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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Meroua
#322762
Bonjour
Je souffre d'une scoliose depuis l'adolescence avec port de plâtre et corset.
Actuellement j'ai 53 ans. Ma scoliose a énormément évolué et me fait souffrir le martyr....j'ai des douleurs quotidiennes et invalidantes. Je ne peux plus rien faire ni le ménage ni rien....je travaille actuellement mais c'est devenu un véritable cauchemar. Je travaille a plus de 100km aller retour. Je suis allée voir un chirurgien à Montpellier qui m'a proposé une opération prévue en octobre 21.....Mais jai tellement peur car c'est une très très lourde opération. Ma scoliose est à 52 degrés....
Je ne sais plus quoi faire. Je vis seule et suis isolée....qui peut m'apporter son soutien et une aide ?
J'ai tellement peur de l'opération
Merci par avance pour vos réponses.
J'habite à PERPIGNAN
Svp j'ai besoin d'aide
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Par chris
#322775
Bonsoir Meroua et bienvenue sur SP

Ta scoliose qui avait été traitée à l'adolescence a évolué tout au long des années et te fait maintenant souffrir rendant ton quotidien compliqué.
Tu as vu un chirurgien qui te propose l'opération et cela te faire peur. La peur est normale, c'est une réaction humaine. N'hésites pas à lire les histoires d'adultes opérés.

J'ai lu que tu n'avais pas de mutuelle. Je pensais que cela était obligatoire, alors je te conseille d'en prendre une, car à Montpellier je sais qu'il y a de gros dépassements d'honoraires, entre 3000 et 5000 euros, le chirurgien ne t'en a pas parlé ? ni la sécu, ni l"ALD te les prendront en charge. Il te faut trouver une mutuelle qui les prend en charge ou alors trouver en allant un peu plus loin, un service public qui ne fait pas de dépassement d'honraire.

Je vois que tu vis seule, alors il faut bien préparer ton après opération. Les premiers mois tu ne pourras pas faire grand chose, alors il serait bien de prévoir d'aller en centre quelque temps, le temps de mieux récupérer, et d'être un peu plus autonome. Prévois aussi des aides à domiciles, une mutuelle peut parfois prendre cela en charge, et peut être que quelqu'un de ton entourage pourra t'aider aussi ?

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Par Meroua
#322786
Bonsoir
Merci Chris pour ta réponse. Non je ne savais pas qu il y avait des dépassements d'honoraires aussi importants ! !
Je pensais que comme j'étais en ALD tout serait pris en charge.
Merci encore pour ta réponse.
Je vais faire le nécessaire pour avoir une mutuelle. Non je n'ai pas de mutuelle d'entreprise car je suis contractuelle au CD et seuls les fonctionnaires ont une mutuelle obligatoire prise en charge par le conseil départemental.
La mutuelle pourra m'aider pour une aide ménagère à domicile après mon retour du centre de rééducation. Le chirurgien m'a dit qu'après l'opération j'irai en centre de rééducation car effectivement je ne serai pas autonome.
Merci vraiment pour ton message car j'ignorai tout cela....
Est ce que après l'opération les douleurs sont fortes j'ai tellement peur.... j'ai également très très peur de l'opération...

Merci pour tout Chris
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Par chris
#322794
Bonjour Meroua

En fait l'ALD prend en charge à 100% de ce qui est pris en charge par la CPAM. Les dépassements honoraires ne sont pas pris en charge par la CPAM, donc pas pris en charge non plus par l'ALD.
C'est dommage que la clinique ne t'ait pas encore parlé des dépassements honoraires, n'hésites pas à les contacter et de demander un devis. Comme ça, tu pourras mieux préparer les choses en sachant vers quoi tu vas.

Toutes les mutuelles ne prennent pas en charge les dépassements honoraires ni les aides ménagères. Il faudra bien te renseigner avant de signer un contrat. L'ALD ne prend pas en charge non plus les chambres individuelles mais certaines mutuelles le font.

C'est une bonne chose que d'aller en centre de réeducation après ton opération. Là encore la mutuelle peut t'aider si c'est prévu dans le contrat pour certaines dépenses non prises en charge par l'ALD.

Mais si tu fais un contrat de mutuelle maintenant, renseignes toi sur la période de carence avant de commencer à être prise en charge. Il faut être sure que la prise en charge sera effective quand tu te feras opérer.

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Par Meroua
#322802
Bonjour Chris,
Merci pour tes précieux conseils... !!!!!
Il est vrai qu'actuellement je suis tellement inquiète par cette opération, que cela m'empêche de réfléchir et que mon esprit est totalement bloqué pour pouvoir penser à autre chose....Je suis en proie par de l'angoisse qui m'empêche toute réflexion....Je suis totalement bloquée par cette opération et malheureusement je n'ai plus l'esprit ni les pensées claires pour me permettre de réfléchir à autre chose....
Encore merci pour tes conseils !!! Mon parcours d'acheminement vers cette opération est encore tout frais...
Merci, vraiment merci de m'aiguiller au mieux !
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Par chris
#322803
Tu es encore sous le choc alors c'est sur qu'il est difficile de penser à tout mais c'est bien d'avoir les bonnes infos pour tout bien préparer avant.

