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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Julie29
#323067
Bonjour à tous !

Je me lance...!
J'ai 33 ans, et une scoliose lombaire aux alentours de 38 degrés.
D'après les médecins elle est peu courante car très basse (centrée en L2 avec L5 bien inclinée), pas où peu de compensation thoracique, mais une rotation importante pour un angle à 38 (3 sur 4 classification Nash Moe).
Évolution rapide, en quelques mois à l'adolescence, mais maîtrisée dès l'instant où j'ai porté un corset (Boston). À l'époque elle était mesurée à 30 degrés environ, à l'issue du traitement par corset l'angle n'avait pas bougé malgré le fait que j'avais pris 10 cm.

À l'époque cette rotation (et non l'angle) avait vraiment fait hésiter les médecins quant à une opération. Étant donné mon gabarit, l'absence de douleurs... ils avaient décidé de ne pas toucher, à surveiller de près.

Depuis je n'avais jamais été très embêtée par ce dos, à l'exception des trajets en voiture qui au delà de 1h30/2h m'étaient impossibles tant la douleur dans les jambes était forte. Néanmoins ce n'était pas réellement un problème, clairement ayant grandi comme ça je m'organisais simplement différemment (train...).
Plus généralement mon quotidien a toujours été adapté (pas de port de charge, musculature du dos, pas de position assise ou debout prolongée...) et si je payais systématiquement mes écarts au final quand j'étais raisonnable sur tout ceci RAS.

15 ans, 2 bébés et 1 confinement plus tard les choses commencent à se corser ^^ (confinement parce que piscines fermées donc musculature au niveau - 10, et "manutention" de mes loulous ++).
Concrètement la journée je mène une vie normale (certes des douleurs mais rien de vraiment invalidant) en revanche la nuit c'est une catastrophe...! La position allongée provoque des douleurs vraiment fortes dans les jambes, voir des fourmillements, des courbatures/crampes... Et je n'ai qu'à me relever pour que ça passe en 10/15 minutes... Et ça recommence... J'ai finalement trouvé une demi parade, une position sur le côté, avec avec le bassin et les épaules ajustés précisément ^^ Ce n'est pas miraculeux mais clairement ça me permet de ramener la douleur à un niveau supportable. D'après mon kiné, cette position réduit la rotation, d'où le soulagement.
J'ai passé un IRM, d'après le radiologue RAS
Mon médecin m'oriente donc vers un neurochir pour avis. À suivre...

J'ai beaucoup parcouru le forum mais je n'ai pas vu de sujet relatif à un problème de rotation plus que de courbure (même si évidemment les 2 sont liés), ni de retour de personnes ayant des symptômes aussi mécaniques.

Quelqu'un est-il dans ce cas ?

Bonne soirée !
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Par crincrin
#323072
Bonjour Julie,
et :SP5
tu as réussi a vivre en harmonie avec ta scoliose jusque maintenant... mais avec une plus grosse sollicitation (les accouchements, les bébés à porter...) les douleurs apparaissent et ne te laissent pas bénéficier d'une nuit réparatrice.
Il est effectivement temps de regarder sérieusement ce qui se passe, et pour cela, consulter un médecin ou chirurgien orthopédiste spécialiste de la scoliose me paraît indispensable.
Un neurochirurgien n'est pas forcément spécialiste de la scoliose, et je dirais qu'il vaut mieux perdre le moins de temps possible car les douleurs risquent de ne pas disparaître comme par magie et je suis bien placée pour dire qu'elles n'apportent rien de positif (voir mon histoire si tu le souhaites).
Pour trouver un spécialiste tu peux lancer un appel ici : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 en précisant ta région.
A bientôt
:SP3
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Par Rosy
#323077
bonjour julie29 et :b25 ta scoliose semble bien te faire souffrir après une jeunesse avec corset. surement plusieurs facteurs responsables de ces souffrances. la rotation fait partie de la scoliose évolutive; à l'irm à priori rien de particulier. je pense aussi qu'il faut l'avis d'un spécialiste des scolioses pour faire le point de cette scoliose.
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Par chris
#323080
Bonsoir Ju et merci de nous avoir confié ton histoire.

Ta scoliose très basse est douloureuse, surtout la nuit, voir avec le spécialiste si elle ne comprime pas des nerfs à ce niveau là, surtout si il y a des fourmillements, ça peut faire penser à cette piste là.
Pour la nuit tu peux éventuellement essayer aussi de relever tes jambes avec des coussins pour décompresser un peu le bas de ton dos, et tu peux aussi appliquer une bouillotte chaude sur le bas de ton dos pour te soulager un peu.
Effectivement sans s'en rendre compte on s'adapte et on adapte notre quotidien en fonction de notre dos.
C'est bien de consulter, ça te permettra d'en savoir plus, mais attention de bien consulter un spécialiste des scolioses

:plage
Par Julie29
#323139
Bonjour !

