degrés indiqué sur aucun des 2 CR... ou alors je ne sais peut être pas déchiffrer les CR xD

Voilà les 2 CR des 2 scan :

espace modéré

Si quelqu'un répère cette infos quelque part... ^^

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas mettre d'image en ligne sur le forum
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
#322385
Bonjour LyluDM et b28 difficile de te dire si ta scoliose est importante ou non sans les degrés. l'important à faire est de consulter un vrai spécialiste des scolioses, tu es dans une région où il y en a pas mal! et tu pourras lui poser toutes les questions , dont celle des semelles!

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