Si tu as trop d'angoisses n'hésites pas à aller voir ton médecin traitant qu'il te donne quelque chose de doux pour t'aider à te décontracter.

Je vois que j'ai oublié de te répondre par rapport à la douleur, en fait elle est propre à chacun, on ne la ressent pas tous de la même façon. La clinique, comme chaque centre, a un protocole de gestion de la douleur et ils mettront tout en oeuvre pour que tout se passe du mieux possible.

J'espère que le chirurgien t'a expliqué comment ça allait se passer.

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Par Meroua
#322805
Non, le chirurgien ne pas du tout expliqué le déroulement de l'opération......je ne sais pas du tout ce qui m'attend. Il.ne m'a pas non plus occulté....mais il m'a fait faire des Radios sur place ds un service au rez-de-chaussée de chaussée du même bâtiment. Je suis retourner le voir 2h après avec les clichés . Le chirurgien a mesure mon nouveau angle de Cobb... il a vu que celui-ci a evolue par rapport à mes anciens cliches.Il m'a montré les radios d une dame de mon âge....Et m'a dit ", Voilà à quoi ressemblera votre dos une fois l'opération effectué ......Il m a dir que celle-ci s'effectuerait en 2 temps. Un 1et temps comme pour des fondations....et le 2ème temps pour les tiges je crois....et que si j'avais d'autres questions je pouvais les lui poser par email.....Que cela était une grosse intervention et qu'il ne préférait pas me mentir être sincère avec moi.....J'étais sonnee !!!
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Par chris
#322806
En fait sur les questions techniques médicales, effectivement il est préférable qu'il n'en dise pas trop, il faut lui faire confiance, il connait ce qu'il a à faire.
Pour certains chirurgiens, pas besoin d'osculter le dos du patient, rien qu'en regardant les radios il voit ce qu'il en est et ce qu'il faut faire.
Le déroulement c'est plutot au bout de combien de temps tu vas être levée, la longueur de la fusion prévue, etc ..

Je te mets un lien où tu pourras trouver une liste de question et voir si dedans il y des interrogations qui peuvent t'intéresser et que tu peux lui poser les questions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

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Par Meroua
#322808
Merci pour tes réponses ! Je suis allée voir les questions à poser .
Et j'ai adressé un mail à mon chirurgien pour lui poser les questions que j'ai relevé et qui semblaient correspondre au mieux à ma situation.
Je lui ai pratiquement posé ttes les questions notées sur la liste (qui m'a beaucoup aidee)
Oui je pense qu'il n'avait pas besoin de ausculter les Radios parlent d'elle d'elle-même..
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Par Nath13780
#322829
Bonsoir Meroua.
Tout d’abord bienvenue à toi. J’ai souhaité répondre à ton message car je me suis tout à fait reconnue à la lecture de ton histoire
Comme pour moi il y a encore peu de temps, il te tombe dessus le fait de devoir être opérée. Comme toi j’ai vécu cette annonce comme un choc. Même si je voyais bien que mon dos se dégradait ces dernières années , je pense que comme beaucoup je refusais de me confronter à cette réalité. Et puis est arrivé le jour de l’annonce. Tout comme toi j’étais en totale panique. Incapable de raisonner. Heureusement qu’il y avait le forum de SP et ses membres si bienveillants. Petit à petit , post après post, conseils après conseils, exemples après exemples, j’ai fait mon chemin. Mon esprit a accepté l’inacceptable. Je vais être moi aussi opérée en septembre. Je n’aurais jamais cru pouvoir dire cela un jour, mais il m’arrive de me languir cette échéance ( bien sûr que si je pouvais faire autrement je n’hésiterais pas …)
Tout comme toi, je vis seule et je vais aller en SSR entre et après les interventions. Ce sera plus pratique et plus sécurisant
Pour ce qui est des dépassements d’honoraires, j’ai eu la trouille moi aussi. J’ai environ 3500€ de dépassements d’honoraires. À ma dernière visite au chirurgien, je lui ai demandé de me faire un devis que j’ai envoyé à ma mutuelle et par chance tout sera pris en charge. Je te conseille vivement de bien choisir ta mutuelle afin de ne pas avoir de mauvaise surprise. Comme te l’as écrit Chris,je crois, demande bien les délais de carence. Octobre sera vite la. Quitte à repousser l’opération d’un mois peut-être. Il ne faudrait pas que des difficultés financières viennent se rajouter à tout ça.
N’hésite pas non plus à en parler à ton chirurgien. Moi je lui ai dit les choses clairement et il m’avait fait comprendre que si ma mutuelle ne prenait pas tout en charge, on en discuterait ensemble et qu’il ferait en sorte de m’aider ( j’ai clairement senti qu’il était prêt à renoncer à une partie de ses honoraires pour m’aider) Ces spécialistes sont très humains en général.
J’espère t’avoir un peu rassurée, n’hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête ni à mettre par écrit tes craintes et angoisses. Ici, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre. Nous sommes tous tellement concernés par cette maladie et ces souffrances que nous ne te laisserons pas tomber
À bientôt de te lire
Bises
Nath
PS : et puis si je ne t’ai pas aidé avec mon pavé, au moins ça t’auras fait passer du temps à le lire hihiiii
:lec3
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Par Meroua
#322847
Bonsoir Nath,
Merci pour ton gentil message plein de réconfort...!!! Et de conseils
Je vois que toi aussi tu vas être opérée !! Bon courage ! !! Je vois que tu as mûrement réfléchi c'est très sage de ta part ! !! Tu es ds la même étape que moi et tu trouves la force de m'encourager comme je trouve cela beau et généreux de ta part!!!! ....Tu as trouvé les mots justes qui m'ont énormément touché !!! Où trouves tu cette force et ce courage je suis vraiment admirative !!! Car moi je suis totalement KO.....Merci pour ces milles conseils concernant les dépassements d'honoraires.....Malheureusement je ne verrai plus le chirurgien. Je ne l'ai vu qu'une fois lors de mon 1et RV le 17 juin....Et c'est ce jour là qu'il m'a programmé l'opération....J'appellerai le secrétariat pour demander un devis.....Je vais également faire un devis pour une bonne mutuelle afin d'éviter les surprises...
Je suis allée lire ton histoire qui m'a énormément touchée ! En effet nos parcours se ressemblent.....
A bientôt Nath.....et encore Merci mille fois
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Par chris
#322848
Bonsoir Meroua