Merci pour vos réponses !
Je vais poster un message sur le lien que vous m'avez donné pour la recherche de spécialiste par région.
Ce n'est pas simple de savoir à qui s'adresser !
Celui avec qui j'ai Rdv est une pointure niveau rachi, l'idée c'était qu'il puisse me recommander qqn si lui n'est pas spécialiste sur le sujet.
Merci encore pour vos réponses et à très vite !
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Par crincrin
#323157
Bonjour Julie,
j'espère que tu auras des réponses,
et c'est effectivement une bonne idée de demander au spécialiste que tu vas voir, de t'orienter.
Bonne journée
A bientôt
:eteSP
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Par chris
#324380
Bonjour Julie

As tu déà eu ton rdv avec le neurochirugien ?
Si oui comment cela s'est il passé ?

Sinon c'est prévu à quelle date ?

:rentree1
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Par Oriande
#324431
Je viens de lire ton histoire. Tes douleurs se sont accentuées avec les années, un spécialiste du rachis et de la scoliose saura t’aider et te conseiller. Comme le dit Chris, tes problèmes de jambes font penser à une compression au niveau d’un nerf, mais ça, c’est le médecin qui te le dira. C’est bien que tu aies décidé de consulter. :combatSP
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Par chris
#324954
Bonsoir Julie

As tu consulté un spécialiste depuis ton dernier message ?
Si oui, quelles sont les nouvelles ?

:champ1
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Par Oriande
#325414
Bonjour Julie,
J'espère que tu vas mieux, que tu as pu avoir un rendez-vous avec un neurochirurgien. Si tu le veux, tu peux nous donner de tes nouvelles.
Je te mets ci-dessous un lien qui concerne notre association et ses actions, tu pourras y trouver des réponses à tes questions :
viewtopic.php?t=2527
:combatSP
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Par chris
#329300
Bonsoir Julie

Depuis ton dernier message as tu pu consulter un spécialiste des scolioses ?
D'autre part as tu pu faire appel de la notificaiton de refus d'ALD ? et si oui as tu eu une réponse favorable ?

:crepe 5
Par Julie29
#346611
Bonjour à tous,

Tout d'abord je vous remercie pour vos réponses et tiens à m'excuser pour mon délai de réponse...! (Je ne sais pas ce que j'ai fait avec mon compte, je n'ai vu les notifications qu'aujourd'hui! Je crois que bêtement je n'avais pas vu que je n'étais plus identifiée)

Depuis mon dernier message la partie ALD est réglée, après 3 tentatives de mon médecin et un appel au médecin conseil...!

Concernant le suivi, il est réalisé par un neurochirurgien spécialisé dans le rachi.
Effectivement les sensations étranges dans les jambes (douleurs très fortes, fourmillements et engourdissements) sont liées à une compression trop importante générée par certaines positions (notamment assise jambes statiques en voiture).
Ce sont des symptômes qu'il n'aime pas beaucoup, néanmoins ils sont très rapidement réversibles en cas de changement de position (quelques minutes), et la fréquence (notamment la nuit) a vraiment diminué en intensifiant le sport (natation + gainage), les séances de kiné et en ne dérogeant pas aux bonnes habitudes type pas de port de charge...
Sachant que mis à part cette compression réversible j'ai peu de symptômes, il surveille de près mais pour l'instant le bénéfice/risque d'une opération ne penche vraiment pas en faveur de l'opération.
Il m'a tout de même prévenue qu'elle sera indispensable si les symptômes s'intensifient ne serait-ce qu'en durée.
Ma profession me permettant de m'asseoir/lever à ma convenance, en évitant les trajets en voiture de plus d'1h, à ce jour les impacts sur mon quotidien sont peu importants.
J'ai conscience que ça peut bouger très vite, mais je croise les doigts pour que ça dure avec le temps !
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Par crincrin
#346616
Bonjour Julie,
en attendant d'opter pour une opération, est-ce que porter à nouveau un corset ne permettrait pas de stabiliser la scoliose et limiter l'apparition des douleurs comme c'est mon cas ?
A voir avec le spécialiste de la scoliose
Meilleures pensées
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Par Rosy
#346620
ravie de te relire après un long moment de silence. c'est donc une compression qui te crée cette gêne, mais fort heureusement cela ne nécessite pour l'instant qu'une surveillance; espérons que l'opération reste lointaine. :chin1

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