Il n'est pas prévu que tu revoies le chirurgien avant l'opération ?
Généralement, il y a un rdv environ 1 mois avant l'opération.
Mais t'a t'il prévu de faire des examens avant l'opération ?
et vas tu avoir un rdv avec l'anesthésiste ?

Il est normal que tu sois angoissée, mais en même temps les choses sont programmées très vite sans beaucoup d'explication et ça n'aide pas à rassurer. Il faut quand même le temps de digérer la nouvelle et de l'accepter.
Une chirurgie aussi importante mérite un peu plus d'attention et de suivi.

Concernant les dépassements d'honoraires, tu as du en avoir aussi sur ta consultation.

:eteSP

:musiband
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Par Meroua
#322851
Bonsoir Chris,
Merci pour ton gentil message.
Non le chirurgien ne m'a pas programmé de RV avant l'opération. Par contre il m'a fait les prescriptions pour l'anesthésiste et l irm, ainsi qu'une prise de sang. Je dois prendre ces RV IRM et anesthésiste le même jour car j'habite à Perpignan et ces examens sont à réaliser à Montpellier (320km) de chez moi aller retour....d'où l'intérêt de regrouper ces 2 examens et je dois lui faxer 15 jours avant l'intervention. Je dois lui adresse par fax aussi 15 jours avant l'intervention le questionnaire. En fait je suis sortie de chez lui avec un gros dossier avec pleins de Documents et la secrétaire m'a mis des post it un peu partout pour la marche à suivre.
Ta question m'a donné une idée....Je vais reprendre RV avec lui 1 mois avant l'intervention....
Je suis en train de m'interroger également sur si un deuxième avis ne serait pas nécessaire.
Encore merci
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Par chris
#322852
Il s'agit quand même d'une lourde chirurgie et tu as raison de le revoir au moins 1 fois avant la chirurgie

En fait aussitot vu aussitot pris rdv pour l'opération sans même te laisser le temps de réfléchir un peu.

Il faut un temps pour se faire à cette idée et l'accepter.

N'attends pas trop avant de regarder l'ensemble du dossier qui t'a été transmis pour être sur de tout bien préparer dans les temps.
Et n'attends pas non plus pour demander un devis des dépassements d'honoraires et aussi pour contacter une ou des mutuelles pour bien comparer ce qui est proposé comme prise en charge et les cotisations mensuelles.

C'est quand même bizarre qu'il ne t'a pas parlé qu'il y a des dépassements d'honoraires, c'est important de le savoir avant et non pas le jour J

Il faudra penser aussi à faire les demandes de prise en charge de transport à la CPAM suffisamment tôt.
Transport pour aller à la clinique, pour le transfert de la clinique au centre de réeducaiton et ensuite retour chez toi

Tout cela fait beaucoup de choses, mais les délais sont assez courts et tu sembles avoir si peu d'information et je ne voudrais pas que tu oublies des choses importantes alors je préfère t'informer au fur et à mesure que j'y pense

:picnic
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Par Meroua
#322853
Oui Chris, mis à part un dossier papier.....je n'ai pas plus d'informations....C'est vrai que pour les RC de l'anesthésiste et de L IRM il me faut également un bon de transport.....j'irai voir mon médecin traitant....Et il faudra que je les adresse à la CPAM....Il me faudra également un bon de transport pour le jour J c'est à dire pour le 01 octobre.......Cela me fait tellement de choses en plus de mon inquiétude !!
Non il ne m'a pas parlé de dépassement d'honoraires....Non plus .....Merci pour tt tes conseils....je vais essayer de procéder par étape sinon je n'en m'en sortirai pas ....Merci de m'aiguiller comme tu es en train de le faire ....je suis tellement paumée.....
Je vais appeler son secrétariat pour le devis.....je suis totalement perdue

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